Hilfsangebote

Das Leben mit Colitis ulcerosa stellt Sie vor viele Herausforderungen. Doch nicht alle müssen Sie allein bewältigen. Die wichtigsten Hilfsangebote haben wir für Sie zusammengefasst.

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Hilfe und Unterstützung im Umgang mit Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa bringt Unsicherheiten mit sich und konfrontiert Sie mit vielen neuen Informationen, die Sie erst einmal sondieren und verarbeiten müssen. Hier finden Sie nützliche Angebote, die Sie dabei unterstützen.

Die Diagnose Colitis ulcerosa kann Ihr bisheriges Leben erst einmal aus der Bahn werfen. Schließlich kann eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung mit vielen Einschränkungen verbunden sein. Es gibt jedoch zahlreiche Angebote, die Ihnen im Umgang mit Ihrer Krankheit helfen und die Akzeptanz der Erkrankung fördern können. AbbVie Care bietet Ihnen eine große Auswahl an Hilfsangeboten, die Ihnen das Leben mit einer CED leichter machen.

Einige Gastroenterologen haben sich auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert und können Sie optimal zum Thema Colitis ulcerosa beraten. Sicherlich haben Sie viele Fragen, die Ihnen ein CED-Spezialist konkret beantworten kann. Zudem kann er Ihre Therapie individuell auf Sie abstimmen und so bestmögliche Behandlungsergebnisse erzielen. Woran aber erkennen Sie einen erfahrenen CED- Spezialisten? Ein Arztfinder, wie der des Kompetenznetzes Darmerkrankungen, kann Sie bei der Suche unterstützen und Ihnen geeignete Ärzte und Kliniken in Ihrem Umfeld vorschlagen.

Im Umgang mit Colitis ulcerosa kann es Ihnen helfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es tut gut zu wissen, dass Sie mit Ihrer Krankheit nicht allein sind. Profitieren Sie von den Erfahrungen der anderen, holen Sie sich Anregungen und Tipps für den Alltag. Vielleicht haben Sie aber auch das Bedürfnis, sich Ihre Sorgen und Ängste einmal von der Seele zu reden und sich dabei richtig verstanden zu fühlen. Wir stellen Ihnen Selbsthilfegruppen vor, in denen Sie Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung kennenlernen und neue Kontakte knüpfen können.

Colitis ulcerosa kann nicht nur Sie als Betroffenen, sondern auch Ihren Partner und Ihre Angehörigen belasten. Auch für Ihr persönliches Umfeld bringt die neue Situation viele Fragen und Unsicherheiten mit sich. Unser Angebot richtet sich daher auch an Angehörige von Betroffenen. Hier erfahren sie, was genau Colitis ulcerosa eigentlich ist und wie sie die Krankheit als Außenstehende erkennen können. So können sie sich besser in den Betroffenen hineinversetzen und ihn im Umgang mit der Krankheit aktiv unterstützen. Darüber hinaus erhalten sie wichtige Informationen zur Behandlung von Colitis ulcerosa.

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Finden Sie CED-Spezialisten in Ihrer Nähe

Bei einem CED-Spezialisten, also einem Gastroenterologen, der sich auf chronisch- entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert hat, sind Sie mit Colitis ulcerosa in den besten Händen, er kennt alle Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten. Einen solchen Arzt erkennen Sie daran, dass er alle Ihre Fragen zu Colitis ulcerosa beantworten kann. Außerdem werden neben Ihnen noch viele weitere Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen bei ihm in Behandlung sein.

Unterstützung bei der Suche nach einer Praxis oder Klinik in Ihrer Nähe bietet Ihnen die Arztsuche des Kompetenznetzes Darmerkrankungen. Das Kompetenznetz Darmerkrankungen ist ein Verbund von Wissenschaftlern, niedergelassenen Ärzten, Fachkliniken und universitären Instituten.

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Hilfreiche Kontakte und Erfahrungsaustausch

Um besser mit Ihrer Krankheit zurechtzukommen, kann es Ihnen helfen, den Erfahrungsaustausch mit anderen Menschen zu suchen, die ebenfalls an Colitis ulcerosa erkrankt sind. Hier können Sie neue Kontakte knüpfen und sehen, wie andere ihren Weg mit der Erkrankung gehen. Es kann viele Vorteile haben, in einer Selbsthilfegruppe Colitis-ulcerosa-Themen zu besprechen. Zum einen treffen Sie hier auf Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Zum anderen fällt es Ihnen in diesem Rahmen vielleicht leichter, auch über tabuisierte Themen zu sprechen.

DCCV e.V.

Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. ist als eine der größten nationalen Patientenorganisationen die Interessenvertretung für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und primär sklerosierender Cholangitis (PSC). Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bietet die DCCV vielseitige Beratung und Unterstützung in allen Fragen zu ihrer Darmerkrankung. Patientenverständlich aufbereitete Informationen werden zum Beispiel in Broschüren oder im Internet vermittelt, über die Landesverbände werden regionale Arzt-Patienten-Seminare veranstaltet. Darüber hinaus können über die Internetseite auch Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen gefunden werden. Das Mitgliederjournal „Bauchredner“ erscheint viermal im Jahr und informiert über aktuelle Themen zu CED. Die DCCV bietet ihren Mitgliedern sozialrechtliche Unterstützung und einen Rechtsschutz vor deutschen Sozialgerichten. Sie setzt sich für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung sowie für mehr Aufmerksamkeit, Aufklärung und Verständnis in der Öffentlichkeit ein und unterstützt, zum Beispiel mit eigenen Stipendien, die Forschung zu CED.

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.
Inselstraße 1
10179 Berlin
Telefonische Beratung: 030 / 20 00 39 2-11
beratung@dccv.de
www.dccv.de

Deutsche ILCO e.V.

Die Deutsche ILCO ist seit 1972 die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Stomaträger*, für Menschen mit Darmkrebs (ob mit oder ohne Stoma) sowie ihre Angehörigen. Sie hat rund 8.000 Mitglieder. Das Wort ILCO leitet sich aus den Anfangsbuchstaben der Begriffe ILeum (= Dünndarm) und COlon (= Dickdarm) ab. Bei der Deutschen ILCO sind viele wissenswerte schriftliche oder mündliche Informationen zum Leben mit Darmkrebs oder zum Leben mit Stoma zu erhalten. Die ILCO sorgt für die Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs unter Gleichbetroffenen, zum Beispiel im Besucherdienst bei Neuerkrankten oder in rund 300 Gruppen in Deutschland. Zudem vertritt sie – als unabhängige Organisation – die Interessen von Stomaträgern und von Menschen mit Darmkrebs in verschiedenen gesundheits- und sozialpolitischen Gremien.

Auf ihrer Internetseite sind zahlreiche Informationen, die Kontaktadressen von Selbsthilfegruppen vor Ort sowie eine Übersicht der eigenen Aktivitäten zu finden. Auch bei Facebook ist der Bundesverband der Deutschen ILCO mit einer Seite vertreten.

* Stomaträger sind Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung.

Deutsche ILCO e.V.
Bundesverband
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Telefon: 0228 / 33 88 94-50 (montags bis donnerstags 9–15 Uhr)
info@ilco.de
www.ilco.de
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Tipps für Angehörige: Was ist Colitis ulcerosa?

Colitis ulcerosa stellt auch Sie als Partner oder Angehörigen eines Betroffenen vor viele Fragen: Was genau ist Colitis ulcerosa? Wie äußert sich die Krankheit? Welche Auswirkungen kann sie auf das Leben Ihres Partners oder Angehörigen haben? Um Betroffenen in dieser Situation größtmögliche Unterstützung bieten zu können, ist es auch für Sie wichtig, sich gut mit der Krankheit auszukennen. Einige Informationen zu Colitis ulcerosa haben wir hier für Sie zusammengestellt.

Colitis ulcerosa ist neben Morbus Crohn eine der häufigsten chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Die Entzündung bei Colitis ulcerosa betrifft in der Regel die Darmschleimhaut des Dickdarms. Da es sich um eine chronische Erkrankung handelt, ist Colitis ulcerosa nicht heilbar. Die Erkrankung kann heute aber gut behandelt werden. Verschiedene Therapieoptionen können dabei helfen, die Symptome langfristig zu kontrollieren und Betroffenen ein weitgehend selbstbestimmtes und aktives Leben zu ermöglichen. Wesentlich dafür ist eine frühzeitige Diagnose.

Interessieren Sie sich

Colitis ulcerosa wird Ihren Partner oder Angehörigen ein Leben lang begleiten. Je besser Sie sich über Colitis ulcerosa informieren, umso mehr werden Sie das Verhalten Ihres Partners oder Angehörigen verstehen und nachvollziehen können. Und je mehr Verständnis Sie dem Betroffenen entgegenbringen, desto leichter wird ihm der Umgang mit seiner Krankheit fallen. So können Sie ihm ein Stück weit dabei helfen, besser mit seiner Krankheit zurechtzukommen.

Colitis ulcerosa wirkt sich beinahe auf alle Lebensbereiche aus. Ob im Alltag, im Beruf, in der Freizeit oder auf Reisen und natürlich auch in der Partnerschaft: Menschen mit Colitis ulcerosa müssen sich viele Gedanken darüber machen, was für sie möglich ist und wo ihnen ihre Krankheit Grenzen aufzeigt. Zeigen Sie Verständnis und geben Sie Ihrem Partner oder Angehörigen den Rückhalt, den er braucht. Gehen Sie auf ihn ein und motivieren Sie ihn. Akzeptieren Sie aber auch, wenn er sich lieber einmal zurückziehen möchte.

Jede Erkrankung verläuft anders

Colitis ulcerosa verläuft in Schüben. Es gibt also Phasen, in denen die Beschwerden besonders stark sind, und solche, in denen sich Ihr Partner oder Angehöriger nahezu gesund fühlt. Wie lange diese Phasen jeweils dauern und wie stark ausgeprägt sie sind, lässt sich nicht vorhersagen. In einer symptomfreien Zeit kann es durchaus sein, dass Ihr Partner oder Angehöriger ein weitgehend normales Leben ohne Einschränkungen führen kann. Möglicherweise gestaltet er seine Freizeit in dieser Zeit aktiv, trifft Freunde, geht aus und Ähnliches. Hat er während eines akuten Krankheitsschubs allerdings mit Durchfällen, Übelkeit und Bauchschmerzen zu kämpfen, ist es nur verständlich, dass er sich lieber zurückziehen und ausruhen möchte. Bringen Sie Verständnis dafür auf, wenn Pläne krankheitsbedingt kurzfristig geändert werden müssen oder Ihr Partner oder Angehöriger keine langfristigen Verabredungen treffen kann.

Ein konkreter Auslöser für Colitis ulcerosa ist nicht bekannt. Wissenschaftler gehen heute davon aus, dass mehrere Faktoren an der Entstehung beteiligt sind. Dazu können erbliche Veranlagung sowie Umweltfaktoren (etwa Rauchen, Ernährungsgewohnheiten, Hygiene) zählen. Vieles deutet darauf hin, dass auch der westliche Lebensstil das Krankheitsrisiko erhöht. Eines ist jedoch sicher: Ihr Partner oder Angehöriger trägt keine Schuld an seiner Erkrankung. Es gibt nichts, was er hätte tun können, um ihren Ausbruch zu verhindern.

Tipps für Angehörige: Wie erkenne ich Colitis ulcerosa?

Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) ist mit vielen tabuisierten Themen verbunden. Colitis ulcerosa beginnt oft schleichend. Erste Anzeichen können Bauchschmerzen oder häufiger Stuhldrang sein. Schreitet die Erkrankung weiter fort, verstärken sich meist die Beschwerden. In akuten Phasen kann es zu Fieber, Müdigkeit und Abgeschlagenheit kommen. Darüber hinaus kann Colitis ulcerosa auch Auswirkungen auf Augen, Gelenke oder Haut haben. Die Beschwerden und auch ihre Ausprägung sind bei jedem Betroffenen unterschiedlich. Sie hängen immer davon ab, wie stark die Entzündung ist und in welchem Ausmaß der Dickdarm betroffen ist.

Die Krankheit verläuft meist schubweise. Neben akuten Krankheitsphasen kann es immer wieder auch Zeiten geben, in denen Ihr Partner oder Angehöriger keine oder wenig Beschwerden hat. Wie lange solche Phasen andauern, wann der nächste Schub auftreten und wie ausgeprägt er sein wird, lässt sich nicht voraussagen.

Ihr Wissen hilft Ihrem Partner

Die frühzeitige Diagnose von Colitis ulcerosa und eine anschließende wirksame Therapie sind sehr wichtig, um einer dauerhaften Schädigung des Darms vorzubeugen, welche aufgrund der anhaltenden Entzündung entstehen kann. Je mehr Sie als Partner oder Angehöriger über Colitis ulcerosa wissen, umso besser können Sie den Betroffenen auf seinem Weg unterstützen. Sie signalisieren ihm damit ein ernsthaftes Interesse an ihm und seiner Krankheit. Vielleicht hilft es Ihrem Partner, sich mit Ihnen über die verschiedenen Behandlungsoptionen auszutauschen. Wenn er damit einverstanden ist, können Sie ihn eventuell auch unterstützen, indem Sie ihn zu seinen Arztterminen begleiten.

Ein CED-Spezialist, also ein Gastroenterologe, der sich auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert hat, hat konkrete Antworten auf sämtliche Fragen rund um die Erkrankung und kann alle nötigen Maßnahmen zur individuellen Behandlung durchführen. Um zu einer Diagnose zu gelangen, wird der Arzt zunächst ein ausführliches Gespräch (Anamnese) mit dem Betroffenen führen. Eine körperliche Untersuchung sowie verschiedene Laboruntersuchungen können ebenfalls wichtige Hinweise auf eine Erkrankung liefern. Eine der wichtigsten Untersuchungsmethoden bei Colitis ulcerosa ist die Spiegelung des Verdauungstraktes (Endoskopie). Hier können Veränderungen der Darmschleimhaut erkannt und bei Bedarf Gewebeproben entnommen werden (Biopsie). In der Regel werden unterschiedliche bildgebende Verfahren wie Ultraschall, Magnetresonanztomografie (MRT) und Computertomografie (CT) angewendet, welche sich gegenseitig gut ergänzen.

Tipps für Angehörige: Wie wird Colitis ulcerosa behandelt?

Bei jedem verläuft Colitis ulcerosa anders. Aus diesem Grund wird auch jede Therapie individuell auf den Einzelnen abgestimmt. Ziel der Behandlung ist es, neue Schübe zu verhindern und das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Die Entzündung im Darm soll vollständig abheilen. Im besten Fall ist Ihr Partner oder Angehöriger bei erfolgreicher Therapie beschwerdefrei und kann ein weitgehend normales Leben führen. Zum einen ist es wichtig, möglichst frühzeitig mit der individuellen Therapie zu beginnen, zum anderen ist das Engagement des Betroffenen ein wesentlicher Bestandteil für seinen Therapieerfolg. Wenn er es möchte, können Sie Ihren Partner oder Angehörigen dabei unterstützen und ihn beispielsweise an die regelmäßige Medikamenteneinnahme erinnern.

Drei Bereiche der Therapie

Ein CED-Spezialist, also ein Gastroenterologe, der sich auf chronisch-entzündliche Darmkrankheiten spezialisiert hat, kann Ihren Partner oder Angehörigen umfassend beraten und die Behandlung individuell auf ihn abstimmen. Grundsätzlich ist die Colitis-ulcerosa-Therapie in drei Bereiche unterteilt: Medikamente, Operation und psychologische Unterstützung. Zur medikamentösen Behandlung gibt es verschiedene Präparate: Aminosalizylate, Kortikoide, Immunsuppressiva und Biologika. Ist die Colitis ulcerosa so stark ausgeprägt, dass sie sich nicht mehr durch eine medikamentöse Behandlung eindämmen lässt, oder kommt es zu Komplikationen, kann unter Umständen auch ein operativer Eingriff nötig werden.

Die Seele nicht übersehen

Neben den körperlichen kann Colitis ulcerosa auch mit psychischen Belastungen verbunden sein. Die Erkrankung kann das Leben von Betroffenen zeitweise stark einschränken und auch Schamgefühle auslösen. Wird die seelische Last zu groß, kann es Ihrem Partner oder Angehörigen helfen, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Um mit seiner Erkrankung besser umgehen zu können, kann er mit einer solchen psychologischen Hilfe positive Strategien zur Krankheitsbewältigung erlernen und umsetzen.

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Links & Broschüren

Die folgenden Informationen enthalten relevante Tipps, die Ihren Alltag mit der Erkrankung Colitis ulcerosa ein wenig leichter machen sollen. Sie finden innerhalb dieser Sammlung neben Linktipps und Buchempfehlungen auch hilfreiche Informationsbroschüren über Colitis ulcerosa. Ob Ernährung, Sport, Familienplanung, Freizeit oder Reisen: zu vielen Themen, die Sie beschäftigen, finden Sie hier praktische Hilfsangebote. Neben diesen Servicematerialien stellen wir Ihnen hier zudem die aktuelle Ausgabe des AbbVie-Patientenmagazins „Crohn Colitits Journal“ sowie zurückliegende Ausgaben bereit.


CED-App

Die CED-App ist Ihr praktischer Begleiter im Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Tagebuchfunktion, Kalender, Medikamentenwecker oder Toilettenfinder: Die kostenfreie Anwendung erleichtert das Krankheitsmanagement und unterstützt Sie im Alltag mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED). Alle Funktionen lassen sich individuell anpassen. Die CED-App gibt es für iOS- und ANDROID-Betriebssysteme:

Download für iPhoneApple Appstore Logo Download für AndroidGoogle PlayStore Logo


Für weitere Informationen im Internet empfehlen wir Ihnen folgende Links:

Cröhnchen-Klub

Das Internetportal Cröhnchen-Klub ist ein Angebot von Betroffenen für Betroffene mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Im Zentrum steht das rege genutzte Forum. Darüber hinaus gibt es Angebote für Eltern betroffener Kinder. In der Kontaktecke können Sie auch persönlich Kontakte knüpfen.
www.croehnchen-klub.de

Crohnfreunde

In dem umfangreichen Internetforum können sich Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen virtuell austauschen. Darüber hinaus können Sie sich hier über verschiedene Krankheitsbilder informieren.
www.crohnfreun.de

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e. V.

Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e. V. ist als eine der größten nationalen Patientenorganisationen die Interessenvertretung für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und primär sklerosierender Cholangitis (PSC). Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bietet die DCCV vielseitige Beratung und Unterstützung in allen Fragen zu ihrer Darmerkrankung. Patientenverständlich aufbereitete Informationen werden unter anderem in Broschüren oder im Internet vermittelt. Über die jeweiligen Landesverbände werden regionale Arzt-Patienten-Seminare veranstaltet. Darüber hinaus können über die Internetseite auch Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen gefunden werden. Das Mitgliederjournal „Bauchredner“ erscheint viermal im Jahr und informiert über aktuelle Themen zu CED. Die DCCV bietet ihren Mitgliedern sozialrechtliche Unterstützung und einen Rechtsschutz vor deutschen Sozialgerichten. Sie setzt sich für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung ein und unterstützt, beispielsweise mit eigenen Stipendien, die Forschung zu CED.
www.dccv.de

Kompetenznetz Darmerkrankungen e. V.

Der Verbund von Wissenschaftlern, Ärzten und Patientenorganisationen fasst auf seiner Internetseite eine Vielzahl von Informationen zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen zusammen. Das Angebot beinhaltet auch eine Suchfunktion nach Gastroenterologen, die sich auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert haben.
www.kompetenznetz-ced.de

Leben mit CED

Auf der Website www.leben-mit-CED.de finden Betroffene und Personen in ihrem sozialen Umfeld umfangreiche Informationen zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa und Hilfestellung zum Umgang mit der Erkrankung im privaten und beruflichen Alltag. Es werden Themen aufgegriffen, die Betroffene wirklich beschäftigen, und Antworten auf unbequeme Fragen und Tipps zu Angelegenheiten, die gern verschwiegen werden, gegeben. Die Website, die gemeinsam mit Patienten und Experten aus verschiedenen Bereichen entwickelt wurde, macht Mut, motiviert, gibt praktische Tipps und bringt auf Ideen. So werden Sie dabei unterstützt, einen selbstbestimmten und aktiven Weg mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung zu gehen.
www.leben-mit-ced.de

Initiative „Nicht zu ersetzen“

Die Stiftung Arbeitsmedizin und Prävention hat es sich zur Aufgabe gemacht, chronisch erkrankte Menschen zu unterstützen. Die Initiative „Nicht zu ersetzen“ wurde ins Leben gerufen, um auf das Thema chronische Erkrankungen – wie Colitis ulcerosa – am Arbeitsplatz aufmerksam zu machen. Unterstützt wird diese Initiative durch den Verband Deutscher Betriebs- und Werksärzte e. V. (VDBW), das BioPharma-Unternehmen AbbVie und den BKK Dachverband e. V., die Interessenvertretung der betrieblichen Krankenversicherungen in Deutschland. Auf der Website der Initiative werden die Kenntnisse und Erfahrungen der Stiftung Arbeitsmedizin und Prävention, des VDBW und der Initiative „Nicht zu ersetzen“ gebündelt, um Betroffenen Tipps und Informationen für den Alltag und das Berufsleben zu geben.
www.nicht-zu-ersetzen.de

Infomaterialien zum Download



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