Leben mit CLL

Die Diagnose einer chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) bedeutet nicht zwangsläufig einen Verlust an Lebensqualität. Sie selbst können zu Ihrem Wohlbefinden beitragen.

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Aktiv und selbstbestimmt leben mit CLL

Auch wenn Sie mit einer chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) leben, muss diese Erkrankung nicht Ihren Alltag bestimmen. Eine mögliche CLL-Therapie lässt sich oft gut mit Ihrem gewohnten Leben vereinbaren.

Die meisten Menschen mit CLL können ihr gewohntes Leben über viele Jahre hinweg ohne Beschwerden und ohne Fortschreiten der Erkrankung weiterführen. Zunächst wirft die Diagnose bei vielen Betroffenen aber Fragen und Unsicherheiten auf. Hier kann es helfen, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und sich darüber zu informieren. Auch ein offener Umgang mit CLL und der Austausch mit Menschen, denen Sie vertrauen, kann hilfreich sein, um besser mit der Erkrankung zurecht zu kommen.

Sich selbst etwas Gutes tun

Wahrscheinlich nimmt Ihre Krebserkrankung viel Aufmerksamkeit in Anspruch. Vergessen Sie dabei jedoch nicht, dass Ihr Leben mehr für Sie bereithält als Ihre Erkrankung. Möglicherweise tut es Ihnen gut, sich auch anderen Themen zu widmen. Es kann viel zu Ihrem seelischen Gleichgewicht beitragen, liebgewonnene Gewohnheiten beizubehalten und beruflichen oder familiären Interessen weiterhin nachzugehen. Sich mit Dingen zu beschäftigen, die Freude machen, gibt vielen Betroffenen neue Kraft und Lebensfreude.

Gesunde und ausgewogene Ernährung

Neben der psychischen leistet auch Ihre körperliche Verfassung einen wichtigen Beitrag zu Ihrem Wohlbefinden. Je besser Ihr Allgemeinbefinden ist, umso besser vertragen Sie unter Umständen eine mögliche CLL-Behandlung. Ein wichtiger Grundstein für das körperliche Wohlbefinden ist unter anderem die Ernährung. Dabei ist es nicht nötig, sich an strenge Regeln zu halten. Es genügt völlig, wenn Sie sich ausgewogen und gesund ernähren. Empfehlenswert ist ein abwechslungsreicher Speiseplan mit reichlich frischem Obst und Gemüse. Einen guten Anhaltspunkt liefern auch die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung e.V. (DGE).

Regelmäßige Bewegung verbessert Allgemeinbefinden

Regelmäßige Bewegung ist im Leben mit CLL nicht nur erlaubt, sondern ausdrücklich erwünscht. Denn diese kann sich positiv auf Ihr allgemeines Befinden auswirken. Regelmäßige körperliche Aktivitäten, wie beispielsweise ein täglicher halbstündiger Spaziergang, oder leichte Ausdauersportarten, wie zwei- bis dreimal wöchentlich Laufen, Joggen oder Walken, sind dazu besonders gut geeignet. Dabei empfiehlt sich ein lockeres Training, bei dem Sie sich nicht überanstrengen. Positiv können sich Bewegung und Sport auch auf die Infektanfälligkeit auswirken. Das ist für Menschen mit CLL von besonderer Bedeutung.

Infekte schnell erkennen und behandeln

Eine CLL geht häufig mit einer erhöhten Anfälligkeit für Infekte einher. Ursache dafür ist, dass das Immunsystem, zum einen durch die Erkrankung selbst, zum anderen auch durch die Behandlung geschwächt sein kann. Um einen Infekt schnell entdecken und behandeln zu können, ist es wichtig, auf mögliche Anzeichen zu achten. Dazu zählen unter anderem:

  • Fieber ab 38° C
  • Schüttelfrost
  • Durchfall über einen Zeitraum von mehr als 48 Stunden
  • Husten, Brustschmerzen, Atemnot
  • Schmerzen beim Wasserlassen oder in der Nierengegend
  • Hautveränderungen wie Rötungen, Bläschen oder ein weißlicher Belag
  • Bewusstseinsstörungen oder Verwirrtheit

Sollten Sie diese oder ähnliche Anzeichen bei sich feststellen, kontaktieren Sie bitte Ihren behandelnden Arzt.

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Es stehen heute verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung, eine chronische lymphatische Leukämie (CLL) zu behandeln. Abhängig von der jeweiligen Behandlung unterscheidet sich auch die Darreichungsform der Medikamente. So gibt es Wirkstoffe, die als Infusion oder Spritze verabreicht werden oder solche, die Sie als orale Therapie einnehmen können. Als orale Therapie werden Medikamente in Form von Tabletten oder Kapseln bezeichnet. Diese werden geschluckt und gelangen so in den Magen-Darm-Trakt, wo der jeweilige Wirkstoff freigesetzt wird.

Verschiedene Wirkstoffe zur oralen Therapie

Als Tablette oder Kapsel kann beispielsweise eine bestimmte Art der Chemotherapie eingenommen werden, aber auch die sogenannten zielgerichteten Therapien. Für die Behandlung der CLL stehen in der zielgerichteten Therapie verschiedene Wirkstoffe zur Verfügung – Ibrutinib, Venetoclax und Idelalisib.

Medikamente richtig und regelmäßig einnehmen

Eine Behandlung mit Tabletten oder Kapseln kann Ihnen im Alltag mehr Freiraum verschaffen. Sind die Medikamente richtig eingestellt, können Sie diese in der Regel selbstständig zuhause einnehmen. Es ist dann nicht nötig, zur Medikamentengabe eine Arztpraxis oder Tagesklinik aufzusuchen. Das bedeutet aber auch, dass Sie selbst mehr Verantwortung für Ihre CLL-Behandlung übernehmen. Voraussetzung für die bestmögliche Wirkung der Behandlung ist es, die Medikamente regelmäßig und richtig einzunehmen. Es ist wichtig, sich hier exakt an die Hinweise Ihres behandelnden Arztes zu halten. Neben der Dosierung und der Art der Einnahme betrifft das auch die Einnahmezeit. Denn nur, wenn Sie die Medikamente regelmäßig zu den vereinbarten Zeiten einnehmen, kann der Spiegel des Wirkstoffs im Blut gleichbleibend gehalten werden. Ein Zuviel oder ein Zuwenig kann die Wirkung negativ beeinflussen.

Ärztliche Empfehlung und Packungsbeilage beachten

Die Empfehlungen Ihres Arztes stehen bei der Tabletteneinnahme an erster Stelle. Darüber hinaus ist es ratsam, auch die Packungsbeilage aufmerksam zu lesen. Diese ist allerdings nicht immer leicht zu verstehen. So bedeutet beispielsweise die Angabe „vor dem Essen einnehmen“ nicht, dass Sie ein Medikament direkt vor den Mahlzeiten zu sich nehmen sollten, sondern etwa eine Stunde vorher. „Nach dem Essen“ meint etwa zwei Stunden nach der letzten Mahlzeit. Wichtige Informationen liefert die Packungsbeilage auch zu Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten oder Lebensmitteln. Sollten Sie Fragen zur Medikamenteneinnahme haben, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Apotheker.

Die Medikamenteneinnahme zur Gewohnheit machen

Um die Einnahme der Medikamente nicht zu vergessen, ist es sinnvoll, ihr einen festen Platz in Ihrem Alltag zu geben – und zwar im wörtlichen Sinn: Sollen Sie die Tabletten oder Kapseln vor einer bestimmten Mahlzeit einnehmen, lagern Sie diese zum Beispiel in der Küche. So verknüpfen Sie die Einnahme mit einem Alltagsritual und werden immer wieder daran erinnert. Für viele Betroffene sind auch Freunde und Angehörige eine große Unterstützung. Diese können Sie im Alltag auf Ihre Medikamente hinweisen. Sei es durch einen kleinen Zettel am Kühlschrank, einen Eintrag in den Küchenkalender oder einen Anruf zwischendurch. Am besten, Sie besprechen vorher, was für Sie hilfreich ist. Auch Erinnerungshilfen wie spezielle Erinnerungs-Apps oder ein (Handy-) Wecker können gute Dienste leisten. Auch Kleinigkeiten, wie beispielsweise das Vorsortieren der Medikamente in sogenannte Tablettenboxen kann die regelmäßige Einnahme im Alltag erleichtern. Eine positive Grundeinstellung zur Behandlung kann ebenfalls dazu beitragen.Vielleicht hilft es Ihnen, sich vorzustellen, dass Sie mit jeder Tablette oder Kapsel, die Sie einnehmen, den Krebs gezielt bekämpfen und ihn daran hindern, sich auszubreiten.

Tipps zur Medikamenteneinnahme:

Bei Tabletten
Legen Sie die Tablette auf die Zunge und umfassen Sie mit den Lippen die Öffnung einer Wasserflasche. Legen Sie nun den Kopf leicht zurück und trinken Sie. Die Tablette wird einfach hinuntergespült. Haben Sie keine Flasche zur Hand, achten Sie darauf, einen ausreichend großen Schluck Wasser zum Runterspülen der Tablette zu nehmen.
Bei Kapseln
Nehmen Sie die Kapsel mit einem Schluck Wasser in den Mund und senken Sie den Kopf Richtung Brust. Die Kapsel schwimmt von selbst in Richtung der Speiseröhre und kann problemlos geschluckt werden.
Grundsätzlich empfiehlt sich zur Einnahme stilles Wasser. Nehmen Sie zunächst einen Schluck, um die Schleimhäute zu befeuchten. Das erleichtert den Schluckvorgang.

Eine aufrechte Position verhindert, dass Tabletten oder Kapseln in der Speiseröhre stecken bleiben. Trinken Sie nach der Einnahme außerdem ein Glas Wasser, um sicherzugehen, dass die Medikamente in den Magen gespült werden.

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Verschiedene Wirkstoffe zur Behandlung einer chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) werden als Infusionstherapie verabreicht. Bei einer Infusionstherapie werden Ihnen Medikamente in einer Flüssigkeit, sogenannte Infusionen, intravenös, d.h. direkt in die Vene, verabreicht. Eine Behandlung besteht aus mehreren Zyklen, während derer Sie in regelmäßigen Abständen Infusionen erhalten. Das verläuft in der Regel ambulant in der Praxis Ihres Arztes oder in einer Tagesklinik. Ambulant bedeutet, dass Sie zur Behandlung nicht über Nacht im Krankenhaus bleiben müssen.

Verschiedene Wirkstoffe zur Infusionstherapie

Als Infusionstherapie verabreichen lassen sich beispielsweise Medikamente, die im Rahmen einer Chemotherapie zum Einsatz kommen. Zur Behandlung von CLL haben sich hier Chlorambucil, Fludarabin, Cyclophosphamid und Bendamustin durchgesetzt. Auch die Chemo-Immuntherapie kann als Infusion verabreicht werden. Diese Behandlungsform kombiniert die Chemotherapie mit sogenannten monoklonalen Antikörpern. Dabei handelt es sich um zielgerichtete Therapien, die mittels biotechnologischer Verfahren hergestellt werden. Sie sind in der Lage, natürliche Abwehrprozesse des Körpers gezielt gegen bestimmte Erkrankungen in Gang zu setzen. Monoklonale Antikörper, die zur CLL-Behandlung eingesetzt werden können, sind die CD20-Antikörper Rituximab, Ofatumumab und Obinutuzumab.

Keinen Behandlungstermin verpassen

Der Vorteil einer ambulanten im Gegensatz zur stationären Infusionstherapie ist, dass Sie die meiste Zeit in Ihrer vertrauten Umgebung bleiben und Ihrem gewohnten Alltag nachgehen können. Machen Sie sich aber bewusst, dass ein Großteil der Organisation rund um Ihre Therapie bei Ihnen liegt. Die Medikamente, die Ihnen über die Infusionen zugeführt werden, sind hochwirksam und komplex. Daher ist es wichtig, sich genau an den Therapieplan Ihres Arztes zu halten und keine Behandlung zu verpassen. Kleine Erinnerungshilfen, beispielsweise die Kalenderfunktion Ihres Handys, eine gut sichtbare Notiz oder ein Eintrag im Küchenkalender können Sie dabei unterstützen. Auch Angehörige oder Freunde sind oft eine gute Hilfe. Ob ein Anruf am Morgen des Arzttermins oder eine kurze Nachricht auf dem Handy: Am besten besprechen Sie vorab, was Ihnen am sinnvollsten erscheint. Planen Sie die regelmäßigen Termine rechtzeitig ein und überlegen Sie dabei auch, wie Sie zur Arztpraxis oder Tagesklinik und wieder nachhause zurück gelangen. Vielleicht kann Sie ein Angehöriger hinfahren und nach der Therapie wieder abholen? Sollten Sie ein Taxi nutzen wollen, ist es empfehlenswert, die Fahrt rechtzeitig vormerken zu lassen.

Während der Infusion

Eine Infusion kann einige Zeit in Anspruch nehmen. In der Regel dauert sie mehrere Stunden. Machen Sie es sich in dieser Zeit so bequem wie möglich. Tragen Sie beispielsweise lockere Kleidung, in der sie sich wohl fühlen. Da Sie während der Behandlung in den meisten Fällen sitzen, frieren Sie möglicherweise schneller. Eine zusätzliche Weste oder eine leichte Decke können Abhilfe schaffen. Damit Ihnen die Zeit nicht lang wird, bringen Sie sich vielleicht etwas zur Beschäftigung mit. Einige Arztpraxen oder Tageskliniken haben ihren Behandlungsraum mit einem Radio- oder Fernsehgerät ausgestattet. Bedenken Sie aber, dass womöglich noch andere Menschen im gleichen Zimmer behandelt werden, die sich durch die Geräusche gestört fühlen könnten. Unabhängiger sind Sie beispielsweise mit einem MP3-Player oder einem kleinen Tabletcomputer mit Kopfhörern. So können Sie sich die Dauer der Behandlung mit Hörbüchern, Musik oder Filmen vertreiben. Auch Lesen und das Lösen von Kreutworträtseln ist eine gute Möglichkeit.

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