Leben und Therapie

Die Diagnose einer chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) bedeutet nicht zwangsläufig einen Verlust an Lebensqualität. Sie selbst können viel zu Ihrem Wohlbefinden beitragen.

Menschen mit Leukämie (CLL) in Alltagssituationen
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Aktiv und selbstbestimmt leben mit CLL

Die Diagnose „Krebs“ kann Ihr bisheriges Leben komplett auf den Kopf stellen. Auch wenn Sie die chronische lymphatische Leukämie (CLL) zunächst vermutlich kaum bemerken, so ist doch nichts mehr, wie es vorher war. Vielleicht fühlen Sie sich ausgeliefert oder verunsichert. Das ist nur verständlich. Nehmen Sie sich Zeit, die Diagnose zu verarbeiten. Die Krankheit kann heute in der Regel zwar gut behandelt werden, ist bislang aber nicht heilbar. Sie wird Sie also in Zukunft begleiten.

Auch wenn Sie mit einer CLL leben, muss die Krankheit nicht Ihren Alltag bestimmen. Eine mögliche Therapie lässt sich oft gut mit Ihrem gewohnten Leben vereinbaren. Die meisten Menschen mit CLL können ihren bisherigen Alltag über viele Jahre hinweg ohne Beschwerden und ohne Fortschreiten der Erkrankung weiterführen. Zunächst wirft die Diagnose jedoch häufig Fragen und Unsicherheiten auf. Wenn es Ihnen auch so geht, kann es helfen, sich aktiv mit der chronischen lymphatischen Leukämie auseinanderzusetzen und sich über die Krankheit zu informieren. Auch ein offener Umgang mit CLL und der Austausch mit Menschen, in Ihrem persönlichen Umfeld oder auch in der Selbsthilfe, kann hilfreich sein, um besser mit ihr zurechtzukommen. Darüber hinaus kann ein Psychoonkologe bei der Krankheitsbewältigung zur Seite stehen, fragen Sie Ihren behandelnden Arzt.

Sich selbst etwas Gutes tun

Wahrscheinlich nimmt die chronische lymphatische Leukämie viel Aufmerksamkeit in Anspruch. Vergessen Sie dabei jedoch nicht, dass Ihr Leben mehr für Sie bereithält als Ihre Krankheit. Möglicherweise tut es Ihnen gut, sich auch anderen Themen zu widmen. Es kann viel zu Ihrem psychischen Gleichgewicht beitragen, liebgewonnene Gewohnheiten beizubehalten und beruflichen oder privaten Interessen weiterhin nachzugehen. Sich mit Dingen zu beschäftigen, die Freude machen, kann neue Kraft und Lebensfreude bringen.

Gesunde und ausgewogene Ernährung

Neben der psychischen leistet auch Ihre körperliche Verfassung einen wichtigen Beitrag zu Ihrem Wohlbefinden. Je besser Ihr Allgemeinbefinden ist, umso besser vertragen Sie unter Umständen eine mögliche CLL-Behandlung. Ein wichtiger Grundstein für das körperliche Wohlbefinden ist die Ernährung. Eine feste Regel für das Essen und Trinken bei chronischer lymphatischer Leukämie gibt es nicht. Sie können jedoch individuell für sich herausfinden, welche Ernährungsform Ihnen guttut und wie sie einen gesunden und ausgewogenen Speiseplan gestalten können.

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Mit regelmäßiger Bewegung zu mehr Wohlbefinden

Regelmäßige Bewegung ist im Leben mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) nicht nur erlaubt, sondern ausdrücklich erwünscht. Denn ein aktiver Lebensstil kann sich positiv auf Ihr allgemeines Befinden auswirken. Regelmäßige körperliche Aktivitäten, wie beispielsweise ein täglicher halbstündiger Spaziergang oder leichte Ausdauersportarten, wie zwei- bis dreimal wöchentlich Laufen, Joggen oder Walken, sind dazu besonders gut geeignet. Dabei empfiehlt sich ein lockeres Training, bei dem Sie sich nicht überanstrengen. Positiv können sich Bewegung und Sport auch auf die Infektanfälligkeit auswirken. Das ist für Menschen mit CLL von besonderer Bedeutung.

Infekte schnell erkennen und behandeln

Eine chronische lymphatische Leukämie (CLL) geht häufig mit einer erhöhten Anfälligkeit für Infekte einher. Ursache dafür ist, dass das Immunsystem, zum einen durch die Erkrankung selbst, zum anderen durch die Behandlung, geschwächt sein kann. Um einen Infekt schnell entdecken und behandeln zu können, ist es wichtig, auf mögliche Anzeichen zu achten. Wenn Sie Beschwerden haben, die auf einen Infekt hinweisen, kontaktieren Sie bitte Ihren behandelnden Arzt. Wenn Sie sich an Ihren Hausarzt wenden, informieren Sie ihn, dass Sie eine CLL haben und welche Therapie Sie erhalten.

Mögliche Anzeichen für einen Infekt

  • Fieber
  • Schüttelfrost
  • Durchfall über einen Zeitraum von mehr als 48 Stunden
  • Husten, Brustschmerzen, Atemnot
  • Schmerzen beim Wasserlassen oder in der Nierengegend
  • Hautveränderungen wie Rötungen, Bläschen oder ein weißlicher Belag
  • Bewusstseinsstörungen oder Verwirrtheit

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Alltag mit einer oralen Therapie bei CLL

Es stehen heute verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung, eine chronische lymphatische Leukämie (CLL) zu behandeln. Abhängig von der jeweiligen Therapie unterscheidet sich auch die Darreichungsform der Medikamente. So gibt es Wirkstoffe, die als Infusion verabreicht werden oder solche, die Sie als orale Therapie einnehmen können. Als orale Therapie werden Medikamente in Form von Tabletten oder Kapseln bezeichnet. Diese werden geschluckt und gelangen so in den Magen-Darm-Trakt, wo der jeweilige Wirkstoff freigesetzt wird.

Als Tablette oder Kapsel kann beispielsweise eine bestimmte Art der Chemotherapie eingenommen werden, aber auch die sogenannten oralen zielgerichteten Therapien. Für die Behandlung der CLL stehen in der oralen zielgerichteten Therapie die Wirkstoffe Ibrutinib, Idelalisib und Venetoclax zur Verfügung.

Medikamente richtig und regelmäßig einnehmen

Eine Behandlung mit Tabletten oder Kapseln kann Ihnen im Alltag mehr Freiraum verschaffen. Sind die Medikamente richtig eingestellt, können Sie diese in der Regel selbstständig zuhause einnehmen. Es ist dann nicht nötig, zur Medikamentengabe eine Arztpraxis oder Tagesklinik aufzusuchen. Das bedeutet aber auch, dass Sie selbst mehr Verantwortung für Ihre CLL-Behandlung übernehmen. Voraussetzung für die bestmögliche Wirkung der Behandlung ist es, die Medikamente regelmäßig und richtig einzunehmen. Es ist wichtig, sich hier exakt an die Hinweise Ihres behandelnden Arztes zu halten. Neben der Dosierung und der Art der Einnahme betrifft das auch die Einnahmezeit. Denn nur, wenn Sie die Medikamente regelmäßig zu den vereinbarten Zeiten einnehmen, kann der Gehalt des Wirkstoffs im Blut gleichbleibend gehalten werden. Gelangt zu viel oder zu wenig Wirkstoff ins Blut, kann das die Wirkung negativ beeinflussen.

Die Empfehlungen Ihres Hämatologen stehen bei der Tabletteneinnahme an erster Stelle. Darüber hinaus ist es ratsam, auch die Packungsbeilage aufmerksam zu lesen. Diese ist allerdings nicht immer leicht zu verstehen.

Mögliche Hinweise in der Packungsbeilage und ihre Bedeutung

Nehmen Sie das Medikament etwa eine Stunde vor der Mahlzeit, nicht direkt vor dem Essen.

Nehmen Sie das Medikament etwa zwei Stunden nach der Mahlzeit, nicht direkt nach dem Essen.

Die Wirkung einiger Medikamente kann durch die Wirkstoffe anderer Arzneien beeinflusst werden. Informieren Sie Ihren Arzt daher über alle Medikamente, die Sie einnehmen, auch wenn sie von einem anderen Arzt verschrieben wurden oder nicht verschreibungspflichtig sind.

Die Wirkung einiger Medikamente kann durch bestimmte Inhaltsstoffe in Lebensmitteln beeinflusst werden. Meiden Sie Lebensmittel, wenn diese die Wirkung Ihres Medikaments beeinträchtigen können. Ob das der Fall ist und wenn ja, welche das sind, entnehmen Sie bitte der Packungsbeilage.

Die Medikamenteneinnahme zur Gewohnheit machen

Die Einnahme Ihrer Medikamente zur festen Gewohnheit werden zu lassen und sie in Ihren Tagesablauf einzubinden, hilft Ihnen, sie nicht zu vergessen:

  • Wenn Sie Ihre Tabletten oder Kapseln vor einer bestimmten Mahlzeit einnehmen, bewahren Sie sie in der Nähe Ihres Essplatzes auf, zum Beispiel in der Küche. So verknüpfen Sie die Einnahme mit einer wiederkehrenden Tätigkeit und werden immer wieder daran erinnert.
  • Binden Sie Angehörige oder Freunde in die Umsetzung der Therapie ein. Diese können Sie zum Beispiel an die Einnahme erinnern.
  • Nutzen Sie Erinnerungshilfen, zum Beispiel eine Erinnerungs-App auf Ihrem Smartphone oder die Uhr an Ihrem Handy als Medikamentenwecker. Auch ein kleiner Zettel am Kühlschrank oder dem Badezimmerspiegel kann an die Einnahme erinnern.
  • Sortieren Sie Ihre Medikamente in einer Tablettenbox vor, so behalten Sie immer den Überblick, wann Sie welche Tabletten oder Kapseln nehmen müssen oder schon genommen haben.
  • Machen Sie sich immer wieder bewusst, warum es gut für Sie ist, Ihre Medikamente regelmäßig einzunehmen. Sie schaffen damit die Basis, die chronische lymphatische Leukämie gezielt zu bekämpfen und sie daran zu hindern, sich auszubreiten.

Tipps zur Medikamenteneinnahme

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Alltag mit einer Infusionstherapie bei CLL

Verschiedene Wirkstoffe zur Behandlung einer chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) werden als Infusionstherapie verabreicht. Dazu zählen Medikamente der Chemotherapie sowie monoklonale Antikörper. Bei einer Infusionstherapie werden Ihnen Medikamente in einer Flüssigkeit, einer sogenannten Infusion, intravenös, also direkt in die Vene, verabreicht. Eine Behandlung besteht aus mehreren Zyklen, während derer Sie in regelmäßigen Abständen Infusionen erhalten. Das verläuft in der Regel ambulant in der Praxis Ihres behandelnden Arztes oder in einer Tagesklinik. Ambulant bedeutet, dass Sie zur Behandlung nicht über Nacht im Krankenhaus bleiben müssen.

Keinen Behandlungstermin verpassen

Der Vorteil einer ambulanten im Gegensatz zur stationären Infusionstherapie bei chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) ist, dass Sie die meiste Zeit in Ihrer vertrauten Umgebung bleiben und Ihrem gewohnten Alltag nachgehen können. Machen Sie sich aber bewusst, dass ein Großteil der Organisation rund um Ihre Therapie bei Ihnen liegt. Die Medikamente, die Sie mit der Infusion erhalten, sind hochwirksam und komplex. Daher ist es wichtig, sich genau an den Therapieplan Ihres Arztes zu halten und keine Behandlung zu verpassen.

Kleine Erinnerungshilfen, beispielsweise die Kalenderfunktion Ihres Handys, eine gut sichtbare Notiz oder ein Eintrag im Küchenkalender können Sie dabei unterstützen. Auch Angehörige oder Freunde sind oft eine gute Hilfe. Ob ein Anruf am Morgen des Arzttermins oder eine kurze Nachricht auf dem Handy: Am besten besprechen Sie vorab, was Ihnen am sinnvollsten erscheint. Planen Sie die regelmäßigen Termine rechtzeitig ein und überlegen Sie dabei auch, wie Sie zur Arztpraxis oder Tagesklinik und wieder nachhause zurück gelangen. Vielleicht kann Sie ein Angehöriger hinfahren und nach der Therapie wieder abholen? Sollten Sie ein Taxi nutzen wollen, ist es empfehlenswert, die Fahrt rechtzeitig vormerken zu lassen und ggf. eine Kostenübernahme mit der Krankenversicherung zu klären.

Während der Infusion

Eine Infusion dauert in der Regel mehrere Stunden. Machen Sie es sich in dieser Zeit so bequem wie möglich:

  • Tragen Sie lockere, bequeme Kleidung, in der sie sich wohl fühlen.
  • Da Sie während der Behandlung in den meisten Fällen sitzen, frieren Sie möglicherweise schneller. Eine zusätzliche Weste oder eine leichte Decke können Abhilfe schaffen.
  • Sorgen Sie für Beschäftigung, damit Ihnen die Zeit nicht langweilig wird. Ein Buch, Zeitschriften oder Kreuzworträtsel können Ihnen die Zeit vertreiben.
  • Mit einem Tabletcomputer mit Kopfhörern können Sie die Zeit nutzen, um Filme zu schauen. Auch Musik oder Hörbücher, zum Beispiel über Ihr Smartphone mit Kopfhörern, können Langeweile vertreiben und zur Entspannung beitragen.
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