So wird Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen behandelt

In den meisten Fällen tritt Morbus Crohn in Schüben auf. Mal kann es sein, dass die Beschwerden voll da sind, dann wieder bist Du für einige Zeit frei davon. Je konsequenter Du die Therapie verfolgst, desto besser lassen sich die Symptome kontrollieren.

Steht die Diagnose Morbus Crohn fest, solltest Du möglichst zeitnah mit einer geeigneten Therapie beginnen. Die Behandlung lässt sich allgemein in die Bereiche Ernährungstherapie, Medikamente und Operationen unterteilen.

Da jeder Mensch anders ist, kann auch jede Morbus-Crohn-Erkrankung völlig unterschiedlich verlaufen. Die Entzündung kann bei Dir stark oder schwach ausgeprägt sein. Genauso kann sie nur ganz wenige oder gleich mehrere Bereiche der Verdauungsorgane betreffen. Welche Therapie die richtige für Dich ist, hängt davon ab, wo und wie stark Dein Verdauungstrakt von der Entzündung betroffen ist und welche Beschwerden auftreten. Ein Kindergastroenterologe, also ein Spezialist, der sich sowohl mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen als auch mit den Besonderheiten der Therapie von Kindern und Jugendlichen auskennt, kann Dich umfassend beraten.

Werden Deine Beschwerden durch eine Therapie langfristig kontrolliert, sorgst Du dafür, dass Du mit möglichst wenigen Einschränkungen ein erfülltes Leben führen kannst. Und das auch, wenn Morbus Crohn sich immer mal wieder auf bestimmte Lebensbereiche bei Dir auswirkt: etwa auf Schule und Ausbildung, auf Familie und Freundschaften oder Sport und Hobbys.

Ziel der Therapie ist also in erster Linie, die Beschwerden zu stoppen und Einschränkungen zu vermeiden – aber auch, eine ungestörte körperliche Entwicklung zu ermöglichen. Morbus Crohn kann sonst dazu führen, dass ein Wachstumsschub während der Pubertät ausbleibt oder sich verzögert. Ein möglichst lang anhaltendes Abklingen der Entzündung im Darm und die Vermeidung neuer Schübe sind weitere Ziele der Therapie.

Ernährungstherapie: Der Trick mit der Sonde

Enterale Ernährungstherapie (EEN)

Kindern und Jugendlichen mit Morbus Crohn, die gerade mit einem akuten Entzündungsschub zu tun haben, wird als Mittel erster Wahl die sogenannte enterale Ernährungstherapie empfohlen. Sie wird auch kurz EEN genannt – das ist die Abkürzung für den englischen Begriff „exclusive enteral nutrition“.

EEN hat gleich mehrere Vorteile: Sie unterdrückt die Entzündung, lindert Beschwerden wie Durchfall und Bauchkrämpfe und steigert das Wohlbefinden. Außerdem unterstützt sie die normale Entwicklung – sie verhindert, dass es zu Wachstumsstörungen kommt, und gleicht einen Mangel an Nährstoffen aus.

Und wie funktioniert diese Ernährungsform genau?

Für etwa vier bis sechs Wochen besteht die Ernährung ausschließlich aus speziellen Flüssigkeiten, die hoch konzentrierte Nährstoffe enthalten. Sie gelangen über eine Magensonde in den Körper. Diese ist ein elastischer Schlauch, der entweder durch die Nase oder den Mund direkt in den Magen geführt wird. Dafür muss man nicht extra stationär ins Krankenhaus, sondern bleibt nur ambulant für die Dauer der Sondenlegung beim Arzt oder in der Klinik.

Die Nährstofflösungen sind so zubereitet, dass sie schnell im Darm aufgenommen werden. So kann die Darmschleimhaut schneller abheilen und auch der Knochenstoffwechsel wird positiv beeinflusst. Denn ein Mineralstoffmangel kann sonst dazu führen, dass die Knochen porös und brüchig werden.

Zugegeben: Es ist sicher hart, wenn man seinen Freunden dabei zusehen muss, wie sie Pizza oder Hamburger essen, während man selbst nur seine Flüssignahrung über eine Magensonde erhält. Aber unter dem Strich ist es die Mühe wert – viele Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn fühlen sich nach dieser Ernährungstherapie viel besser. Sie kann die schubfreie Phase verlängern helfen und eine medikamentöse Therapie hinauszögern. Dabei ist sie gut verträglich und erzielt ähnlich gute Ergebnisse wie die Gabe von Medikamenten wie Kortikosteroiden.

Schonende Ernährung für die Zeit danach

Und was passiert, wenn man keine Nahrung mehr per Sonde braucht? Dann kann mit einer schonenden Mischkost begonnen werden. Eine spezielle Diät bei Morbus Crohn, die jedem hilft, gibt es nicht. Aber es hat sich gezeigt, dass bestimmte Lebensmittel von den meisten gut vertragen werden und andere Lebensmittel die Verdauung eher belasten. Diese Hinweise können Dir auch während eines Schubs helfen, Deine Mahlzeiten möglichst bekömmlich zusammenzustellen.

Am Anfang ist es sinnvoll, Lebensmittel zu meiden, die den Darm reizen können. Dazu gehören säurehaltiges Obst wie Zitronen und Apfelsinen und scharfe Gewürze wie Chili. Unbedenklich hingegen sind Weißbrot, Kartoffeln (Salz- oder Pellkartoffeln), gekochte Möhren, weich gekochte Zucchini ohne Kerne und gedünstetes Fleisch.

Nach und nach kannst Du bei Deiner Ernährung den Ballaststoffanteil, der für einen funktionierenden Darm wichtig ist, erhöhen. Gute Lieferanten für Ballaststoffe sind Hülsenfrüchte wie Bohnen, Erbsen, Linsen und Kichererbsen. Du kannst sie als Suppe, Brotaufstrich, in Salaten oder als Beilage essen.

Du kannst mit kleinen Portionen beginnen und ausprobieren, was Du verträgst und was nicht. Wenn die Ernährungstherapie beendet ist und Du keinen akuten Schub hast, kannst Du in vielen Fällen gemeinsam mit Deiner Familie und Deinen Freunden essen.

Morbus Crohn: Diese Medikamente können Dir helfen

Es gibt unterschiedliche Medikamente, die Dir dabei helfen können, Morbus Crohn in den Griff zu bekommen. Ganz zu heilen ist die Erkrankung leider nicht. Und das bedeutet: Selbst wenn Du keine Beschwerden von der Entzündung spürst, hast Du trotzdem noch Morbus Crohn und wirst Deine Medikamente noch weiter nehmen müssen. Da es verschiedene Medikamente gibt, die bei Morbus Crohn helfen, diese aber jeweils eine unterschiedliche Wirkung haben, wird der Arzt entscheiden, welches Medikament Dir am besten helfen kann.

Dabei wird zwischen einer Schub- und einer Erhaltungstherapie unterschieden. Die Schubtherapie dient dazu, akute Symptome zu mildern. Die Erhaltungstherapie wiederum soll einen neuen Entzündungsschub verhindern. Und je nach Schwere und Ausdehnung Deiner Erkrankung werden unterschiedliche Wirkstoffe eingesetzt.

5-Aminosalicylate

Sie werden auch 5-ASA-Präparate oder einfach nur Salicylate genannt. Ihr Wirkstoff wirkt entzündungshemmend. Sie werden bei leichten bis mittelschweren akuten Entzündungsschüben und danach eingesetzt, um einen weiteren Schub zu vermeiden. Die Medikamente sind als Tabletten, Granulat, Zäpfchen, Rektalschaum (wird in den After gesprüht) oder Einlauf (Flüssigkeit wird über den After in den Darm eingeleitet) erhältlich. Die Art der Verabreichung hängt davon ab, wo sich die Entzündung befindet.

Kortikosteroide

Sie wirken schnell und stark entzündungshemmend und werden bei mittelschweren und schweren Verläufen eingesetzt. Es gibt sie als Tabletten, Spritzen, Injektion und Infusion, Rektalschaum oder Einlauf. Etwa neun von zehn Kindern und Jugendlichen sind nach der Gabe dieser Wirkstoffe beschwerdefrei.

Da eine Behandlung mit Kortikosteroiden auch Nebenwirkungen zur Folge haben kann (zum Beispiel, indem es das Wachstum negativ beeinflusst oder zu Gewichtszunahme, Akne oder Knochenschwund führt), wird sie bei Kindern und Jugendlichen mit Morbus Crohn nur kurzfristig am Stück eingesetzt.

Immunsuppressiva

Bei mittelschwerer bis schwerer Erkrankung sind die Immunsuppressiva Azathioprin beziehungsweise 6-Mercaptopurin und Methotrexat Mittel der ersten Wahl, um Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn langfristig frei von Beschwerden zu halten.

Immunsuppressiva sind Medikamente, die das Immunsystem des Körpers unterdrücken und dadurch die Entzündung hemmen. Da die Wirkung von Azathioprin oder 6-Mercaptopurin aber erst nach zwei bis sechs Monaten anschlägt, wird die Zeit, bis die Wirkung eintritt, zusätzlich mit anderen Medikamenten überbrückt. Um Nebenwirkungen auszuschließen, sollte der Arzt regelmäßig den Gesundheitszustand kontrollieren.

TNF-Hemmer (Biologika)

Biologika werden immer dann in der Schubtherapie eingesetzt, wenn Kinder und Jugendliche mit mittelschwerem bis schwerem, aktivem Morbus Crohn bisher nicht auf die herkömmliche Therapie, einschließlich Ernährungstherapie, eines Kortikosteroids und eines Immunsuppressivums, angesprochen haben, wenn sie diese nicht vertragen haben oder bei ihnen so eine Therapie einfach nicht möglich ist.

TNF-Hemmer bremsen das Immunsystem und wirken so der Entzündungsreaktion entgegen. Dadurch reduzieren sie die Entzündungen und auch die Schmerzen. Sie können dauerhaft eingesetzt werden, um neue Schübe zu vermeiden. Biologika werden unter die Haut gespritzt oder als Infusion verabreicht. Zugelassen sind sie für Kinder und Jugendliche von 6 bis 17 Jahren mit mittelschwerem bis schwerem, aktivem Morbus Crohn. Genau wie bei den Immunsuppressiva sollten auch hier regelmäßige Kontrollen beim Arzt stattfinden.

Seit 2015 sind zusätzlich zwei Nachahmerprodukte, sogenannte Biosimilars, in Deutschland erhältlich. Sie sind dem Originalmedikament zwar ähnlich, aber eben nicht vollkommen damit identisch. Das liegt am ausgesprochen vielschichtigen Herstellungsprozess von Biologika, der selbst auf minimale Veränderungen extrem empfindlich reagiert.

Übernimm Verantwortung für Dich

Für Dich und den Erfolg Deiner Behandlung ist es besonders wichtig, dass Du Deine Medikamente immer pünktlich und regelmäßig einnimmst. Nur wenn Du Dich konsequent und dauerhaft um Deine Therapie kümmerst, kannst Du die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass es durch den Morbus Crohn nicht zu einem neuen Schub mit einer Entzündung kommt beziehungsweise sich die Erkrankung nicht verschlechtert. Überleg Dir zum Beispiel, wann Du Deine Medikamente am besten einnehmen kannst. Gleich beim Frühstück? Oder vor dem Zubettgehen? Tipp: Wenn Dein Tagesablauf voll ist mit Terminen wie zur Schule gehen, lernen und Freunde treffen, kannst Du die Erinnerungsfunktion Deines Handys stellen, bis Dir der ausgewählte Zeitpunkt zur Gewohnheit geworden ist.

Vorsicht: Infektionsrisiko

Medikamente, die bei einem Morbus Crohn das Immunsystem beeinflussen, können auch das Infektionsrisiko erhöhen. Eigentlich klar: Wenn das Immunsystem auf Sparflamme läuft, kann es natürlich nicht mehr so gut gegen Viren und Bakterien im Körper kämpfen. Darum ist es sehr wichtig, dass Dein Arzt Dich noch vor Beginn einer Therapie mit Immunsuppressiva oder Biologika auf Infektionen wie Tuberkulose oder Hepatitis B untersucht. Tuberkulose ist eine bakterielle Erkrankung, die meist zu einer Infektion der Lunge führt – es können aber auch zum Beispiel Knochen betroffen sein. Hepatitis B ist eine Viruserkrankung der Leber. Zudem wird der Arzt kontrollieren, ob Du gegen Krankheiten wie Masern, Mumps, Röteln und Windpocken geimpft bist oder ob Du einige der Impfungen ergänzen oder auffrischen musst. Außerdem solltest Du Dir bewusst sein, dass Du leichter eine Erkältung oder Grippe bekommen kannst. Deshalb solltest Du direkt zum Arzt gehen, wenn Du Fieber bekommst oder stärkere Atembeschwerden auftreten und den Arzt über Deine Medikamente bezüglich Morbus Crohn informieren.

Wann muss bei Morbus Crohn operiert werden?

Eines vorweg: Nicht jeder, der Morbus Crohn hat, muss irgendwann operiert werden. Bei vielen Kindern und Jugendlichen lassen sich die Symptome mit Ernährungstherapie oder Medikamenten gut beherrschen. Bei manchen Kindern und Jugendlichen aber kann es sein, dass Morbus Crohn besonders ausgeprägt ist. Und zwar so stark, dass weder eine Ernährungstherapie noch Medikamente die Entzündung im Darm kontrollieren können. Dann kann nur noch ein operativer Eingriff helfen.

Wann wird eine Operation nötig?

Eine Operation ist immer die letzte Möglichkeit, wenn keine andere Therapie hilft. Sie kommt zum Beispiel dann in Betracht, wenn es in Deinem Darm zu Komplikationen wie Abszessen (umkapselten Eiteransammlungen), Fisteln oder Stenosen kommt. Eine Fistel ist ein röhrenförmiger, entzündeter Gang, der entweder irgendwo „blind“ endet oder eine Verbindung zu einem anderen Organ oder zur Hautoberfläche darstellt. Bei einer Stenose hat sich der Darm durch die Entzündung stark verengt. Dann kann es passieren, dass der Nahrungsbrei nicht weitertransportiert werden kann und es zu einem Darmverschluss kommt. Der vor dieser Engstelle liegende Darm wird dann durch den Stau und die Gasbildung extrem gedehnt und geschädigt, im schlimmsten Fall entsteht ein Darmdurchbruch, der sehr gefährlich werden kann. Dann muss notoperiert werden.

Wie läuft die Operation ab?

Während der Operation entfernt der Chirurg das stark entzündete oder verengte Darmstück und näht den Darm wieder zusammen. Durch die Operation lässt sich Morbus Crohn zwar nicht heilen, aber die meisten fühlen sich hinterher über mehrere Jahre deutlich besser. Da die am stärksten entzündete Stelle entfernt ist, dauert es meist eine Weile, bis sich eine neue Entzündung bildet. Das entlastet den Körper und sorgt dafür, dass die Verdauung reibungsloser funktioniert.

In manchen Fällen wird der Chirurg – wenn möglich nur vorübergehend – einen künstlichen Darmausgang (ein sogenanntes Stoma) legen, um den Darm zu entlasten. Der Darm wird dann vor dem Teil, der entlastet werden soll, unterbrochen. Der obere Teil wird an eine Öffnung in der Bauchdecke genäht. Der stillgelegte Teil des Darms muss keine verdaute Nahrung transportieren und kann sich so wieder erholen. Meist wird die Operation nach etwa einem Jahr wieder rückgängig gemacht, dann kann der Darm wieder normal arbeiten.

Moderne Operationen durch winzige Öffnungen

Heutzutage wird während der Operation die sogenannte „Schlüsselloch“- oder minimalinvasive Chirurgie, wie es in der Fachsprache heißt, angewandt. Dabei wird nur mit ganz kleinen Schnitten gearbeitet. Größere Narben am Bauch können dadurch vermieden werden.

Wenn es bei Dir zu einer Operation kommt, solltest Du Dir in jedem Fall vor einem geplanten Eingriff alle Fragen, die Du zu diesem Thema hast, aufschreiben und mit Deinem Arzt und dem Chirurgen besprechen. Kliniken, die sich auf Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert haben, findest Du hier.