Hilfsangebote

Morbus Crohn hat Einfluss auf viele Bereiche Ihres Lebens. Um Ihnen den Alltag mit Ihrer Erkrankung zu erleichtern, haben wir die wichtigsten Hilfsangebote für Sie zusammengefasst.

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Hilfe und Tipps für das Leben mit Morbus Crohn

Morbus Crohn kann Sie vor einige Herausforderungen stellen. Nicht alle müssen Sie allein bewältigen. Auf den folgenden Seiten finden Sie viele nützliche Angebote, die Sie dabei unterstützen.

Es ist nur verständlich, wenn die Diagnose Morbus Crohn Ihr bisheriges Leben erst einmal auf den Kopf stellt. Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung kann schließlich mit Unsicherheiten und Einschränkungen verbunden sein. Allerdings gibt es auch viele Angebote, die Ihnen den Alltag ein Stück leichter machen, Ihnen im Umgang mit Morbus Crohn helfen und die Akzeptanz der Erkrankung fördern können. Eine große Auswahl an Informationen und Hilfsangeboten bietet Ihnen unser AbbVie Care-Serviceprogramm.

Es gibt Gastroenterologen, die sich auf die Behandlung von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) spezialisiert haben. Bestimmt haben Sie viele Fragen zu Morbus Crohn. Ein CED-Spezialist kann Ihnen diese konkret beantworten. Darüber hinaus kann er Sie im Hinblick auf Ihre Therapie beraten und die Behandlung individuell auf Sie abstimmen. So können Sie bestmögliche Ergebnisse erzielen. Der Arztfinder des Kompetenznetzes Darmerkrankungen kann Sie auf der Suche nach einem Spezialisten oder einer Klinik in Ihrer Nähe unterstützen.

Im Umgang mit Morbus Crohn kann es Ihnen helfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es tut gut, zu wissen, dass Sie mit Ihrer Erkrankung nicht allein sind. Profitieren Sie von den Erfahrungen der anderen, holen Sie sich Anregungen, Hilfe und Tipps für den Alltag mit der Erkrankung. In Selbsthilfegruppen können Sie Kontakte knüpfen und andere Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen kennenlernen.

Auch Ihr Partner braucht Hilfe

Nicht nur Sie selbst müssen den Umgang mit der Erkrankung lernen, auch Ihr Partner bzw. Ihre Angehörigen können sich auf Ihre neue Situation einstellen. Unser Angebot richtet sich daher zugleich an Angehörige von Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Hier erfahren sie, was genau Morbus Crohn ist. Das kann das gegenseitige Verständnis im Umgang mit der Krankheit fördern.

In unserem Service-Bereich finden Sie zahlreiche Links, die Ihnen weitere interessante Informationen bieten.

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Arztsuche

Gastroenterologen sind die Fachärzte für Erkrankungen des Verdauungssystems. Unter ihnen gibt es CED-Spezialisten, das heißt Ärzte, die sich auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert haben. Sie haben die Erfahrung, alle nötigen Untersuchungen durchzuführen, eine Diagnose zu stellen und die individuell geeignete medikamentöse Behandlung auszuwählen.

Einen CED-Spezialisten in der Nähe Ihres Wohnortes können Sie über die Arztsuche vom Kompetenznetz Darmerkrankungen finden. Das Kompetenznetz Darmerkrankungen ist ein Verbund von Wissenschaftlern, niedergelassenen Ärzten, Fachkliniken und universitären Instituten.

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Hier finden Sie Hilfe zur Selbsthilfe

Knüpfen Sie neue Kontakte und tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen über Morbus Crohn aus. Sehen Sie, wie andere mit ihrer Erkrankung umgehen, und profitieren Sie von deren Erfahrungen. In einer Selbsthilfegruppe Morbus-Crohn-Themen zu besprechen, kann viele Vorteile haben. Solche Gespräche können neue Perspektiven eröffnen. Außerdem treffen Sie hier Menschen, die ebenfalls mit CED leben und die Herausforderungen der Erkrankung kennen. Gerade in diesem Rahmen kann es oft leichter fallen, auch tabuisierte Themen anzusprechen. Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen bieten Ihnen diesen Austausch.

DCCV e.V.

Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. ist als eine der größten nationalen Patientenorganisationen die Interessenvertretung für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und primär sklerosierender Cholangitis (PSC). Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bietet die DCCV vielseitige Beratung und Unterstützung in allen Fragen zu ihrer Darmerkrankung. Patientenverständlich aufbereitete Informationen werden zum Beispiel in Broschüren oder im Internet vermittelt, über die Landesverbände werden regionale Arzt-Patienten-Seminare veranstaltet. Darüber hinaus können über die Internetseite auch Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen gefunden werden. Das Mitgliederjournal „Bauchredner“ erscheint viermal im Jahr und informiert über aktuelle Themen zu CED. Die DCCV bietet ihren Mitgliedern sozialrechtliche Unterstützung und einen Rechtsschutz vor deutschen Sozialgerichten. Sie setzt sich für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung sowie für mehr Aufmerksamkeit, Aufklärung und Verständnis in der Öffentlichkeit ein und unterstützt, zum Beispiel mit eigenen Stipendien, die Forschung zu CED.

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.
Inselstraße 1
10179 Berlin
Telefonische Beratung: 030 / 20 00 39 2-11
beratung@dccv.de
www.dccv.de

Deutsche ILCO e. V.

Die Deutsche ILCO ist seit 1972 die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Stomaträger*, für Menschen mit Darmkrebs (ob mit oder ohne Stoma) sowie ihre Angehörigen. Sie hat rund 8.000 Mitglieder. Das Wort ILCO leitet sich aus den Anfangsbuchstaben der Begriffe ILeum (= Dünndarm) und COlon (= Dickdarm) ab. Bei der Deutschen ILCO sind viele wissenswerte schriftliche oder mündliche Informationen zum Leben mit Darmkrebs oder zum Leben mit Stoma zu erhalten. Die ILCO sorgt für die Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs unter Gleichbetroffenen, zum Beispiel im Besucherdienst bei Neuerkrankten oder in rund 300 Gruppen in Deutschland. Zudem vertritt sie – als unabhängige Organisation – die Interessen von Stomaträgern und von Menschen mit Darmkrebs in verschiedenen gesundheits- und sozialpolitischen Gremien.

Auf ihrer Internetseite sind zahlreiche Informationen, die Kontaktadressen von Selbsthilfegruppen vor Ort sowie eine Übersicht der eigenen Aktivitäten zu finden. Auch bei Facebook ist der Bundesverband der Deutschen ILCO mit einer Seite vertreten.

* Stomaträger sind Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung

 

Deutsche ILCO e.V.
Bundesverband
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Telefon: 0228 / 33 88 94-50 (montags bis donnerstags 9–15 Uhr)
info@ilco.de
www.ilco.de

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Tipps für Angehörige: Was ist Morbus Crohn?

Morbus Crohn ist neben Colitis ulcerosa eine der beiden häufigsten chronisch- entzündlichen Darmerkrankungen. Und auch wenn sie heute gut behandelt werden kann, wird sie Ihren Partner oder Angehörigen ein Leben lang begleiten. Familie, Partnerschaft, Freunde, Beruf oder Freizeit: Es gibt kaum einen Lebensbereich, auf den sich Morbus Crohn nicht auswirkt. Eine solche Erkrankung ist nicht nur für Betroffene selbst, sondern auch für ihr Umfeld immer mit vielen Unsicherheiten und Fragen verbunden. Wird die Erkrankung Einfluss auf die Beziehung haben? Ist Morbus Crohn ansteckend? Was gilt es, auf Reisen zu beachten? Je mehr Sie über Morbus Crohn wissen, umso sicherer werden Sie sich im Umgang mit Ihrem Partner oder Angehörigen und dessen Erkrankung fühlen und ihn dann auch, wenn er es zulässt, besser unterstützen können. Wichtige Informationen über die Erkrankung haben wir hier für Sie zusammengefasst.

Morbus Crohn verläuft in Schüben

Im Gegensatz zu Colitis ulcerosa kann bei Morbus Crohn nicht nur der Dickdarm, sondern das gesamte Verdauungssystem vom Mund bis zum After betroffen sein. Die Entzündung breitet sich punktuell aus und betrifft alle Schichten der Darmwand. Morbus Crohn verläuft meist in Schüben. Im Verlauf der Erkrankung kann es außerdem zu verschiedenen Komplikationen kommen. Dazu zählen röhrenförmige Verbindungen zwischen zwei Darmschlingen, vom Darm zur Haut oder vom Darm zu anderen Organen (Fisteln) sowie Verengungen im Darm (Stenosen). Während einer akuten Krankheitsphase leidet Ihr Partner oder Angehöriger möglicherweise unter Durchfällen und Bauchschmerzen. Vielleicht hat er auch Fieber, fühlt sich müde oder abgeschlagen. Haben Sie Verständnis, wenn er sich während eines Krankheitsschubs eher zurückziehen möchte. Ein normaler, aktiver Alltag oder gar anstrengende Unternehmungen sind in solchen Phasen manchmal nicht möglich.
Diese können Sie möglicherweise in einer symptomfreien Phase nachholen. Dann kann Ihr Partner meist ein ganz normales Leben führen und wieder aktiv am Alltag teilnehmen. Wie lange diese Phasen jeweils andauern, wann der nächste Schub kommt und wie stark ausgeprägt er sein wird, lässt sich nicht vorhersagen. Akzeptieren Sie daher, wenn Ihr Partner oder Angehöriger gemeinsame Pläne kurzfristig krankheitsbedingt ändern muss oder zurückhaltend auf langfristige Verabredungen reagiert.

Unterstützung direkt nach der Diagnose

Morbus Crohn tritt meist erstmals zwischen dem 15. und dem 30. Lebensjahr auf. In diese Zeit fallen viele persönliche Entwicklungen: Berufswahl und Karriere sowie die erste Liebe oder Familiengründung. Menschen mit Morbus Crohn müssen sich viele Gedanken darüber machen, wo ihre krankheitsbedingten Grenzen verlaufen. Zeigen Sie Verständnis und geben Sie Ihrem Partner oder Angehörigen die Unterstützung und den Rückhalt, den er jetzt braucht. Gehen Sie auf ihn ein und motivieren Sie ihn. Akzeptieren Sie aber auch, wenn er lieber einmal allein sein möchte.

Welche Ursache für den Ausbruch von Morbus Crohn verantwortlich ist, ist nicht bekannt. Wissenschaftler gehen heute davon aus, dass unterschiedliche Faktoren an der Entstehung beteiligt sind. Dazu zählen neben Umwelteinflüssen wie Infekten oder bestimmten Nahrungsbestandteilen auch die erbliche Veranlagung und eine Störung in der Schleimhautbarriere des Darms. Als Partner oder Angehöriger beschäftigt Sie vielleicht auch die Frage, ob Morbus Crohn ansteckend ist. Das ist nicht der Fall. Sicher ist auch: Niemand trägt Schuld an der Erkrankung Ihres Partners oder Angehörigen. Am wenigsten er selbst. Es gibt nichts, was er hätte tun können, um einen Ausbruch zu verhindern.

Tipps für Angehörige: Wie erkenne ich Morbus Crohn?

Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) ist mit vielen tabuisierten Themen verbunden. Zu den typischen Symptomen von Morbus Crohn zählen Durchfälle und Bauchschmerzen. Ist die Krankheit schwer ausgeprägt, kann es auch zu Fieber kommen. Vielleicht fühlt sich Ihr Partner oder Angehöriger müde oder abgeschlagen. Art und Stärke der Beschwerden hängen von der Intensität und dem Ausmaß der Entzündung ab. Darüber hinaus kann sich Morbus Crohn unter anderem auch auf Augen, Haut, Leber oder Gelenke auswirken.

Die Krankheit verläuft meist schubweise. Neben akuten Krankheitsphasen kann es immer wieder auch Zeiten geben, in denen Ihr Partner oder Angehöriger keine oder wenig Beschwerden hat. Wie lange solche Phasen andauern, wann der nächste Schub auftreten wird und wie ausgeprägt er sein wird, lässt sich nicht voraussagen.

Gesprächspartner auf Augenhöhe sein

Die frühzeitige Diagnose eines Morbus Crohn und eine anschließende wirksame Therapie sind wesentlich, um eine dauerhafte Schädigung des Darms zu vermeiden, die im Verlauf durch die anhaltende Entzündung entstehen kann. Je mehr Sie als Partner oder Angehöriger über Morbus Crohn wissen, umso besser können Sie den Betroffenen auf seinem Weg unterstützen und ihn darin bestärken. Damit signalisieren Sie ihm ein ernsthaftes Interesse an ihm und seiner Krankheit. Vielleicht kann es ihm helfen, sich mit Ihnen über die verschiedenen Behandlungsoptionen auszutauschen. Wenn er damit einverstanden ist, können Sie ihn eventuell auch unterstützen, indem Sie ihn zu seinen Arztterminen begleiten.

Ein CED-Spezialist, also ein Gastroenterologe, der auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert ist, hat konkrete Antworten auf sämtliche Fragen rund um die Erkrankung und kann alle nötigen Maßnahmen zur individuellen Morbus-Crohn-Behandlung durchführen. Um zu einer Diagnose zu gelangen, wird der Arzt zunächst ein ausführliches Gespräch (Anamnese) mit dem Betroffenen führen. Eine körperliche Untersuchung sowie verschiedene Laboruntersuchungen können ebenfalls wichtige Hinweise liefern. Eine der wichtigsten Untersuchungsmethoden bei Morbus Crohn ist die Spiegelung des Verdauungstraktes (Endoskopie). Hier können Veränderungen der Darmschleimhaut erkannt und Gewebeproben entnommen werden (Biopsie). In der Regel werden darüber hinaus unterschiedliche bildgebende Verfahren wie Ultraschall, Magnetresonanztomografie (MRT) und Computertomografie (CT) angewendet, die sich gegenseitig gut ergänzen.

Tipps für Angehörige: Wie wird Morbus Crohn behandelt?

Bei jedem Betroffenen verläuft die Erkrankung Morbus Crohn anders, aus diesem Grund wird auch jede Therapie individuell auf den Einzelnen abgestimmt. Ziel der Behandlung ist es, neue Schübe zu verhindern und das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Die Entzündung im Darm soll möglichst vollständig abheilen. Im besten Fall ist Ihr Partner oder Angehöriger bei erfolgreicher Therapie beschwerdefrei und kann ein weitgehend normales Leben führen. Dazu ist es zum einen wichtig, möglichst frühzeitig mit der Therapie zu beginnen. Zum anderen ist aber auch das Engagement des Betroffenen wesentlich für einen Therapieerfolg. Wenn er es möchte, können Sie Ihren Partner oder Angehörigen dabei unterstützen und ihn beispielsweise an die regelmäßige Medikamenteneinnahme erinnern.

Ein CED-Spezialist, also ein Gastroenterologe, der sich auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert hat, kann Ihren Partner oder Angehörigen hinsichtlich seiner Behandlung umfassend beraten. Die Therapie ist in drei Bereiche unterteilt: Medikamente, Operation und psychologische Unterstützung. Zur medikamentösen Behandlung gibt es verschiedene Präparate. Dazu zählen Aminosalizylate, Kortikoide, Immunsuppressiva und Biologika. Ist der Morbus Crohn besonders stark ausgeprägt, lässt sich medikamentös nicht mehr behandeln oder ist mit Komplikationen verbunden, kann eine Operation nötig werden. So können mit Morbus Crohn Begleiterscheinungen wie beispielsweise röhrenförmige Verbindungen zwischen zwei Darmschlingen, zwischen Darm und Haut oder zwischen Darm und anderen Organen (Fisteln) sowie Verengungen im Darm (Stenosen) einhergehen, die in manchen Fällen operiert werden müssen. Neben den körperlichen kann Morbus Crohn auch mit psychischen Belastungen verbunden sein. Die Erkrankung kann das Leben von Betroffenen zeitweise stark einschränken und auch Schamgefühle auslösen. Wird die seelische Last zu groß, kann es Ihrem Partner oder Angehörigen helfen, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Hier kann er positive Strategien zur Krankheitsbewältigung aktivieren und einen besseren Umgang mit der Krankheit erlernen.

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Links & Broschüren

Die folgenden Informationen enthalten nützliche Tipps und praktische Unterstützung, die Ihnen den Alltag mit Ihrer Erkrankung ein wenig leichter machen sollen. Sie finden innerhalb dieser Sammlung neben Linktipps und Buchempfehlungen auch hilfreiche Informationsbroschüren über Morbus Crohn. Die gesammelten Informationen zu Morbus Crohn beziehen sich auf viele von der Krankheit betroffene Lebensbereiche und wurden umfangreich für Sie und Ihre Situation aufbereitet. Themen sind unter anderem Ernährung, Sport, Familienplanung, Freizeit oder Reisen.


CED-App

Die CED-App ist Ihr praktischer Begleiter im Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Tagebuchfunktion, Kalender, Medikamentenwecker oder Toilettenfinder: Die kostenfreie Anwendung erleichtert das Krankheitsmanagement und unterstützt Sie im Alltag mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED). Alle Funktionen lassen sich individuell anpassen. Die CED-App gibt es für iOS- und ANDROID-Betriebssysteme:

Download für iPhoneApple Appstore Logo Download für AndroidGoogle PlayStore Logo


Für weitere Informationen im Internet empfehlen wir Ihnen folgende Links:

Cröhnchen-Klub

Das Internetportal Cröhnchen-Klub ist ein Angebot von Betroffenen für Betroffene mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Im Zentrum steht das rege genutzte Forum. Darüber hinaus gibt es Angebote für Eltern betroffener Kinder. In der Kontaktecke können Sie auch persönliche Kontakte knüpfen.
www.croehnchen-klub.de

Crohnfreunde

In dem umfangreichen Internetforum können sich Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen virtuell austauschen. Darüber hinaus können Sie sich hier über verschiedene Krankheitsbilder informieren.
www.crohnfreun.de

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e. V.

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. ist als eine der größten nationalen Patientenorganisationen die Interessenvertretung für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und primär sklerosierender Cholangitis (PSC). Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bietet die DCCV vielseitige Beratung und Unterstützung in allen Fragen zu ihrer Darmerkrankung. Patientenverständlich aufbereitete Informationen werden unter anderem in Broschüren oder im Internet vermittelt. Über die jeweiligen Landesverbände werden regionale Arzt-Patienten-Seminare veranstaltet. Darüber hinaus können über die Internetseite auch Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen gefunden werden. Das Mitgliederjournal „Bauchredner“ erscheint viermal im Jahr und informiert über aktuelle Themen zu CED. Die DCCV bietet ihren Mitgliedern sozialrechtliche Unterstützung und einen Rechtsschutz vor deutschen Sozialgerichten. Sie setzt sich für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung ein und unterstützt, beispielsweise mit eigenen Stipendien, die Forschung zu CED.
www.dccv.de

Kompetenznetz Darmerkrankungen e. V.

Der Verbund von Wissenschaftlern, Ärzten und Patientenorganisationen fasst auf seiner Internetseite eine Vielzahl von Informationen zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen zusammen. Das Angebot beinhaltet auch eine Suchfunktion nach Gastroenterologen, die sich auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert haben.
www.kompetenznetz-ced.de

Leben mit CED

Auf der Website www.leben-mit-CED.de finden Betroffene und Personen in ihrem sozialen Umfeld umfangreiche Informationen zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sowie Hilfestellung zum Umgang mit der Erkrankung im privaten und beruflichen Alltag. Es werden Themen aufgegriffen, die Betroffene wirklich beschäftigen, und Antworten auf unbequeme Fragen und Tipps zu Angelegenheiten, die gern verschwiegen werden, gegeben. Die Website, die gemeinsam mit Patienten und Experten aus verschiedenen Bereichen entwickelt wurde, macht Mut, motiviert, gibt praktische Tipps und bringt auf Ideen. So werden Sie dabei unterstützt, einen selbstbestimmten und aktiven Weg mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung zu gehen.
www.leben-mit-ced.de

Initiative „Nicht zu ersetzen“

Die Stiftung Arbeitsmedizin und Prävention hat es sich zur Aufgabe gemacht, chronisch erkrankte Menschen zu unterstützen. Die Initiative „Nicht zu ersetzen“ wurde ins Leben gerufen, um auf das Thema chronische Erkrankungen – wie Morbus Crohn – am Arbeitsplatz aufmerksam zu machen. Unterstützt wird diese Initiative durch den Verband Deutscher Betriebs- und Werksärzte e.V. (VDBW), das BioPharma-Unternehmen AbbVie und den BKK Dachverband e.V., die Interessenvertretung der betrieblichen Krankenversicherungen in Deutschland. Auf der Website der Initiative werden die Kenntnisse und Erfahrungen der Stiftung Arbeitsmedizin und Prävention, des VDBW und der Initiative „Nicht zu ersetzen“ gebündelt, um Betroffenen Tipps und Informationen für den Alltag und das Berufsleben zu geben.
www.nicht-zu-ersetzen.de

Infomaterialien zum Download



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