Tipps für Angehörige

Die Diagnose Parkinson kann das bisherige Leben ganz schön auf den Kopf stellen. Das gilt nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für ihren Partner und ihre Angehörigen.

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Diagnose Parkinson: Auch für Angehörige eine Herausforderung

Wenn Ihr Partner oder Angehöriger an Parkinson erkrankt ist, kann das auch für Sie mit vielen Fragen und Unsicherheiten verbunden sein. Je mehr Sie sich über die Erkrankung informieren, umso besser werden Sie vermutlich mit der neuen Situation umgehen können.

Die Parkinson-Erkrankung einer nahestehenden Person kann für viele Menschen ein Schock sein. Neben der Sorge um Ihren Partner oder Angehörigen stellen Sie sich vielleicht die Frage, inwieweit die Erkrankung Auswirkungen auf Ihr eigenes Leben haben wird. Sicher ist: Sie werden Ihre Lebensgewohnheiten nicht von heute auf morgen aufgeben müssen. Parkinson schreitet meist sehr langsam voran.

Das gibt Ihnen und Ihrem Partner die Möglichkeit, sich Stück für Stück an das Leben mit Parkinson heranzutasten. Zudem ist die moderne Medizin heute in der Lage, Beschwerden, die von der Erkrankung verursacht werden, zu behandeln. Neben den Herausforderungen durch Parkinson kann die Diagnose aber auch Erleichterung mit sich bringen. Manche Angehörigen sind froh, endlich zu wissen, welche Erkrankung hinter den vielleicht schon länger bestehenden Beschwerden steckt.

Balance zwischen Schutz und Förderung

Da es sich bei Parkinson um eine fortschreitende Erkrankung handelt, kann es sein, dass Ihr Partner oder Angehöriger irgendwann auf Unterstützung angewiesen sein wird. Für die meisten Betroffenen ist es wichtig, ihre Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Das familiäre Umfeld kann hier eine große Stütze sein, auch wenn es unter Umständen manchmal nicht leicht ist, die Balance zwischen Unterstützung und einem zu hohen Maß an Fürsorge zu finden. Neben praktischer Hilfe im Alltag können Sie Ihren Partner oder Angehörigen auch bei der Krankheitsbewältigung unterstützen. Wenn Sie sich gut über Parkinson informieren, werden Sie für ihn nicht nur zu einem wichtigen Ansprechpartner. Sie erfahren auch selbst mehr über die Erkrankung und darüber, welche Veränderungen diese möglicherweise mit sich bringen kann. Eine gute Informationsquelle kann beispielsweise ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt sowie der Besuch einer Patientenveranstaltung oder Selbsthilfegruppe sein.

Auf sich selbst achten

Bei aller Fürsorge für Ihren Angehörigen oder Partner ist es immer auch wichtig, sich selbst und die eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen. Achten Sie deshalb auf sich und darauf, sich nicht zu überfordern.

Manchmal kann es wichtig sein, auch selbst Hilfe anzunehmen und das Gespräch mit Menschen in ähnlichen Lebenssituationen zu suchen. Parkinson-Selbsthilfegruppen haben oft entsprechende Angebote für Angehörige. Auch Gespräche mit dem behandelnden Arzt oder Psychotherapeuten können in manchen Fällen eine große Hilfe sein.

Im Folgenden haben wir einige Tipps für Sie zusammengestellt, die Sie als Partner oder Angehörigen im Umgang mit Parkinson unterstützen und Ihnen im Lebensalltag mit der Erkrankung eine Hilfe sein können.

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Wie kann ich einen Erkrankten unterstützen

Parkinson trifft nicht nur die Erkrankten selbst meist unvorbereitet, sondern auch ihr Umfeld. Mit der Diagnose können auch für nahestehende Menschen Unsicherheiten verbunden sein. Vielleicht fragen Sie sich, welche Auswirkungen die Erkrankung Ihres Partners oder Angehörigen auf Ihr Leben und Ihren Alltag haben wird. Was genau kommt auf Sie zu, was können Sie für den Betroffenen tun und worauf sollten Sie achten? Für manche Angehörige kann es daher sehr nützlich sein, sich zunächst einmal umfassend über Parkinson zu informieren. Je mehr Sie darüber wissen, umso mehr Sicherheit können Sie im Umgang mit dem Betroffenen und seiner Erkrankung gewinnen. Auch, wenn es mitunter schwierig sein kann, aus der Fülle der Informationen die herauszufiltern, die für Sie relevant sind. Ihrem Partner oder Angehörigen signalisieren Sie mit Ihrem Interesse, dass Sie seine Situation ernst nehmen und er Ihnen wichtig ist.

Sprechen Sie offen über Parkinson und nehmen Sie die Herausforderungen und Entscheidungen gemeinsam in Angriff. Suchen Sie das Gespräch mit Ihrem Partner oder Angehörigen. Entscheiden Sie gemeinsam, wie viel Raum das Thema Parkinson in Ihrem Leben einnehmen darf.

Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten stärken

Bei aller Fürsorge Ihrem Partner oder Angehörigen gegenüber ist es wichtig, ihn nicht zu bevormunden. Den meisten Menschen mit Parkinson bedeutet es viel, sich ihre Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Dazu gehört auch, im Alltag so viel wie möglich selbst zu erledigen und eigene Entscheidungen zu treffen. Wer an Parkinson erkrankt ist, kann im Verlauf der Erkrankung in seiner Bewegungsfähigkeit eingeschränkt sein. Vieles geht dann nicht mehr so leicht von der Hand wie früher und nimmt oft mehr Zeit in Anspruch. Gestehen Sie Ihrem Partner oder Angehörigen diese Zeit zu. Wenn Sie den Betroffenen zur Eile antreiben, setzen Sie ihn nur unnötig unter Druck.

Packen Sie nicht gleich mit an, wenn ihm etwas nicht leicht von der Hand geht, sondern warten Sie ab, ob Ihre Unterstützung auch tatsächlich gewünscht ist. Wenn Sie diesbezüglich unsicher sind, fragen Sie Ihren Partner oder Angehörigen, ob Sie ihm helfen können. Gleichzeitig ist es wichtig, ihn dazu zu ermutigen, so viel wie möglich selbst zu machen. Trauen Sie ihm ruhig etwas zu. Menschen mit Parkinson sind oft unsicher, was ihre Fähigkeiten angeht. Wenn auch Sie diese infrage stellen, sorgen Sie für noch mehr Verunsicherung, anstatt das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zu bestärken.

Gemeinsames Training motiviert

Für eine erfolgreiche Parkinson-Therapie ist regelmäßiges physiotherapeutisches und ergotherapeutisches Training sehr wichtig. Möglicherweise hilft es Ihrem Partner oder Angehörigen, wenn Sie ihn dabei unterstützen. So können Sie ihm zum Beispiel bei einigen Übungen Hilfestellung bieten oder das Sprechtraining gemeinsam mit ihm absolvieren. Vielleicht suchen Sie sich auch eine geeignete Sportart, die Sie den jeweiligen Möglichkeiten entsprechend gemeinsam ausüben können.

Damit können Sie das Training für den Betroffenen nicht nur abwechslungsreicher und interessanter gestalten, sondern ihn gleichzeitig besser dazu motivieren. Durch die gemeinsame Bewegung in einer Gruppe, gegebenenfalls mit anderen Betroffenen, haben Sie beide außerdem die Möglichkeit, soziale Kontakte zu pflegen. Möglichen Tendenzen, sich aus dem sozialen Leben zurückzuziehen, können Sie so vorbeugen.

Rücksicht und Verständnis

Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung kann es zu Schwankungen der Medikamentenwirkung kommen, auch On-Off-Fluktuation genannt. Das bedeutet, dass sich Phasen, in denen die Medikamente wirken und Ihr Partner oder Angehöriger sich gut fühlt (On-Phase), abrupt mit solchen abwechseln, in denen die Wirkung nicht mehr vorhanden und die Bewegungsfähigkeit stark eingeschränkt ist (Off-Phase). Was dem Betroffenen eben noch möglich war, funktioniert plötzlich nicht mehr. Wenn lang geplante Unternehmungen, wie zum Beispiel ein Treffen mit Freunden, an die Tagesform angepasst werden müssen, ist Flexibilität gefragt. Auch der Bedarf an Unterstützung ändert sich. Wo der Betroffene eben noch keine Hilfe brauchte, kann sie nun nötig sein. Als nahestehende Person entwickeln Sie wahrscheinlich früher oder später ein Gespür dafür, wann Sie bei den täglichen Handgriffen Ihres Partners oder Angehörigen mit anpacken sollten und wann er allein dazu in der Lage ist.

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Parkinson und Partnerschaft

Als Partner eines Menschen mit Parkinson kann die Diagnose Parkinson neben dem anfänglichen Schock auch eine Erklärung sein. Nun haben Sie eine Ursache für die bislang unerklärbaren Beschwerden oder möglichen Veränderungen Ihres Mannes oder Ihrer Frau. Da die Erkrankung meist langsam voranschreitet und die Beschwerden sehr gut behandelt werden können, werden Sie wahrscheinlich keinen Anlass haben, Ihre Lebensgewohnheiten von heute auf morgen zu ändern. Nehmen Sie sich Zeit, in Ihren neuen Lebensabschnitt mit Parkinson hineinzuwachsen. Jetzt kann unter Umständen auch ein guter Zeitpunkt sein, ungeklärte Themen wie Vorsorge und Versorgung zu besprechen.

Beziehung nicht beherrschen lassen

Auch wenn die Parkinson-Erkrankung Ihres Partners zunächst vermutlich ein zentrales Thema für Sie beide ist, lassen Sie Ihre Beziehung nicht davon beherrschen. Es ist gut und wichtig, offen über die Erkrankung, über eigene Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Vergessen Sie darüber aber nicht, dass Sie sich nicht nur als Vertrauter und Betroffener gegenübersitzen, sondern in erster Linie als Paar. Möglicherweise verursacht die Erkrankung zeitweise Irritationen in Ihrer Beziehung und im Umgang miteinander. Bedenken Sie jedoch, dass auch eine Partnerschaft ohne eine chronische Erkrankung wie Parkinson mitunter eine Herausforderung sein kann. Eventuelle Konflikte müssen nicht unbedingt im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen. Ob mit oder ohne Parkinson: Mit Verständnis für die Bedürfnisse des anderen ist es leichter, auf diese einzugehen.

Gemeinsam aktiv bleiben

Parkinson ist kein Grund, gemeinsame Aktivitäten aufzugeben. Sie sollten allerdings darauf achten, diese den jeweiligen Möglichkeiten anzupassen und Ihren Partner nicht zu überlasten. Wenn Sie beide beispielsweise gern Rad fahren, empfehlen sich eher kürzere Strecken, dafür aber häufigere Fahrten.

Auch auf gemeinsame Urlaube müssen Sie nicht verzichten. Wenn Sie bei der Reiseplanung Rücksicht auf eventuelle Einschränkungen Ihres Partners und seinen Gesundheitszustand nehmen, haben Sie beide mehr davon. Generell ist es wichtig, die Reise möglichst stressfrei zu gestalten. Neuen Eindrücken und Erlebnissen steht dann nichts mehr im Weg.

Sexualität ist kein Tabuthema

Bei einigen Menschen mit Parkinson machen sich im Krankheitsverlauf auch sexuelle Störungen bemerkbar. Diese können von der Abnahme des sexuellen Verlangens bis hin zu einer deutlichen Steigerung führen. Darüber hinaus können auch andere Beschwerden, wie beispielsweise das Zittern (Tremor) oder die Bewegungsverlangsamung (Bradykinese) zu Irritationen führen. Gerade beim Thema Sexualität ist ein offener Umgang miteinander besonders wichtig. Sprechen Sie mit Ihrem Partner über Ihre Gefühle, Wünsche und Bedenken, nehmen Sie sich Zeit füreinander und tasten Sie sich langsam an die neue Situation heran.

Das kann mitunter auch ein Gewinn für Ihre Partnerschaft sein. Ein wichtiger Ansprechpartner bei sexuellen Störungen ist auch der behandelnde Arzt.

Gelassenheit und Verständnis

Die Parkinson-Erkrankung kann in ihrem Verlauf zu verschiedenen Beschwerden führen. Dazu zählen auch psychische Veränderungen. Manche Betroffene reagieren schnell gereizt, andere neigen eher dazu, sich zurückzuziehen. Auch ungewöhnliche Wahrnehmungen, wie Halluzinationen, oder Impulskontrollstörungen, wie beispielsweise Sexsucht, Spielsucht oder Kaufsucht, können auftreten. Diese Störungen können dazu führen, dass Ihr Partner sich in manchen Situationen nicht so verhält, wie Sie es von ihm gewohnt sind oder es der Situation angemessen wäre.

Das kann mitunter viel Verständnis erfordern, zumal ein Einwand oder Widerspruch die Lage oft verschlimmern kann. Machen Sie sich bewusst, dass nicht Sie der Auslöser für dieses Verhalten sind. Es ist krankheitsbedingt. Vielleicht kann Ihnen dieses Wissen dabei helfen, gelassener mit solchen Situationen umzugehen. Achten Sie bei aller Unterstützung auch auf sich selbst und nehmen Sie wenn nötig Hilfe in Anspruch. Im Folgenden haben wir dazu einige nützliche Tipps und Hilfestellungen für Sie zusammengestellt.

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Was muss ich für mich selbst beachten

Welche Veränderungen die Parkinson-Erkrankung Ihres Partners oder Angehörigen mit sich bringen und was genau im Krankheitsverlauf auf Sie zukommen wird, können Sie genauso wenig vorhersagen wie der Betroffene selbst. Dementsprechend können Sie sich auch nur bedingt darauf vorbereiten. Vielleicht fällt es Ihnen manchmal schwer, bestimmte Veränderungen zu akzeptieren, vor allem, wenn sie Ihr eigenes Leben betreffen. Das ist völlig verständlich. Setzen Sie sich diesbezüglich nicht unter Druck und nehmen Sie sich Zeit, um mit der neuen Situation zurechtzukommen.

Eigene Freiräume schaffen

Die Unterstützung oder Betreuung eines Menschen mit Parkinson kann ohne Zweifel manchmal kräftezehrend sein. Daher ist es wichtig, auch auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und sich selbst genug Raum zu geben. Halten Sie, soweit es möglich ist, an Ihren lieb gewonnenen Gewohnheiten und Hobbys fest. Nehmen Sie sich regelmäßig Zeit für sich, treffen Sie Freunde, treiben Sie Sport oder ziehen Sie sich einfach für einige Zeit mit einem guten Buch auf die Couch zurück.

Achten Sie darauf, Ihre eigenen Reserven regelmäßig aufzufüllen und neue Kraft zu tanken. Das kommt nicht nur Ihnen, sondern auch Ihrem Partner oder Angehörigen zugute. Denn nur wenn es Ihnen selbst gut geht, sind Sie in der Lage, anderen etwas zu geben. Meist hilft es, sich diese Zeitinseln ganz bewusst zu organisieren. Möglicherweise kann Ihnen auch Unterstützung im Haushalt mehr Freiräume schaffen. Es mag sein, dass es Ihnen zunächst schwerfällt, um Hilfe zu bitten oder Hilfe von außen anzunehmen. Bedenken Sie aber, dass Sie nur gut für andere sorgen können, wenn Sie auch gut für sich sorgen.

Grenzen rechtzeitig erkennen

Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es sein, dass Ihr Partner oder Angehöriger auf regelmäßige Unterstützung im Alltag angewiesen ist. Möglicherweise braucht er Hilfe beim Essen, beim Waschen und Anziehen. Auch die exakte Einnahme der Medikamente muss dann gewährleistet sein. Manche Menschen mit Parkinson sind in dieser Krankheitsphase nicht mehr ohne Weiteres in der Lage, sich immer verständlich zu artikulieren, und brauchen jemanden, der sie dabei unterstützt.

Nahestehende kennen die Befindlichkeiten des Betroffenen. Der Übergang von der Unterstützung hin zur Pflege ist oft schleichend. Viele Angehörige und Partner von Menschen mit Parkinson wachsen in diese verantwortungsvolle Rolle hinein. Achten Sie dabei auf Ihre Grenzen. Wägen Sie rechtzeitig für sich oder im Gespräch mit dem behandelnden Arzt ab, inwieweit Sie die pflegerische Betreuung für Ihren Angehörigen oder Partner leisten können und holen Sie sich nötigenfalls Hilfe. Das kann zunächst in Form eines Beratungsgesprächs sein, wenn beispielsweise mehr Pflege als bisher erforderlich wird. Hier können Sie sich professionelle Tipps holen oder sich über verschiedene Hilfsmittel informieren. Darüber hinaus ist es möglich, eine professionelle Pflegekraft hinzuzuziehen, die einzelne Aufgabenbereiche übernehmen kann. Spätestens, wenn Sie merken, dass Sie die Betreuung und Pflege zunehmend als eine Belastung empfinden oder sich überfordert fühlen, ist es wichtig, zusätzliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Sie helfen weder sich selbst noch Ihrem Partner oder Angehörigen, wenn Sie sich dauerhaft übernehmen und körperlich und seelisch an Ihre Grenzen stoßen.

Vielen Partnern oder Angehörigen von Betroffenen hilft es, sich mit Menschen in ähnlichen Situationen auszutauschen. Zahlreiche Selbsthilfegruppen für Menschen mit Parkinson richten sich auch an Partner und Familie, andere haben spezielle Angebote für Angehörige.

Hier können Sie neue Kontakte knüpfen und sich austauschen. Außerdem erhalten Sie von den Gruppen wichtige Informationen, beispielsweise die Ansprüche auf pflegerische Leistungen oder verschiedene Möglichkeiten der Kostenerstattung betreffend. Weiterer wichtiger Ansprechpartner ist der behandelnde Arzt Ihres Partners oder Angehörigen. Er kann Ihnen verschiedene Angebote zur Unterstützung sowie wichtige Informationen und Tipps für den Alltag mit Parkinson geben.

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