25. Oktober 2017

AbbVie-HCV-Patientengremium feiert 10. Jubiläum

Bereits zum 10. Mal fand das HCV-Patientengremium in Wiesbaden bei AbbVie statt. Seit 2014 besteht ein offener Austausch zwischen verschiedenen Hepatitis-C-Patientenorganisationen und dem forschenden BioPharma-Unternehmen AbbVie. Für AbbVie ist es wichtig den Patienten zuzuhören, um mit ihnen gemeinsam zu aktuellen Themen Lösungen zu finden.

Patientenvertreter vieler verschiedener Gruppen nehmen am HCV-Patientengremium teil, wie zum Beispiel der Verein der Lebertransplantierten, die Leberselbsthilfe, Vision e.V./ JES (Experten für drogengebrauchende und substituierte Menschen), die Anti-D HCV-geschädigten Frauen, sowie ein ehrenamtliches Mitglied aus dem Hepatitis-C-Forum. Viele der Patientenvertreter sind bereits seit der Geburtsstunde des HCV-Patientengremiums dabei und tauschen sich über interessante und wichtige Themen im Bereich Hepatitis C und Lebererkrankungen aus. Dank der vielfältigen Blickwinkel und der langjährigen praktischen Erfahrungen der Patientenvertreter in der Beratung von Hepatitis-C-Betroffenen, kommen sehr spannende Diskussionen und vor allem wichtige Erkenntnisse auf, die sehr wertvoll für die tägliche Arbeit aller Teilnehmer sind.

Marco Jesse, Leiter der Drogenselbsthilfeorganisation Vision e.V. und Mitglied im JES Bundesverband e.V., stellte seine tägliche Arbeit in der Drogenberatungsstelle ausführlich vor. Zentrales Thema für diese Betroffenengruppe bleibt, Zugang zu einer Hepatitis-C-Behandlung zu bekommen. „Häufig trauen Ärzte den Patienten die regelmäßige Einnahme der Tabletten nicht zu“, berichtete Herr Jesse. Weiter führte er aus, dass dies der Realität aber meistens nicht entsprechen würde. Im Gegenteil, die Patienten seien sehr an einer erfolgreichen Therapie interessiert und würden aktiv daran mitwirken.

Auch die Zukunft der Hepatitis-C-Selbsthilfe ist bis heute immer wieder Thema in den Diskussionen. Es werden dabei unterschiedliche Beobachtungen beschrieben. Aufgrund der neuen und einfachen Behandlungsmöglichkeiten von Hepatitis C in den letzten 2 Jahren, sehen viele Mitglieder einen veränderten Bedarf bei der Besprechung von Hepatitis C bei Rat suchenden Menschen. Für viele hat das Thema Hepatitis C seinen Schrecken verloren und somit organisieren sich immer weniger Menschen in der Selbsthilfe zu Hepatitis C. Als Aufgabe bleibt aber die kleine Gruppe derjenigen Patienten, die vor den neuen Hepatitis-C-Therapien bereits sehr lange mit der Erkrankung leben mussten und mittlerweile – trotz Heilung – Folgeschäden erlitten haben. Hier braucht es weiterhin Hilfe und Unterstützung. Zudem wissen viele Betroffene einfach nicht, welche Schäden die Erkrankung anrichten kann und werden vom behandelnden Hausarzt nicht zum Spezialisten überwiesen. Hier besteht nach wie vor großer Aufklärungsbedarf!

Insgesamt sind die 10 Treffen des AbbVie-HCV-Patientengremiums ein voller Erfolg und alle Seiten möchten auch zukünftig daran festhalten. Der langjährige Teilnehmer Egbert Trowe vom Verein der Lebertransplantierten meint dazu: „Danke für zehn HCV-Patientengremien, die allen eine Menge gebracht haben. Danke für das super Engagement. Das habe ich so noch nie erlebt von Seiten eines Pharmaunternehmens.“

Lesen Sie mehr zu Hepatitis C auf https://www.abbvie-care.de/erkrankung/hepatitis-c/