14. November 2019

Interview mit Lila-Hoffnung-Gründer: CED aus der Tabuzone holen

Holger Busse (auf dem Foto mit Dr. Nicole Steenfatt) hat eine CED und ist mit der Erkrankung durch Höhen und Tiefen gegangen. Vor drei Jahren hat er einen wichtigen Schritt getan und „Lila Hoffnung – CED und Darmkrebshilfe e. V.“ gegründet. Ziel des Vereins ist es, über Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aufzuklären und auf die Darmkrebsvorsorge aufmerksam zu machen. Zudem widmet sich der Verein der Erfüllung von Herzenswünschen von Menschen mit CED oder Darmkrebs. Öffentliche Aufmerksamkeit erreicht Lila Hoffnung mit tollen Aktionen und Events. In diesem Jahr fand der 1. Lila-Hoffnung-Charity-Run statt. Im Interview berichtet Holger Busse, Gründer von Lila Hoffnung, was der Verein bereits erreicht hat und welche Aktivitäten demnächst geplant sind.

Der 1. Lila-Hoffnung-Charity-Run in diesem Jahr war eine ganz besondere Veranstaltung. Wie war die Resonanz auf den Lauf für den guten Zweck?

Holger Busse: Der Charity-Run war ein voller Erfolg! Es waren 500 Besucher vor Ort und 150 Läufer haben teilgenommen. Innerhalb von sechs Stunden kamen beeindruckende 3.650 Stadionrunden zusammen, das ergibt 1.460 km. Laufen, gehen oder walken – die Läuferriege war bunt gemischt und es waren sowohl Darmkranke als auch Darmgesunde dabei. Jeder Teilnehmer hat nach seiner Fitness und seinem Geschmack mitgemacht.

Dann hatten wir das größte begehbare Darmmodell Europas von der Felix-Burda-Stiftung da. Dort haben die Besucher nicht nur erfahren, welche krankhaften Veränderungen im Darm möglich sind, sondern auch wie eine effektive Darmkrebsvorsorge aussehen kann. Unsere medizinische Botschafterin Dr. Nicole Steenfatt hat durch das Darmmodell geführt und Fragen beantwortet.

Der Lauf an sich und das Darmmodell waren nicht die einzigen Programmpunkte bei der Veranstaltung. Was konnten die Besucher noch entdecken?

Holger Busse: Die Besucher konnten nicht nur den Charity-Run verfolgen, sondern hatten auch vielfach Gelegenheit, sich an den unterschiedlichen Ständen zu informieren. Es gab eine Reihe von Vereinen und Initiativen, die ihr Portfolio vorgestellt haben: zum Beispiel das Klinikum Peine oder auch CHRONISCH GLÜCKLICH e. V., der Verein zur Förderung der Lebensqualität chronisch Erkrankter, eine Football-Frauenmannschaft und eine Jugendfeuerwehr. Schön war auch, dass wir an diesem Tag Menschen mit CED zusammengebracht haben, die sich aus den sozialen Netzwerken bereits kannten, sich persönlich aber noch nicht getroffen hatten.

Wir sind mit dem Ergebnis der Veranstaltung mehr als zufrieden – der 1. Lila-Hoffnung-Charity-Run hat unsere Erwartungen übertroffen.

Hat der 1. Lila-Hoffnung-Charity-Run sein Ziel erreicht?

Holger Busse: Ziel war es, das Thema Darmgesundheit in den Fokus zu rücken und vor allem, Mut zu machen. Unsere Botschaft an alle Patienten mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung war, zu zeigen, dass sich so viele Läufer für sie einsetzen. Vor fünf Jahren war ich mit meiner Erkrankung an dem Punkt, an dem nichts mehr ging und ich in der totalen Isolation war. Heute stehe ich hier, habe den Verein gegründet und engagiere mich. Das soll auch anderen zeigen, dass es sich lohnt, nicht aufzugeben. Natürlich haben wir mit der Veranstaltung auch Spenden gesammelt, was uns sehr freut – es war ja schließlich ein Charity-Lauf.

Nach dem Erfolg des ersten, ist ein zweiter Lila-Hoffnung-Charity-Run geplant?

Holger Busse: Wahrscheinlich im übernächsten Jahr. 2021 feiert Lila Hoffnung sein fünfjähriges Bestehen und das wäre ein schöner Anlass, diese große Veranstaltung wieder aufleben zu lassen.

Es gab noch weitere wichtige Lila-Hoffnung-Momente in diesem Jahr. Was zählst du dazu?
Holger Busse: Das stimmt, 2019 war sehr ereignisreich. Im Mai war ich für den Felix-Burda-Award nominiert. Kurz nach dem Charity-Lauf bin ich nach Berlin gereist. Unser Bundespräsident, Frank-Walter Steinmeier, hat mich zum Bürgerfest ins Schloss Bellevue eingeladen, auf dem Menschen für ihr ehrenamtliches Engagement gedankt wird. Das war natürlich eine riesengroße Ehre und ein ganz besonderes Erlebnis. Aber mein Beweggrund für das Engagement bei Lila Hoffnung ist natürlich, aufzuklären und Patienten Mut zu machen. Wenn das gelingt, habe ich schon viel erreicht.

Auf welche nächsten Aktionen können sich alle Fans von Lila Hoffnung freuen?
Holger Busse: Wir haben Ende Oktober nun erst einmal unsere Mitgliederversammlung. In den letzten Wochen des Jahres werden wir uns dann verstärkt um unsere Herzenswunscherfüllung kümmern. Die Wunscherfüllungen für Patienten mit CED oder Darmkrebs laufen nicht mal eben so nebenher. Jeder Wunsch ist für uns auch eine Herzensangelegenheit, etwas sehr Persönliches.

Nächstes Jahr soll es dann wieder eine spannende Aktion von Lila Hoffnung geben. Was das genau sein wird, steht noch nicht fest. Wir haben jedoch verschiedene vielversprechende Ideen. Sicher ist, dass es sportlich wird und mit Radfahren in Verbindung steht. Damit möchten wir weiter auf CED und Darmkrebsvorsorge aufmerksam machen.

Lila Hoffnung gibt es erst seit drei Jahren, aber der Verein hat schon unglaublich viel erreicht. Was ist das Fazit bislang für das Engagement?

Holger Busse: Ich würde sagen, Lila Hoffnung hat eine Lücke damit geschlossen, so offensiv mit dem Thema CED und Darmkrebsvorsorge in die Öffentlichkeit zu gehen. Wir haben so viele Menschen erreicht – allein 250.000 im letzten Jahr durch die Präventionstour. Das ist einfach ein toller Erfolg und genau das, was mich veranlasst hat, den Verein zu gründen. Auch die Herzenswunscherfüllung ist in Deutschland für diese Krankheitsbilder einzigartig und so wichtig für die betroffenen Patienten und ihre Familien. Die vielen positiven Rückmeldungen, die wir bekommen, zeigen mir, dass es sich gelohnt hat, Lila Hoffnung ins Leben zu rufen. Wir machen weiter und freuen uns über jedes Fördermitglied oder auch andere Unterstützung, damit wir auch in Zukunft viel bewegen können.