10. März 2020

Patienten-Workshops: Zeit zum Zuhören

Der Wecker beendet unsanft die ohnehin unruhige Nacht. Schon beim Griff nach der Taste fällt es schwer, die Bewegungen zu kontrollieren. Jeder Schritt aus dem Bett bedeutet akute Sturzgefahr. Immerhin noch keine Off-Phase mit kompletter Unbeweglichkeit, aber diese kann im Laufe des Tages kommen.

Mit diesen und weiteren Auswirkungen haben Menschen mit fortgeschrittenem Morbus Parkinson möglicherweise jeden Tag zu kämpfen. Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (dpg) zählt ca. 6,3 Million Menschen weltweit und rund 220.000 in Deutschland, die an Parkinson leiden – Tendenz steigend. Man geht davon aus, dass etwa ein Zehntel der Betroffenen sich im fortgeschrittenen Krankheitsstadium befindet. In diesem Stadium kann es sein, dass die Wirkung der bisherigen medikamentösen Behandlung mit mehreren Tablettendosen täglich nicht mehr ausreicht und es zu Wirkschwankungen kommt.

Umso wichtiger ist es für Patienten, Angehörige und Ärzte, das fortgeschrittene Stadium rechtzeitig zu erkennen und gegebenenfalls frühzeitig auf eine nicht orale Folgetherapie umzusteigen. Denn bei einem rechtzeitigen Einsatz von nicht oralen Folgetherapien können die Betroffenen Lebensqualität nicht nur erhalten, sondern zum Teil sogar zurückgewinnen.

5-2-1-Kriterien dienen als Orientierung für Ärzte

Doch wann beginnt das fortgeschrittene Stadium? Im Rahmen eines DELPHI-Panels wurde dazu anhand von 15 Fragen ein Kriterienkatalog erarbeitet, aus dem sich mit der sogenannten „5-2-1-Regel“, eine einfache Hilfestellung ableiten lässt: Diese besagt, dass bei täglich fünf oder mehr Einnahmen von Levodopa, mehr als zwei Stunden am Tag im Off oder mindestens einer Stunde unwillkürlicher störender Überbewegungen (Dyskinesien) das fortgeschrittene Stadium erreicht ist.

* Unterbeweglichkeit
** unwillkürliche Überbewegungen

Diese Kriterien sind als Orientierung für die behandelnden Ärzte hilfreich und inzwischen bekannt, dennoch fehlt teilweise die konsequente Umsetzung in der Praxis. Das zeigen die Zahlen eindrücklich: Rund 20.000 der Parkinson-Patienten in Deutschland befinden sich im fortgeschrittenen Stadium, der Großteil von ihnen kommt für eine nicht orale Folgetherapie in Frage, aber lediglich ein Drittel nimmt diese in Anspruch. Warum das so ist, wollten Vertreter der Selbsthilfe in einer Reihe von Patienten-Workshops herausfinden.

Informieren, zuhören, Lebensqualität erhalten

Bei den Workshops wurden Patienten und ihre Angehörigen mit den gleichen 15 Fragen konfrontiert, wie sie sich die Fachärzte im DELPHI-Panel gestellt hatten. Unter Leitung des Neurologen Dr. Thomas Vaterrodt, Saarbrücken, kamen auf Initiative der Jungen Parkinsonkranken (JuPa) und der Regionalverbände der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. (dPV) aus Baden-Württemberg sowie Rheinland-Pfalz und dem Saarland auf mehreren Veranstaltungen Menschen mit Parkinson und Angehörige von Parkinson-Betroffenen zusammen. Sie gewährten dabei Einblick in die eigene Wahrnehmung ihrer Erkrankung. Mit dem Ergebnis, dass in einzelnen Punkten die Sichtweise der Patienten von denen der Fachärzte abwich. Dies kann verschiedene Ursachen haben: Beispielsweise nehmen ältere Parkinson-Patienten bestimmte Symptome als ganz normale Alterserscheinungen war, für andere wiederum sind bestimmte Auswirkungen der Erkrankung einfach weniger schwerwiegend.

Mehr Austausch für eine bessere Versorgung

Diese Erkenntnisse zeigen deutlich, dass zum einen die Aufklärungsarbeit bei Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen weiter vorangetrieben werden sollte. Idealerweise erkennen die Patienten dann selbst, wann sie in ein fortgeschrittenes Stadium eintreten und eventuell mit einer Folgetherapie beginnen sollten. Zum anderen muss der Austausch zwischen Ärzten und Patienten intensiviert werden. Denn nur gemeinsam kann die Versorgung nachhaltig verbessert werden.