Disclaimer: Text stammt aus dem Jahr 2018. Inhalt und Zeitangaben wurden seit dem nicht überarbeitet.
„Man sollte sich auch mit Parkinson weiterhin trauen, das zu tun, was möglich ist und was einem Freude macht.“
Wenig später machen der damals 36-Jährigen aus Sulzbach im Taunus eines Abends die Zehen am rechten Fuß zu schaffen. „Sie waren seltsam verkrampft“, beschreibt sie rückblickend. „Ab da konnte ich auch nicht mehr richtig gehen.“
Es folgen sechs Wochen Klinikaufenthalt, jede Menge Untersuchungen – dann steht die Diagnose. „Der Chefarzt kam rein und verkündete lächelnd, sie wüssten endlich, was ich habe“, erzählt die heute 57-Jährige noch immer fassungslos. „Ich war schon erleichtert und dachte: ‚Na, wenn der so strahlt, ist es sicher nichts Schlimmes.’ Und dann sagte er: ‚Sie haben Parkinson!’ Er meinte noch, ich solle mir mal keine Gedanken machen, ich bekäme Medikamente und die nächsten Jahre wäre erst einmal alles gut – und raus war er.“
Nach dem Motto „Nicht stehen bleiben“ ist Gisela Steinert von Beginn an in der Selbsthilfe aktiv und bringt viele Projekte mit auf den Weg.
Wissen sammeln, Kontakte knüpfen
Gisela Steinert ist wie vor den Kopf geschlagen. Doch ihr ist auch von Beginn an klar: Sich hängen zu lassen, ist der falsche Weg. Sie macht sich daran, mehr über Morbus Parkinson zu erfahren. Sie wälzt Bücher, kauft sich ihren ersten Computer, durchforstet aufmerksam das Internet. Dabei knüpft sie erste Verbindungen zu anderen jüngeren Betroffenen. Auch über die Parkinson-Gruppe im Nachbarort und die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) sucht sie Kontakt zu Menschen in ähnlicher Situation.
Langsam entsteht daraus ein Netzwerk. Parallel übernimmt die Mutter einer erwachsenen Tochter immer mehr Aufgaben in der Selbsthilfe. Zunächst kommissarisch und ab dem Jahr 2003 fest, leitet sie eine Regionalgruppe U40 für jüngere Betroffene der Deutschen Parkinson Vereinigung.
Sie ist Gründungsmitglied und Mitinitiatorin des Selbsthilfe-Internetforums PARKINSonLINE. Darüber hinaus organisiert sie Aktionstage und Arzt-Patienten-Gespräche, moderiert für ein Klinikradio und einen Internetsender. Ihr Engagement erntet viel Aufmerksamkeit. Zeitungen bitten um Interviews, das Fernsehen klopft an. Gisela Steinert nutzt das Interesse, um Parkinson in der Öffentlichkeit ein Gesicht und den Betroffenen eine Stimme zu geben. Sie erzählt in Talkrunden offen aus ihrem Leben mit der Erkrankung, diskutiert im Fernsehen mit Wolfgang Schäuble und Peter Hahne über Parkinson und Stammzellen, lässt sich zweimal für die Reportagereihe „37 Grad“ porträtieren.
„Das war manchmal schon viel und meine Familie hat sich dann auch beschwert, dass ich so wenig Zeit für sie habe – zumal ich zunächst weiter gearbeitet habe und dank einer wirksamen Therapie auch wieder für den Marathon trainieren konnte“, räumt die ehemalige Sekretärin ein. „Aber ich empfand es einfach von Beginn an als meine Aufgabe, über Parkinson aufzuklären. Ich wollte nicht stehen bleiben, ich wollte etwas bewirken.“
Als sie mit 44 Jahren schweren Herzens in Rente geht, weil sie sich dem Berufsalltag nicht mehr gewachsen fühlt, fängt diese Umtriebigkeit sie auf. „Ich hatte gar keine Zeit, in ein Loch zu fallen und habe viel Kraft aus meinem Engagement gezogen.“
„Ich möchte dazu beitragen, dass Menschen nach der Diagnose direkt auf kompetente Helfer an ihrer Seite setzen können.“
Aufklären und Mut machen
Von Beginn an treibt es Gisela Steinert an, über Parkinson aufzuklären. „Es gibt nach wie vor viele Wissenslücken und Vorurteile“, steht für sie fest. „Ich erlebe ja selbst, wie die Leute gucken, wenn ich diesen Stechschritt mit dem rechten Bein mache. Die starren, bis sie gegen eine Glastür laufen. Oder es fallen blöde Bemerkungen.“ Zudem hofft sie, über die Präsenz des Themas auch Wissenschaft und Forschung wachzuhalten. Ein weiteres Anliegen ist ihr – nicht zuletzt mit Blick auf die eigene Geschichte –, dass Menschen nach der Diagnose Beistand finden. Ebenso möchte sie Betroffenen Mut machen. „Jeder sollte sehen, was er noch kann und nicht voreilig etwas sein lassen.“
Ihr eigener Alltag wird mittlerweile zunehmend von den Folgen der Erkrankung und den Wirkungsschwankungen der Medikamente geprägt. Doch wenn etwas nicht mehr so geht wie bisher, gibt die zielstrebige Frau nicht auf, sondern geht neue Wege.
„Ich bin zum Beispiel immer gerne bei meinem Mann auf dem Motorrad mitgefahren. Mit meinem unruhigen Bein geht das nun nicht mehr so gut. Mein Mann hat daher vorgeschlagen, einen Beiwagen anzuschaffen. Ich finde, das ist eine prima Lösung!“
Ein hilfreicher Schritt sei zudem der Austausch in einer Selbsthilfegruppe. „Auch wer Vorbehalte hat, sollte einfach einmal unverbindlich vorbeischauen“, lädt sie ein. „Es gibt viele tolle, aktive Gruppen.“
Für ihr Engagement erhält die Pionierin der Aufklärung 2008 das Bundesverdienstkreuz. Darüber habe sie sich natürlich gefreut, sagt sie fast schüchtern. „Es war mir aber auch ein bisschen peinlich, für etwas ausgezeichnet zu werden, was für mich so selbstverständlich ist.“
„Ich achte darauf, dass ich genug Zeit für meine Familie und meine Interessen habe. Das gibt mir viel Kraft.“
Dunkle Stunden zulassen
Bei all ihrer positiven Energie kennt Gisela Steinert jedoch auch die dunklen Tage, die das Leben bereithalten kann. „Manchmal reicht ein kleiner Auslöser und ich hadere mit der ganzen Welt“, gibt sie zu. „Das dauert zwar nie lange. Aber Frust und Tränen müssen raus. Es hilft mir dann, mit meiner Familie oder einer Freundin zu reden.“
Schließlich achtet sie, die sich so viel mit Parkinson beschäftigt und so oft für andere da ist, auch auf parkinsonfreie Zeiten. „Ich habe gelernt, auch mal ‚Nein’ zu sagen oder eine Aufgabe abzugeben“, erklärt sie. „Sonst kann es schnell zu viel werden. Und wenn privat etwas ansteht, mein Mann zum Beispiel eine kleine Reise vorschlägt, erledige ich schnell noch das Wichtigste – und dann sind wir weg!“
Die von Gisela Steinert mitinitiierte Onlineplattform finden Sie unter www.parkins-on-line.de, ihre Selbsthilfegruppe erreichen Sie unter www.jupark-suedhessen.de.