Im Gespräch bleiben

Autor: Torsten Bless | 12/2015

Für Partner und Familienmitglieder ist es oft schwierig, Parkinson-Erkrankte im Alltag zu begleiten, denn die Krankheit folgt nicht immer einem klaren Schema. Das kann zu Problemen im täglichen Miteinander führen. Häufig empfinden Angehörige auch ihre eigene Lebensqualität als eingeschränkt. Solche Gefühle seien ganz natürlich, sagt Dr. Inga Liepelt-Scarfone, Neuropsychologin am Universitätsklinikum Tübingen. Miteinander im Gespräch zu bleiben, helfe, viele Situationen schon im Vorfeld zu entschärfen.

Wenn Parkinson-Betroffene für manche gewohnten Handgriffe nun etwas länger brauchen als zuvor, können Geduld und Verständnis verhindern, dass Stress aufkommt.

Da die Auswirkungen der Krankheit oft unberechenbar sind, dauern alltägliche Aufgaben manchmal eine kleine Ewigkeit, auch wenn sie gestern noch schnell gingen. „Ein Klassiker, den wir häufig hören: ‚Wir kommen immer zu spät, weil er beim Anziehen so lange braucht‘“, berichtet Dr. Liepelt-Scarfone. Angehörige sollten dennoch versuchen, dem Betroffenen seine Langsamkeit nicht anzukreiden und ihm Dinge nicht abzunehmen: „Es ist wichtig, es nicht persönlich zu nehmen, sondern als Zeichen der Erkrankung zu werten“.
Parkinson-Betroffene sollten zudem viele Tätigkeiten so lange wie möglich selbstständig und ohne Zeitdruck machen, etwa mit Anziehhilfen für Knöpfe, Socken und Schuhe“, betont die Neuropsychologin. „Wir wissen, dass Angehörige das sehr belastet, weil normale Erledigungen sehr viel länger dauern. Aber vielleicht kann man sich behelfen, indem man den Tag an diese Gegebenheiten anpasst. Termine später zu legen oder mehr Pausen einzuplanen, kann die Situation generell entspannen. Wer eine Stunde mehr einplant, kommt eher pünktlich und stressfreier ans Ziel.“ Oder es bleibt noch Zeit für eine Tasse Tee Im Gespräch bleiben , wenn alles gut läuft.

Ebenso kann ein „Einfrieren“ der Gesichtszüge oder ein verändertes Interesse an Tätigkeiten häufig zu Missverständnissen führen. Diese Krankheitsfolge wirkt, als zeigten die Erkrankten nur wenig oder keine Anteilnahme: „Auch hier möchten wir vermitteln, dass der Betroffene das nicht absichtlich macht, um die Angehörigen zu kränken“, erklärt Dr. Liepelt-Scarfone. Offen miteinander zu reden, kann in diesen Momenten sehr hilfreich sein: „Das nimmt der Situation zwar nicht immer die Schärfe, aber es führt insgesamt zu mehr Verständnis.“

Miteinander sprechen – offen und tabulos

Über Beschwerden wie verlangsamte Bewegungsabläufe oder ein Zittern der Hände können Betroffene relativ gut sprechen. „Wenn sie aber Depressionen oder Gedächtnisprobleme haben, den Urin nicht halten können oder ihr Sexualverhalten sich verändert, schämen sich viele“, erlebt die Neuropsychologin. „Häufig erzählen sie auch nicht gerne, dass sie unruhig schlafen, schon mal aus dem Bett fallen oder im Schlaf versehentlich ihren Partner schlagen.“

Die Eigenständigkeit unterstützen

Die meisten dieser Auswirkungen ließen sich jedoch mit Medikamenten gut behandeln – wenn das Tabu gebrochen und darüber gesprochen werde, betont Dr. Liepelt-Scarfone. „Häufig schildern allerdings die Angehörigen die Anzeichen im Arztgespräch. Sie stärken den Betroffenen jedoch viel mehr, wenn sie ihm im privaten Gespräch vermitteln, dass so etwas im Krankheitsverlauf vorkommen kann. Auf liebevolle Art motivieren sie ihn damit, selbst mit dem Arzt zu sprechen.“ Je selbstverständlicher man mit der Situation umgehe, desto besser sei es schließlich für alle Beteiligten. Des Weiteren sind eindeutige Absprachen wertvoll. So sind für viele Erkrankte sich ändernde Verantwortlichkeiten im alltäglichen Leben ein belastender Wechsel, etwa wenn sich nun der Gesunde um Finanzfragen kümmert oder die Steuererklärung erledigt. Darüber sollte man offen sprechen. „Vielleicht lässt sich gemeinsam überlegen, für welche Bereiche der Betroffene – ab jetzt neu – verantwortlich sein kann“, rät Dr. Liepelt-Scarfone. „Zudem kann auch eine Beratung oder therapeutische Begleitung hilfreich sein, um die Belastung des Angehörigen und des Erkrankten im Alltag zu mindern und die Kommunikation miteinander zu fördern.“

Freiräume schaffen – Mensch bleiben

Angehörige sollten zudem ihr eigenes Wohlergehen im Auge behalten. „Das wird nämlich häufig vergessen, bis sie irgendwann zusammenbrechen, weil sie überfordert sind“, weiß die Neuropsychologin. „Wenn man merkt, dass die Kräfte ausgehen, sollte man mit dem Arzt reden. Er kann vielleicht Kurzzeitpflege veranlassen. Man sollte sich auch frühzeitig informieren, welche Hilfen möglich sind. Wann wird zum Beispiel ein Pflegehilfezuschuss oder eine Rehabilitationsmaßnahme bewilligt? Der Austausch in einer Selbsthilfegruppe kann Angehörige ebenfalls unterstützen.“

Angehörige brauchen Pausen und Freiräume – nicht zuletzt, um auch die gemeinsamen Aktivitäten genießen zu können.

Wenn möglich, sollten sich pflegende Ehepartner oder Verwandte zudem regelmäßig Freiräume für Hobbys schaffen, die ihnen wichtig sind und Freude bringen. „Vielleicht sagen sie: ‚Ich mache weiterhin meinen Sport und gucke, dass Kinder, Nachbarn oder Freunde in dieser Zeit zu Hause einspringen können‘ “, schlägt Dr. Liepelt-Scarfone vor. Auch Paare können sich das Leben mit Parkinson angenehm und lebenswert gestalten: „Sie können sich gemeinsam überlegen, welche Aktivitäten beiden Partnern Spaß machen“, rät die Neuropsychologin. „Auf diese Weise lassen sich bewusst positive Erlebnisse in den Alltag einbauen und gemeinsame kleine Sternstunden Im Gespräch bleiben schaffen.“

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