Mehr Verständnis füreinander

Autor: Petra Sperling | 03/2018

Wissen über Parkinson stärkt Angehörige und Betroffene im Umgang miteinander

Herr Barth, inwiefern sind auch Angehörige von Parkinson „Betroffene“?

Nach der Diagnose türmen sich bei den Erkrankten viele Fragen auf: Wie geht es weiter? Was kommt auf mich zu? Das ist eine völlig neue Situation auch für die Angehörigen. Zukunftsängste und Selbstzweifel belasten sie gleichermaßen. Generell ist es bei Parkinson wichtig, dass sich auch der Nichtbetroffene mit der Erkrankung beschäftigt und Verständnis entwickelt. Fehlt es daran, kann das die partnerschaftliche Beziehung sehr belasten.

Was bietet ihnen die Selbsthilfe?

Sie vermittelt Wissen über die Erkrankung und ermöglicht den Austausch mit anderen Angehörigen. Generell kann die Gemeinschaft in einer Selbsthilfegruppe Informationen und Erfahrungswerte vermitteln, die eine Familie nicht geben kann. Das alles trägt wesentlich dazu bei, dass Angehörige Verständnis für den erkrankten Menschen haben und behalten. Generell kann in der Selbsthilfe jeder Kraft schöpfen, um sie wieder mit anderen zu teilen und ihnen zu helfen.

Es ist also auch für Betroffene von Vorteil, wenn der Angehörige mitkommt?

Ja, Angehörige sammeln auch im Umgang und in Gesprächen mit anderen Betroffenen viele Erfahrungen und können den erkrankten Partner professioneller und einfühlsamer betreuen. Sie können auch seinen Ängsten besser begegnen, ihm Mut zusprechen und eine Stütze sein.

Was motiviert Sie selbst für Ihr Engagement?

Es ist mir ein Bedürfnis, die Gemeinschaft der Parkinson-Erkrankten zu unterstützen und zu stärken. Die Aktivitäten der Selbsthilfe sind eine wichtige Kraftquelle im Gesundheitswesen. Sie vervollständigen die professionellen Angebote, unterstützen bei der Krankheitsbewältigung und begleiten durch das Gesundheitssystem.

Was nehmen Sie für Ihre eigene Situation mit?

Zu sehen, wie andere Betroffene auch nach vielen Jahren mit dieser Erkrankung ihren Mut nicht verloren haben, hat mir Kraft bei der Pflege meiner Frau gegeben. Insgesamt bereitet es mir unbeschreiblich viel Freude, Menschen mit Beeinträchtigungen zu helfen. Teil dieser bewundernswerten Arbeit zu sein, erfüllt mich mit Glück und ein klein wenig mit Stolz.

Frau Glause, warum sollten Angehörige mit in die Selbsthilfegruppe kommen?

Ich sage Betroffenen immer: Bringen Sie ihre Angehörigen mit, denn Morbus Parkinson betrifft die ganze Familie, 24 Stunden am Tag. Wenn Angehörige nichts über die Krankheit wissen, verstehen sie den Betroffenen nicht. Warum ist er langsamer oder ungeschickter? Warum spricht er leiser? In der Selbsthilfe können sie sich über die Auswirkungen von Parkinson informieren. Sie können andere fragen: „Wie kommst denn du damit zurecht, dass dein Partner nicht mehr so belastbar ist oder sich verändert hat? Was hast du für Mittel und Wege gefunden, damit umzugehen?“ In der Selbsthilfe kann zudem jeder ganz offen sein, niemand muss sich verstellen.

Was bringen Sie persönlich in die Gruppen ein?

Ich kann Erfahrungen anderer Patienten weitertragen, wobei man klar sagen muss: Jeder hat seinen eigenen Parkinson und damit seine Therapie, die nicht kopierbar ist. Ich spreche mit den Teilnehmern viel darüber, wie sie offen mit ihrer Situation umgehen können. Denn die Erkrankung verbergen zu wollen, ist eine Last für die Psyche. Ich möchte Betroffene und Angehörige auch ermutigen, aktiv gegen Vorurteile anzugehen, etwa aufzuklären: Ihre Hand zittert nicht, weil sie getrunken haben, sondern weil sie Parkinson haben.

Was gibt Ihnen Ihr Engagement?

Es ist ein schönes Gefühl, wenn man helfen kann und jemand sagt „Ja, das hat funktioniert“ oder „Ich komme jetzt besser zurecht.“ Auch wenn ich in die Augen der Menschen sehe, erkenne ich darin viel Dankbarkeit. Das motiviert mich sehr.

Auch wer anfangs Bedenken hatte, fühlt sich in der Regel schnell gut aufgehoben.

Wie erleben Sie jene, die zum ersten Mal kommen?

Viele sind anfangs zögerlich, was sie in der Selbsthilfegruppe erwartet, egal, ob sie selbst betroffen sind oder ein Angehöriger. Sie kommen nach dem Motto „Na gut, ich probiere es mal aus.“ Oder sie erhoffen sich Hilfe für ganz konkrete Fragen. Irgendwann sind sie dann mit ganzem Herzen dabei.

Ihr Rat an Angehörige?

Sie sollten mit zu den Gruppentreffen kommen, sich über Parkinson informieren und lernen, offen mit der Erkrankung umzugehen. Je besser ihnen das gelingt, umso mehr stärkt sie das für den nicht immer leichten Alltag.

Helfried Barth

ist Landesbeauftragter der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) für Sachsen. Seine Frau erkrankte 1985 und gründete 1990 eine dPV-Regionalgruppe. Helfried Barth Mehr Verständnis füreinander begleitete sie von Beginn an und übernahm schließlich selbst immer mehr Aufgaben in der Selbsthilfe.

Karin Glause

ist Landesbeauftragte der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) für Mecklenburg-Vorpommern und leitet zwei Regionalgruppen. Bereits in ihrem Beruf als Pharmareferentin für den Bereich Parkinson suchte die ehemalige Sportärztin Mehr Verständnis füreinander stets den persönlichen Kontakt mit Betroffenen.

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