„Mein Vater hat Parkinson!“

Autor: Petra Sperling / Torsten Bless | 03/2015

Johanna* ist acht Jahre alt, als sie erfährt, dass ihr Vater Parkinson hat. „Er hat mir viel dazu erklärt und gesagt, dass sich die Krankheit behandeln lässt, aber nie wieder weggeht“, erinnert sich die heute 13-Jährige. „Das war schlimm und ich konnte mir das gar nicht richtig vorstellen.“ Auch Nick* tut sich zunächst schwer, die Diagnose zu verstehen. „Mein Opa hat seit eineinhalb Jahren Parkinson“, erzählt der 14-Jährige. „Man hat das anfangs kaum gesehen, deshalb war die Diagnose ein richtiger Schock. Er hat mir dann erklärt, was los ist. Ich habe das aber erst mit der Zeit so richtig verstanden.“ Heute habe sich vieles eingespielt. „Wenn ich sehe, dass er Hilfe braucht, gehe ich zum Beispiel rasch zu ihm. Das ist einfach so, wir reden gar nicht groß darüber.“ Die Krankheit ihres Großvaters nicht zu sehr in den Mittelpunkt zu rücken, das liegt auch der 16-jährigen Luisa* am Herzen. „Ich möchte ganz normal damit umgehen“, betont sie. Natürlich stehe auch sie ihrem Opa bei, wenn er Unterstützung braucht. „Aber ich will nicht nur auf die Krankheit achten oder immer über Parkinson reden müssen.“

Mit Freunden reden

Das bedeutet jedoch nicht, die Krankheit völlig auszublenden. Gespräche mit den Eltern oder den Großeltern geben Johanna, Nick und Luisa viel. Hinzu kommt der Austausch im Freundeskreis. „Mit denen, die meinen Opa kennen, rede ich manchmal darüber, dass er krank ist“, sagt Luisa. „Und mit meinem Freund spreche ich viel, das tut gut.“ Johanna und Nick gehen ebenfalls offen damit um, dass ein Familienmitglied mit Parkinson lebt. „Wenn Freunde bei uns sind, erinnere ich sie zum Beispiel daran, dass mein Vater krank ist und ein bisschen Rücksicht braucht“, beschreibt Johanna. Fremden gegenüber wäre sie genauso direkt. „Wenn jemand sich beschweren würde, weil mein Vater langsam ist, würde ich ihm sagen: ‚Das liegt daran, dass er Parkinson hat!‘“ Mit dieser Haltung erntet sie Luisas volle Zustimmung. „Bislang hat noch keiner eine blöde Bemerkung gemacht“, erzählt sie. „Aber wenn einer was sagt, hat das ja damit zu tun, dass er gar nicht weiß, was los ist. Dann würde ich es ihm erklären.“

Wissen, warum

Über Parkinson gut informiert zu sein, empfinden die drei auch für sich selbst als sehr wichtig. „Meine Eltern haben mir alles genau erklärt“, blickt Johanna zurück. „Das hat mir sehr geholfen.“ Ebenso wertvoll findet sie Ratschläge, wie sie mit der Situation umgehen kann. „Man hat ja in der Familie jeden Tag mit der Krankheit zu tun. Deshalb war es gut, dass meine Eltern mir gesagt haben, worauf ich achten kann.“ Nick haben besonders die Erklärungen geholfen, wie Parkinson sich auswirken kann. „Ich bin mit meinem Opa früher fast jeden Tag Fahrrad gefahren oder wir haben Holz gehackt“, erzählt er. „Dann konnte er auf einmal nicht mehr so viel mit mir unternehmen. Als mir klar wurde, warum das so ist, konnte ich es besser akzeptieren.“ Gleichzeitig sei Wissen eine Basis für mehr Verständnis, findet Luisa: „Wenn man weiß, dass derjenige nichts dafür kann, also dass er nicht extra langsam geht, ist man geduldiger und kommt besser damit zurecht.“

Sehen, was gut ist

Johanna, Nick und Luisa haben sich viel mit Parkinson befasst. Sie kennen die Stolpersteine im Alltag. Und sie haben Strategien entwickelt, mit der Erkrankung in ihrer Familie umzugehen. Für Kinder und Jugendliche, die am Anfang dieses Weges stehen, haben sie jeweils ihren ganz persönlichen Rat. „Man sollte nicht erwarten, dass man alles sofort versteht und immer richtig handelt. Das braucht seine Zeit“, sagt Nick. Luisa ist es besonders wichtig, einen Menschen mit Parkinson nicht nur auf die Krankheit zu reduzieren, sondern weiterhin so normal wie möglich miteinander umzugehen. Johanna schließlich betont, dass es eine große Hilfe sei, weiterhin auch die guten Dinge zu sehen. „Es gibt ja trotz Parkinson viele tolle Sachen, die man zusammen machen kann.“

* Name geändert

Vorhang auf für „Die Jupsons“

Warum ist sein Vater Claude auf einmal so langsam auf den Beinen und so schnell müde? Warum zittert er urplötzlich und kann sich gar nicht mehr freuen? Das liege an Papas Parkinson, erklärt Mutter Isabelle. Was das ist, kann der kleine Tommy nicht so recht verstehen. Claude, Isabelle, Tommy und seine Schwester Sarah sind „Die Jupsons“ und Hauptfiguren des gleichnamigen Trickfilms von Jung und Parkinson, Lars Seiffert und Herry Schmitt (mephisto) nach einer Idee von Rainer Stüber. Der 1. Vorsitzende des Vereins wurde von den Fragen seines eigenen Sohnes dazu inspiriert, einen Sechsminüter für Kinder mit erkrankten Angehörigen zu entwickeln. „Tommys Papa hat zu wenig Dopamin“, erklärt hier die Gehirnzelle Jupi. „Dopamin brauchen die Menschen, um sich gut zu bewegen, genauso wie Autos Benzin brauchen, um fahren zu können.“ Das Video lässt sich unter www.jung-und-parkinson.de betrachten.

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