Disclaimer: Der Text stammt aus dem Jahr 2014 und wurde seitdem nicht überarbeitet.
In der Partnerschaft
„Nach der Diagnosestellung sollten sich beide Partner über Parkinson informieren“, rät
Carolin Stöber arbeitet als Parkinson Nurse im Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup
Eine gute Adresse sind Selbsthilfegruppen. „Wenn der nicht betroffene Partner weiß, wie sich die Erkrankung womöglich auswirkt, kann er besser unterstützen und verständnisvoller reagieren“, erläutert die Parkinson Nurse. „Er kann dann beispielsweise einordnen, warum der andere für manche Dinge länger braucht oder dass sein verändertes Verhalten keine Absicht ist, sondern eine Folge der Erkrankung beziehungsweise der Parkinson-Medikamente.“
„Auch für die Bedürfnisse des gesunden Partners muss weiterhin Raum bleiben“, betont Carolin Stöber. Kommt ein Betroffener mit der Diagnose nicht gut zurecht, kann möglicherweise psychologische Unterstützung ratsam sein. „Ein Partner kann nicht immer alles auffangen – erst recht nicht, wenn er vielleicht selbst mit der neuen Situation erst einmal zurechtkommen muss“, erklärt die Expertin.
In der Familie
hält Carolin Stöber fest. Das schließt kleinere Kinder ein: Ihnen sollte in einfachen Worten erklärt werden, was Parkinson bedeuten kann. Dann fühlen sie sich nicht abgewiesen, wenn der Opa oder die Oma manchmal zu müde ist, um mit ihnen zu spielen, oder Radtouren mit dem Vater oder der Mutter kürzer ausfallen.
Informierte Familienmitglieder können zudem an einem Strang ziehen und eher auf die Bedürfnisse des Parkinson-Erkrankten eingehen. „Vermag er einer Unterhaltung in größerer Runde nicht so gut zu folgen, können alle darauf achten, nacheinander und deutlich zu sprechen“, gibt die Parkinson Nurse ein Beispiel. Allerdings sollte die Fürsorge nicht überhandnehmen. „Statt jemandem alles abzunehmen oder ihn über Gebühr zu schonen, überlegen besser alle gemeinsam, wie er möglichst eigenständig bleibt und am Familienleben teilnehmen kann.“ Neben Informationsmaterialien sind die Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen oder Kliniken vor Ort eine Anlaufstelle auch für Familienmitglieder.
Für Alleinstehende
Hilfreich ist in jedem Fall, Unterstützung bei Freunden zu suchen. „Ich finde es zudem gerade für Alleinstehende sehr wichtig, dass sie sich von Anfang an einen Neurologen suchen, dem sie vertrauen und mit dem sie über ihre Erkrankung und den Umgang damit sprechen können“, rät Carolin Stöber. Zusätzlich sind auch hier Selbsthilfegruppen gute Anlaufstellen.
„Wer zurückgezogen lebt und wenig soziale Kontakte pflegt, sollte sich zudem beim Sozialdienst rechtzeitig informieren, welche Möglichkeiten er nutzen kann, wenn er Hilfe benötigt – und sei es nur hin und wieder für den Weg zum Arzt“, fügt die Parkinson Nurse hinzu.
Ein vertrauter Gesprächspartner ist in vielen Situationen eine wichtige Stütze.
Mit den Freunden reden
Sie haben ein offenes Ohr für Sorgen und Ängste, die in der Beziehung vielleicht weniger Platz finden oder die Partnerschaft selbst betreffen. Sie können anregen, sich nicht zurückzuziehen, sondern gemeinsame Hobbys so gut es geht weiter zu verfolgen. Im besten Fall sind sie einfach da und geben in schwierigen Zeiten Halt.
Allerdings fällt es nicht jedem leicht, über seine Erkrankung zu sprechen. „Manche befürchten, die Freunde könnten sich abwenden“, weiß Carolin Stöber. „Wer das tut, war allerdings wohl kaum ein richtiger Freund.“ Sie empfiehlt daher, offen zu sein, sich nicht zu verstecken und somit die echten Freunde an seiner Seite zu wissen. Umgekehrt sollten auch die Freunde sich trauen und nachfragen, wenn sie bemerken, dass „etwas ist“. „Sie öffnen dem Betroffenen damit eine Tür, über Parkinson zu sprechen“, findet die Expertin.
Unter Kollegen
Gegebenenfalls ist es ratsam, sich beim Sozialdienst zu berufsrechtlichen Fragen beraten zu lassen.
„Die Erkrankung bei der Arbeit verstecken zu wollen, ist allerdings belastend und gelingt auch kaum“, weiß die Expertin. Sie hält es für besser, den Kollegen offen zu begegnen, um Gerede und Gerüchte zu vermeiden. „Betroffene können ihnen darlegen, wie Parkinson sich bei ihnen auswirkt, was sie weiterhin leisten können und möchten und wo sie sich vielleicht mehr Rücksicht wünschen.“ Um in Ruhe reden zu können, verabredet man sich am besten außerhalb der Arbeit, etwa für eine gemeinsame Mittagspause. „Wer seinen Kollegen offen gegenübertritt, kann zudem leichter zugeben, wenn ihm etwas zu viel wird“, fügt Carolin Stöber an. „Auch das entlastet.“
Wer eine Selbsthilfegruppe sucht, um sich mit anderen auszutauschen und mehr über Parkinson zu erfahren, findet Kontakte in seiner Nähe über die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV):
www.parkinson-vereinigung.de
Einen Kontakt zum Sozialdienst können der Neurologe oder die neurologische Klinik vermitteln.
