Disclaimer: Text stammt aus dem Jahr 2018. Inhalt und Zeitangaben wurden seitdem nicht überarbeitet.
„Gott sei Dank kein Gehirntumor.“ So oder ähnlich reagierte Manfred Berger* nach dem Termin beim Spezialisten, schildert seine Ehefrau Monika*. Für sie jedoch brach in diesem Jahr 2010 eine Welt zusammen. „Ich war damals 29, mein Partner 39 Jahre alt. Am Anfang drehte sich alles nur um Parkinson. Ich hab’ sehr viel geheult, ich hatte Angst.“
Gefühle, die Sabrina Stüber aus eigenem Erleben noch gut nachvollziehen kann. Sie war 27, als bei ihrem Mann Rainer (damals 38) im November 2010 Parkinson festgestellt wurde. „Gottlob hatten wir einen guten Hausarzt, der uns gesagt hat, dass ein langes gemeinsames Leben möglich ist.“
Familie und Freunde können einen wertvollen Halt für Betroffene und Angehörige bieten
Nicht mehr 300 Prozent
Beide Paare standen voll im Beruf, es gab kleine Kinder zu versorgen. Die Bergers hatten ein Haus gebaut und noch viele Schulden zu tilgen. „Ich hab’ gemerkt, dass ich meine Panik so nicht durchhalten kann“, sagt Monika Berger. „Jetzt muss ich leben, und wenn es mal so weit sein sollte, dann muss ich da sein.“ Ihr Mann geht heute noch arbeiten. Rainer Stüber geriet dagegen ein Jahr nach der Diagnose an seine körperlichen Grenzen. „Er hat beruflich immer 300 Prozent gegeben. Dann kam der Punkt, an dem er nicht mehr konnte“, schildert seine Frau.
Das Umfeld leistet bei Stübers wie bei Bergers wertvolle Unterstützung. „Wir haben super Eltern auf beiden Seiten. Die sind immer für uns da“, bekundet Sabrina Stüber. „Wir haben sehr verständnisvolle Menschen in unserer Umgebung“, bestätigt auch Monika Berger. Das sei nicht selbstverständlich. „Viele verlieren all ihre Freunde, weil die nicht mit Parkinson umgehen können.“
Selbsthilfe als neues Umfeld
Internetforen oder Selbsthilfegruppen können da in die Bresche springen. In vielen Städten gibt es Gruppen eigens für Angehörige. Der Austausch stößt jedoch manchmal an Grenzen. Etwa 90 Prozent der Betroffenen haben das Rentenalter bereits erreicht und stehen vor ganz anderen Fragestellungen als Menschen, die im jungen Lebensalter die Diagnose erhalten.
Um ihrer Generation eine Stimme zu geben, rief Rainer Stüber im Herbst 2013 gemeinsam mit zwei Mitstreitern die Initiative Jung und Parkinson ins Leben. Monika Berger betreut das Angehörigenforum der Website. Im Saarland verabredet sich alle vier Wochen eine angeschlossene Gruppe zum Mittagessen. Sabrina begleitet ihren Mann jedes Mal. „Die Treffen tun einem sehr gut. Man sieht, dass es auch andere Betroffene gibt, die wie wir mitten im Leben stehen.“
Wer keine Zeit hat, um zu Treffen zu fahren oder keine Gruppe in der Nähe findet, dem bleibt das Internet. Hier rät Monika Berger zur Vorsicht: „Heute würde ich nicht einfach wild durch die Gegend surfen wie zu Beginn, sondern die auf Parkinson spezialisierten Foren und Selbsthilfeseiten suchen.“ Dem pflichtet Sabrina Stüber bei: „Man ist ganz schnell verleitet, im Internet nur das Negative zu finden. Ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass es viel mehr wert ist, einen guten Neurologen zu haben, der Rede und Antwort stehen kann.“
„Man muss seinem Partner zeigen, dass man hinter ihm steht. Diesen Weg kann keiner allein gehen.“
Im Gespräch bleiben
Am allerwichtigsten bleibt jedoch die offene Kommunikation miteinander. „Männer sind ja nicht so redselig, darum habe ich meinen am Anfang gelöchert, vielleicht zu viel“, räumt Monika Berger ein. „Da muss man ein Feingefühl entwickeln. Man muss seinem Partner zeigen, dass man hinter ihm steht. Das ist die Basis für alles, diesen Weg kann keiner allein gehen.“
„Ich werde mich nie in die Lage meines Mannes versetzen können“, bedauert Sabrina Stüber. „Du kannst einfach nur versuchen, ihm zuzuhören.“ Umgekehrt braucht auch sie das eine oder andere Mal Zuspruch. „Manchmal habe ich Momente der Hilflosigkeit, dann gehen mir so viele Gedanken durch den Kopf. Mein Mann merkt mir das jedes Mal an, denn er kennt mich am besten.“
Entscheidend für die Lebensqualität sei es, sich von der Krankheit nicht das Leben diktieren zu lassen. Um einen Ausgleich zu ihren Sorgen zu finden, läuft Sabrina Stüber jeden Tag an die zehn Kilometer. Mit ihrem Mann baut sie aktiv an der gemeinsamen Zukunft. „Dank seiner Medikamente kann er relativ normal weiterleben. Wir denken jetzt an unsere Altersvorsorge. Und schmieden Pläne für den Urlaub. Allein schon für die Kinder lohnt es sich, unserer Zukunft mit einem freudigen Auge entgegenzusehen.“
Tipps für Angehörige
- Suchen Sie gemeinsam einen Neurologen, bei dem Sie sich beide gut aufgehoben fühlen.
- Das Internet ist eine wichtige Quelle für Infos und Austausch. Achten Sie auf spezialisierte Seiten wie www.parkinson-vereinigung.de und www.jung-und-parkinson.de.
- Nehmen Sie Unterstützung von Verwandten und Freunden an.
- Nehmen Sie sich Auszeiten vom Alltag.
- Tauschen Sie sich mit anderen aus, zum Beispiel über eine Selbsthilfegruppe in der Nähe.
- Bleiben Sie im offenen Gespräch mit dem Partner oder Angehörigen.
- Planen Sie bewusst Ihre gemeinsame Zukunft.
Jung und Parkinson
Etwa zehn Prozent der an Parkinson Erkrankten erhalten ihre Diagnose im Alter um die 40 Jahre. www.jung-und-parkinson.de ist ein eigens auf ihre speziellen Bedürfnisse zugeschnittenes Angebot. Die Homepage liefert umfangreiche Informationen zur Krankheit selbst und zu neuesten Entwicklungen in der Forschung. Die User haben die Möglichkeit, sich über ein Forum und einen Live-Chat auszutauschen oder Regionalgruppen zum persönlichen Austausch in Ihrer Nähe zu suchen.
* Namen geändert