Offen für das Leben bleiben

Autor: Petra Sperling | 06/2017

Mit 41 Jahren bemerkt Biggy Hoebel-Nöckel Offen für das Leben bleiben die ersten Anzeichen; fünf Jahre später erhält sie die Diagnose Parkinson. Die heute 54-jährige Mediafachfrau aus Solingen zieht sich daraufhin nicht zurück, sondern gründet eine Gruppe für jüngere Betroffene. Deren mittlerweile 30 Mitglieder zeigen auf positive Weise, wie sich das Leben mit Parkinson aktiv gestalten lässt.

Biggy Hoebel-Nöckel leitet die Parkinsongruppe JuPa NRW Süd.

Ihre Gruppe sagt „Parkinson – na und?“ Wie ist das gemeint?

Wir sind eine individuelle, bunte Truppe und sagen: „Ja, wir haben Parkinson, aber damit ist nicht alles vorbei und wir wollen weiterhin etwas erleben.“ Klar ist auch jemand mal nicht gut drauf. Dann sind wir natürlich für ihn da. Aber wir locken ihn auch: „Komm raus, lass uns etwas machen, das tut gut.“

Was unternehmen Sie?

Einige von uns walken, viele von uns haben Hunde und gehen gemeinsam mit ihnen raus. Manche interessieren sich für Fußball, andere für Literatur oder für Wellness – so kommen immer wieder unterschiedliche Aktivitäten zustande. Mal sind alle gemeinsam unterwegs, mal nur ein paar. Wenn die Finanzen es zulassen, unternehmen wir auch schon mal etwas Größeres. Letztes Jahr waren einige von uns auf diversen Weihnachtsmärkten im In- und Ausland, ein Großteil der Gruppe war in Bad Neuenahr. Vielleicht bummeln wir auch nur zusammen über den Markt. Wir müssen auch sehen, wie es uns geht. Parkinson ist jeden Tag eine Überraschung: Mal spielt er mit, mal kickt er uns aus dem Spiel.

Nutzen Sie auch gezielt Angebote für Parkinson-Betroffene?

Es kommt drauf an, was zu uns passt. Ältere Betroffene hatten uns zum Beispiel zu Tango geraten. Eine klassische Tanzschule fanden wir aber zu altbacken. Ich habe dann in Wuppertal in einem Kultur- und Veranstaltungscafé einen Tangokurs aufgetan. Einige von uns haben sich angemeldet und sind begeistert.

Sie haben auch eine Sportgruppe ins Leben gerufen.

Ja, die erste für Parkinson-Betroffene U40 in Nordrhein-Westfalen, und zwar gemeinsam mit dem Wald-Merscheider Turnverein. Zum einen fanden wir das bestehende Angebot für uns nicht passend. Zum zweiten wollten wir keine Gruppe, in der es heißt: Die haben Parkinson, die dürfen nur dies oder das. Denn wir leben zwar mit der Erkrankung, aber wir wollen uns trotzdem ausprobieren oder etwas lernen. Ich habe zum Beispiel mit 54 Jahren das erste Mal Basketball gespielt.

Was ist gut daran, etwas mit anderen Betroffenen zu unternehmen?

Es ist die Frage, wie man an Parkinson herangeht. Manche sagen: Das ist ein Bereich in meinem Leben, den ich nicht mit meinen Freunden teile. Ihnen tut es gut, sich in einer Gruppe mit anderen Betroffenen auszutauschen. Andererseits können diese Menschen auch Freunde werden. Bei manchen haben sich Mitbetroffene und Freundeskreis auch vermischt. Das ist nicht leicht. Aber wenn es gelingt, Parkinson auf diese Weise mit in sein Leben zu nehmen, wenn sich alle verstehen und man sich nicht beschränkt, ist das auch Aktivität. Denn Aktivität heißt, offen nach außen zu gehen. Das meint nicht, sich ein Schild mit „Ich habe Parkinson“ umzuhängen. Aber es bedeutet, offen für das Leben zu bleiben.

Was ist das Besondere an der Situation jung Erkrankter?

Viele machen sich Sorgen, wie es beruflich weitergeht, wie sie finanziell zurechtkommen und die Kinder auf den Weg bringen. Manche versuchen, ihre Erkrankung geheim zu halten. Sie haben Angst, in eine Schublade gesteckt zu werden. Leider passiert das auch immer wieder. Trotzdem finde ich es besser, offen zu sein. Wenn meine Hand sichtlich gezittert hat, habe ich im Job oder in privaten Situationen ganz offensiv gesagt: „Ich habe Parkinson.“

Wie nehmen Sie den Leuten eine mögliche Scheu vor der Selbsthilfe?

Wir bieten jedem, der sich meldet, zunächst ein Gespräch unter vier oder sechs Augen an. Das kann bei mir zu Hause stattfinden oder bei jemand anderem aus der Gruppe. Das nimmt ein bisschen die Angst oder die Skepsis. Hinzu kommt: Wir treffen uns in einem Bergischen Pub, also einer lebendigen, neutralen Umgebung, und duzen uns. Ich glaube, man merkt einfach schnell, dass wir offen für alle sind.

Sie betreiben auch Öffentlichkeitsarbeit.

Ja, letztes Jahr waren wir zum Beispiel auf dem Tag der Selbsthilfegruppen des Klinikums Solingen und haben sogar einen der drei Selbsthilfepreise erhalten. Auch an der Abschlussveranstaltung der „Woche der seelischen Gesundheit“ in Solingen haben wir teilgenommen. Wir nutzen diese Gelegenheiten, um in lockeren Gesprächen über Parkinson zu informieren. Viele sehen darin anschließend nicht mehr etwas ganz Furchtbares, sondern eine neurologische Erkrankung, mit der man leben kann. Wir arbeiten zudem eng mit Ärzten zusammen.

Aktivität bedeutet auch, Parkinson mit in sein Leben zu nehmen.

Was wünschen Sie sich für die Selbsthilfelandschaft?

Mir ist wichtig: Kein Mensch mit Parkinson steht in Konkurrenz zu einem anderen Betroffenen und keine Gruppe ist Konkurrenz für die andere. Wir haben alle das gleiche Schicksal. Wenn sich neue Zusammenschlüsse bilden, nimmt das niemandem etwas „weg“, sondern es bereichert das Angebot. Es ist auch in Ordnung, wenn eine Gruppe spezielle Wege geht. Vielleicht findet der ein oder andere auf diese Weise etwas, das zu ihm passt.

Die Parkinsongruppe JuPa NRW Süd gehört zur Regionalgruppe Langenfeld. Sie richtet sich an Erkrankte bis 60 Jahre, Angehörige und Freunde. E-Mail: U40NRW@t-online.de Internet: www.jupa-nrw-sued.de Kontakte in die Selbsthilfe vermitteln auch Ärzte oder die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV)

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