„Wir brauchen Freiräume“

Autor: Petra Sperling | 06/2016

„Wir sollten das Gute in unserem Leben sehen. Denn man fährt in die Richtung, in die man schaut.“

Im Gymnasium wundern sich die Lehrer, warum sie vor den Abschlussarbeiten so nervös und zittrig ist. „Weiter hat darüber aber niemand nachgedacht“, blickt Joanna Lacwik-Nikolic zurück. „Es ist ja auch nicht völlig unnormal, dass man vor Prüfungen angespannt ist. Und ich war es vielleicht ein bisschen mehr als andere.“ 2002 schreibt sich die gebürtige Polin, die als Kind mit ihren Eltern nach Wien kam, für ein Volkswirtschaftsstudium ein. Die Anspannung begleitet sie weiter. „Bei Prüfungen schlug mir das Herz bis zum Hals, ich konnte kaum klar denken und hatte regelrechte Panikattacken“, schildert die heute 32-Jährige. „Überhaupt fühlte ich mich oft wie ein Druckkochtopf, der von innen her scheppert.“ Auch ihr Gang verändert sich: Ein Bein zieht sie leicht nach. 2006 bricht sie ihr Studium ab. „Ich musste mir eingestehen: Ich schaffe das einfach nicht.“

Ein langer Weg

Die Auffälligkeiten werden mehr und mehr zur Qual. „Ich bin mittlerweile nur noch auf Zehenspitzen gegangen, wie eine Ballerina“, beschreibt Joanna. „Gleichzeitig habe ich die Schultern hochgezogen. Man nannte mich auch ‚Gazelle’.“ Eine Odyssee von Arzt zu Arzt beginnt. „Mir wurde alles Mögliche bescheinigt, krankhafte Schüchternheit zum Beispiel. Dabei bin ich so ein offener Mensch!“ Parkinson zieht bei der 23-Jährigen niemand in Betracht. 2008 ist die junge Frau am Ende. Um Kraft zu schöpfen, kommt sie in eine Klinik. Hier testen die Ärzte nun auch ein Parkinson-Mittel – und ihre Verkrampfungen lösen sich. Zum ersten Mal seit Jahren kann Joanna ihren Fuß wieder normal absenken. „Ich bin die ganze Nacht über den Klinikflur gelaufen“, erinnert sie sich. „Es war so ein irre tolles Gefühl: Ich konnte wieder Mensch sein, ich konnte wieder gehen!“

Doch dann greift die Unsicherheit, wie es weitergehen soll. „Ich war 25 und dachte: ‚Okay, jetzt ist es vorbei.‘“, erzählt sie ernst. „Die Ärzte erklärten mir zwar, dass man mit Parkinson gut leben kann. Aber ich hatte keine Vorstellung, wie das funktionieren sollte.“ Ihre Verzweiflung mündet in den Entschluss, andere auf keinen Fall damit belasten zu wollen. „Du kannst gehen, ich bin dir nicht böse“, sagt sie zu ihrem Freund und heutigen Mann. „Das hier ist meins, das musst du nicht mitmachen. Das ist nicht zumutbar.“ Joanna stockt einen Moment, dann lächelt sie. „Er hat mich aber nur angeschaut und gesagt: ‚Bist du verrückt? Ich bleibe!‘“

„Ich bin nicht die Erkrankung, und die Erkrankung ist nicht ich. Da ist kein Gleichzeichen dazwischen.“

Reden tut gut

Schon früh hat die temperamentvolle junge Frau das Gefühl, herausschreien zu müssen, wie es ihr geht. „Ich wollte zeigen, dass es Parkinson gibt und ich immer noch ein Mensch bin und vieles machen kann. Ich bin nicht die Erkrankung, und die Erkrankung ist nicht ich. Da ist kein Gleichzeichen dazwischen.“ Auf einer Ausstellung ihrer eigenen Werke findet sie einen ersten Ansatz. „Eines meiner Bilder, in dem ich mich mit Parkinson beschäftige, hat die Leute besonders fasziniert. Da habe ich beschlossen, ihnen zu erläutern, welche Bedeutung es für mich hat. Dabei habe ich gemerkt, dass mir das vorher gefehlt hat.“ Joanna tauscht sich auch mit anderen jungen Betroffenen aus, die sie über das Internet ausfindig macht. „Wir stehen nicht ständig in Kontakt. Aber wir können uns erreichen, auch mitten in der Nacht, wenn es einem vielleicht gerade nicht so gut geht.“

Der Kontakt zu anderen jungen Betroffenen gibt Joanna viel Halt.

Mittlerweile sei sie an ihrer Erkrankung sehr gewachsen, stellt sie fest. „Früher habe ich Ausreden erfunden oder mich auf meine zitternden Hände gesetzt, damit sie keiner sieht. Heute ist mir klar: Das klappt nicht, du kannst den Parkinson nicht verstecken. Denn wenn man ihn partout nicht will, meldet er sich erst recht.“ Heute geht sie offen mit ihrer Situation um. „Vieles wird dadurch leichter und Vorurteile wie ‚Schau, eine Alkoholikerin, schau, die nimmt Drogen‘ fallen weg“, erlebt sie. Aber Joanna Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten zieht auch Grenzen. „Wenn ich in einer schlechten Verfassung bin, gehe ich nicht raus. Gewissen Leuten oder Meinungen möchte ich mich dann nicht stellen.“

In der Arbeitswelt ist die gelernte Fachkraft für Rechnungs- und Personalwesen und ausgebildete Freizeitpädagogin ebenfalls zurückhaltender. Sie hat vielfältige Erfahrungen gesammelt und kommt zu dem Schluss: Gerade für junge Menschen ist es nicht leicht, im Vorstellungsgespräch oder im Job über Parkinson zu sprechen. „Du kannst zwar sagen ‚Ich habe diese Erkrankung und das ist kein Manko‘, und die Kollegen lächeln dich mit einem gewissen Verständnis an und finden es persönlich super, dass du so offen und stark bist. Aber ihr Misstrauen in deine Leistung wächst – vor allem, wenn du neu im Betrieb bist und noch kein Standing hast. Das habe ich selbst erlebt. Man sollte daher gut überlegen, wem man sich öffnet.“

Kunst als Ventil

Zurzeit widmet sich Joanna freiberuflich ihrer großen Leidenschaft, der Malerei, und bereitet sich für die Aufnahmeprüfung an der Wiener Universität für Angewandte Kunst vor. „Ich war schon als Kind ständig im Kunstmuseum und muss einfach malen, es will aus mir heraus“, schmunzelt sie. Es ist ihr gleichzeitig ein wichtiger Ausgleich. „Wenn diese Unruhe und dieses Zittern kommen und ich daran zweifle, ob ich das überhaupt leben will – dann male ich. Und es ist unglaublich, aber ich werde ganz ruhig und bin in meiner Mitte. In der Kunst kann ich meine Gefühle transportieren. Sie ist ein tolles Ventil.“

Weniger Druck, Grenzen und Freiräume helfen zu schützen, was wir haben.

Ihre Zeit nutzt sie zudem für Kunstprojekte mit Kindern. „Kinder sind mir wahnsinnig wichtig. Wir sollten gut auf sie achten. Sie sind unsere Zukunft und werden uns später zurückgeben, was sie jetzt von uns bekommen“, betont sie. „Leider stehen sie heute oft schon unter Leistungsdruck und können nicht wertfrei machen, was ganz natürlich in ihnen steckt. Das sollten wir ändern.“ Auch für Erwachsene wünscht sich Joanna weniger Druck. „Wir sind so wahnsinnig flexibel, so situationselastisch, wir wollen alles schaffen und andauernd in irgendetwas gut sein. Aber wir brauchen auch Grenzen und Freiräume und sollten schützen, was wir haben. Sich zu entschleunigen, das ist für uns alle und gerade auch bei Parkinson ein riesiges Thema!“
Noch etwas liegt ihr am Herzen: „Wir sollten das Gute in unserem Leben im Blick behalten, auch die kleinen Dinge. Man fährt in die Richtung, in die man schaut.“

Joannas Bild „Lebensblume“ Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten steht für die Vielfalt an Möglichkeiten trotz Parkinson. Mehr unter: www.joannamalt.at

Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten
Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten
Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten
Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten
Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten
Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten
Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten
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Die Wienerin Joanna Lacwik-Nikolic hat mit 25 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten

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