Die 64-jährige Berlinerin, die ihren schwer an Parkinson erkrankten Mann pflegt, ist froh, dass die beiden in den ersten Jahren nach der Diagnose sehr aktiv waren. „Wir haben uns immer wieder Parkinsonfreie Oasen geschaffen, sind auf Kurzreise gegangen, waren mit den Kindern unterwegs und sind oft in die Natur ausgeflogen.“ Auch im Alltag haben sie für kleine Auszeiten gesorgt. „Vielleicht war das auch einfach mal nur ein Augenblick, in dem wir die erste wärmende Frühlingssonne auf der Haut genossen haben. Es muss nicht immer die große Unternehmung sein. Auch kleine gemeinsame Momente tun gut.“

Schreitet die Parkinson-Erkrankung voran, wird es anspruchsvoller, sich gemeinsam Gutes zu tun. Wichtig sei zu schauen, welche Aktivitäten sich beibehalten lassen. „Als mein Mann einen Rollstuhl brauchte, sind wir trotzdem weiterhin ins Theater und ins Museum gegangen“, beschreibt Anne-Kathrin Schellberg. Ebenso bliebe es im Alltag wichtig, schöne gemeinsame Erlebnisse zu schaffen. „Mein Mann hat zum Beispiel immer gern Torte gegessen. Deshalb gönnen wir uns hin und wieder ein Stück, als gemeinsames Genusserlebnis und als wichtige Auszeit vom Parkinson-Alltag. Oder wir schauen uns Videos von unseren früheren Reisen an. Auch das weckt positive Gefühle und Erinnerungen.“

Sich bewusst gemeinsam Gutes zu tun, sei zugleich aktive Beziehungspflege, findet Anne-Kathrin Schellberg, die 2000 eine Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige gegründet hat. „Man sollte sich in der Partnerschaft frühzeitig überlegen, was einen als Paar ausmacht, und trotz Parkinson möglichst oft gemeinsam schöne Dinge unternehmen. Das gibt Kraft, wenn die fortschreitende Erkrankung größere Herausforderungen mit sich bringt.“

Auszeiten für Angehörige

„Angehörige brauchen darüber hinaus auch Raum für sich“, betont Anne-Kathrin Schellberg. „Die Pflegeberatung informiert zu Unterstützungsleistungen wie Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege. Man kann sich auch mehrfach beraten lassen, wenn Fragen offen sind.“ Für die tägliche Pflege sei es wichtig, die passenden Hilfsmittel zu finden. „Es lohnt sich, die Fachleute im näheren Umfeld darauf anzusprechen. Die Krankenschwester vom Pflegedienst oder der Apotheker zum Beispiel kennen praktische Tipps, was man ausprobieren könnte.“ Darüber hinaus sei es ratsam, sich zu vernetzen und Angebote der Selbsthilfe zu nutzen. „Ganz wichtig ist: Pflegende Angehörige dürfen kein schlechtes Gewissen haben, wenn sie sich um sich selbst kümmern“, ermutigt Anne-Kathrin Schellberg. „Fehlen ihnen Freiräume und Erholungszeiten, geraten sie womöglich in die Überforderung – und damit ist niemandem geholfen. Grundsätzlich wünsche ich mir, dass pflegende Angehörige gesellschaftlich mehr gesehen und besser unterstützt werden.“ [ps]