Hilfreiche Patenschaften

Autor: Petra Sperling | 02/2021

Parkinson-Betroffene, für die eine nicht orale Folgetherapie mit einer Medikamentenpumpe bzw. der Tiefen Hirnstimulation infrage kommt, wünschen sich auf sie zugeschnittene Informationen und eine gute Beratung. In der Paracelsus-Klinik Bremen können sie zusätzlich Kontakt zu therapieerfahrenen „Paten“ aufnehmen.

„Ich unterstütze Betroffene und Angehörige in dieser Situation mit Informationen, berate sie, beantworte Fragen und gehe auf Ängste und Sorgen ein“, beschreibt Micaela Pressberger Hilfreiche Patenschaften , Parkinson Nurse in der Paracelsus-Klinik Bremen. „Aber ich kann nur theoretisches Wissen vermitteln oder weitergeben, was mir Betroffene berichtet haben. Informationen aus erster Hand können nur Menschen bieten, die mit einer nicht oralen Folgetherapie behandelt werden. Doch dazu fehlt oft das Netzwerk.“

Vor diesem Hintergrund rief die engagierte Parkinson Nurse 2017 an der Klinik ein besonderes Angebot ins Leben: Sie bringt Patienten, die vor der Entscheidung für einen Therapiewechsel stehen, mit Betroffenen zusammen, die bereits mit einer nicht oralen Folgetherapie leben. „Es hat schließlich einen ganz anderen Stellenwert, ob ich jemandem sage, Sie sind dann wieder mobiler‘ oder ob ein Betroffener selbst erzählt, dass er wieder aktiver lebt“, begründet sie ihren Ansatz. Auskunftsbereite „Paten“ findet Micaela Pressberger über die Parkinson-Cafés der Klinik. „In der Beratung kann ich Betroffenen seitdem zusätzlich anbieten, sie mit jemandem zusammenzubringen, der die infrage kommende Therapieform kennt.“

Auch Brigitte Kreß, die seit 2012 mit der Levodopa-Pumpe lebt, hat sich in die „Paten-Kartei“ aufnehmen lassen. „Als Frau Pressberger mich gefragt hat, habe ich direkt eingewilligt. Ich weiß, dass man zunächst viele Fragen hat. Aber ich freue mich, wenn ich andere ermutigen kann, einen Versuch zu wagen. Mir selbst hat der Therapiewechsel viel Positives gebracht.“ Mittlerweile hat die 71-Jährige schon mit mehreren Betroffenen telefoniert. „Sie erkundigen sich, wie ich im Alltag zurechtkomme, wo Probleme auftauchen können und ob ich meine Entscheidung schon mal bereut habe.“ In ihren Gesprächen liegt Brigitte Kreß besonders viel daran, ehrlich Auskunft zu geben. „Man darf keine falschen Erwartungen wecken, jeder sollte anhand von Tatsachen entscheiden können. Deshalb stelle ich klar, dass keine Therapie ein Wundermittel ist und manche Einschränkungen bleiben. Aber ich betone auch, dass man meiner Ansicht nach nur dazugewinnen kann. Sollte es nicht so wirken, wie gewünscht, lässt sich auch alles wieder rückgängig machen.“

Seit dem Start des „Paten-Programms“ sind diverse Patenschaften zustande gekommen. Manchmal habe sich regelrecht eine Freundschaft entwickelt, manchmal sei es ein reines Informationsgespräch geblieben, berichtet Micaela Pressberger. „Es gibt auch Betroffene, die sich nach dem Kontakt gegen eine nicht orale Folgetherapie entschieden haben. Auch das ist in Ordnung; es geht nur um Austausch, jeder bleibt in seiner Entscheidung frei.“ Die Resonanz auf die Patenschaften an sich sei aber durchweg positiv. „Wer vor einer Therapieentscheidung steht, erlebt den Austausch als hilfreich, die Paten finden es bereichernd, ihre Erfahrungen weitergeben zu können. Letztendlich ist es für alle ein Gewinn.“

Gut informiert in die Zukunft
Wie kann der Alltag mit einer nicht oralen Folgetherapie aussehen? Suchen Sie dazu den Austausch mit Menschen, die Erfahrungen damit haben.

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