Parkinson-Netzwerke in Deutschland
Parkinson-Netzwerke sind regionale Aktionsverbünde, in denen sich die Beteiligten für eine abgestimmte Versorgung von Parkinson-Patienten zusammenschließen. Welche Aktivitäten gibt es hierzulande und welchen Wert haben sie für Betroffene?
Autor: Petra Sperling | 04/2021
Parkinson-Netzwerke sind regionale Aktionsverbünde, in denen sich die Beteiligten für eine abgestimmte Versorgung von Parkinson-Patienten zusammenschließen. Welche Aktivitäten gibt es hierzulande und welchen Wert haben sie für Betroffene?
„In die Versorgung von Parkinson-Patienten sind viele verschiedene Leistungserbringer eingebunden: niedergelassene Ärzte, Therapeuten aus verschiedenen Fachbereichen, Pflegekräfte, Klinikärzte …“, beschreibt Prof. Dr. Eggers.
Die Königsdisziplin eines Versorgungs-Netzwerks sieht er darin, für eine multidisziplinäre und integrierte Versorgung alle miteinander zu verbinden: „Die Beteiligten sollten wissen, wer in ihrer Region über welche Fachkenntnisse verfügt, sie sollten ähnlichen Behandlungszielen folgen und sich über die Patienten austauschen.“
In Deutschland hat die Netzwerkmedizin im Bereich Parkinson in den letzten Jahren an Bedeutung gewonnen. Über die Landkarte verteilt haben sich mehrere Netzwerke gebildet, einige sind im Aufbau. „Sie sind unterschiedlich aktiv, was auch mit den jeweils verfügbaren finanziellen Mitteln zu tun hat“, informiert Prof. Eggers. „Insgesamt zählen wir in Deutschland rund ein Dutzend Netzwerke. Von einer flächendeckenden Versorgung sind wir allerdings noch weit entfernt.“
Die AG „Netzwerke & Versorgung“ wurde 2019 ins Leben gerufen, um die bestehenden Ansätze zu analysieren und die Entwicklung von Versorgungsnetzen für Parkinson-Patienten voranzubringen. Eine vorrangige Aufgabe sei es gewesen, Bausteine in den Netzwerken zu identifizieren und für diejenigen nutzbar zu machen, die einen Verbund ins Leben rufen oder Strukturen ausbauen wollen, erläutert der Neurologe, der die Parkinson Netzwerk Allianz Marburg (PANAMA) initiiert und mehrere Jahre geleitet hat.
In einem ersten Schritt wurden die Netzwerkaktivitäten in Deutschland analysiert, im nächsten Schritt die Netzwerke in ihren Besonderheiten charakterisiert. „In Ostsachsen folgt man zum Beispiel
abgestimmten Behandlungspfaden, in Münster hat man Karten mit Behandlungszielen und -vorschlägen für bestimmte Symptome entwickelt, etwa für eine Sprechstörung. Patienten nehmen
diese Karte mit zu ihren Ärzten und Therapeuten, die darauf notieren, wie sie behandelt haben“, beschreibt Prof. Eggers. Ihre Bestandsaufnahme der Aktivitäten und Ansätze hat die Arbeitsgruppe auch auf der Internetseite parkinsonnetzwerkdeutschland.de veröffentlicht. „Damit wird zum einen sichtbar: Im Bereich Netzwerk ist hierzulande viel in Bewegung“, hält Prof. Eggers fest. „Zum anderen kristallisieren sich Themen für die weitere Arbeit heraus, beispielsweise die Idee, eine Patientenschule aufzubauen.“ Grundsätzlich möchten die Netzwerkexperten anderen Interessierten ein Rüstzeug für ihre Aktivitäten an die Hand geben. „Wir stellen ihnen bestehende Netzwerke vor und zeigen auf, womit man bislang gute Erfahrungen gemacht hat. Die einzelnen Module der Netzwerke finden sie auf unserer Internetseite in einer Art ‚Baukastensystem‘. So können sie schauen, was sie für ein eigenes Netzwerk nutzen können.“
Gut informiert in die Zukunft
Informieren Sie sich über Netzwerkansätze in Ihrer Region, suchen Sie das Gespräch mit Betroffenen und Behandelnden!
, die sich heute anbahnen, können später hilfreich sein.
Für Betroffene haben Parkinson-Netzwerke nach Ansicht des Neurologen mehrere Vorteile: „Alle Beteiligten ziehen für die beste Versorgung an einem Strang. Indem sie sich vernetzen und sich über das Krankheitsbild und die Patienten austauschen, wird es möglich, Behandlungsstandards zu entwickeln und Behandlungspfade abzustimmen. Das hilft auch, unterschiedliche Informationen und Doppelverordnungen zu vermeiden.“ Ihre Analyse internationaler Studien untermauert die positive Einschätzung der Experten. „Die Daten zeigen: Die Umsetzung einer abgestimmten, integrierten Versorgung verbessert die Lebensqualität von Parkinson-Patienten“, bilanziert Prof. Eggers. Die weiteren Ziele seien nun, vorhandene Strukturen auszuweiten, neue Ansätze zu fördern und Netzwerke durch eine gesicherte Finanzierung langfristig zu festigen.
Suchen Sie sich starke Partner!
Vielleicht besteht bei Ihnen vor Ort kein ausgewiesenes Netzwerk. Vielfach existieren jedoch kleinere Zusammenschlüsse von Ärzten und Therapeuten. Die Behandelnden selbst, die lokale Selbsthilfegruppe oder die nächstgelegene Parkinson-Ambulanz können in der Regel darüber informieren oder Ansprechpartner nennen. Zudem kann jeder selbst aktiv werden. „Suchen Sie sich starke Partner, die Interesse haben, ein Netzwerk aufzubauen“, motiviert Netzwerk-Experte Prof. Dr. Eggers. „Es braucht immer Initiatoren, die vor Ort Impulse setzen. Oft sind das Ärzte oder Therapeuten. Aber auch eine starke Patientengruppe kann durchaus jemanden finden, der das Zepter in die Hand nimmt und ein Netzwerk auf den Weg bringt.“