„In den ersten Jahren mit der Krankheit dämmen in der Regel drei Tabletten über den Tag verteilt die Parkinson-Symptome gut ein. Irgendwann wirken die oral eingenommenen Medikamente aber nicht mehr gleichmäßig. Es kommt zu Phasen mit guter und schlechter Beweglichkeit. Betroffene müssen zudem öfter am Tag und einem immer engeren Zeitschema folgend Tabletten einnehmen. Beides beeinträchtigt ihre Lebensqualität erheblich.

Dr. Andreas Becker, Chefarzt der Neurologie und Ärztlicher Direktor SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg

Wenn jemand mehr als fünf Parkinson-Tabletten pro Tag einnimmt, sollte daher die orale Therapie überprüft werden. Man kann zunächst schauen, ob sie sich weiter optimieren lässt. Ist das ausgeschöpft, sollte man jedoch nicht zögern, die Weichen hin zu einer nicht-oralen Folgetherapie zu stellen. Denn jeder Tag in schlechter Lebensqualität ist für die Betroffenen unwiederbringlich verloren. Für mich ist es daher elementar, die Zeit mit schlechter Lebensqualität infolge einer nicht ausreichenden oralen Parkinson-Therapie zu verkürzen. Es geht darum, wieder mehr Lebensqualität in den Alltag von Betroffenen und ihren Familien zu bringen. Betroffene und Behandelnde sollten darum stets ein wachsames Auge auf die Wirkung der aktuellen oralen Therapie haben. Wir können die Parkinson-Erkrankung augenblicklich zwar weder zum Stillstand bringen noch heilen. Aber wir können sie sehr gut behandeln.

Betroffene sind Expertinnen und Experten für ihre Lebenssituation, wir Behandelnden Expertinnen und Experten für die Erkrankung. Gemeinsam können wir entscheiden, welche nicht-orale Folgetherapie individuell passen könnte. Welchen Weg jemand wählt, hängt unter anderem davon ab, was sich jemand für sich vorstellen kann und wie sie oder er leben möchte. Für die Entscheidungsfindung braucht es oft mehrere Beratungsgespräche mit Betroffenen und Angehörigen und in jedem Fall gute Aufklärung, Ehrlichkeit und Vertrauen.“

„Es gab eine Zeit, in der mich Nebenwirkungen meiner Parkinson-Tabletten stark belastet haben. Ich ging sogar am Rollator. Das war für mich der Auslöser zu sagen: So nie wieder! Ich möchte mit der Parkinson-Krankheit ein genauso glückliches Leben führen wie ohne die Erkrankung. Ich war bereit, dafür viel zu tun, auch meine Tage strikt zu planen. Denn das war notwendig: Mittlerweile war ich bei täglich acht bis neun Einnahmezeitpunkten für die Parkinson-Medikamente und musste Mahlzeiten, Sport, ja alles darauf ab-stimmen.

Melanie ist 52 und lebt seit ihrem 38. Lebensjahr mit der Parkinson- Krankheit

Inzwischen habe ich auf eine Medikamentenpumpe umgestellt. Ich wusste nicht, ob die Pumpe, für die ich mich entschieden hatte, der richtige Weg für mich ist. Aber eine andere Option zur Behandlung der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit konnte ich mir für mich nicht vorstellen. Und ich glaube, ganz gleich, wofür man sich entscheidet: Damit die Therapie gut funktionieren kann, sollte man voll und ganz dahinterstehen. Im Vorfeld ist es wichtig, sich über die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und was sie für den eigenen Alltag bedeuten. Heute beschäftige ich mich einmal am Tag routinemäßig mit allem, was rund um die Pumpe zu tun ist. Das ist ein großer Unterschied zum Leben mit vielen Tabletten und für mich ein absoluter Gewinn an Lebensqualität.

Außerdem bin ich mit der Zeit Expertin für mich selbst geworden. Das gebe ich auch anderen mit: Informiert euch über die Erkrankung und seid aufmerksam für das, was ihr individuell mit der Krankheit erlebt. Ebenso wichtig ist es, sich zu vernetzen. Wissen und Austausch helfen, die für sich richtige Richtung einzuschlagen und Ärztinnen und Ärzte zu finden, die zu einem passen. Kommen dann Ärztinnen und Ärzte mit ihrer medizinischen Kenntnis und Patientinnen und Patienten als Expertinnen oder Experten für sich selbst zusammen, lässt sich gemeinsam viel erreichen.“ [ ps ]