Warum ich Worte für meine Migräne brauche
Ich kenne dieses Phänomen auch aus einer anderen Ecke meines Lebens: Mitte zwanzig hatte ich einen Sportunfall und wurde danach viermal am Rücken operiert. Seitdem sagt fast jeder, der davon hört: „Ich habe auch ab und zu Rückenschmerzen.“
Beides ist gut gemeint. Beides übersieht dasselbe: Die Bandbreite von Schmerz – ob am Rücken oder im Kopf – ist riesig. Das Problem ist selten böser Wille. Das Problem ist, dass mir damals die Worte fehlten, um den Unterschied klarzumachen.
Wenn Migräne für andere unsichtbar bleibt
Migräne ist für Außenstehende oft kaum sichtbar. Wenn ich geschminkt und hergerichtet bin – der Kosmetikindustrie sei Dank – sehe ich aus wie das blühende Leben. Menschen, die mich nicht gut kennen, verstehen dann noch weniger, warum ich eine Feier vorzeitig verlasse, keinen Alkohol trinke oder mir am Tag danach schon nichts mehr vornehme, weil ich weiß: Wahrscheinlich kommt jetzt die Migräne.
Ich weiß, dieser Satz ist lieb gemeint. Trotzdem fühlt er sich oft an, als würde jemand infrage stellen, dass ich Stunden später im dunklen Zimmer liege, mit Schlafmaske, und kein Wort mehr herausbekomme.
Wenn eine Attacke mein Sprachzentrum betrifft, fehlen mir buchstäblich die Worte. Manchmal hängt sogar ein Augenlid – ich sehe für ein paar Stunden aus wie eine Mischung aus Quasimodo und einem Schlaganfallpatienten. Früher habe ich das lieber verschwiegen.
Als Therapeutin selbst Migräne zu haben, hat bei manchen für Kopfschütteln gesorgt: „Aha, sie war wohl selbst zu gestresst.“ Je klarer und offener ich inzwischen darüber spreche, desto mehr Freiraum habe ich, mit der Erkrankung zu leben – ohne mich ständig zu rechtfertigen.
Wenn ich absagen muss
Auch beim Absagen wähle ich meine Worte bewusst – je nachdem, wem gegenüber.
Bei einem Arzttermin erkläre ich offen:
So wird auch klar: Es gibt hier keinen Spielraum. Ich finde es gut, Menschen an dieser Stelle ein wenig aufzuklären – das gehört für mich zum Awareness-Monat einfach dazu.
Bei Freundinnen und Freunden schreibe ich oft:
So wird klar: Ein Treffen wäre schön, die Attacke lässt es nicht zu – ohne dass ich mich rechtfertige oder schuldig fühle.
Manchmal sage ich es auch so:
Das macht deutlich: Ich sage nicht ab, weil mir die Freundschaft egal ist. Ich sage ab, weil sie mir zu wichtig ist für ein halbes Treffen.
Worte, die mir helfen
Früher habe ich gesagt:
„Ich merke, der Kopfschmerz fängt an.“
Heute sage ich:
„Ich bin in der Vorphase einer Migräneattacke. Jetzt muss ich einige Vorkehrungen treffen.“
Der Unterschied ist mir wichtig: Wenn ich jetzt nicht handle, lässt sich die Attacke oft nicht mehr aufhalten. Das bedeutet: alle Reize abschirmen, Licht, Geräusche, Gerüche, keinen Bildschirm mehr. Nicht „mal abwarten, wie es wird“, sondern jetzt reagieren.
Meine Familie und ich sind darin mittlerweile sehr gut eingespielt. Manchmal bin ich noch nicht ganz in der Attacke, merke aber, dass sie anrollt. Dann reicht oft ein Satz: „Was mir gerade am meisten hilft, ist, dass niemand etwas von mir möchte.“ Alle wissen dann, was zu tun ist.
Migräne konkret beschreiben
Menschen, die mich nicht so gut kennen, beschreibe ich meine Symptome möglichst genau: Gliederschmerzen, totale Erschöpfung, neurologische Ausfälle, Sensibilitätsstörungen. Damit niemand denkt, ich hätte „nur ein bisschen Kopfschmerzen“. Hält eine Attacke drei Tage oder länger an, sage ich das ebenso konkret. Im ärztlichen Gespräch nenne ich immer alle dazugehörigen Symptome, damit der Unterschied zu einfachen Kopfschmerzen deutlich wird.
Von vorsichtig zu klar: Worte, die den Unterschied machen
Ein paar Beispiele, wie sich Vorsicht in Klarheit übersetzen lässt:
- „Ich kann heute nicht.“
„Ich habe Migräne mit vielen neurologischen Symptomen.“ - „Ich würde mich sehr gerne mit dir treffen, aber…“
„…Reden, Hören oder Sehen ist zurzeit nicht möglich.“ - „Mir geht’s heute nicht so gut.“
„Ich habe eine Migräneattacke und brauche komplette Ruhe und Dunkelheit und die Möglichkeit zu erbrechen.“ - „Ich bin nicht fit heute.“
„Licht, Lärm und Gerüche lösen bei mir eine neurologische Reaktion aus.“ - „Ich brauch nur kurz Ruhe.“
„Ich brauche jetzt Dunkelheit, Stille und Zeit – nicht nur fünf Minuten.“
Jede Migräne ist anders
Jede Migräne ist anders – selbst von Attacke zu Attacke bei mir selbst. Ich muss meine Migräne nicht beweisen, damit sie real ist. Aber ich kann sie klar kommunizieren. Das macht mich frei von Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen – und es macht es den Menschen um mich herum leichter, mich zu verstehen.
Ein Aufruf zur Klarheit
Je genauer ich meine Symptome beschreibe, desto besser verstehen Menschen ohne Migräne, was Migräne wirklich bedeutet. In Deutschland leben 8 bis 10 Millionen Menschen mit Migräne. Wenn jede und jeder von uns es nur drei Menschen im eigenen Umfeld so klar erklärt, wäre für das Verständnis von Migräne schon sehr viel getan. Das wäre die beste Aufklärungskampagne, die wir uns vorstellen können.
Dafür müssen wir mutig sein. Klar sein. Uns nicht schämen, wenn wir absagen müssen oder gerade nicht funktionieren. Die Verbindung zum eigenen Körper ist dafür die Grundvoraussetzung – wer spürt, was gerade passiert, kann es auch in Worte fassen.
Eure Tanja
Disclaimer: Bei diesem Beitrag handelt es sich um die persönlichen Erfahrungen der betroffenen Person. Die Aussagen basieren auf individuellen Erlebnissen und stellen keine allgemeingültigen Empfehlungen dar.
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