Informationen für Angehörige

Neben der optimalen medizinischen oder physiotherapeutischen Therapie leistet auch das eigene Wohlbefinden einen wichtigen Beitrag zu einer positiven Krankheitsbewältigung.

Menschen mit Parkinson in Alltagssituationen
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Tipps für Angehörige

Diagnose Parkinson: Auch für Angehörige eine Herausforderung

Wenn Ihre Partnerin, Ihr Partner oder ein Familienmitglied an Parkinson erkrankt ist, kann das auch für Sie mit vielen Fragen und Unsicherheiten verbunden sein. Je mehr Sie sich über die Erkrankung informieren, umso besser werden Sie vermutlich mit der neuen Situation umgehen können.

Die Parkinson-Erkrankung einer nahestehenden Person kann für viele Menschen ein Schock sein. Neben der Sorge um Ihr enges Familienmitglied stellen Sie sich vielleicht die Frage, inwieweit die Erkrankung Auswirkungen auf Ihr eigenes Leben haben wird. Sicher ist: Sie werden Ihre Lebensgewohnheiten nicht von heute auf morgen aufgeben müssen. Parkinson schreitet meist sehr langsam voran.

Das gibt Ihnen und dem betroffenen Menschen die Möglichkeit, sich Stück für Stück an das Leben mit Parkinson heranzutasten. Zudem ist die moderne Medizin heute in der Lage, Beschwerden, die von der Erkrankung verursacht werden, zu behandeln. Neben den Herausforderungen durch Parkinson kann die Diagnose aber auch Erleichterung mit sich bringen. Manche Angehörigen sind froh, endlich zu wissen, welche Erkrankung hinter den vielleicht schon länger bestehenden Beschwerden steckt.

Balance zwischen Schutz und Förderung

Da es sich bei Parkinson um eine fortschreitende Erkrankung handelt, kann es sein, dass die Ihnen nahestehende Person irgendwann auf Unterstützung angewiesen sein wird. Für die Betroffenen ist es in der Regel wichtig, ihre Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Das familiäre Umfeld kann hier eine große Stütze sein, auch wenn es unter Umständen manchmal nicht leicht ist, die Balance zwischen Unterstützung und einem zu hohen Maß an Fürsorge zu finden.

Neben praktischer Hilfe im Alltag können Sie die betroffene Person auch bei der Krankheitsbewältigung unterstützen. Wenn Sie sich gut über Parkinson informieren, werden Sie für diesen Menschen nicht nur zu einer wichtigen Stütze. Sie erfahren auch selbst mehr über die Erkrankung und darüber, welche Veränderungen diese möglicherweise mit sich bringen kann. Eine gute Informationsquelle kann beispielsweise ein Gespräch mit der Neurologin oder dem Neurologen sowie der Besuch einer Patientenveranstaltung oder einer Selbsthilfegruppe sein.

Auf sich selbst achten

Bei aller Fürsorge für den Ihnen nahestehenden Menschen ist es immer auch wichtig, sich selbst und die eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen. Achten Sie deshalb auf sich und darauf, sich nicht zu überfordern.

Manchmal kann es wichtig sein, auch selbst Hilfe anzunehmen und das Gespräch mit Menschen in ähnlichen Lebenssituationen zu suchen. Parkinson-Selbsthilfegruppen haben oft entsprechende Angebote für Angehörige. Auch Gespräche mit dem Behandlungsteam können in manchen Fällen eine große Hilfe sein.

Sich nicht unter Druck setzen

Welche Veränderungen die Parkinson-Erkrankung des Ihnen nahestehenden Menschen mit sich bringen und was genau im Krankheitsverlauf auf Sie zukommen wird, können Sie genauso wenig vorhersagen wie die oder der Betroffene selbst. Dementsprechend können Sie sich auch nur bedingt darauf vorbereiten. Vielleicht fällt es Ihnen manchmal schwer, bestimmte Veränderungen zu akzeptieren, vor allem, wenn sie Ihr eigenes Leben betreffen. Das ist völlig verständlich. Setzen Sie sich diesbezüglich nicht unter Druck und nehmen Sie sich Zeit, um mit der neuen Situation zurechtzukommen.

Eigene Freiräume schaffen

Die Unterstützung oder Betreuung eines Menschen mit Parkinson kann ohne Zweifel manchmal kräftezehrend sein. Daher ist es wichtig, auch auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und sich selbst genug Raum zu geben. Halten Sie, soweit es möglich ist, an Ihren lieb gewonnenen Gewohnheiten und Hobbys fest. Nehmen Sie sich regelmäßig Zeit für sich, treffen Sie sich mit anderen Menschen, treiben Sie Sport oder ziehen Sie sich einfach für einige Zeit mit einem guten Buch auf die Couch zurück. Achten Sie darauf, Ihre eigenen Reserven regelmäßig aufzufüllen und neue Kraft zu tanken. Das kommt nicht nur Ihnen, sondern auch der Ihnen nahestehenden an Parkinson erkrankten Person zugute. Denn nur wenn es Ihnen selbst gut geht, sind Sie in der Lage, anderen etwas zu geben. Meist hilft es, sich diese Zeitinseln ganz bewusst zu organisieren. Möglicherweise kann Ihnen auch Unterstützung im Haushalt mehr Freiräume schaffen. Es mag sein, dass es Ihnen zunächst schwerfällt, um Hilfe zu bitten oder Hilfe von außen anzunehmen. Bedenken Sie aber, dass Sie nur gut für andere sorgen können, wenn Sie auch gut für sich sorgen.

Grenzen rechtzeitig erkennen

Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es sein, dass Ihr Partner oder Ihre Partnerin auf regelmäßige Unterstützung im Alltag angewiesen ist. Möglicherweise braucht er Hilfe beim Essen, beim Waschen und Anziehen. Auch die exakte Einnahme der Medikamente muss dann gewährleistet sein. Manche Menschen mit Parkinson sind in dieser Krankheitsphase nicht mehr ohne Weiteres in der Lage, sich immer verständlich zu artikulieren und brauchen jemanden, der sie dabei unterstützt. Nahestehende kennen die Befindlichkeiten der oder des Betroffenen. Der Übergang von der Unterstützung hin zur Pflege ist oft schleichend. Viele Angehörige, Partnerinnen und Partner von Menschen mit Parkinson wachsen in diese verantwortungsvolle Rolle hinein. Achten Sie dabei auf Ihre Grenzen. Wägen Sie rechtzeitig für sich oder im Gespräch mit der Neurologin oder dem Neurologen ab, inwieweit Sie die pflegerische Betreuung für Ihren Angehörigen oder Ihrer Angehörigen leisten können und holen Sie sich nötigenfalls Hilfe. Das kann zunächst in Form eines Beratungsgesprächs sein, wenn beispielsweise mehr Pflege als bisher erforderlich wird. Hier können Sie sich professionelle Tipps holen oder sich über verschiedene Hilfsmittel informieren. Darüber hinaus ist es möglich, eine professionelle Pflegekraft hinzuzuziehen, die einzelne Aufgabenbereiche übernehmen kann. Spätestens, wenn Sie merken, dass Sie die Betreuung und Pflege zunehmend als eine Belastung empfinden oder sich überfordert fühlen, ist es wichtig, zusätzliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Sie helfen weder sich selbst noch dem Ihnen nahestehenden an Parkinson erkrankten Menschen, wenn Sie sich dauerhaft übernehmen und körperlich und seelisch an Ihre Grenzen stoßen.

Austausch und Rat suchen

Vielen Partnerinnen, Partnern oder Angehörigen von an Parkinson Erkrankten hilft es, sich mit Menschen in ähnlichen Situationen auszutauschen. Zahlreiche Selbsthilfegruppen für Menschen mit Parkinson richten sich auch an Partnerinnen oder Partner und Familienmitglieder, andere haben spezielle Angebote für Angehörige. Dies können Sie nutzen, um neue Kontakte zu knüpfen und sich auszutauschen.

Darüber hinaus erhalten Sie von den Gruppen wichtige Informationen, beispielsweise die Ansprüche auf pflegerische Leistungen oder verschiedene Möglichkeiten der Kostenerstattung betreffend. Sehr hilfreich kann es für Sie auch sein, mit der Neurologin oder dem Neurologen zu sprechen. Sie oder er kann Ihnen verschiedene Angebote zur Unterstützung sowie wichtige Informationen und Tipps für den Alltag mit Parkinson geben.

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Wie kann ich einen Menschen mit Parkinson unterstützen

Parkinson trifft nicht nur die Erkrankten selbst meist unvorbereitet, sondern auch ihr Umfeld. Mit der Diagnose können auch für nahestehende Menschen Unsicherheiten verbunden sein. Vielleicht fragen Sie sich, welche Auswirkungen die Erkrankung auf Ihr eigenes Leben und Ihren Alltag haben wird. Was genau kommt auf Sie zu, was können Sie für die betroffene Person tun und worauf sollten Sie achten? Für manche Angehörige kann es daher sehr nützlich sein, sich zunächst einmal umfassend über Parkinson zu informieren.

Je mehr Sie darüber wissen, umso mehr Sicherheit können Sie im Umgang mit dem betroffenen Menschen und seiner Erkrankung gewinnen. Auch, wenn es mitunter schwierig sein kann, aus der Fülle der Informationen die herauszufiltern, die für Sie relevant sind. Der an Parkinson erkrankten Person signalisieren Sie mit Ihrem Interesse, dass Sie ihre Situation ernst nehmen und sie Ihnen wichtig ist.

Sprechen Sie offen über Parkinson und nehmen Sie die Herausforderungen und Entscheidungen gemeinsam in Angriff. Suchen Sie das Gespräch mit dem Ihnen nahestehenden erkrankten Menschen. Entscheiden Sie gemeinsam, wie viel Raum das Thema Parkinson in Ihrem Leben einnehmen darf.

Ein gutes Miteinander trotz Parkinson

In unserer Broschüre für Angehörige finden Sie Anregungen, wie Sie eine aufmerksame Begleitung und eigene Freiräume zusammenbringen und Ihre Beziehung zu dem von Parkinson betroffenen Menschen stärken können.

Menschen mit Parkinson begleiten

Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten stärken

Bei aller Fürsorge Ihrer Partnerin, Ihrem Partner oder Angehörigen gegenüber ist es wichtig, sie oder ihn nicht zu bevormunden. Den meisten Menschen mit Parkinson bedeutet es viel, sich ihre Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Dazu gehört auch, im Alltag so viel wie möglich selbst zu erledigen und eigene Entscheidungen zu treffen. Wer an Parkinson erkrankt ist, kann im Verlauf der Erkrankung in seiner Bewegungsfähigkeit eingeschränkt sein. Vieles geht dann nicht mehr so leicht von der Hand wie früher und nimmt oft mehr Zeit in Anspruch. Gestehen Sie der Ihnen nahestehenden Person diese Zeit zu. Wenn Sie zur Eile antreiben, erzeugen Sie nur unnötig Druck.

Packen Sie nicht gleich mit an, wenn dem an Parkinson erkrankten Menschen etwas nicht leicht von der Hand geht, sondern warten Sie ab, ob Ihre Unterstützung auch tatsächlich gewünscht ist. Wenn Sie diesbezüglich unsicher sind, fragen Sie, ob Sie helfen können. Gleichzeitig ist es wichtig, die betroffene Person dazu zu ermutigen, so viel wie möglich selbst zu machen. Trauen Sie ihr ruhig etwas zu. Menschen mit Parkinson sind oft unsicher, was ihre Fähigkeiten angeht. Wenn auch Sie diese infrage stellen, sorgen Sie für noch mehr Verunsicherung, anstatt das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zu bestärken.

Gemeinsames Training motiviert

Für eine erfolgreiche Parkinson-Therapie ist regelmäßiges physiotherapeutisches und ergotherapeutisches Training sehr wichtig. Möglicherweise hilft es der betroffenen Person, wenn Sie sie dabei unterstützen. So können Sie zum Beispiel bei einigen Übungen Hilfestellung bieten oder das Sprechtraining gemeinsam absolvieren. Vielleicht suchen Sie sich auch eine geeignete Sportart, die Sie den jeweiligen Möglichkeiten entsprechend gemeinsam ausüben können. Damit können Sie das Training für die an Parkinson erkrankte Person nicht nur abwechslungsreicher und interessanter gestalten, sondern sie gleichzeitig besser dazu motivieren.

Möglich ist es auch, sich einer Gruppe anzuschließen und mit anderen Betroffenen regelmäßig zum gemeinsamen Training zu treffen. Über die Gruppe haben Sie beide zugleich die Möglichkeit, soziale Kontakte zu pflegen. Eventuellen Tendenzen, sich aus dem sozialen Leben zurückzuziehen, lässt sich so vorbeugen.

Rücksicht und Verständnis

Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung kann es zu Schwankungen der Medikamentenwirkung kommen, auch ON-OFF-Fluktuation genannt. Das bedeutet, dass sich Phasen, in denen die Medikamente wirken und Ihr Angehöriger oder Ihre Angehörige sich gut fühlt (ON-Phase), abrupt mit solchen abwechseln, in denen die Wirkung nicht mehr vorhanden und die Bewegungsfähigkeit stark eingeschränkt ist (OFF-Phase). Was der an Parkinson erkrankten Person eben noch möglich war, funktioniert plötzlich nicht mehr. Wenn lang geplante Unternehmungen, wie zum Beispiel ein Treffen mit Freundinnen oder Freunden, an die Tagesform angepasst werden müssen, ist Flexibilität gefragt.

Auch der Bedarf an Unterstützung ändert sich. Wo der an Parkinson erkrankte Mensch eben noch keine Hilfe brauchte, kann sie nun nötig sein. Als nahestehende Person entwickeln Sie wahrscheinlich früher oder später ein Gespür dafür, wann Sie bei den täglichen Handgriffen mit anpacken sollten und wann Ihr enges Familienmitglied allein dazu in der Lage ist.

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