Leben mit Parkinson

Die Diagnose Parkinson kann das bisherige Leben ganz schön auf den Kopf stellen. Das gilt nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für ihren Partner und ihre Angehörigen.

Menschen mit Parkinson in Alltagssituationen
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Selbsthilfe

Eine wichtige Informationsquelle kann neben dem Gespräch mit Ihrem Neurologen auch der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen sein. In der Selbsthilfe treffen Sie auf Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation wie Sie befinden und die die Herausforderungen eines Lebens mit Parkinson kennen. Nutzen Sie diesen Erfahrungsaustausch und holen Sie sich Anregungen für Ihren eigenen Alltag. Vielen Betroffenen fällt es in diesem Rahmen auch leichter, über Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Zu sehen, wie andere Menschen den Weg mit der Erkrankung gehen, kann Ihnen viel Kraft für Ihr eigenes Leben geben.

Einige Selbsthilfegruppen richten sich mit Ihrem Angebot auch an Partner und Angehörige von Betroffenen. Für junge Erkrankte gibt es spezielle Gruppen vor Ort. Im Folgenden stellen sich überregionale Selbsthilfegruppen vor.

Überregionale Selbsthilfegruppen

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Wie vielleicht auch Sie trifft die Diagnose „Parkinson“ die meisten Menschen völlig unvorbereitet. In der Öffentlichkeit fällt Befragten, wenn überhaupt, vor allem der Begriff „Schüttellähmung“ dazu ein. Außerdem wird die Erkrankung häufig mit älteren Menschen in Verbindung gebracht. Diesen Wissenslücken will die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) e. V. entgegentreten. Es ist daher Ziel und Aufgabe der dPV, Betroffene mit Informationen zu versorgen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und sie in die Lage zu versetzen, aktiv und gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten. Hier treffen Sie Menschen, die ebenfalls mit Parkinson und den Herausforderungen leben, und können gemeinsam versuchen, diese zu meistern. So können Sie Lebensmut und Lebensqualität gewinnen. Nähere Informationen finden Sie auf der Internetseite der dPV unter www.parkinson-vereinigung.de.

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Bundesverband

Moselstrasse 31
41464 Neuss
Tel.: 02131 – 740 27 – 0
Fax: 0213 – 45 445
bundesverband@parkinson-mail.de
www.parkinson-vereinigung.de

Jung & Parkinson Die Selbsthilfe e.V.

Die Internetplattform www.jung-und-parkinson.de des gleichnamigen Vereins richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson. Betroffene finden hier Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen für junge Erkrankte. In Chat und Forum haben sie die Möglichkeit zum direkten Austausch mit anderen Betroffenen. Die Seite informiert über altersrelevante Themen wie beispielsweise Familienplanung oder die Sicherung der Lebensgrundlagen. Darüber hinaus bietet sie Online-Kurse für Qigong und Tai-Chi an, die die Mobilität trainieren sollen. Der Verein möchte durch seine Arbeit auch die Umwelt für das Thema Parkinson sensibilisieren und so Hürden für die Betroffenen abbauen. Daher erhalten Mitglieder neben einer Scheckkarte, die auf die Erkrankung hinweist und die sie vorzeigen können, einen Notfallausweis sowie die in vier Sprachen vorliegende Erklärung „Was ist Parkinson“. Ein Kurzfilm im Zeichentrickformat soll Kindern das Thema Parkinson näherbringen.

Auch viele Krankenhäuser laden regelmäßig zu Patienten-Treffen ein. Erkundigen Sie sich, ob es in Ihrer Klinik vor Ort ein solches Angebot für Menschen mit Parkinson gibt.

Jung & Parkinson
Die Selbsthilfe e.V.

Langenbachweg 6
65520 Bad Camberg
Tel.: 0176 – 63 36 30 94
Fax: 06509 – 91 00 96
info@jung-und-parkinson.de
www.jung-und-parkinson.de

Bundesverband Parkinson Youngster für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen e. V.

Die Angebote des Bundesverbandes richten sich an Parkinson-Betroffene sowie an Partner, Familienangehörige, Freunde und Bekannte von Betroffenen. Ein großes Anliegen der Parkinson Youngster ist es, gesunde Menschen mit Erkrankten zu verbinden. Erkrankte sollen nicht unter sich bleiben, sondern sich inmitten der Gesunden wiederfinden können. Hinter dem Wunsch nach Gemeinschaft steht die Überzeugung, dass alle viel voneinander lernen können. Entsprechend legen die Parkinson Youngster sehr viel Wert darauf, zu Veranstaltungen vor Ort gezielt auch nicht Betroffene einzuladen, um sie über Parkinson zu informieren, in die Selbsthilfe einzubeziehen und ein Forum für den gemeinsamen Austausch zu schaffen. Auf seiner Internetseite hält der Verband Wissen rund um Parkinson und Tipps für den Alltag mit der Erkrankung sowie Kontaktadressen und Veranstaltungshinweise bereit.

Auch viele Krankenhäuser laden regelmäßig zu Patienten-Treffen ein. Erkundigen Sie sich, ob es in Ihrer Klinik vor Ort ein solches Angebot für Menschen mit Parkinson gibt.

Bundesverband Parkinson
Youngster für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen e. V.

Alleestr. 13 a
46282 Dorsten
Tel.: 0152 – 34 01 07 29
https://parkinson-youngster.de

Angebote von Kliniken

Auch viele Krankenhäuser laden regelmäßig zu Patienten-Treffen ein. Erkundigen Sie sich, ob es in Ihrer Klinik vor Ort ein solches Angebot für Menschen mit Parkinson gibt.

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Tipps für Betroffene

Ein Leben mit Parkinson kann Sie vor Herausforderungen stellen. Im Folgenden finden Sie verschiedene Angebote und Informationen, die Sie beim Umgang mit Ihrer Erkrankung unterstützen. Wenn die Diagnose Parkinson Ihr gewohntes Leben erst einmal auf den Kopf stellt, ist das nur verständlich. Die Erkrankung wird Sie fortan begleiten und Sie werden lernen, mit ihr zu leben. Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung und kann daher möglicherweise im Laufe der Zeit manche Lebensbereiche stärker beeinflussen. Sie werden aber Ihren bisherigen Alltag nicht von heute auf morgen ändern müssen. Wahrscheinlich werden Sie sich langsam an Ihren neuen Begleiter gewöhnen und sich mit ihm arrangieren können. Es gibt viele Angebote und nützliche Tipps, die Sie auf diesem Weg unterstützen.

Kleine Helfer, große Wirkung

Ein wesentliches Anliegen ist es, sich auch in der Phase beginnender Wirkschwankungen so viel Selbstständigkeit wie möglich zu erhalten. Es gibt verschiedene Hilfsmittel, die Sie dabei unterstützen, wenn das notwendig wird.

Im Badezimmer können Haltegriffe und Sitze sowie ein rutschfester Untergrund in der Badewanne und in der Dusche Sicherheit geben. In der Dusche kann ein höhenverstellbarer Hocker mit Saugfüßen praktisch sein. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Zur Körperpflege eignen sich längenverstellbare Bürsten oder Schwämme mit gut zu fassenden, dicken Griffen. Praktisch sind ergonomisch geformte Auftrag- und Eincremehilfen. Mithilfe von Stand- und Kippspiegeln können Sie vieles auch im Sitzen erledigen.

Das Ankleiden lässt sich leichter gestalten, wenn Sie auf ausreichend weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen achten. Auch gut zu handhaben sind Reiß- und Klettverschlüsse. Speziell konzipierte Knöpfhilfen erleichtern das Zuknöpfen von Hemden und Blusen, mit einem Strumpfanzieher können Sie Strümpfe oder Socken anziehen, ohne sich bücken zu müssen. Der Einsatz von elastischen Schnürsenkeln ermöglicht ein einfacheres Hineinschlüpfen in den Schuh. Generell lassen Slipper sich besser anziehen als Schnürschuhe. Für einen guten Halt auf dem Untergrund eignen sich Schuhe mit Ledersohlen.

Im Alltag können kleine Helfer viele Handgriffe erleichtern. Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe zum Beispiel helfen beim Hantieren mit kleinen Gegenständen und sorgen über ihre Hebelwirkung für die benötigte Kraft. Hilfreich beim Essen sind ergonomisch geformtes Besteck mit breiten Griffen, eine Tellerranderhöhung und rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser. Wem das Trinken schwerfällt, der kann Gefäße mit einem großen, weiten Henkel und einer weiten Öffnung benutzen. Gegebenenfalls eignet sich auch ein Trinkbecher mit einer Aussparung für die Nase.

Beim Hinsetzen oder Aufstehen helfen tragbare Aufstehhilfen. Sollten Sie sich beim Gehen und Stehen unsicher fühlen, können ein Gehstock oder ein Rollator eine gute Lösung sein. Die verlässliche Stütze hilft Ihnen dabei, Ihren Bewegungsradius zu erhalten. Grundsätzlich sollten in allen Wohnräumen Möbel und Tische stand- und kippsicher sein. Vermeiden Sie potenzielle Stolperfallen wie Läufer und Brücken, Telefon- und Lampenkabel oder „im Weg“ stehende Gegenstände wie Bodenvasen. Plastiküberzüge auf scharfen Kanten schützen im Fall eines Sturzes vor Verletzungen.

Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt oder Ergotherapeuten auf für Sie gegebenenfalls nützliche Hilfsmittel an. Sie können Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten geben und Sie hinsichtlich ihrer Handhabung beraten. Die hier vorgestellten und eine ganze Reihe weiterer Hilfsmittel erhalten Sie im Sanitätshaus oder im Fachhandel. Liegt eine ärztliche Verordnung über die medizinische Notwendigkeit vor, können die Kosten dafür teilweise oder ganz von Ihrer Krankenkasse übernommen werden. Ob und in welchem Umfang Ihnen die Kosten für die Anschaffung von Hilfsmitteln erstattet werden, erfahren Sie von Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Krankenkasse.

Werden Sie laut

Eine leise Stimme zählt zu den häufigsten Sprechstörungen, die bei einer Parkinson-Erkrankung auftreten können. Oft sprechen Betroffene so leise, dass sie von ihrem Umfeld nur schlecht verstanden werden. Diese eingeschränkte Kommunikation kann unter Umständen dazu führen, dass Menschen mit Parkinson sich isoliert fühlen oder sich gar nicht mehr zutrauen, mit anderen zu sprechen. Daher ist es wichtig, die eigene Stimme zu stärken und zu trainieren. Eine morgendliche Aufwärmübung kann Ihnen dabei helfen, Ihre Stimme in Schwung zu bringen. Dazu ist es zunächst einmal wichtig, tief Luft zu holen. Sprechen Sie nun jeweils zehnmal hintereinander die Silben MA, MO, HA und HO laut und deutlich aus. Achten Sie dabei darauf, jeden Vokal etwa drei Sekunden lang zu dehnen. Ein Logopäde kann Ihnen weitere Übungen empfehlen und ein individuelles Stimmtraining für Sie zusammenstellen.

Die Kosten für eine logopädische Behandlung werden nach ärztlicher Verordnung in den meisten Fällen von den Krankenkassen übernommen. Nähere Informationen erhalten Sie von Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Krankenkasse.

Musik als Taktgeber

Ob mit oder ohne Parkinson gilt: Bewegung tut gut. Wenn die Bewegungsfähigkeit durch Ihre Erkrankung eingeschränkt ist, fällt es Ihnen unter Umständen schwer, sich regelmäßig zu bewegen. Musik kann hier positive Effekte haben. Musik und Rhythmus können in vielen Fällen die Freude an der Bewegung zurückbringen. Darüber hinaus kann ein gleichmäßiger Rhythmus zum Taktgeber für Bewegungen werden. Bewegungsabläufe können so flüssiger werden. Viele Selbsthilfegruppen haben verschiedene musiktherapeutische Angebote im Programm. Das kann gemeinsames Tanzen oder das Spielen von Rhythmus-Instrumenten sein. Erkundigen Sie sich bei einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Umgebung oder fragen Sie Ihren behandelnden Arzt oder Physiotherapeuten nach geeigneten Angeboten.

Die Musiktherapie zählt bei der Behandlung von Menschen mit Parkinson bislang nicht zu den Regelleistungen der gesetzlichen Krankenkassen. Oft ist sie jedoch Bestandteil der aktivierenden Therapie, beispielsweise bei stationären Behandlungen, und kann in diesem Rahmen abgerechnet werden. Nähere Informationen dazu erhalten Sie von Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Krankenkasse.

Checklisten

Die ersten Anzeichen einer Parkinson-Erkrankung können oft sehr unspezifisch sein. Doch je früher Parkinson diagnostiziert wird, desto eher ist es möglich, die Beschwerden wirksam zu behandeln und Ihre Lebensqualität damit lange zu erhalten. Die folgende Checkliste soll Ihnen dabei helfen, frühe Anzeichen einer Erkrankung zu erkennen. Sollten Sie den Verdacht haben, an Parkinson erkrankt zu sein, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. Er wird Sie gegebenenfalls an einen Neurologen verweisen.

Wurde bereits eine Parkinson-Erkrankung bei Ihnen festgestellt, können die folgenden Checklisten Ihnen dabei helfen, den nächsten Arztbesuch vorzubereiten:

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Parkinson und Partnerschaft

Als Partner eines Menschen mit Parkinson kann die Diagnose Parkinson neben dem anfänglichen Schock auch eine Erklärung sein. Nun haben Sie eine Ursache für die bislang unerklärbaren Beschwerden oder möglichen Veränderungen Ihres Mannes oder Ihrer Frau. Da die Erkrankung meist langsam voranschreitet und die Beschwerden sehr gut behandelt werden können, werden Sie wahrscheinlich keinen Anlass haben, Ihre Lebensgewohnheiten von heute auf morgen zu ändern. Nehmen Sie sich Zeit, in Ihren neuen Lebensabschnitt mit Parkinson hineinzuwachsen. Jetzt kann es unter Umständen auch ein guter Zeitpunkt sein, ungeklärte Themen wie Vorsorge und Versorgung zu besprechen.

Offen miteinander reden

Auch wenn die Parkinson-Erkrankung Ihres Partners zunächst vermutlich ein zentrales Thema für Sie beide ist: Lassen Sie Ihre Beziehung nicht davon beherrschen. Es ist gut und wichtig, offen über die Erkrankung, über eigene Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Vergessen Sie darüber aber nicht, dass Sie sich nicht nur als Vertrauter und Betroffener gegenübersitzen, sondern in erster Linie als Paar. Möglicherweise verursacht die Erkrankung zeitweise Irritationen in Ihrer Beziehung und im Umgang miteinander. Bedenken Sie jedoch, dass auch eine Partnerschaft ohne eine chronische Erkrankung wie Parkinson mitunter eine Herausforderung sein kann. Eventuelle Konflikte müssen nicht unbedingt im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen. Ob mit oder ohne Parkinson: Mit Verständnis für die Bedürfnisse des anderen ist es leichter, auf diese einzugehen.

Gemeinsam aktiv bleiben

Parkinson ist kein Grund, gemeinsame Aktivitäten aufzugeben. Sie sollten allerdings darauf achten, diese den jeweiligen Möglichkeiten anzupassen und Ihren Partner nicht zu überlasten. Wenn Sie beide beispielsweise gern Rad fahren, empfehlen sich eher kürzere Strecken, dafür aber häufigere Fahrten.

Auch auf gemeinsame Urlaube müssen Sie nicht verzichten. Wenn Sie bei der Reiseplanung Rücksicht auf eventuelle Einschränkungen Ihres Partners und seinen Gesundheitszustand nehmen, haben Sie beide mehr davon. Generell ist es wichtig, die Reise möglichst stressfrei zu gestalten. Neuen Eindrücken und Erlebnissen steht dann nichts mehr im Weg.

Sexualität ist kein Tabuthema

Bei einigen Menschen mit Parkinson machen sich im Krankheitsverlauf auch sexuelle Störungen bemerkbar. Diese können von der Abnahme des sexuellen Verlangens bis hin zu einer deutlichen Steigerung führen. Darüber hinaus können auch andere Beschwerden, wie ein Zittern (Tremor) oder die Bewegungsverlangsamung (Bradykinese) zu Irritationen führen. Gerade beim Thema Sexualität ist ein offener Umgang miteinander besonders wichtig. Sprechen Sie mit Ihrem Partner über Ihre Gefühle, Wünsche und Bedenken, nehmen Sie sich Zeit füreinander und tasten Sie sich langsam an die neue Situation heran.

Das kann mitunter auch ein Gewinn für Ihre Partnerschaft sein. Ein wichtiger Ansprechpartner bei sexuellen Störungen ist auch der behandelnde Arzt.

Gelassenheit und Verständnis

Die Parkinson-Erkrankung kann in ihrem Verlauf zu verschiedene Beschwerden führen. Dazu zählen auch psychische Veränderungen. Manche Betroffene reagieren schnell gereizt, andere neigen eher dazu, sich zurückzuziehen. Es können auch ungewöhnliche Wahrnehmungen wie Halluzinationen oder Impulskontrollstörungen zum Beispiel in Form von Sexsucht, Spielsucht oder Kaufsucht auftreten. Diese Störungen können dazu führen, dass Ihr Partner sich in manchen Situationen nicht so verhält, wie Sie es von ihm gewohnt sind oder es der Situation angemessen wäre.

Das kann mitunter viel Verständnis erfordern, zumal ein Einwand oder Widerspruch die Lage oft verschlimmern kann. Machen Sie sich bewusst, dass nicht Sie der Auslöser für dieses Verhalten sind. Es ist krankheitsbedingt. Vielleicht kann Ihnen dieses Wissen dabei helfen, gelassener mit solchen Situationen umzugehen. Achten Sie bei aller Unterstützung auch auf sich selbst und nehmen Sie wenn nötig Hilfe in Anspruch.

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Jung erkrankt

Die meisten von Parkinson betroffenen Menschen sind älter als 55 Jahre. In Ausnahmefällen können jedoch auch jüngere Menschen erkranken. Ein Beispiel ist die Geschichte einer heute 38-Jährigen, die gerade einmal 14 Jahre alt war, als sie zum ersten Mal ein ungewöhnliches Muskelzittern an sich beobachtete. Damals zog niemand in Betracht, dass es im Zusammenhang mit einer Parkinson-Erkrankung stehen könnte. Entsprechend zielten Therapieansätze in die falsche Richtung und blieben ergebnislos. Die Beschwerden der heranwachsenden jungen Frau dauerten an. Erst 20 Jahre später stellten die Ärzte die Diagnose „Parkinson“.

Es ist kein Einzelfall, dass jung an Parkinson erkrankte Menschen einen langen Leidensweg erleben, bis der Grund für ihre Beschwerden endlich ans Licht kommt. Teilweise werden sie zunächst auf andere mögliche Erkrankungen hin behandelt, beispielsweise auf orthopädische Probleme. Steht die Diagnose „Parkinson“ schließlich fest, ist das zwar eine Nachricht, die es erst einmal zu verarbeiten gilt. Gleichzeitig verspüren viele aber auch Erleichterung, endlich die Ursache ihrer Beschwerden zu kennen. Statt vieler vergeblicher Versuche, die sie im Alltag plagenden Symptome in den Griff zu bekommen, kann ihnen nun eine passende Therapie helfen. Gleichzeitig können sie selbst gezielt und aktiv etwas gegen ihre Parkinson-Beschwerden tun.

Viele jung Betroffene können dank des Zusammenspiels von wirksamer Therapie und begleitenden Maßnahmen wieder Lebensqualität gewinnen und kommen gut im Alltag zurecht. Zusätzlich finden viele Unterstützung, Informationen und Gleichgesinnte in Selbsthilfegruppen, die sich speziell an junge Parkinson-Betroffene richten.

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