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Fortgeschrittenen Parkinson verstehen
Bei Morbus Parkinson sterben im Gehirn Nervenzellen ab, die den für die Reizweiterleitung wichtigen Botenstoff Dopamin produzieren. Zunächst lässt sich den Auswirkungen des Zellverlusts einige Jahre sehr verlässlich mit oral eingenommenen Medikamenten gegensteuern.
Mit fortschreitender Erkrankung wird es jedoch schwieriger, die Parkinson-Beschwerden nur mit der Einnahme von Tabletten zu kontrollieren. Die Wirkung der Medikamente setzt nun zunehmend später ein und hält nicht mehr so lange an: Der optimale Wirkungsbereich, in dem ein Medikament in der gewünschten Konzentration im Körper verfügbar ist und gut wirkt, verkleinert sich. Phasen mit guter Beweglichkeit (ON-Phasen) und mit Unterbeweglichkeit (OFF-Phasen) werden damit immer ausgeprägter. Auch nicht motorische Symptome wie Verhaltensänderungen oder Depressionen können deutlicher werden.
Wann die Phase beginnender Wirkschwankungen eintritt, lässt sich aufgrund des individuellen Krankheitsverlaufs nicht leicht beurteilen. Für Behandelnde und Betroffene ist es jedoch sehr wichtig, den Krankheitsverlauf individuell beurteilen zu können und Veränderungen rechtzeitig zu erkennen. Dann kann der behandelnde Arzt die Therapie anpassen.
Ebenso kann frühzeitig über eventuell notwendige Therapieveränderungen nachgedacht werden, mit denen sich die Beweglichkeit und die Lebensqualität möglichst verbessern lassen. Gleichzeitig sollen unerwünschte und nicht mehr umkehrbare Entwicklungen und Komplikationen verhindert werden.
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Anzeichen und Verlauf
Wirkschwankungen
Ist die Parkinson-Erkrankung fortgeschritten, kann es sein, dass die Einnahme von Tabletten oder Kapseln allein nicht mehr wie gewünscht wirkt. Es kann zum sogenannten „Wearing Off“ kommen. Das bedeutet, dass die Wirkung des Medikaments noch vor der geplanten Einnahme der nächsten Dosis nachlässt. Auch Schwankungen in der Wirkung (ON-OFF-Fluktuationen) werden häufig beobachtet: Phasen, in denen das Medikament Wirkung zeigt und die Beweglichkeit gut ist (ON-Phasen), wechseln abrupt mit Phasen, in denen die Medikamentenwirkung ausbleibt und Betroffene schlecht bis gar nicht beweglich sind (OFF-Phasen). Auch können verstärkt unwillkürliche Überbewegungen (Dyskinesien) auftreten. Neben einer ungleichmäßigen Medikamentenwirkung spielen auch andere Faktoren eine Rolle, dass es zu Wirkschwankungen kommt. Dazu gehört zum Beispiel die abnehmende Fähigkeit der Gehirnzellen, den Botenstoff Dopamin zu speichern. In dem folgenden Video werden Wirkschwankungen in einfachen Worten erklärt:
So vielschichtig die Ursachen für Wirkschwankungen auch sind – es lässt sich inzwischen gut gegensteuern. Um Ihre Therapie gezielt an eine veränderte Situation anpassen zu können, ist es zunächst wichtig, das Zusammenspiel von Beschwerden und Medikamentengabe zu ergründen. Dafür sind neben Ihren eigenen Beobachtungen auch Hinweise Ihrer Angehörigen sehr hilfreich. Sie erleben oder bewerten manche Situationen womöglich anders als Sie selbst. Im Zusammenspiel aller Beobachtungen ergibt sich für den behandelnden Arzt ein schlüssiges Bild, auf dessen Grundlage er weitere Entscheidungen treffen kann.
Anzeichen für fortgeschrittenen Parkinson nach Experten-Konsens
Anhand welcher Kriterien lässt sich eine fortgeschrittene Parkinson-Erkrankung rechtzeitig erkennen und beurteilen, ob eine Therapieveränderung sinnvoll sein könnte? Um entsprechende Merkmale zu finden, wurden in einem mehrstufigen Beratungsverfahren die Erfahrungen und Bewertungen international anerkannter Experten aus dem Bereich Parkinson ausgewertet. Das Ziel war, zu einen Konsens aller Beteiligten zu kommen, wann die Parkinson-Erkrankung als fortgeschritten gilt.
Seit 2018 liegen nun wesentliche Anhaltspunkte vor. Zusätzlich zur Beurteilung der Beweglichkeit wurden Kriterien für nicht motorische Veränderungen wie ausgeprägte Verhaltensveränderungen oder Depressionen festgehalten. Ebenso wurde darauf geachtet, wie Betroffene mit den alltäglichen Anforderungen zurechtkommen.
In den folgenden Videos finden Sie, aufgeteilt in drei Rubriken (motorische Symptome, nicht motorische Symptome, Funktionsfähigkeit), Beispiele zu den Kriterien des fortgeschrittenen Parkinson.
Motorische Symptome:
▶ Mäßig ausgeprägte einschränkende motorische Fluktuationen
▶ Mindestens 2 Stunden am Tag mit OFF-Symptomatik
▶ Mindestens 1 Stunde pro Tag mit einschränkenden Dyskinesien
▶ Mäßig ausgeprägte Dyskinesien/Einschränkende Dysphagie
▶ Tägliche orale Einnahme von Levodopa 5x am Tag
Nicht motorische Symptome:
▶ Fortbestehende einschränkende Halluzinationen
▶ Fluktuation nicht motorischer Symptome
▶ Mäßig ausgeprägte Schlafstörungen
Funktionsfähigkeit:
▶ Wiederholtes Stürzen trotz optimaler Einstellung
▶ Hilfe bei Aktivitäten des täglichen Lebens
Grenzen der oralen Therapie erkennen
Überprüfung der oralen Behandlung
Ob die Therapie mit Tabletten oder Kapseln noch ausreichend gut gegen die Parkinson-Beschwerden wirkt, lässt sich anhand verschiedener von Parkinson-Spezialisten erarbeiteten Kriterien überprüfen. Der folgende Fragebogen fasst hierfür zentrale Fragen an Patienten zusammen.
- Wie viele Tagesdosen Levodopa nehmen Sie ein?<34>5
- Haben Sie ingesamt täglich 2 oder mehr Stunden OFF-Phasen?JaNein
- Haben Sie unter der aktuellen oralen Therapie unvorhersehbare motorische Fluktuationen?JaNein
- Leiden Sie unter der aktuellen oralen Therapie an belastenden Dyskinesien?JaNein
- Leiden Sie zurzeit an Einschränkungen hinsichtlich einer oder mehrerer Aktivitäten des täglichen Lebens (d. h. Schreiben, Gehen, Baden, Anziehen, Essen, Toilettengang, usw.)?JaNein
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Behandlung und Therapie
Wirkstoffspiegel und Lebensqualität
Wirkstoffspiegel stabil halten
Für eine gute Beweglichkeit ist es wichtig, dass die eingenommenen Parkinson-Medikamente möglichst gleichmäßig wirken und die Wirkstoffkonzentration im Blut weder zu hoch noch zu niedrig ist. Mit fortschreitender Erkrankung setzt die Wirkung von oral eingenommenen Tabletten und Kapseln jedoch zunehmend später ein und hält auch nicht mehr so lange an. Mediziner sprechen von Wirkschwankungen.
Um diesen Wirkschwankungen zu begegnen, kann Ihr Arzt das Einnahmeschema für Ihre Medikamente verändern. Die einzelnen Dosen sind dann geringer, folgen aber schneller aufeinander. Diese Umstellung kann die Schwankungen bereits verringern und ein stabilerer Wirkstoffspiegel im Blut führt zu weniger Wirkschwankungen. Dies fördert die Beweglichkeit und erhöht die Lebensqualität. Zudem können zusätzliche Parkinson-Medikamente helfen, die zum Beispiel die Wirkung von Levodopa verlängern oder Wirkstoffe kontinuierlich abgeben.
Reichen diese Maßnahmen nicht aus, können nicht orale Therapiemöglichkeiten in Betracht gezogen werden. Dazu gehören die Tiefe Hirnstimulation sowie die Apomorphin- und die Levodopa-Pumpe. Während die Tiefe Hirnstimulation über elektrische Impulse funktioniert, wird bei den Pumpentherapien ein dopaminerger Wirkstoff (Apomorphin oder Levodopa) kontinuierlich verabreicht.
Lebensqualität bewahren
Die klinische Erfahrung zeigt: Nicht orale Folgetherapien entfalten die beste Wirkung, wenn sie früh im Krankheitsverlauf eingesetzt werden. Vieles deutet darauf hin, dass die Therapien dann auch über einen längeren Zeitraum besser wirken. Zudem kann es ein großer Gewinn an Lebensqualität sein, wenn nicht orale Folgetherapien in der Phase beginnender Wirkschwankungen rechtzeitig eingesetzt werden. Eine bessere Kontrolle der Parkinson-Symptome ist eine wichtige Basis, um den Alltag wieder vermehrt selbst in die Hand nehmen und aktiver leben zu können. Zugleich werden die Tage und soziale Kontakte wieder planbarer. Das empfinden viele Betroffene als einen großen Gewinn.
Ob Sie sich frühzeitig mit dem Verlauf Ihrer Parkinson-Erkrankung und möglichen Behandlungsformen auseinandersetzen oder die Dinge lieber auf sich zukommen lassen und sich mit Fragen dann befassen, wenn sie konkret werden, ist immer eine individuelle Entscheidung. Viele Parkinson-Betroffene empfinden es jedoch beruhigend, über mögliche Optionen Bescheid zu wissen und gegebenenfalls frühzeitig mit ihrem behandelnden Arzt darüber zu sprechen.
Nicht orale Folgetherapien bei fortgeschrittenem Parkinson
Vor allem im fortgeschrittenen Krankheitsstadium oder nach längerer medikamentöser Behandlung kann es sein, dass die Wirkung der bisherigen Therapie nachlässt oder es zu Schwankungen in der Wirkung kommt. Um Einbußen in der Lebensqualität der Betroffenen zu vermeiden, kann es dann helfen, über eine adäquate Therapie im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung nachzudenken. Eine solche Therapie kann der Einsatz einer speziellen Pumpe sein. Je nach Wirkstoff verabreicht die Pumpe ein Medikament direkt in den Dünndarm oder in das Fettgewebe unter der Haut, wo es vom Körper aufgenommen wird. Die Wirkung des Medikaments kann so über den Tag hinweg gleichmäßig erhalten werden. Auch durch eine Tiefe Hirnstimulation können gute Ergebnisse erzielt werden. In diesem Fall geben Elektroden, die in das Gehirn eingesetzt werden, elektrische Impulse ab. Hirngebiete, die die Bewegungsabläufe beeinflussen, werden sozusagen neu getaktet.
Levodopa-Pumpe
Die Wirkschwankungen, die in der Therapie mit Levodopa-Tabletten auftreten können, sind meist auf schwankende Wirkstoffkonzentrationen im Blut zurückzuführen. Ein möglicher Grund für Wirkschwankungen ist eine Magenentleerungsstörung. Durch das fortgeschrittene Stadium der Erkrankung kann es sein, dass sich der Magen des Betroffenen über eine längere Zeit nicht entleert. Eingenommene Tabletten sammeln sich dann dort an. Entleert sich der Magen schließlich, erreicht die gesamte Wirkstoffmenge auf einmal den Dünndarm, von wo aus sie rasch ins Blut aufgenommen wird. Die unregelmäßige Magenentleerung und die schnelle Aufnahme des Wirkstoffs im Dünndarm können also zu temporären Über- bzw. Unterdosierungen führen.
Durch die Therapie mit einer Pumpe kann die Levodopa-Konzentration im Blut gleichmäßig gehalten werden. Dazu gibt die Pumpe ein Gel mit den Wirkstoffen Levodopa und Carbidopa über eine Sonde direkt in den Dünndarm ab. So wird eine kontinuierliche Wirkstoffzufuhr gewährleistet. Unerwünschte Wirkschwankungen können reduziert werden. In der Regel ist die Einnahme weiterer Parkinson-Medikamente nicht nötig. Durch die Therapie mit der Levodopa-Pumpe können so OFF-Phasen reduziert und mehr Zeit in guter Beweglichkeit geboten werden.
Die Behandlung mit der Levodopa-Pumpe ist im Allgemeinen gut verträglich. Unter einer Therapie mit Levodopa kann es unter anderem zu Gewichtsabnahme, Übelkeit, Verstopfung, Ängstlichkeit, Depression, Schlaflosigkeit, unwillkürlichen Überbewegungen (Dyskinesien), einer Verschlimmerung oder keiner Besserung der Erkrankung, Blutdruckschwankungen beim Aufrichten (orthostatische Hypotonie) oder Stürzen kommen. Zudem können postoperativ unter anderem Infektionen an der Einschnittstelle und abdominale Schmerzen auftreten. Die häufigsten Nebenwirkungen, die im Zusammenhang mit der Pumpe oder Sonde auftreten können, sind Magenschmerzen, Infektion an der Stelle, wo die Sonde in den Magen führt – verursacht durch die Operation, dicke Operationsnarben an der Stelle, wo die Sonde in den Magen führt, Schwierigkeiten, die vom Einsetzen der Sonde herrühren – Schmerzen oder Anschwellen im Mund oder Rachen, Schwierigkeiten beim Schlucken, Magenbeschwerden, Schmerzen oder Schwellung, Verletzung im Rachen, Mund oder Magen, Blutung, Kranksein (Erbrechen), Blähungen (Flatulenz), Angstgefühl sowie Schwierigkeiten an der Stelle, an der die Sonde in den Magen führt – rote oder entzündete Haut, wunde Stellen, Auslaufen nach dem Eingriff, Schmerzen oder Hautreizung.
Apomorphin-Pumpe
Apomorphin zählt zur Wirkstoffgruppe der Dopamin-Agonisten. Es ahmt also die Eigenschaften des körpereigenen Dopamins nach. Um eine gleichbleibende Wirkstoffkonzentration im Blut zu gewährleisten, kann Apomorphin direkt unter die Haut verabreicht werden, von wo es in den Blutkreislauf gelangt. Das geschieht als Dauerinfusion über eine Pumpe. Oft wird die Apomorphin-Infusion durch die orale Einnahme von Levodopa ergänzt. Durch die kontinuierliche Wirkstoffversorgung können Schwankungen reduziert und die ON-Phasen verlängert werden.
Nebenwirkungen sind unter anderem niedriger Blutdruck (Hypotonie) oder Blutdruckschwankungen beim Aufrichten (orthostatische Hypotonie), die mitunter zu Ohnmachtsanfällen führen können. Zudem können Übelkeit, Gewichtsabnahme, Gewichtszunahme, Tagesmüdigkeit, Sekundenschlaf, Ödeme und Impulskontrollstörungen, wie beispielsweise Kauf-, Ess- oder Spielsucht, auftreten. Außerdem können sich an der Injektionsstelle unter der Haut schmerzhafte, störende Knötchen (Noduli) bilden.
Tiefe Hirnstimulation
Bei der Tiefen Hirnstimulation werden im Rahmen eines operativen Eingriffs Elektroden in die Basalganglien des Gehirns eingesetzt. Das ist ein Teil des Gehirns, der für die Körperbewegungen zuständig ist. Die Elektroden sind mit einem Impulsgenerator verbunden, der elektrische Impulse sendet. So kann die Tiefe Hirnstimulation den Bewegungsablauf gewissermaßen neu takten. Der behandelnde Arzt ist in der Lage, das Ausmaß der Stimulation auch nach dem Eingriff zu verändern und den jeweiligen Bedürfnissen anzupassen. Bewegungsstörungen können damit wirksam vermindert, die zusätzliche Gabe von Parkinson-Medikamenten reduziert werden.
Nebenwirkungen, die während einer Tiefen Hirnstimulation auftreten können, hängen im Wesentlichen mit der verwendeten Spannung zusammen. So kann es unter anderem zu Sprech- und Sehstörungen, Kribbel- oder Taubheitsgefühlen sowie zu Gleichgewichtsstörungen kommen. An den Implantationsstellen sind Schmerzen, Wundheilungsstörungen und Infektionen sowie allergische Reaktionen möglich.
Therapieoptionen zur Behandlung
des fortgeschrittenen Parkinson
In diesem Film werden Ihnen die drei Therapieoptionen zur Behandlung des fortgeschrittenen Parkinson vorgestellt.
