Leben mit Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus. Als Patient haben Sie die Möglichkeit, den Krankheitsverlauf durch bestimmte Lebensweisen aktiv zu beeinflussen.

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Informationen und Tipps für ein aktives Leben mit Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa wird Sie Ihr Leben lang begleiten. Die damit verbundenen Einschränkungen können Sie jedoch reduzieren. Verschiedene Behandlungsmöglichkeiten können die Symptome abschwächen. Und auch Sie leisten einen wichtigen Beitrag.

Colitis ulcerosa ist nicht heilbar. Im ersten Schritt ist es daher wichtig, die Krankheit als Teil Ihres Lebens zu akzeptieren. Das mag abgedroschen klingen. Doch nur, wenn Sie sich mit Ihrer Krankheit auseinandersetzen, werden Sie lernen, gut damit zu leben. Informieren Sie sich umfassend über das Krankheitsbild und darüber, welche Begleiterkrankungen Menschen mit Colitis ulcerosa betreffen können. Damit gewinnen Sie Sicherheit in Bezug auf viele Aspekte der Erkrankung, die Sie vielleicht zunächst als beängstigend empfinden. Sie werden sich nicht hilflos ausgeliefert fühlen, sondern können wichtige Entscheidungen, zum Beispiel bei der Therapie, mit treffen und unterstützen. Durch eine entsprechende Lebensweise können Sie Ihre Lebensqualität steigern und den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Entscheidende Faktoren dafür sind etwa Ernährung, Sport oder Stress.

Wissen nimmt die Unsicherheit

Colitis ulcerosa tritt in den meisten Fällen zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr auf – wahrscheinlich in einer Lebensphase, in der Sie dabei sind, Pläne für Ihre Zukunft zu schmieden. Vielleicht stehen Sie gerade am Beginn Ihrer beruflichen Karriere oder haben vor, eine Familie zu gründen. Die Diagnose wird immer viele Fragen und Unsicherheiten aufwerfen. Wie wird die Krankheit Ihr Leben beeinflussen, gerade wenn ein Colitis-ulcerosa-Schub auftritt? Was müssen Sie berücksichtigen? Welche Auswirkungen kann die Krankheit auf Ihren Beruf oder Ihre Partnerschaft haben? Was gilt es, auf Reisen zu beachten? Eines vorneweg: Sie werden weder auf berufliche Erfolge noch auf ein glückliches Familienleben und eine erfüllte Freizeit verzichten müssen. Wir haben Ihnen viele nützliche Informationen und Anregungen sowie praktische Tipps für den Umgang mit Colitis ulcerosa zusammengestellt. Auch über neue Entwicklungen halten wir Sie hier auf dem Laufenden.

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Unterwegs

Zieht es Sie in die Ferne? Colitis ulcerosa ist kein Grund, auf Ihren Traumurlaub zu verzichten. Schließlich können Sie im Urlaub ein Stück weit den Alltagsstress hinter sich lassen und neue Kraft schöpfen. Für eine möglichst unbeschwerte Reise mit Colitis ulcerosa sollten Sie jedoch einige wichtige Punkte beachten.

Dazu zählt unter anderem Ihre Krankheitsaktivität. In einer symptomfreien Phase sind Ihren Reiseplänen so gut wie keine Grenzen gesetzt. Während eines Schubs kann es jedoch besser sein, ein nahes Ziel zu wählen oder Ihren Urlaub zu verschieben. Eine große Rolle spielen auch die Hygienestandards Ihres Reiseziels. Informieren Sie sich ausführlich über die medizinische Versorgung vor Ort, um im Notfall bestmöglich versorgt werden zu können. Besprechen Sie Ihre Reisepläne rechtzeitig mit Ihrem Arzt, so können Sie zusammen alle relevanten Details bedenken.

Arzneimittel nicht einchecken

Auf Reisen mit Colitis ulcerosa ist es ratsam, Ihre Medikamente im Handgepäck aufzubewahren. So sind sie immer griffbereit und können nicht abhandenkommen. Denken Sie auch daran, ausreichend Reserven einzupacken, um eventuelle Verzögerungen wie Flugausfälle oder Staus überbrücken zu können.

Sie planen eine Flugreise? Für PENs, Spritzen oder kühlungspflichtige Medikamente im Gepäck sollten Sie gesonderte Vorbereitungen treffen. Kühlungspflichtige Medikamente, zum Beispiel Biologika, sollten Sie am besten in einer Kühltasche im Handgepäck transportieren, denn die geringen Temperaturen im Frachtraum können den Wirkstoff zerstören. Bitte beachten Sie auch immer die Packungsbeilage und sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt oder Apotheker bei Fragen zu Lagerung und Transport an. Ein ärztliches Attest über den Medikamentenbedarf kann Missverständnissen bei Zoll und Sicherheitskontrolle vorbeugen. Achten Sie darauf, dass alle wichtigen Angaben mindestens auf Deutsch und Englisch, am besten noch zusätzlich in der Landessprache, auf dem Attest zu lesen sind.

Die Kühlschrank-Besonderheit

Bedenken Sie, dass die Stromversorgung von Minibars oder Kühlschränken in Hotelzimmern möglicherweise an einen Hauptschalter gekoppelt ist, den Sie mit Ihrer Codekarte aktivieren müssen. Sollten Sie Ihre Arzneimittel dort kühlen, prüfen Sie vorab, ob die Kühlung gesichert ist, sonst könnten die Präparate zu warm werden und kaputtgehen.

Durch die Einnahme bestimmter Medikamente können Sie anfälliger für Infektionen sein. Das bedeutet, Sie können leichter eine Erkrankung bekommen und diese kann auch heftiger verlaufen. Impfungen sind hier umso wichtiger. Eine genaue und rechtzeitige Abstimmung mit Ihrem Arzt ist sehr wichtig. Manche Impfstoffe können aufgrund Ihrer medikamentösen Therapie nicht eingesetzt werden, andere müssen mehrmals gegeben werden. Planen Sie hier mit genug Vorlauf, um sicherzugehen, dass Ihnen die Zeit nicht davonläuft.

Auf die Einnahmezeit achten

Sollte Sie Ihre Reise in eine andere Zeitzone führen, wirkt sich die Zeitverschiebung auch auf Ihre Medikamenteneinnahme aus. Viele Präparate werden ein- oder zweimal täglich eingenommen. Damit Sie diese bei mehreren Stunden Zeitunterschied nicht mitten in der Nacht einnehmen müssen, sollten Sie den Zeitraum eher verkürzen als verlängern. Sie nehmen das Medikament also vor dem Zubettgehen und dann wieder im gewohnten Rhythmus ein. Wirkstoffe, die Sie nicht täglich anwenden, sollten Sie im gleichen Intervall und zur gleichen Uhrzeit einnehmen wie zu Hause. Fragen Sie bezüglich der Medikamenteneinnahme im Zusammenhang mit der Zeitverschiebung Ihren Arzt oder Apotheker.

Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sind besonders anfällig für Magen-Darm-Infekte. Daher sollten Sie auf Reisen mit Colitis ulcerosa vorsichtig sein. Denken Sie an die Grundregel „Boil it, cook it, peel it or forget it!“ („Koche es ab, gare es, schäle es oder vergiss es!“). Bevor Sie eine Frucht schälen, waschen Sie zuerst die Frucht, dann Ihre Hände. Verzichten Sie auf lauwarme oder rohe Speisen sowie auf Speiseeis, Eiswürfel und Rohmilchprodukte. Achten Sie auch darauf, dass in vielen heißen Ländern frisches Obst in Supermärkten beregnet wird, um es frisch und appetitlich zu halten. Auch dieses Wasser kann Keime enthalten. Trinken Sie nur Getränke aus originalverschlossenen Flaschen, kein Leitungswasser. Letzteres sollten Sie auch nicht zum Zähneputzen verwenden. Regelmäßiges Händewaschen senkt das Risiko einer Infektion zusätzlich. Rüsten Sie sich für den Notfall. Bitte besprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Apotheker, wie Sie Ihre Reiseapotheke zusammenstellen sollten.

Der Abschluss einer Reisekrankenversicherung ist in jedem Fall sinnvoll. Grundsätzlich sollten Sie jedoch vor Vertragsabschluss darauf achten, dass Sie Ihre Ansprüche auch geltend machen können, wenn der Versicherungsfall mit Ihrer chronischen Erkrankung in Zusammenhang steht. Häufig ist das nämlich ausgeschlossen.

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Ernährung

Eine spezielle Diät für Menschen mit Colitis ulcerosa gibt es nicht. Eine ausgewogene, gesunde Ernährung mit allem, was Ihnen guttut, trägt jedoch wesentlich zu Ihrem Wohlbefinden bei. Eine wichtige Rolle für die Ernährung bei Colitis ulcerosa spielen die aktuelle Krankheitsphase und eventuelle Komplikationen. Während eines Schubs sollten Sie besonders darauf achten, Ihren Körper ausreichend mit Flüssigkeit, Nährstoffen und Kalorien zu versorgen. Ein weitgehender Verzicht auf Ballaststoffe kann helfen, die entzündete Darmschleimhaut zu schonen. Greifen Sie jetzt lieber zu Weißmehlprodukten als zu Erzeugnissen aus Vollkorn. Leicht verdauliche und pürierte Speisen sind besonders gut verträglich.

Bei Komplikationen wie Engstellen im Darm (Stenosen) können neben Ballaststoffen auch faserreiche Lebensmittel zu Beschwerden führen. Um Schmerzen oder sogar einem Darmverschluss vorzubeugen, sollten Sie daher auf Spargel, Fenchel, Blattspinat, Ananas, Nüsse, Trauben oder Zitrusfrüchte verzichten. In akuten Krankheitsphasen kann es sein, dass Sie Ihren Körper mit leichter Kost nicht mehr ausreichend versorgen können.

Ernährung auf die Phase abstimmen

Um Mangelzuständen vorzubeugen, können Sie in diesen Fällen auf Trinknahrung ausweichen. Die enthaltenen Nährstoffe sind so aufgespalten, dass der Darm sie leichter aufnehmen kann. Reicht diese Option nicht aus, kann die Nahrungszufuhr über eine Magen- oder Dünndarmsonde erfolgen, in sehr seltenen Fällen auch intravenös.

In der beschwerdefreien Zeit gilt für die Ernährung bei Colitis ulcerosa eine einfache Regel: Sie dürfen alles essen, was Ihnen bekommt. Ein Ernährungstagebuch kann Aufschluss darüber geben, welche Nahrungsmittel Sie gut und welche Sie weniger gut vertragen. Nehmen Sie sich Zeit zum Essen. Gründliches Kauen kann Ihre Verdauungsorgane entlasten. Auch ist es meist bekömmlicher, mehrere kleine Mahlzeiten über den Tag zu verteilen, als wenige große zu sich zu nehmen.

Die Basis einer gesunden Ernährung ist eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr. Sie sollten täglich zwischen anderthalb und zwei Litern zu sich nehmen. Stilles Mineralwasser ist besonders bekömmlich und kann den Körper gleichzeitig mit wichtigen Mineralstoffen versorgen. Zwischendurch können Sie auch zu säurearmen Säften, mildem Tee oder Kaffee greifen. Achten Sie auf einen hohen Ballaststoffanteil in der Ernährung. Wichtige Lieferanten sind Obst und Gemüse, blähende Sorten sollten Sie jedoch meiden. Andere können abführend wirken, durch Schälen oder Garen können Sie das mindern. Vollkornprodukte enthalten ebenfalls Ballaststoffe und sind darüber hinaus wichtige Eiweißlieferanten. Fein gemahlen sind sie meist besser verträglich. Milch und Milchprodukte versorgen Ihren Körper mit Kalzium. Um Bakterieninfektionen zu vermeiden, sollten Sie jedoch auf Rohmilch und Rohmilchprodukte verzichten.

Fleisch und Fisch sind nicht tabu

Nicht nur für die Ernährung bei Colitis ulcerosa gilt: Fleisch und Wurst sollten nicht zu häufig auf dem Speiseplan stehen. Stark gewürztes, geräuchertes, gepökeltes, paniertes, scharf angebratenes oder fettes Fleisch ist eher nicht bekömmlich. Zarte, magere Sorten sind die bessere Wahl. Gegart, gegrillt oder dampfgegart sind sie besonders gut verträglich.

Fisch ist eine gesunde Alternative zu Fleisch. Er enthält entzündungshemmende Fettsäuren, was sich positiv auf die Entzündung in Ihrem Darm auswirken kann. Eingelegter, frittierter, panierter oder geräucherter Fisch wird von Menschen mit Colitis ulcerosa allerdings oft weniger gut vertragen. Sushi ist wegen des erhöhten Infektionsrisikos nicht geeignet. Grundsätzlich sollten Sie bei Ihren Speisen auf eine fettarme Zubereitung achten. Greifen Sie zu hochwertigen Fetten wie nativem Olivenöl oder Rapsöl.

Auf Zucker und Süßes müssen Sie nicht verzichten. Im Interesse einer ausgewogenen Ernährung sollten Sie fettreiche, süße Lebensmittel aber bewusst und in Maßen genießen. Bekannt ist, dass Zuckeraustauschstoffe nicht restlos vom Darm aufgenommen werden und unter Umständen die Entstehung von Blähungen oder Durchfall fördern.

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Sport & Bewegung

Sind Sport und Colitis ulcerosa miteinander vereinbar?

Die Antwort ist einfach: Ja! Bewegung hat keinen negativen Einfluss auf den Krankheitsverlauf und kann auch keinen neuen Schub auslösen. Ganz im Gegenteil: Zwar ist die Wirkung von Sport auf chronisch-entzündliche Darmkrankheiten bislang kaum erforscht, aktuelle Studien weisen aber darauf hin, dass Sie Ihren Krankheitsverlauf durch regelmäßige Bewegung positiv beeinflussen können.

Sie verbessern Kraft, Ausdauer, Beweglichkeit und Koordinationsvermögen. Das wiederum wirkt sich positiv auf Ihren Bewegungsapparat und Ihr Herz-Kreislauf-System aus. Auch Ihren Stoffwechsel bringen Sie so in Schwung. Bei Blutdruck und Atmung machen sich ebenfalls positive Effekte bemerkbar. Durch regelmäßiges Training stärken Sie aber nicht nur Ihren Körper, sondern auch Ihr seelisches Gleichgewicht. Sie bauen Stresshormone ab und können so Ihre Stresstoleranz steigern. Das wird auch den Umgang mit Ihrer Krankheit positiv beeinflussen.

Nicht übertreiben – weniger ist mehr

Beim Thema Sport und Colitis ulcerosa ist es besonders wichtig, die eigenen Grenzen zu kennen. Überfordern Sie Ihren Körper nicht, nehmen Sie Rücksicht auf Ihre Verfassung und die Aktivität Ihrer Krankheit. Auch Komplikationen und Begleiterkrankungen der Colitis ulcerosa spielen eine Rolle. Grundsätzlich können Sie mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung jede Sportart betreiben.

Welche am besten für Sie geeignet ist, sollten Sie jedoch vor Trainingsbeginn mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Bereits zwei bis drei leichte Trainingseinheiten pro Woche können Ihre Fitness und Ihr allgemeines Wohlbefinden steigern. Wenn Sie bislang wenig aktiv waren, tasten Sie sich eher langsam heran. Anstatt sich völlig zu verausgaben, absolvieren Sie lieber mehrere kleine Einheiten und gestehen Sie sich Pausen zu. Sie werden sehen: Nach den ersten Erfolgen macht das nächste Training umso mehr Spaß.

Während eines Schubs oder bei Komplikationen sollten Sie Ihrem Körper Ruhe gönnen. Überanstrengen Sie sich nicht und legen Sie eine Trainingspause ein, wenn Ihnen danach ist. Wenn Sie sich vor Kurzem einer Operation im Bauchraum unterzogen haben, sollten Sie die Bauchmuskulatur nicht übermäßig strapazieren. Vorsicht gilt auch vor möglichen äußeren Einwirkungen. Wenn Sie ein Stoma tragen, kann eine Korsage den empfindlichen Bauchraum schützen. Wirkt sich Colitis ulcerosa auch auf Ihre Gelenke aus, wählen Sie besser eine gelenkschonende Sportart.

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Colitis ulcerosa: Beziehung und Sexualität

Bei großen Veränderungen, wie sie etwa durch die chronisch-entzündliche Erkrankung Colitis ulcerosa ausgelöst werden, ist es wichtig, dass sich beide Partner Zeit für das Akzeptieren und den Umgang mit der neuen Situation zugestehen. Im besten Fall können sie sich so neu kennen und lieben lernen.

Hinweis:

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verwenden wir im Text nur den Begriff „Partner“. Selbstverständlich sind Partnerinnen und Partner gemeint.

Eine glückliche Beziehung ist mit das Wohltuendste, was es gibt. Sie kann Kraft, Geborgenheit, Zugehörigkeit und viele unbeschwerte Momente bescheren. Nun haben Sie aber die Diagnose Colitis ulcerosa erhalten. Und diese kann eine Partnerschaft durchaus aus dem Gleichgewicht bringen. Die gute Nachricht: Es gibt einige Verhaltensweisen, die dabei helfen können, weiterhin eine gute Beziehung zu führen. Zum Beispiel diese hier: Versuchen Sie, in Ihrer Partnerschaft weiterhin so normal wie möglich zu leben. Nein, das bedeutet nicht, dass Sie Ihre Erkrankung ignorieren sollen – aber sie braucht auch nicht zum alles beherrschenden Thema in Ihrer Beziehung zu werden.

Gespräche helfen, Konflikte zu bereinigen

Vielleicht verspüren Sie nur noch den Wunsch, sich in Ihr eigenes „Schneckenhäuschen“ zurückzuziehen, um die Folgen der Krankheit mit sich allein auszumachen. Doch eine ausgeprägte Einigelung kann eine Beziehung ins Wanken bringen. Auch wenn es gut gemeint ist, Ihren Partner nicht zu sehr zu belasten – früher oder später kann es sein, dass er sich ausgeschlossen oder von Ihnen abgewiesen fühlt.

Beziehen Sie Ihren Partner mit ein und helfen Sie ihm zu verstehen, dass Sie – trotz Ihrer Krankheit – in erster Linie für sich selbst verantwortlich sind und zu viel Fürsorge nicht immer guttut. Eine Balance zwischen diesen Gegensätzen zu finden, das ist die Herausforderung. Miteinander zu reden und offen über die eigenen Gefühle und Bedürfnisse zu sprechen, ist eine wesentliche Grundlage für Vertrauen und eine Beziehung auf Augenhöhe.

Wichtig ist auch, darauf zu achten, dass sich jeder in der Beziehung hin und wieder Zeiten für sich selbst nimmt. Das hilft dabei, Kraft zu tanken und bei sich selbst und den eigenen Bedürfnissen zu bleiben. Nutzen Sie dann aber auch wieder gemeinsam die Zeiten, in denen Sie sich körperlich gut fühlen, und unternehmen Sie etwas. Schöne Erlebnisse stärken die Beziehung.

Und wenn einmal der Moment kommt, in dem ein Krankheitsschub Ihre Pläne durchkreuzt? Dann ist von beiden Seiten viel Verständnis gefragt. Denn dann gilt es vielleicht, mit Gefühlen von Enttäuschung und schlechtem Gewissen umzugehen. Lang geplante Urlaube können durch einen Krankheitsschub genauso ins Wasser fallen wie Restaurant-, Theater- oder Kinobesuche. Bei Krankheitsschüben müssen möglicherweise zudem Kinderbetreuung oder eine Haushaltshilfe organisiert werden. Nutzen Sie in diesen Fällen die angebotenen Hilfen, um sich oder auch Ihren Partner zu entlasten.

Und was können Sie tun, wenn Sie merken, dass kein offenes Gespräch zwischen Ihnen und Ihrem Partner möglich ist? Dann kann es hilfreich sein, als Paar professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Denn auch wenn nur ein Partner erkrankt ist, haben beide das Bedürfnis, Wertschätzung und Anteilnahme zu erfahren und ernst genommen zu werden mit ihren Anliegen und Sorgen. Wie sich die Partner dies gegenseitig geben können, kann Inhalt einer solchen Paartherapie sein.

Freude an Zärtlichkeit und Zweisamkeit

Die Sexualität ist in vielen Beziehungen ein wichtiges Element. Viele Menschen, die die Diagnose Colitis ulcerosa erhalten, fragen sich: Wird unsere Sexualität durch meine Erkrankung nun eingeschränkt? Und wenn ja, wie lässt sich damit umgehen? Die gute Nachricht: In beschwerdefreien Zeiten werden Sie Ihre Sexualität wahrscheinlich weiter genießen können wie bisher.

Sobald Sie sich aber in einer akuten Phase mit Durchfällen und Bauchschmerzen befinden, kann es sein, dass Sie weniger Lust auf Zärtlichkeit und Zweisamkeit verspüren als in beschwerdefreien Zeiten und als Ihr Partner. Das kann mehrere Wochen andauern. Es sind aber nur Phasen – kein Grund, sich generell von Zärtlichkeit und Sinnlichkeit in Ihrer Partnerschaft abzuwenden. Wichtig ist, dass Sie dann mit Ihrem Partner über das Thema reden und Ihre Situation offen in Worte fassen. Das ist besser, als sich zu irgendetwas verpflichtet zu fühlen, obwohl Ihnen überhaupt nicht danach ist.

Und dann gibt es noch einen weiteren Aspekt, der vielleicht zu sexuellen Problemen zwischen Partnern führen kann: eine veränderte Körperwahrnehmung der erkrankten Person. Diese kann durch sichtbare Narben nach einer Operation oder durch die Legung eines Stomas (künstlicher Darmausgang) entstehen. Bei manchen wirkt sich das negativ auf das eigene Selbstwertgefühl aus. Und nicht nur darauf – denn seelische Probleme und Schamgefühle können wiederum die Lust blockieren. Auch hier kann es dann hilfreich sein, sich als erkrankte Person allein oder gemeinsam mit dem Partner psychotherapeutische Hilfe zu holen.

Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt, wenn Sie keine Lust mehr auf Sexualität verspüren. Er kann Ihnen nicht nur bei körperlichen Beschwerden helfen, sondern auch bei sexuellen Problemen. Der Grund: Störungen der Sexualität und Lust können sowohl durch die Krankheit selbst verursacht sein als auch durch eventuelle Nebenwirkungen verschiedener Medikamente.

Sexualität hat viele Facetten

Doch auch Sie selbst können aktiv werden und einen Beitrag dazu leisten, Ihr Sexualleben zu verbessern. Dazu sollten Sie und Ihr Partner sich davon lösen, dass Sexualität ausschließlich Geschlechtsverkehr bedeutet. Denn es ist viel mehr als das. Zum Beispiel Wärme und Geborgenheit erleben. Auch Schmusen, streicheln, küssen, massieren – ohne den fordernden Anspruch auf mehr – können sehr schön und beglückend sein, wenn beide Partner das zulassen.

Eine Idee für eine entsprechende Atmosphäre kann sein, „Lustkiller“ wie Arzneimittel aus dem Schlafzimmer zu verbannen – sie wirken nicht wirklich stimulierend oder erotisierend auf dem Nachttisch. Stellen Sie stattdessen lieber ein paar Duftkerzen auf. Ein warmes Bad bei Kerzenlicht und Musik oder auch eine sanfte Massage mit duftenden Ölen tragen nicht nur zum Vorspiel bei, sondern helfen auch, Stress abzubauen. Ihr Liebesleben kann davon nur profitieren.

Und was ist mit Verhütung?

In Phasen heftiger Durchfälle, also vorwiegend während eines akuten Schubes, gilt es für Frauen mit Colitis ulcerosa, achtsam zu sein: Die Antibabypille könnte nicht ausreichend wirksam sein, weil sie zu kurz im Darm verweilt. Dadurch können die Wirkstoffe womöglich nicht in die Blutkreislaufbahn gelangen. Zwischenblutungen sind ein Anzeichen dafür. Dann sollte auf alternative Verhütungsmethoden, wie beispielsweise Kondome, zurückgegriffen werden. Auf jeden Fall sollte die Wahl der Verhütungsmittel mit dem Frauenarzt besprochen werden. Sobald das geklärt ist, können Sie sich wesentlich entspannter der gemeinsamen Zweisamkeit zuwenden.

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Colitis ulcerosa und Beruf vereinbaren

Vielleicht wissen Sie erst seit Kurzem, dass Sie Colitis ulcerosa haben und suchen nun nach Wegen, um auch im Job damit klarzukommen. Wenn Sie sich informieren und selbst aktiv werden, schaffen Sie dafür die besten Voraussetzungen.

Sie stehen mitten im Berufsleben und haben die Diagnose Colitis ulcerosa erhalten? Dann machen Sie sich vielleicht Gedanken darüber, wie Sie einen Schub bewältigen können, ohne dass es einen negativen Einfluss auf Ihren Job hat. Oder wie Sie Ihr Berufsleben so umstrukturieren können, dass Sie trotz Krankheit so angenehm und effizient wie möglich arbeiten können.

Ihre Überlegungen sind nicht unbegründet, denn eine Colitis ulcerosa kann Ihren Tagesablauf stark beeinflussen. Vielleicht hilft es Ihnen bereits, dafür zu sorgen, dass Sie mit Ihrem Arbeitsplatz in der Nähe einer Toilette sind, die Sie bei Bedarf spontan erreichen können.

Kollegen einweihen – ja oder nein?

Sie sollten sich überlegen, wie Sie mit möglichen körperlichen Beschwerden und krankheitsbedingten Abwesenheiten am Arbeitsplatz umgehen und auch, ob Sie Ihren Kollegen und Vorgesetzten von Ihrer Erkrankung erzählen möchten.

Ein offener Umgang kann viele Situationen erleichtern und Missverständnisse vermeiden – zum Beispiel bei Krankmeldungen, Fehlzeiten wegen regelmäßiger Arztbesuche oder wenn Sie einfach öfter auf die Toilette müssen. Und auch für Sie selbst bedeutet es womöglich weniger Stress, wenn Sie die Auswirkungen Ihrer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) nicht immer verbergen müssen.

Dem Arbeitgeber Bescheid zu sagen, ist vielen Menschen jedoch unangenehm oder sie haben Bedenken wegen möglicher Konsequenzen. Und leider hat nicht jeder Vorgesetzte das Verständnis oder den Weitblick, die Vorteile zu sehen, die ein engagierter Mitarbeiter für ein Unternehmen hat.

Andererseits schafft ein offener Umgang die Möglichkeit – auch mit Colitis ulcerosa –, langfristig im Unternehmen zu bleiben. Denn nur so können in Absprache mit dem Chef individuelle Regelungen für Sie gefunden werden. Schon kleine Veränderungen können Hindernisse aus dem Weg räumen.

Sie könnten Ihren Chef um flexiblere Arbeitszeiten bitten. Eine Möglichkeit wäre zum Beispiel, dass Sie Ihre Arbeitszeit reduzieren, wenn es Ihnen weniger gut geht, und diese Zeit dann später nachholen. Oder Sie bitten darum, von zu Hause aus arbeiten zu dürfen. Immer mehr Berufstätige nutzen ein Homeoffice.

Wichtig:

Bevor Sie sich überlegen, wie Sie Änderungen am Arbeitsplatz einführen könnten, sprechen Sie, sofern vorhanden, zunächst mit Ihrem Betriebsrat oder einem Arbeitsschutzbeauftragten. Diese können Sie beraten, wie Sie am besten vorgehen.

Letztlich bleibt es Ihre persönliche Entscheidung, ob, wann und mit wem Sie über die Erkrankung sprechen. Bitte wägen Sie mögliche Vor- und Nachteile im Vorfeld gründlich ab.

In jedem Fall ist es wichtig, Ihre Rechte und Möglichkeiten zu kennen. Es gibt unterschiedliche Formen der Unterstützung, die durch das Sozialrecht geregelt sind. Dazu lohnt es sich auch, das Integrationsamt hinzuzuziehen. Es kann Ihnen als Arbeitnehmer beratend zur Seite stehen und gegenüber dem Arbeitgeber vermittelnd auftreten.

Einen neuen Weg einschlagen

Hindert die Krankheit Sie daran, den bisherigen Beruf wie gewohnt auszuüben, gilt es, neue Perspektiven zu schaffen. Die Möglichkeiten sind vielfältig. Doch eines ist auf dem Weg zum optimalen Arbeitsplatz besonders wichtig: Eigeninitiative! Denn Veränderung braucht oft Mut und kostet auch Kraft.

Die Unterstützung für die Erhaltung von Arbeitskraft und Beschäftigung ist vielfältig gesetzlich geregelt. Welche Ansprüche bestehen und umgesetzt werden können, hängt jedoch immer von der individuellen Situation ab. Eine Beratung durch einen Rechtsanwalt, der sich auf Arbeitsrecht spezialisiert hat, kann Aufschluss darüber geben, welche Möglichkeiten in Ihrer individuellen Situation bestehen. Doch es gibt noch weitere wichtige Anlaufstellen, die beraten und unterstützen.

Seit 2001 sind die Gesetze und Regelungen für behinderte Menschen im Sozialgesetzbuch IX festgehalten. Sie können einen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) stellen. Auch wenn es vielen schwerfällt, sich amtlich bestätigen zu lassen, dass eine CED auch Behinderungen mit sich bringt, so hat dies auch Vorteile.

Was versteht der Gesetzgeber unter Behinderung?

Doch zunächst gilt es zu klären: Was versteht der Gesetzgeber unter einer Behinderung nach dem Sozialgesetzbuch IX? Darunter fallen Einschränkungen in der körperlichen Funktion, den geistigen Fähigkeiten oder der seelischen Gesundheit, die mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate anhalten.

Auch wenn viele mit den Begriffen „Schwerbehinderung“ und „Behinderung“ falsche Vorstellungen und negative Gefühle verbinden, so sind sie doch die Grundlage, um die vom Staat angebotenen Rechte und Leistungen in Anspruch nehmen zu können.

Eine Behinderung zu haben, ist nicht gleichbedeutend mit Pflegebedürftigkeit oder Hilflosigkeit. Auch ein Mensch, der wie Sie im Leben steht und für sich selbst sorgt, kann eine Behinderung haben.

Abhängig davon, wie stark die Einschränkungen durch Ihre CED sind, wird der Grad der Behinderung (GdB) bestimmt. Ab einem GdB von 50 liegt eine Schwerbehinderung vor und ein Schwerbehindertenausweis kann ausgestellt werden. Hier ein kleiner Überblick:

  • GdB 10
    Ohne wesentliche Einschränkungen
  • GdB 20–40
    Mit geringen Einschränkungen
  • GdB 50–70
    Mit mittelgradigen Einschränkungen
  • GdB 80–100
    Mit schweren Einschränkungen

Steuerfreibeträge

Ab einem GdB von 25 gibt es einen Steuerfreibetrag, dessen Höhe vom GdB abhängig ist. Dies schafft einen Ausgleich zu den durch die Krankheit verursachten Kosten.

Ein GdB von 50 und mehr ermöglicht weitere Nachteilsausgleiche:

  • Erweiterter Kündigungsschutz
  • Eine Woche zusätzlicher Urlaub
  • Finanzielle Unterstützung für Arbeitshilfen (einkommensunabhängig)

Detaillierte Infos zu finanziellen Zuschüssen und Ihren Rechten am Arbeitsplatz bekommen Sie über das Integrationsamt unter www.integrationsaemter.de.

Einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung können Sie beim zuständigen Versorgungsamt stellen (Adressen unter www.versorgungsaemter.de).

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Was Sie bei einem Kinderwunsch mit Colitis ulcerosa beachten sollten

Generell gibt es keinen Grund, aufgrund der Colitis ulcerosa auf die Erfüllung Ihres Kinderwunsches zu verzichten. Einige Aspekte sollten Sie bei der Familienplanung jedoch berücksichtigen. Colitis ulcerosa tritt meist in der Jugend oder dem frühen Erwachsenenalter auf. Einer Lebensphase, in der Sie sich früher oder später auch mit dem Thema Familienplanung auseinandersetzen. Die Frage nach dem richtigen Zeitpunkt für ein Kind ist auch ohne Colitis ulcerosa schwer genug zu beantworten. Die Krankheit kann allerdings dazu führen, dass Sie sich zusätzlich verunsichert fühlen. Ihr behandelnder Arzt hilft Ihnen dabei, Unsicherheiten aus dem Weg zu räumen, einen geeigneten Zeitpunkt zu finden und die besten Voraussetzungen hinsichtlich Ihrer Therapie zu schaffen. Ein grundsätzlich negativer Einfluss der Krankheit auf die Zeugungsfähigkeit bei Männern konnte bisher nicht festgestellt werden.

Den richtigen Zeitpunkt finden

Entscheidend ist jedoch die medikamentöse Therapie, die durchaus ursächlich für eine zeitweise Verminderung der Fruchtbarkeit bei Männern sein kann. Sie möchten schwanger werden? Wählen Sie dazu nach Möglichkeit einen Zeitpunkt, in dem Ihre Krankheit nicht oder nur gering aktiv ist. Auch Ihre Fruchtbarkeit ist in der schubfreien Zeit meist nicht beeinträchtigt. Mit welchen Medikamenten während einer Schwangerschaft Ihre Colitis ulcerosa behandelt werden kann, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen. Achten Sie auch während der Schwangerschaft auf eine ausgewogene und gesunde Ernährung. Regelmäßige Bewegung und leichte sportliche Aktivitäten wirken sich positiv auf Ihr Wohlbefinden aus.

Sicherlich denken Sie auch über die Frage nach, ob Ihr Kind ein erhöhtes Risiko haben wird, an Colitis ulcerosa zu erkranken. Die Ursachen für chronisch- entzündliche Darmkrankheiten sind teilweise genetisch bedingt. Und auch wenn man nicht von einer direkten Vererbung ausgeht, besteht für Kinder von betroffenen Eltern ein erhöhtes Erkrankungsrisiko. Insgesamt ist dieses jedoch gering. Auch steht bei einer Schwangerschaft mit Colitis ulcerosa einer natürlichen Entbindung meist nichts im Weg. Wenn es mit der Einnahme Ihrer Medikamente zu vereinbaren ist, können Sie Ihr Kind auch stillen. Gestillte Kinder insgesamt und von Eltern mit chronisch- entzündlichen Darmerkrankungen im Speziellen weisen ein geringeres Erkrankungsrisiko auf als nicht gestillte. Nach der Geburt kann es durchaus zu einem erneuten Schub kommen. Gründe dafür können die hormonelle Umstellung und emotionale Faktoren sein.

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Gute Stressresistenz hilft Ihnen bei der Krankheitsbewältigung

Stress kann Ihre Fähigkeit zur Krankheitsbewältigung negativ beeinflussen. Die Symptome der Colitis ulcerosa können Sie zusätzlich belasten, was wiederum Ihren Stresslevel erhöht. Lernen Sie, diesen Teufelskreis zu durchbrechen. Zwar zeigen wissenschaftliche Untersuchungen zum Thema Stress und Colitis ulcerosa, dass Stress keinen neuen Krankheitsschub auslösen kann. Dennoch berichten Menschen mit Colitis ulcerosa oft von subjektiv belastenden Lebensereignissen, die einem neuen Schub vorangegangen sind.

Stress managen lernen

In der Tat kann negativer Stress Ihre Fähigkeit zur Krankheitsbewältigung einschränken. Eine Zunahme der Beschwerden und noch stärkerer Stress können die Folgen sein. Ist die Ausprägung Ihrer Symptome medizinisch nicht mehr zu erklären, spricht man von einer funktionellen Störung. Um diesem Kreislauf zu entkommen, sollten Sie Stress weitestgehend reduzieren. Leicht gesagt, denn nicht jede Stressquelle können Sie einfach ausschalten. Erst recht nicht, wenn Ihre Erkrankung der Auslöser ist. Positive Strategien können Ihnen dabei helfen, den Stress zu bewältigen. In erster Linie ist es wichtig, Ihre Krankheit anzunehmen und zu akzeptieren. Dabei kann es Ihnen helfen, sich ausführlich über Ihre Krankheit zu informieren. Gehen Sie eigenverantwortlich mit Ihrer Krankheit um und ermutigen Sie sich immer wieder selbst. Eine passive Grundhaltung, Selbstzweifel oder sozialer Rückzug können sich negativ auswirken.

In manchen Fällen können funktionale Beschwerden, also Beschwerden ohne erkennbar organische Ursache, auch depressive Störungen oder Ängste nach sich ziehen. Auch wenn diese Störungen aus Stress und Colitis ulcerosa heraus entstanden sind, so sind sie doch als eigenständige Krankheiten zu sehen. Lassen Sie diese gezielt behandeln. Im Fall einer depressiven Erkrankung geschieht das im Rahmen einer Psychotherapie. Ihr behandelnder Arzt kann Sie dazu beraten.

Den Stress wegatmen

Mit Entspannung und Sport können Sie selbst einen wichtigen Beitrag zur Stressreduktion leisten. In Ihrem Alltag wird es immer wieder Stressspitzen geben. Wenn es Ihnen gelingt, die allgemeine Anspannung durch eine gezielte Entspannungstechnik oder regelmäßiges Training gering zu halten, können Sie diese Spitzen möglicherweise besser ausgleichen. Steigern Sie Ihre Stresstoleranz und lernen Sie, gelassener mit belastenden Situationen umzugehen. Besonders geeignet sind Entspannungstechniken wie beispielsweise progressive Muskelentspannung, autogenes Training, Meditation und Yoga oder Ausdauersportarten wie Laufen, Radfahren und Schwimmen. Für welche Methode Sie sich entscheiden, spielt keine Rolle. Wichtig ist, dass sie zu Ihnen passt und Spaß macht. Schließlich sollen Sie das regelmäßige Training nicht als zusätzliche Belastung empfinden. Vergessen Sie bei all Ihrem Engagement nicht, sich selbst regelmäßig etwas Gutes zu tun und Ihre Ressourcen wieder neu aufzufüllen. Das kann ein gutes Buch, ein nettes Gespräch oder ein langer Spaziergang sein. Sie wissen selbst am besten, was Ihnen Freude macht und Ihnen neue Energie schenkt.

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