Leben mit juveniler idiopathischer Arthritis

Mit Kinderrheuma den Alltag meistern

Juvenile idiopathische Arthritis bedeutet eine Herausforderung für das betroffene Kind selbst, aber auch für die Eltern. Trotzdem steht einer erfüllten Kindheit und positiven Zukunft des Kindes nichts im Weg.

Eine wichtige Grundlage dafür ist eine wirksame Therapie. Darüber hinaus kann ein aktiver und offener Umgang mit der Erkrankung eine positive Krankheitsbewältigung fördern.

• Offener Umgang
  Der Umgang mit Kinderrheuma bedeutet auch Unbekanntes und kann Unsicherheiten auslösen. Es kann Kindern helfen, wenn sie einbezogen werden. Altersgerecht kann erklärt werden, was es mit der Erkrankung auf sich hat oder warum etwa eine bestimmte Behandlung oder Untersuchung notwendig ist. Offen miteinander zu sprechen und Gedanken und Gefühlen Ausdruck zu verleihen kann eine aktive Auseinandersetzung mit der Erkrankung erleichtern.
• Gesunde Geschwister einbinden
  Den gesunden Geschwistern sollte ebenfalls erklärt werden, was Rheuma bei Kindern bedeutet. Womöglich fühlen sie sich auf ihre Weise mitverantwortlich. Sie einzubinden kann dem Gefühl der Ausgrenzung vorbeugen, wenn das erkrankte Kind in den Mittelpunkt rückt. Sowohl Rückzug als auch das Einfordern von Aufmerksamkeit können Ausdruck dafür sein, beachtet werden zu wollen.
• Aufklärung im persönlichen Umfeld
  Rheuma bei Kindern? Viele Menschen wissen nicht, dass es das gibt. Unwissen kann zu Vorurteilen oder unbedachten Reaktionen führen. Aufklärung und Informationen helfen, die Situation besser zu verstehen und entsprechend zu reagieren. Das kann die Familie und den Freundeskreis genauso wie pädagogische Fachkräfte im Kindergarten oder Lehrkräfte in der Schule betreffen. Empfehlenswert ist es, immer abhängig von der persönlichen Situation zu entscheiden, wann und wem gegenüber Offenheit angebracht ist.
• In der Schule den Rücken stärken
  Nur allzu menschlich ist es, dass Kinder und Jugendliche ihrer Unwissenheit und Unsicherheit durch blöde Bemerkungen Ausdruck verleihen. Das kann auch in der Schule durch Mitschüler*innen passieren, wenn Unterricht verpasst wird oder Aktivitäten nicht im gleichen Maß mitgemacht werden können. Mit dem Kind vorab zu überlegen, wie es sich in solchen Situationen verhalten kann, kann helfen, besser darauf zu reagieren und selbstbewusster damit umzugehen. Gemeinsam mit den Lehrkräften kann besprochen werden, welche Maßnahmen ergriffen werden können, um das Kind zu unterstützen und Defizite zu vermeiden oder auszugleichen, wenn es z. B. zu Fehlzeiten kommt.

Umgang mit Schmerzen bei JIA

Jedes Kind und jede*r Jugendliche erlebt Schmerzen unterschiedlich und geht verschieden damit um. Oft konzentriert sich die ganze Aufmerksamkeit auf die Schmerzen.

Ein bewusster Umgang mit Schmerzen kann ein wenig Abhilfe schaffen:

• Ablenkung, freudige, lustige Erlebnisse verschaffen Luft und die Wahrnehmung des Schmerzes rückt in den Hintergrund. Was macht Freude? Die Musik der Lieblingsband oder der Lieblingsfilm? Ein spannendes Buch?
• Anhaltende Schmerzen können negative Gefühle wie Wut oder Angst auslösen. Auch diese Emotionen sollten zugelassen werden. Nur so kann es gelingen, den Umgang damit zu lernen.
• Entspannungstechniken, z. B. autogenes Training, können in akuten Schmerzphasen Erleichterung verschaffen.
• Die Ärztin bzw. der Arzt kann darüber hinaus beraten, was gezielt gegen die Schmerzen unternommen werden kann und ob eine begleitende Schmerztherapie sinnvoll ist.

Erwachsen werden mit Rheuma

Die Pubertät ist eine Zeit der starken Veränderung, des Loslassens und Ausprobierens. Das betrifft auch den Umgang mit der juvenilen idiopathischen Arthritis. Manchmal gehören auch Verdrängung und Unzufriedenheit zu den Reaktionen in dieser Phase. Durch das Rheuma anders zu sein kann für Jugendliche in der Schule oder im Freundeskreis eine schwierige Erfahrung sein.

Selbst Verantwortung zu übernehmen, zum Beispiel bei der Behandlung oder beim Einhalten von Terminen, ist ein wesentlicher Schritt auf dem Weg in die Selbstständigkeit. Auch eine umfangreiche Aufklärung über die Erkrankung selbst sowie die Behandlung ist wichtig. Hilfreich kann es sein, sich auf die eigenen Stärken und Talente zu konzentrieren statt auf Widerstände durch das Rheuma.

Transition: Weg in die Erwachsenenmedizin

Zu den Veränderungen, die mit dem Erwachsenwerden auf Jugendliche mit Rheuma zukommen, gehört auch der Wechsel von der Ärztin bzw. vom Arzt für Kinder- und Jugendrheumatologie zur Rheumatologin bzw. zum Rheumatologen für Erwachsene. Dieser Übergang wird Transition genannt.
Dem Arztwechsel sollte besondere Beachtung geschenkt werden, damit die Behandlung reibungslos weitergeführt und ein Vertrauensverhältnis zur neuen Ärztin bzw. zum neuen Arzt aufgebaut werden kann.

• Es ist empfehlenswert, die Transition gezielt vorzubereiten und idealerweise alle Beteiligten – die oder den Jugendliche*n, Eltern, Ärzt*innen – einzubinden.
• In der Regel erfolgt der Übergang zwischen dem 16. und 23. Lebensjahr.
• Es sollte der individuell passende Zeitpunkt gefunden werden. Am besten ist es, wenn sowohl das Leben als auch die Erkrankung in einer ruhigen Phase sind.
• In einigen Regionen in Deutschland helfen strukturierte Transitionsprogramme bei dem Übergang, z. B. das Berliner Transitionsprogramm.