Leben mit Kinder- und Jugendrheuma

Eine juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist nicht heilbar – aber beherrschbar. Wenn Sie mit Ihrem Kind und im Umfeld einen bewussten Lebensstil pflegen, können Sie die Erkrankung Ihres Kindes positiv beeinflussen.

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Rheuma bei Kindern

Damit Ihr Kind gut mit seiner JIA klarkommt, ist es wichtig, dass es eine Therapie erhält, welche ganz individuell auf es zugeschnitten ist. Darüber hinaus können Sie durch einen guten Lebensstil eine Menge dazu beitragen, dass Ihr Kind sich wohlfühlt.

Keine Frage: Das Leben mit einer juvenilen idiopathischen Arthritis stellt eine Herausforderung dar – für Ihr Kind und die ganze Familie. Die Beispiele anderer Kinder mit einer JIA zeigen jedoch, dass es durchaus möglich ist, ein aktives, gutes Leben damit zu haben.

Dafür ist es wichtig, Schritt für Schritt zu lernen, im Gleichgewicht mit der Erkrankung zu leben. Je besser Sie und Ihr Kind über die JIA Bescheid wissen, desto sicherer werden Sie sich in vielen Bereichen fühlen, die vielleicht zunächst beunruhigend erschienen. Wenn Sie sich auskennen, können Sie auch leichter und besser wichtige Entscheidungen, etwa bei der Therapie, treffen.

Finden Sie heraus, was Ihrem Kind das Leben mit einer JIA leichter machen kann und was ihm im Alltag guttut. Je mehr Ideen Sie dazu haben und umsetzen, desto bessere Voraussetzungen hat Ihr Kind, langfristig gut mit seiner JIA klarzukommen.

Jeder kann etwas gegen eine JIA tun

Die JIA Ihres Kindes kann viele Lebensbereiche beeinflussen – aber Sie haben die Chance, mit einem bewussten Lebensstil das Wohlbefinden Ihres Kindes zu steigern und positiv auf die Krankheit einzuwirken.

Spielerische Sporteinheiten etwa sind gut, um beweglich zu bleiben, sich auszupowern und damit Stress abzubauen. Hindert die JIA Ihr Kind daran, in der Schule wie gewohnt mitzukommen, gilt es, neue Wege zu finden. Manchmal können schon kleine Dinge einen großen Unterschied machen – wie verlängerte Klassenarbeitszeiten, das Nutzen eines Laptops für Hausaufgaben oder Sport, der die Gelenke nicht zu sehr belastet. Grundsätzlich ist es wichtig, den Blick darauf zu lenken, was möglich ist und welche Alternativen offenstehen, sobald die Erkrankung Ihnen und Ihrem Kind mal Hürden in den Weg legt.

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Alltag & Familie

Die Diagnose „juvenile idiopathische Arthritis“ (JIA) wirft gerade zu Beginn viele Fragen auf. Wird mein Kind wieder gesund? Wie kann ich ihm helfen? Welche Auswirkungen hat das auf unser Familienleben? Fragen, die einem immer wieder durch den Kopf gehen und Unsicherheit auslösen können. Hier finden Sie ein paar Verhaltensstrategien, die Ihnen und Ihrer Familie den Alltag erleichtern können.

Gut durch den Alltag mit einer JIA

Auch als junger Mensch mit Rheuma kann man eine erfüllte Kindheit und Jugend genießen und positiv in die Zukunft schauen.

Grund: Mit der richtigen Therapie ist es heute in den meisten Fällen möglich, die Erkrankung zum Stillstand zu bringen oder sie zumindest so stark zu verlangsamen, dass es sich gut mit ihr leben lässt.

Die Diagnose JIA kann jede Menge im Alltagsleben Ihrer Familie verändern. Während Sie noch dabei sind, die Tatsache zu verarbeiten, ein krankes Kind zu haben, gilt es bereits einiges im Tagesablauf umzustellen: Sie werden häufiger mit Ihrem Kind zum Arzt und Physiotherapeuten gehen. Und Sie werden sicher auch einige Gespräche mit Freunden und Lehrern führen, um sie über die neue Situation aufzuklären. Auch in Sachen Sport- und Freizeitgestaltung gilt es zu prüfen, was Ihrem Kind mit seiner Erkrankung guttut und was nicht. Damit alle Familienmitglieder mit dieser neuen Lebensphase klarkommen, haben wir hier ein paar Tipps für Sie zusammengestellt.

Familienleben im Gleichgewicht

Offen miteinander kommunizieren!

Das ist jetzt wichtiger denn je für Sie als Familie und kann vieles erleichtern. Die Erfahrung hat gezeigt, dass Eltern und Geschwister sowie das Kind selbst besser und positiver mit der Situation umgehen können, wenn sie untereinander ihre Gefühle und Gedanken austauschen.

Klarheit schenken:

Erklären Sie Ihrem Kind in einfacher Sprache sowohl seine Erkrankung als auch die verschiedenen Untersuchungsmethoden und Therapien. Es versteht oft mehr, als Sie vielleicht glauben.

Alle im Blick behalten:

Nehmen Sie sich auch einmal nur für die gesunden Kinder Zeit. Dann fühlt sich keiner zurückgesetzt. Und: Beziehen Sie auch vorhandene Geschwister in die Behandlung des rheumakranken Kindes mit ein, zum Beispiel durch Mitturnen bei der Krankengymnastik.

Vergessen Sie Ihre eigenen Bedürfnisse nicht

und kümmern Sie sich auch um sich selbst. Kinder spüren die Ängste und Unzufriedenheit der Eltern und das kann zu Vermeidungsstrategien bei ihnen führen. Sie suchen Distanz statt der Nähe, die sie eigentlich brauchen, legen sich ins Bett oder igeln sich ein. So wird der wichtige Kontakt zwischen Ihnen und dem Kind schwieriger. Es ist völlig in Ordnung und sehr wichtig, dass Sie sich auch um sich kümmern, dann haben Sie auch die Kraft, für Ihr Kind da zu sein.

Informieren Sie Ihr soziales Umfeld

über die Erkrankung Ihres Kindes. Häufig ist in Sachen Kinder- und Jugendrheuma noch Aufklärungsarbeit notwendig. Nur wer informiert ist, kann die Situation verstehen und entsprechend reagieren.

Krankheitsbewältigung im Alltag

Manchmal wird Ihre Sorge und Fürsorge als Elternteil von Ihrem erkrankten Kind anders wahrgenommen. Frust und Trotz können die Folge sein. Auf dem Weg zum Erwachsenen sollte Ihr Kind jedoch vielmehr den selbstständigen Umgang mit seiner JIA lernen – ohne dabei auf Ausgelassenheit und Freude verzichten zu müssen.

Überbehütung vermeiden:

Jugendliche müssen aus eigenen Erfahrungen lernen, sich für ihre Gesundheit verantwortlich zu fühlen. Begleiten Sie Ihr Kind auf diesem Weg – aber nehmen Sie ihm nicht alles ab. Bringen Sie ihm Schritt für Schritt und abhängig vom Alter bei, mehr Verantwortung zu übernehmen. So kann Ihr Kind mehr und mehr selbst darauf achten, regelmäßig seine Medikamente einzunehmen und Arzttermine einzuhalten. Wenn Sie Ihr Kind ermutigen, aktiv sein eigenes Leben zu gestalten, machen Sie aus ihm einen stärkeren Menschen, als wenn Sie ihm nur die passive Rolle zutrauen.

Verständnis für Heranwachsende zeigen:

Gerade in der Pubertät tun sich Jugendliche schwer mit einer Krankheit. Die Entwicklung vom Kind zum Erwachsenen ist ohnehin schon mit zahlreichen Veränderungen verbunden. Verdrängung und Unzufriedenheit sind da normale Reaktionen. Und manchmal wollen und müssen Jugendliche die Krankheit und alles, was mit ihr zusammenhängt, einfach mal vergessen dürfen. Zeigen Sie in solchen Phasen Verständnis und ersparen Sie Ihrem Kind „Gesundheits-Predigten“.

Verbieten ist verboten:

Als Eltern möchten Sie Ihr Kind beschützen. Das ist auch gut so, kann vom Kind aber anders erlebt werden. Sätze wie: „Du musst dich schonen!“ oder „Fußball spielen ist nicht gut für deine Gelenke!“ können Ihr Kind entmutigen. Je bewusster Sie solche Sätze aus dem Alltag streichen, umso stärker werden Sie sich an der Lebensfreude Ihres Kindes erfreuen können.

Auf das Positive schauen:

Konzentrieren Sie sich auf das, was möglich ist. Auch wenn Ihr Kind bei schweren Verläufen körperlich eingeschränkt ist, können Sie sich gemeinsam auf die Chancen und Möglichkeiten fokussieren: Motivieren Sie Ihr Kind, Neues auszuprobieren – seien es neue Sportarten oder Hobbys.

Kleine Sünden sind erlaubt!

Es kann sein, dass Ihr Nachwuchs die Grenzen, die das Rheuma setzt, überschreitet. Eine Party bei der besten Freundin oder dem besten Freund oder eine Nacht lang zu tanzen, können dazu führen, dass am nächsten Tag die Gelenke angeschwollen sind. Aber die Seele ist glücklich.

Vom Umgang mit Schmerzen

Die JIA ist eine in der Regel schubweise verlaufende Erkrankung, das bedeutet, beschwerdefreie Zeiten wechseln sich mit Phasen ab, in denen die Entzündung aktiv ist. Zum Glück gibt es kleine Tricks, die dabei helfen, während einer aktiven Krankheitsphase das Wohlbefinden Ihres Kindes zu verbessern.

Für Ablenkung sorgen:

Während die Entzündung aktiv ist, kann es sein, dass sich Ihr Kind schlechter bewegen kann und Schmerzen spürt. Sorgen Sie für Ablenkung und positiven Ausgleich – das kann ihm diese Phase erleichtern helfen. Entdecken Sie gemeinsam die schönen Dinge des Lebens und erfreuen Sie sich daran.

Kälte lindert:

Sind einzelne Gelenke geschwollen und überhitzt, können Kältepackungen helfen: einfach mehrmals täglich auf das Gelenk legen. Es gibt sie in verschiedenen Größen und Sie können sie im Kühlfach auf die gewünschte Temperatur bringen. Vor der Anwendung gilt es jedoch Rücksprache mit dem Arzt zu halten.

Schonen, aber nicht ruhigstellen:

Klar, Ihr Kind soll seine geschwollenen und überhitzten Gelenke während einer Entzündungsphase nicht überanstrengen. Ein Schub sollte aber keinesfalls als „Ausrede“ dienen, dass es sich nun überhaupt nicht mehr bewegt oder gar auf seine Physiotherapie verzichtet. Geschieht das über eine längere Zeit, kann es sein, dass sich seine Gelenke versteifen. Wichtig ist in jedem Fall, den Physiotherapeuten von den Schmerzen zu unterrichten, damit dieser die richtigen Übungen auswählen kann.

Anspannung in Entspannung wandeln:

Ein Leben mit Schmerzen bedeutet Stress. Entspannungstechniken wie Massagen, Elektro-, Ultraschall- oder Thermotherapie können dabei helfen, besser mit anhaltenden Schmerzen umzugehen. Je nach Alter Ihres Kindes gibt es verschiedene Angebote – von Fantasiereisen und autogenem Training bis zur progressiven Muskelrelaxation. Sie werden unter anderem von Krankenkassen, Familienbildungsstätten, Volkshochschulen und anderen Bildungseinrichtungen in Form von Eltern-Kind-Kursen angeboten. Egal für welche Methode Sie sich entscheiden – auch hier gilt es, sich mit dem Arzt abzustimmen.

Selbsthilfe und Erfahrungsaustausch:

Ängste und Wut sind nur allzu menschliche Gefühle, wenn eine Krankheit ins Leben tritt. Da kann es auch vorkommen, dass man sich alleingelassen und überfordert fühlt. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern betroffener Kinder und der Kinder unter sich ist eine gute Möglichkeit der Unterstützung für Sie und Ihr Kind.

Welchen Einfluss hat die Ernährung?

Es gibt wenige Nachweise dafür, dass eine bestimmte Art der Ernährung eine JIA auslösen bzw. den Krankheitsverlauf verbessern oder verschlechtern kann. Bei Kindern und Jugendlichen befindet sich der Körper in der Entwicklungs- und Wachstumsphase. Daher spielt bei ihnen vor allem eine ausgewogene und gesunde Ernährung eine tragende Rolle: Frisches Obst und Gemüse, Milch- und Vollkornprodukte, eher pflanzliche als tierische Fette und regelmäßig Fisch sind empfehlenswert. Eine einseitige Ernährung kann mehr schaden als nützen. Jede Lebensmittelgruppe versorgt den Körper mit wichtigen Nährstoffen, Vitaminen und Mineralstoffen. Das Fehlen dieser Stoffe kann zu Mangelzuständen führen, die für junge Menschen besonders schädlich sind.

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Schule und Ausbildung mit Jugendrheuma: Geht nicht – gibt’s nicht!

Egal, wie aktiv oder ruhig die JIA gerade bei Ihrem Kind ist: die Schul-, Ausbildungs- und Berufswahl ist eine Entscheidung, die gut überlegt sein will. Übrigens für jeden Menschen – ob mit oder ohne Rheuma.

Rheuma trifft Schule. Die positive Nachricht ist: Das klappt bei den meisten betroffenen Kindern ganz gut. Und auch Ihr Sprössling kann das hinbekommen. Dabei ist es wichtig, Lehrer und Mitschüler über seine juvenile idiopathische Arthritis (JIA) und die Probleme, die damit einhergehen können, zu informieren. Nur wenn die Menschen im nahen Umfeld wissen, was mit Ihrem Kind los ist, können sie ihm auch beistehen, wenn es mal Hilfe braucht.

Sagen wir es ganz offen: Rheuma hält sich nicht an Lehrpläne. Aber nur weil dem so ist, bedeutet das nicht, dass es unmöglich ist, den Schulalltag damit gut zu meistern. Wichtig ist jedoch, sowohl die Mitschüler als auch die Lehrer Ihres Kindes über die Erkrankung zu informieren. Nur so können Unklarheiten und Missverständnisse aus der Welt geschaffen werden. Keiner wird sich dann mehr wundern, warum die Tagesform Ihres Kindes sehr unterschiedlich sein kann. Hier ein paar Tipps, wie Sie und Ihr Kind den selbstbewussten Umgang mit einer JIA im Alltag pflegen können.

Tipp 1: Aufklärung im Unterricht einbauen

Vielleicht können Sie im Gespräch mit dem Klassenlehrer anregen, dass Ihr Kind im Biologieunterricht ein Referat über das Thema Rheuma hält? Auf diese Weise sind die Mitschüler informiert und können Ihrem Kind Fragen stellen. Das kann vieles im zukünftigen Miteinander leichter machen.

Tipp 2: Unsicherheiten erkennen

Klug reagieren. Natürlich ist es (leider) auch allzu menschlich, dass manche Kinder und Jugendliche ihrer Unwissenheit und Unsicherheit durch taktlose Bemerkungen Ausdruck verleihen. Kommentare wie „Du bist doch nicht krank. Man sieht ja gar nichts!“ oder „Rheuma hat meine Oma. Kinder können kein Rheuma haben!“, hat so manches betroffene Kind schon mal gehört. Stärken Sie Ihrem Kind den Rücken, damit es mit solchen Situationen selbstbewusst umgehen und erklären kann, was hinter dem Begriff Kinderrheuma steckt. Bringt das nichts, hilft es oft auch, den Sprücheklopfer einfach nur links liegen zu lassen.

Tipp 3: Helfen: So viel wie nötig, so wenig wie möglich

Ein paar Hilfen könnten sinnvoll sein. Insbesondere bei schweren Krankheitsverläufen, die mit Fehlzeiten in der Schule einhergehen können. Dann ist es sinnvoll, sich mit den Lehrern zusammenzusetzen. Gemeinsam wird entschieden, welche Maßnahmen ergriffen werden können, um Ihr Kind zu unterstützen und Defizite zu vermeiden oder auszugleichen.

Was lässt sich zum Beispiel tun, wenn ihm das Schreiben schwerfällt?

Griffverstärkungen für Stifte können eine Lösung sein. Bringt das nichts, hilft vielleicht eine Verlängerung bei der Zeit von Klassenarbeiten. Oder: Sie regen den Einsatz eines Laptops an.

Bei Schmerzen in den Gelenken können Sie Ihr Kind zeitweise vom Sportunterricht befreien lassen. Fällt es ihm schwer, die Schulbücher zu tragen?

Dann kann ein zweiter Satz beantragt werden, der in der Schule bleibt. Und ein Keilkissen oder ein rheumagerechter Stuhl können helfen, wenn ihm das Sitzen schwerfällt.

Bei Fehlzeiten ist Nachhilfe oder Förderunterricht (vielleicht sogar vom Lehrer selbst) sinnvoll, damit kein Leistungsabfall entsteht.

Stehen Ausflüge und Klassenreisen an, sollten Sie vorher mit dem Klassenlehrer besprechen, was geplant ist und wie Ihr Kind dabei sein kann.

Vielleicht können Aktivitäten so gestaltet werden, dass sie auch für Ihr Kind kein Problem sind.

Von der Schule ins Berufsleben

Das deutsche Schulsystem bietet vielfältige Möglichkeiten und Bildungswege, um etwa ein Fachabitur oder allgemeinbildendes Abitur zu erlangen. Die Entscheidung über die berufliche Zukunft wird also nicht zwangsläufig schon in Klasse 4 getroffen. Sprechen Sie mit Ihrem Kind aber im Laufe der Zeit immer wieder über seine Berufswünsche und ob sie mit seiner JIA vereinbar sind.

Muss man im Wunschjob ständig im Kalten oder Nassen arbeiten? Ist es eine Arbeit, bei der man besonders früh aufstehen muss, wenn die Gelenke noch nicht richtig in Gang sind? Das alles gilt es zu überdenken. Die gute Nachricht: In Deutschland gibt es mehr als 350 Ausbildungsberufe und 9.000 Studiengänge und -fächer. Das sind genügend Auswahlmöglichkeiten für Ihr Kind. An einem Probetag kann Ihr Sohn oder Ihre Tochter erfahren, wie hoch die körperlichen Anforderungen sind und ob Wunsch und Wirklichkeit übereinstimmen.

Die Bewerbung für eine Ausbildung oder einen Job

Grundsätzlich sollte Ihr Kind bei einer Bewerbung – ob schriftlich oder beim Vorstellungsgespräch – seine Vorzüge, Kenntnisse, Fähigkeiten und Interessen in den Vordergrund stellen. Und zeigen, warum es der oder die Richtige für den Ausbildungsplatz beziehungsweise Job ist. Und das Rheuma? Soll das erwähnt werden? Das muss jeder für sich selbst beantworten und entscheiden, ob und was er über seine rheumatische Erkrankung erzählt. Macht aber die Krankheit die Arbeitsleistung unmöglich oder stellt sie eine Gefährdung dar, dann muss auch der Arbeitgeber informiert werden.

Ihr Kind hat sich für ein Studium entschieden? Ähnlich wie in der Schule gibt es auch an der Uni Möglichkeiten, eine Benachteiligung wegen des Rheumas auszugleichen. Nähere Infos bieten die Studienberatungsstellen der Universitäten an. So gibt es an nahezu jeder Uni einen Behindertenbeauftragten, der helfen kann.

Was versteht der Gesetzgeber unter Behinderung?

Seit 2001 sind die Gesetze und Regelungen für behinderte Menschen im Sozialgesetzbuch IX festgehalten. Darunter fallen Einschränkungen in der körperlichen Funktion, den geistigen Fähigkeiten oder der seelischen Gesundheit, die mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate anhalten.

Auch wenn viele mit den Begriffen „Schwerbehinderung“ und „Behinderung“ falsche Vorstellungen und negative Gefühle verbinden, so sind sie doch die Grundlage, um die vom Staat angebotenen Rechte und Leistungen in Anspruch nehmen zu können.

Und schwerbehindert oder behindert zu sein, ist nicht gleichbedeutend mit Pflegebedürftigkeit oder Hilflosigkeit. Auch ein junger Mensch, der noch ganz am Anfang seines Leben steht, kann (schwer-)behindert sein.

Abhängig davon, wie stark die Einschränkungen durch die Erkrankung sind, wird der Grad der Behinderung (GdB) bestimmt. Ab einem GdB von 50 liegt eine Schwerbehinderung vor und ein Schwerbehindertenausweis kann ausgestellt werden. Hier ein kleiner Überblick:

  • GdB 20–40
    Mit geringen Einschränkungen
  • GdB 50–70
    Mit mittelgradigen Einschränkungen
  • GdB 80–100
    Mit schweren Einschränkungen

Im Studium:

Je nach GdB haben Studierende einen Anspruch auf Nachteilsausgleich. Das können Zeitverlängerungen bei den Klausuren und Hausarbeiten sein. Das kann das Bereitstellen von technischen Hilfsmitteln oder die Umwandlung von Prüfungsformen sein – statt Referat zum Beispiel eine Hausarbeit fertigen.

Am Arbeitsplatz:

  • Nachteilsausgleiche bei der Lohn- und Einkommenssteuer
  • Finanzielle Unterstützung beim Kauf (des ersten eigenen) behindertengerechten Autos (Zuschuss für Sonderausstattung, wie zum Beispiel ein Automatikgetriebe) und beim Erwerb des Führerscheins
  • Finanzielle Unterstützung für Arbeitshilfen, wie ein ergonomischer Bürostuhl oder ein höhenverstellbarer Schreibtisch
  • 5 Tage mehr Urlaub
  • Besonderer Kündigungsschutz

Um die Rechte am Arbeitsplatz zu nutzen, muss der Arbeitgeber jedoch über die Schwerbehinderung informiert werden. Dies kann jederzeit geschehen. Es muss nicht unbedingt bei der Einstellung erfolgen.

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Sport & Freizeit

Ihr Kind hat Jugendrheuma. Die Kinder sind oftmals sehr eingeschränkt, dennoch können Sie Ihrem Kind dabei helfen, seinen Alltag gut zu gestalten. Wichtig dabei ist nur, dass Sie mit ihm zusammen ein optimales Gleichgewicht finden zwischen Ernsthaftigkeit, Arztterminen, dem verantwortungsvollen Umgang mit Medikamenten und Spiel, Sport und Spaß.

Positive Erlebnisse stärken Ihr Kind

Klar, als Eltern möchten Sie Ihr Kind beschützen. Das ist auch gut so, kann bei Ihrem Kind aber anders ankommen. Gerade in der Freizeit und beim Sport können Verbote wie „Du musst dich schonen“ oder „Fußball spielen schadet den Gelenken!“ zu Frust oder Trotzreaktionen führen. Motivieren Sie lieber Ihr Kind, Neues auszuprobieren – seien es neue Sportarten oder Hobbys.

Ihr Kind liebt es, sich zu bewegen, verabredet sich gern mit Freunden und mag es zu verreisen? Wunderbar! Sport und schöne Erlebnisse halten seine Gelenke beweglich und helfen ihm, Stress abzubauen. Jetzt gilt es nur noch mit Ihrer Tochter oder Ihrem Sohn ein paar Dinge im Vorfeld zu beachten, dann steht Sport und Spaß nichts mehr im Wege.

Hier einige Tipps für Sie und Ihr Kind

Sich schlaumachen

Sprechen Sie gemeinsam mit Ihrer Tochter oder Ihrem Sohn und dem Kinderrheumatologen (oder Physiotherapeuten), wenn Sie unsicher sind, welcher Sport für Ihr Kind und seine Gelenke gut ist.

Ausprobieren

Es gibt keine Sportart, die wegen Kinderrheuma grundsätzlich verboten ist. Beim Sport kommt es auf die Vorlieben Ihres Kindes und die genaue Art seines Rheumas an. Mag Ihr Kind gern aktiv im Wasser sein oder doch lieber Ballsportarten? Wichtig: Hat es nur an einem bestimmten Gelenk Probleme, sollte dieses natürlich nicht überanstrengt, sondern unterstützt werden, siehe nächster Tipp.

Helferlein nutzen

Ihr Kind hat nur leichte Gelenkbeschwerden? Es gibt Tricks, mit denen bestimmte Sportarten auch damit ausgeübt werden können. Bandagen können etwa das Handgelenk unterstützen. Verdickte Griffe und eine Federung machen das Radfahren zum Kinderspiel. Weitere Tipps und Tricks können Sie beim Kinderrheumatologen oder Physiotherapeuten erfragen.

Auf die Zeichen des Körpers hören

Es ist wichtig, älteren Kindern zu vermitteln, dass sie darauf achten sollen, „was der Körper ihnen sagen will“. Tenor: Wenn es in den Muskeln oder Gelenken zwickt, dann ist es okay, es langsamer angehen zu lassen. „Der Körper ist nicht dein Gegner, sondern möchte dich durch diese Signale nur warnen.“ Bei kleineren Kindern sind natürlich hauptsächlich die Eltern gefragt, wenn nötig nach alternativen Sportarten zu suchen. Vielleicht probieren Sie auch gemeinsam Entspannungstechniken, wie autogenes Training oder Fantasiereisen aus. Es gibt davon Kinderversionen auf CD oder zum Downloaden. Damit lassen sich Methoden gut zu Hause erlernen und anwenden. Und das kann Ihrem Kind, wenn es mal Schmerzen hat, eine große Erleichterung verschaffen.

Für Ablenkung sorgen

Bei Schmerzen ist es zudem so, dass sich oft die ganze Aufmerksamkeit des Kindes darauf konzentriert. Ablenkung und freudige, lustige Erlebnisse verschaffen Luft und die Wahrnehmung des Schmerzes rückt in den Hintergrund. Überlegen Sie: Was macht Ihrem Kind Freude? Woran hat es Spaß? Vielleicht schenken Sie ihm ein Konzertticket für seine Lieblingsband, gehen zusammen ins Kino oder lesen gemeinsam ein tolles Buch? Schöne Erlebnisse schaffen einen Ausgleich und lenken ab. Bei schweren Verläufen des Rheumas, die mit starken Schmerzen einhergehen, kann eine begleitende Schmerztherapie sinnvoll sein. In spezialisierten Schmerzzentren werden medizinische, psychologische und physikalische Behandlungsmethoden angeboten.

Kreative Hobbys anbieten

Ihr Kind spürt das Rheuma am meisten im Sprunggelenk? Klar, in dem Fall sollte es nicht gerade Trampolin springen. Sportarten gibt es unzählige, also finden Sie gemeinsam eine Alternative, die ihm Spaß bringt! Wie wär’s mit Schwimmen statt Laufen oder Tischtennis statt Fußball? Falls es mit der Bewegung zeitweise gar nicht mehr geht, weil sich das Rheuma per Entzündungsschub meldet, bieten Sie Ihrem Kind andere Hobbys an: Das kann Musikmachen, Malen, ein ganzer Kunstkurs oder Theaterspielen sein – der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt.

Offen mit Freunden (Ihres Kindes) umgehen

Freundschaften sind wichtig und können eine enorme Unterstützung für Ihr Kind sein. Viele dieser Freunde – sowohl Kinder als auch deren Eltern – wissen aber nicht, dass es Kinderrheuma gibt und welche Auswirkungen es haben kann. Deshalb ist Aufklärungsarbeit im eigenen Umfeld wichtig und notwendig. Ermuntern Sie auch Ihr Kind dazu, offen mit seinen Freunden über seine Erkrankung zu sprechen. Nur wer informiert ist, kann die Situation verstehen und entsprechend reagieren.

Hinzu kommt, dass eine JIA Ihr Kind häufiger als ein gesundes Kind in Situationen bringen kann, in denen es um Hilfe bitten muss. Beispielsweise ist es meistens problemlos möglich, den Schraubverschluss einer Flasche zu öffnen. Dann gibt es aber möglicherweise Tage, da fehlt Ihrem Kind die Kraft in den Fingern und der Deckel bewegt sich keinen Millimeter. Ob die Kraft vorhanden ist oder nicht, ist für einen Außenstehenden nicht sichtbar. Daher sollte Ihr Kind lernen, bei Freunden um Hilfe zu bitten, wenn es diese benötigt.

Bereiten Sie Ihren Sprössling auch darauf vor, dass es das ein oder andere Kind in seiner Schule oder im Sportverein geben kann, das nicht unbedingt nett reagiert, wenn es von seiner JIA erfährt. Machen Sie Ihrem Kind aber auch klar, dass es sich gegen unangemessenes Verhalten (hänseln, schubsen etc.) wehren muss. Und dass es nicht seine Schuld ist, sondern das Fehlverhalten der anderen.

Wenn Sie mögen, können Sie mit Ihrem Kind auch per Rollenspiel ein paar schlagfertige Antworten einüben, die ihm bei Bedarf helfen können, sich zu wehren. Einem fiesen Verhalten müssen klar und deutlich verbale Grenzen gesetzt werden. Vielleicht kann Ihr Kind sich zur Unterstützung einen Freund mitnehmen. Bringt das nichts, braucht es vielleicht eine erwachsene Person, die vermittelnd eingreift.

Insgesamt lohnt sich auch die Überlegung, ob ein Selbstverteidigungstraining für Ihr Kind sinnvoll ist. Das stärkt sein Selbstbewusstsein und Auftreten und das kann ihm für sein weiteres Leben nur helfen.

Gemeinsam verreisen

Ob ein Ausflug in die Berge, ein Schüleraustausch nach Frankreich oder im Strandkorb an der Ostsee: Es gibt unzählige Möglichkeiten, den Urlaub zu verbringen. Und eine JIA muss Ihrem Kind dabei nicht im Wege stehen. Entscheidend für eine unbeschwerte Reise ist, dass Sie diese gemeinsam vorbereiten. Und ein paar Fragen vorweg klären (siehe unten). Sprechen Sie aber auch mit dem behandelnden Arzt Ihres Kindes über die Urlaubspläne. Er kennt Ihr Kind und seine Erkrankung sehr gut und kann es individuell beraten. Zum Beispiel auch für den Fall, wie es vorzugehen gilt, falls es im Urlaub zu einem Krankheitsschub kommt. So kann der Arzt etwa eine Medikamentenkombination und eine Dosierungsvorgabe für Ihr Kind festlegen, mit der ein Schub im Urlaub kurzfristig behandelt werden kann.

Wohin soll unsere Reise gehen?

In die Berge oder lieber ans Meer? Das trockene, warme Klima der Mittelmeerküste wird von vielen Kindern und Jugendlichen mit Rheuma als wohltuend beschrieben. Aber auch das Mittelgebirgsklima ist für Kinder und Jugendliche mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung gut geeignet. Geringe Temperaturunterschiede und gleichmäßige, niedrige Luftfeuchtigkeit können sich positiv auf ihr Allgemeinbefinden auswirken. Von Südtirol bis Tansania – die möglichen Reiseziele sind vielfältig. Wichtig: Informieren Sie sich über die medizinische Versorgung vor Ort, damit Ihr Kind im Falle eines Krankheitsschubs bestmöglich versorgt werden kann. Eine wichtige Rolle bei der Reiseplanung spielt auch der Krankheitsverlauf Ihres Kindes. Ist die JIA gerade aktiv, kann es besser sein, auf Fernreisen zu verzichten oder den Urlaub zu verschieben.

Medikamente – in den Koffer oder ins Handgepäck?

Auf Reisen mit JIA sollte Ihr Kind grundsätzlich alle Medikamente im Handgepäck aufbewahren. Denken Sie auch daran, ausreichend Reserven einzupacken. Eine Flugreise steht an? In der Regel ist bei Medikamenten in Tablettenform nichts Besonderes zu berücksichtigen. Ausnahme: Bei starken Schmerzmitteln, die zu der Gruppe der Opioide gehören, kann eine ärztliche Bescheinigung für die Einfuhr in einige Länder notwendig sein.

Wenn Ihr Kind Injektionshilfen bzw. Pens oder Spritzen dabei hat, ist bei Flugreisen eine besondere Planung notwendig. Die genauen Vorgaben, wie etwas transportiert werden darf, können je nach Fluggesellschaft variieren. Darum ist es wichtig dort rechtzeitig zu erfragen, was dabei zu beachten ist. Erkundigen Sie sich auch nach den aktuell geltenden Sicherheitsbestimmungen, was das Mitnehmen von Flüssigkeiten angeht. So können Sie als Familie Überraschungen an der Sicherheitskontrolle umgehen und verlieren nicht unnötig Zeit.

Kühlungspflichtige Medikamente, zum Beispiel Biologika, transportieren Sie oder Ihr Kind selbst am besten in einer Kühltasche im Handgepäck. Die geringen Temperaturen im Frachtraum können den Wirkstoff zerstören. Um Missverständnissen bei Zoll und Sicherheitskontrolle vorzubeugen, kann der Kinder- und Jugendrheumatologe ein Attest ausstellen – am besten in Deutsch und Englisch und wenn möglich auch in der Sprache des Urlaubslandes – welches bescheinigt, dass Ihr Kind die mitgeführten Medikamente und das Zubehör benötigt. Falls eine permanente Kühlung der Arzneimittel notwendig ist, sollte auch das im Attest vermerkt sein. Einige Hersteller von Medikamenten bieten entsprechende Vordrucke an.

Welche Impfungen sind für Ihr Kind ratsam?

Bei einer JIA kann es durch die Krankheit selbst oder auch durch die Einnahme bestimmter Medikamente zu einer erhöhten Anfälligkeit für Infektionen kommen. Impfungen können daher hilfreich sein. Wenn Ihr Kind Medikamente einnimmt, die sich auf sein Immunsystem auswirken, spielt die Art des Impfstoffes eine wesentliche Rolle. Auch das besprechen Sie und Ihr Kind am besten individuell mit seinem Arzt.

Gibt es etwas bei der Anreise selbst zu beachten?

Für Ihr Kind ist es mit seiner JIA ratsam, so stressfrei wie möglich zu reisen. Dafür kann auch die Wahl des Verkehrsmittels wichtig sein. Es gilt darauf zu achten, dass Ihr Kind genügend Bewegungsspielraum während der Fahrt oder dem Flug hat. Wenn es über längere Zeit an einen Sitzplatz gebunden ist, kann das sonst unangenehm für ihn oder sie werden. Geben Sie Ihrem Kind, wenn es allein unterwegs ist (zum Beispiel auf Klassenfahrten, siehe unten), auch einen Rollkoffer mit, dann kann es sein Gepäck gelenkschonend transportieren.

Lohnt sich eine Reiseversicherung?

Die Palette der angebotenen Reiseversicherungen ist groß und deckt fast alle Eventualitäten ab, die einen Urlaub verdüstern könnten. Jetzt müssen Sie individuell entscheiden, ob eine Reiseversicherung für den Familienurlaub bzw. Ihr Kind sinnvoll ist, und wenn ja, welche.

Achten Sie darauf, dass Sie für Ihr Kind Ansprüche geltend machen können, wenn der Versicherungsfall mit seiner JIA in Zusammenhang steht. Häufig ist das nämlich ausgeschlossen. Zudem ist es empfehlenswert, sich vor Versicherungsbeginn vom Kinder- und Jugendrheumatologen bescheinigen zu lassen, dass das gesundheitliche Befinden Ihres Kindes eine Reise zulässt und eine Verschlechterung im Reisezeitraum nicht zu erwarten ist.

In jedem Fall sollte für Ihr Kind im Urlaub ein Krankenversicherungsschutz bestehen. Erkundigen Sie sich im Rahmen der Reiseplanung, ob seine deutsche Krankenversicherung (gegebenenfalls ist Ihr Kind bei Ihnen mitversichert) auch im Reiseland und über den gesamten Reisezeitraum greift.

Aber auch, wenn die medizinische Grundversorgung im Urlaubsland durch die Krankenversicherung abgedeckt ist, kann eine Reisekrankenversicherung für zusätzliche Leistungen – zum Beispiel für einen medizinisch notwendigen Rücktransport ins Heimatland – sinnvoll sein.

Wenn Ihr Kind allein unterwegs ist …

Ihr Kind wird neben Familienurlauben sicher auch die ein oder andere Klassenreise oder Jugendfreizeitfahrt mitmachen. Neben den bereits oben genannten Tipps gilt es für Sie als Eltern dann auch, Rücksprache mit dem Klassenlehrer oder zuständigen Betreuer der Reise zu halten. Eventuell müssen Sie gemeinsam nach Wegen suchen, die Ausflüge und Fahrten so umzugestalten, dass auch Ihr rheumakrankes Kind an den meisten Programmpunkten teilnehmen kann. Idealerweise sollten vor der Reise auch die Mitschüler Ihres Kindes altersentsprechend aufgeklärt werden, damit sie verstehen können, warum Ihr Kind während der Fahrt vielleicht mal „eine Extrawurst“ bekommt. Das hilft, Missverständnissen vorzubeugen.

Der Betreuer muss zudem genauestens über die besondere Situation Ihres rheumakranken Kindes informiert werden. Sinnvoll ist es, ihm diese Informationen einmal im persönlichen Gespräch mitzuteilen und zusätzlich noch einmal schriftlich mit auf den Weg zu geben. Folgende Infos sind für ihn wichtig:

  • Erklären Sie ihm in einfachen Worten das genaue rheumatische Krankheitsbild Ihres Kindes und wie es sich bei ihm im Alltag zeigt.
  • Geben Sie genaue Anweisungen zur Verabreichung von Medikamenten und schreiben Sie auch mögliche Nebenwirkungen auf, die für die Zeit der Reise bedeutsam sein könnten.
  • Wichtig ist es auch, mögliche Einschränkungen bei sportlichen Aktivitäten, vor allem in Bezug auf geplante Programmpunkte (zum Beispiel lange Wanderungen) während der Klassenfahrt, zu besprechen. Vielleicht lässt sich ein Alternativ-Programm für Ihr Kind finden, falls es aufgrund seiner JIA zum Beispiel weite Strecken körperlich schlecht bewältigen kann.
  • Der Betreuer muss auch wissen, wie Ihr Kind bei plötzlich auftretenden Rheumaschmerzen reagiert, und wie er ihm dann zur Seite stehen kann.
  • Und natürlich braucht er alle Kontaktdaten von Ihnen als Eltern, um Sie bei Nachfragen und Unsicherheiten problemlos und schnell erreichen zu können. Sind diese Punkte geklärt, werden Sie viel beruhigter Ihr Kind für kurze Zeit in die Obhut anderer Menschen geben.
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