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Diagnose Morbus Crohn: Und nun? Hier findest Du Hilfe und Antworten

Morbus Crohn kann Unsicherheit und manchmal Scham auslösen. Einige Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn ziehen sich dann zurück, weil ihnen die Herausforderungen im Alltag zu groß erscheinen. Dabei muss niemand alles allein meistern. Hier findest Du Hilfe und Unterstützung.

Die Diagnose Morbus Crohn kann einem einen ganz schönen Schrecken einjagen. Möglicherweise fühlst Du auch Wut in Dir und findest alles ungerecht. Wichtig ist jetzt aber, Dich davon nicht unterkriegen zu lassen. Ja, es stimmt: Einiges wird sich nun verändern in Deinem Leben. Und eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung kann mit Schmerzen und Unsicherheiten verbunden sein.

Aber auch wenn der Alltag mit Morbus Crohn manchmal eine Herausforderung darstellt: Der erste Schritt, um mit der Situation besser klarzukommen, ist, die Erkrankung zu akzeptieren. Und sobald Du verstehst, dass jeder bis zu einem gewissen Grad die Symptome sogar selbst beeinflussen kann, wirst Du Dich auch besser fühlen und es anpacken. So gibt es für Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn viele Angebote, die dabei helfen können, die Erkrankung besser zu bewältigen. Wenn Du Tipps und Unterstützung suchst, kannst Du auf dieser Seite eine große Auswahl an Hilfsangeboten für Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn finden.

Der richtige Arzt

Es gibt zum Beispiel spezielle Ärzte, die extra für die Erkrankung Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen ausgebildet wurden. Über den Arztfinder kannst Du einen solchen Spezialisten in Deiner Umgebung finden.

Es ist wichtig, zu einem Spezialisten zu gehen. Er kann beraten, Tipps geben und die Therapie individuell auf Dich abstimmen. So erhöhen sich Deine Chancen, bestmögliche Ergebnisse zu erzielen: Etwa die aktive Entzündung zur Abheilung zu bringen, aber auch die Anzahl der Schübe zu reduzieren bzw. einen erneuten Schub hinauszuzögern.

Dadurch können auch Symptome wie Bauchschmerzen und Durchfall gelindert werden, wodurch sich Dein Wohlbefinden merklich verbessert.

Die Therapie einer Erkrankung kann sich im Laufe der Zeit ändern, weil sich, wenn Du älter wirst, auch die Anforderungen an die Behandlung verändern. Grund: Sobald Du ins Erwachsenenleben eintrittst, steht bei Dir auch ein Wechsel vom Kinder- und Jugendgastroenterologen zum Erwachsenengastroenterologen an. Das ist manchmal eine ziemliche Umstellung. Mediziner nennen diese Übergangsphase Transition. Und die sollte gut vorbereitet werden, damit Deine Therapie während des Arztwechsels nicht unnötig gestört oder sogar unterbrochen wird.

Selbsthilfegruppen: Helfen und Hilfe erhalten

Im Umgang mit Morbus Crohn kann es Dir zudem helfen, wenn Du Dich mit anderen Jugendlichen in einer Selbsthilfegruppe austauschst. Dort kannst Du erfahren, wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen und jede Menge Tipps zum Alltag mit Morbus Crohn erhalten.

Da Morbus Crohn nicht nur bei Dir selbst, sondern möglicherweise auch bei Eltern, Geschwistern und engen Freunden viele Fragen aufwirft und sie vielleicht unsicher sind, wie sie Dir begegnen sollen, richtet sich unser Angebot auch an sie. Schließlich müssen auch sie alle mit der neuen Situation klarkommen. Hier erfahren Angehörige, was Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen genau ist. Und wie sie selbst mit dieser Erkrankung umgehen können. Wenn Deine Angehörigen sich mit dem Thema vertraut gemacht haben, werden sie sich sicherer fühlen und können Dir dadurch noch hilfreicher zur Seite stehen und Dich unterstützen.

Weitere Infos und Tipps zum Thema Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen findest Du auch in unserer Sammlung. Hier haben wir relevante Links und Bücher sowie Servicematerialien zusammengestellt.

Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn brauchen einen Spezialisten

Wenn Du Dich zu Morbus Crohn informierst und Dich gut damit auskennst, kannst Du jede Menge für Deine Gesundheit tun. Dadurch kannst Du zum Erfolg Deiner Behandlung beitragen. Genauso wichtig ist es, den richtigen Arzt an Deiner Seite zu haben. Je früher ein Fachmann Dir die Diagnose Morbus Crohn bestätigt, desto schneller und zielgerichteter kann mit einer Therapie begonnen werden. Das ist nicht nur wichtig, um die Symptome wie häufige Toilettengänge und Schmerzen in den Griff zu bekommen. Es geht auch darum, spätere Operationen am Darm zu vermeiden und Dich vor bleibenden Schäden zu schützen.

Wenn Du an Morbus Crohn erkrankt bist, spielt die Entwicklung eine wesentliche Rolle. Der Weg vom Kind zum Erwachsenen ist mit vielen körperlichen Veränderungen verbunden. Bricht Morbus Crohn genau in dieser sensiblen Lebensphase aus, kann bei Dir einiges aus dem Gleichgewicht geraten. Bei manchen Kindern und Jugendlichen mit Morbus Crohn wird dann beispielsweise das Wachstum unterbrochen oder die Pubertät verzögert sich. Dafür gibt es mehrere Gründe. Ein entzündeter Darm verbraucht Energie, die ein junger Körper eigentlich für seine Entwicklung braucht. Zudem bekommt der Körper weniger Nährstoffe, weil der entzündete Darm sie nicht aufnehmen kann. Und da Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn häufig unter Appetitlosigkeit leiden, bekommt der Körper auch dadurch viel weniger Nährstoffe bzw. Energie, als er eigentlich benötigt.

Jetzt die gute Nachricht: Wenn Du Dich wirksam behandeln lässt und Du damit die Entzündung und die Beschwerden in den Griff bekommst, sorgst Du dafür, dass Deine Entwicklung weiterhin gut verläuft und nicht gestört wird. Zu diesem Zweck werden bei Kindern und Jugendlichen mit Morbus Crohn auch Gewicht und Größe regelmäßig durch den Arzt kontrolliert.

Da viele Dinge zu beachten sind, sollte Dein Arzt ein Spezialist für Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn sein. In der medizinischen Fachsprache heißt dieser Spezialist pädiatrischer Gastroenterologe. Er kann Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn gezielt beraten, weil er alle Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten kennt.
Auch Dir kann er bei Deiner Therapie begleitend zur Seite stehen. In seinem Wartezimmer wirst Du sehr wahrscheinlich andere Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn treffen, die ebenfalls bei ihm in Behandlung sind. Schon daran kannst Du erkennen, dass Du nicht allein mit der Erkrankung Morbus Crohn dastehst.

Spezialisten in Deiner Nähe

In der Regel wird Dich Dein Kinder- oder Hausarzt an einen Spezialisten überweisen. Wichtig ist, dass Du mit diesem neuen Arzt gut reden kannst und ihm vertraust. Falls Du mit dem empfohlenen Spezialisten nicht klarkommst, scheue Dich nicht davor, Dir einen neuen Fachmann zu suchen. Bei der Suche nach einer Alternative in Deiner Umgebung kann Dir ein Service einer medizinischen Fachgesellschaft helfen – etwa die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE). Sie bietet auf ihrer Internetseite www.gpge.de eine Übersicht von Kinder- und Jugendärzten für Magen-Darm-Erkrankungen und spezialisierten Kliniken in ganz Deutschland an. Auf der Homepage findest Du eine Landkarte von Deutschland, auf der Spezialisten und Kliniken markiert sind, die sich in Deiner Umgebung befinden.

Schritt für Schritt: Vom Kind zum Erwachsenen mit Morbus Crohn

Auf dem Weg vom Kind zum Erwachsenen verändert sich vieles: die Gefühle, der Körper, das Verhalten und manchmal auch der Umgang mit einer Erkrankung wie Morbus Crohn. Auch oder gerade Jugendliche mit Morbus Crohn müssen sich im Alltag zahlreichen Herausforderungen stellen. Vielleicht geht es Dir ja ähnlich: Da sind Deine Eltern, von denen Du Dich mehr und mehr lösen möchtest, die Berufswahl, die getroffen werden will, und womöglich auch die erste Beziehung. Und darüber hinaus musst Du Dich noch um Medikamente, Therapien und Arzttermine kümmern. Möglicherweise hast Du das Gefühl, dass Dir das alles zu viel wird. Und das ist auch verständlich. Bedenke aber immer auch eins: Nur wenn Du konsequent an Deiner Therapie dranbleibst, kannst Du die Symptome und möglichen Folgen von Morbus Crohn weiter gut in Schach halten.

Wann ist es Zeit, zum Erwachsenenmediziner zu wechseln?

Als Jugendlicher mit Morbus Crohn kommt zudem ein Arztwechsel auf Dich zu: Bisher wurdest Du von einem Kinder- und Jugendgastroenterologen behandelt. Nun kommst Du zu einem Gastroenterologen für Erwachsene, der ebenfalls auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert ist. Manchen Jugendlichen fällt dieser Wechsel gar nicht so leicht – weil der Kinder- und Jugendgastroenterologe vielleicht inzwischen zu einem engen Vertrauten geworden ist. Aber gerade deshalb kann man als Jugendlicher mit Morbus Crohn gut mit ihm über diesen Übergang – Mediziner nennen ihn Transition – sprechen. Er kennt Wege, wie der Wechsel Schritt für Schritt ablaufen kann.

Eine gute Vorbereitung ist dabei entscheidend, damit es keine Unterbrechungen in der Betreuung und Behandlung von Morbus Crohn gibt. Darum ist es wichtig, dass Dein neuer Arzt alles Wichtige über Dich erfährt und dass er genau über Deine bisherige Therapie informiert wird. Vielleicht benötigst Du dafür am Anfang mehrere Besuche, bis alles geklärt ist und Du Deinen neuen Gastroenterologen kennengelernt hast.

Keine Sorge, eine Transition muss nicht von heute auf morgen abgeschlossen sein. Wann der Wechsel konkret stattfindet, hängt von vielen Faktoren ab. Schließlich ist jeder Mensch anders und entwickelt und entfaltet sich auch unterschiedlich.

Gutes Timing ist auch hier alles

Dein Kinder- und Jugendgastroenterologe kann Dir aber dabei helfen, den für Dich geeigneten Zeitpunkt zu finden. Der liegt irgendwann zwischen dem 16. und 23. Lebensjahr und berücksichtigt auch Deine individuellen Bedürfnisse und Deine aktuelle Lebenssituation. Vorteilhaft ist es, wenn der Morbus Crohn in einer ruhigen Phase ist – das heißt, wenn Du gerade frei von einem Schub bist –, aber auch Dein Leben gerade in geordneten Bahnen verläuft. Mitten im Abi-Stress oder beim ersten Liebeskummer musst Du es nicht noch mit einem Arztwechsel zu tun bekommen. Das gilt auch für den Fall, dass bei Dir gerade ein Umzug in eine andere Stadt ansteht – etwa für Dein Studium oder Deine Ausbildung. Dann kann es viel besser passen, erst am neuen Wohnort einen Spezialisten für Erwachsene mit Morbus Crohn aufzusuchen.

Verantwortung zeigen – den eigenen Weg gehen

Schon vor dem Arztwechsel ist es wichtig, dass Du zunehmend mehr Verantwortung für Deine eigene Therapie übernimmst, natürlich immer abgestimmt mit Deinen Ärzten. Als Kind haben Dir wahrscheinlich Deine Eltern viel abgenommen. Wenn Du aber älter wirst, kannst Du Dich mehr und mehr selbst um die Behandlung Deiner Erkrankung kümmern.

Vielleicht gehst Du mal ohne Deine Eltern zum Termin beim Kinder- und Jugendgastroenterologen. Oder Du erinnerst Dich selbst an die Einnahme Deiner Medikamente, machst eigenständig Termine beim Arzt aus und kümmerst Dich regelmäßig um ein neues Rezept. Das heißt aber nicht, dass Du das alles über Nacht schaffen musst. Sowohl Dein Arzt als auch Deine Eltern können Dich in der Übergangsphase weiter unterstützen.

Tipps für Eltern: Machen Sie sich mit Morbus Crohn vertraut

Wenn bei Ihrem Kind Morbus Crohn festgestellt wird, ruft das oftmals Verunsicherung in der ganzen Familie hervor. Was bedeutet die Erkrankung für mein Kind? Warum hat es Morbus Crohn bekommen? Wie sieht die Behandlung aus? Welche Veränderungen in unserem Tagesablauf stehen uns bevor? Einige dieser Fragen haben wir bereits im Kapitel „Was ist Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen?“ beantwortet.

Grundsätzlich gilt: Je mehr Sie als Eltern über Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen wissen, desto besser können Sie auch Ihrem Kind die Sicherheit und Zuversicht vermitteln, die es jetzt so dringend braucht. Zunächst aber stehen Sie, genauso wie Ihr Kind, vor der Herausforderung, das Leben mit Morbus Crohn anzunehmen. Aus medizinischer Sicht steht bei Ihrem Kind jetzt die frühzeitige und individuelle Behandlung im Mittelpunkt. Jeder Mensch ist anders – und genauso verläuft Morbus Crohn individuell verschieden und wird in seinen Auswirkungen auch unterschiedlich erlebt.

Morbus Crohn ist eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED), die meist in Schüben auftritt. In Deutschland sind rund 300.000 Menschen davon betroffen. Ihre Familie ist also nicht allein mit dieser Diagnose. Bei bis zu einem Viertel der Menschen mit Morbus Crohn zeigt sich die Erkrankung bereits im Kinder- oder Jugendalter. Die Entzündung tritt meist beim Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm auf. Sie kann aber auch den gesamten Verdauungstrakt, vom Mund bis zum After, betreffen. Zudem kann sie bei Kindern und Jugendlichen das Wachstum stören und die Pubertät hinauszögern.

In den letzten Jahren ist Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen in den westlichen Industrieländern immer häufiger aufgetreten. Inzwischen ist fast jeder dritte Mensch mit Morbus Crohn bei der Diagnose jünger als 10 Jahre. In seltenen Fällen können aber auch Kleinkinder Morbus Crohn bekommen. Während es bei den Erwachsenen Männer und Frauen gleich häufig trifft, bekommen es bei den Jugendlichen unter 15 Jahren häufiger Jungen damit zu tun.

Typische Merkmale bei Morbus Crohn

Vielleicht haben auch Sie bemerkt, dass sich Ihr Kind in letzter Zeit irgendwie schlapper und müder gefühlt hat als sonst. Und auch, dass es immer häufiger Bauchschmerzen, Durchfall und Fieber hatte – und an Gewicht verlor. Anfangs traten die Beschwerden vielleicht nur ein paar Tage lang auf, später aber zogen sie sich über vier Wochen und länger hin.

Zunächst ist es dann wichtig, dass sich Ihr Kind von einem Hausarzt untersuchen lässt und ihm alle Symptome schildert. Falls dieser den Verdacht bestätigt, dass es sich bei Ihrem Kind um die Diagnose Morbus Crohn handeln könnte, wird er Ihr Kind an einen entsprechenden Spezialisten für den Darm, den sogenannten Kindergastroenterologen überweisen. Achten Sie dabei darauf, dass Ihr Kind sich bei dem Fachmann wohlfühlt und ihm vertraut. Immerhin wird es eine lange Zeit unter seiner Obhut stehen.

Da diese chronische Entzündung nicht von selbst verschwindet und der Darm Ihres Kindes dadurch seine Funktionen möglicherweise nicht mehr ausreichend erfüllen kann, ist es wichtig, möglichst schnell mit der Behandlung zu beginnen. Zum Glück gibt es heute gute Therapiemöglichkeiten für Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn. Eine Ernährungstherapie und die richtigen Medikamente können helfen, die Symptome zu lindern und den Verlauf der Erkrankung zu mildern.

Ein offener Umgang hilft der ganzen Familie

Sich mit dem Morbus Crohn Ihres Kindes vertraut zu machen, ist genauso wichtig wie ein offener Umgang mit der Erkrankung innerhalb Ihrer Familie. Klären Sie Ihr Kind – altersgerecht und gemeinsam mit dem Arzt – über die Erkrankung auf, sodass es versteht, was in seinem Körper geschieht, und in der Lage ist, andere darüber zu informieren.

Schenken Sie Ihrem Kind zudem immer ein offenes Ohr, wenn es mit Ihnen über sein Befinden sprechen möchte. Doch stecken Sie auch selbst nicht zurück, wenn es darum geht, Ihre eigenen Gefühle zu äußern. Wenn Ihr erkranktes Kind Geschwister hat, sollten Sie auch diese mit einbeziehen und ihnen erklären, was es mit Morbus Crohn auf sich hat. Grund: Wenn sich nur noch alles um das erkrankte Kind dreht, könnten sich Geschwister übersehen und ausgeschlossen fühlen. Wenn Sie die Geschwister aber schon früh mit einbinden, sie um Mithilfe bitten und ihnen klarmachen, dass sie genauso wichtig sind und geliebt werden wie das erkrankte Kind, können solche Spannungen verhindert werden. Zudem kann es helfen, wenn Sie sich hin und wieder nur Zeit für jedes einzelne Ihrer Kinder allein nehmen.

Aktive Aufklärung im Umfeld und in der Schule

Denken Sie auch daran, Freunde, Mitarbeiter im Kindergarten oder Lehrer über die Erkrankung Ihres Kindes zu informieren. Viele Menschen wissen nicht, was Morbus Crohn ist und dass auch Kinder und Jugendliche betroffen sein können. Das kann zu Vorurteilen und verletzenden Reaktionen führen. Schaffen Sie gemeinsam mit Ihrem Kind Verständnis dafür, warum es in manchen Situationen nicht mithalten kann oder bevorzugt behandelt wird. Andere über Morbus Crohn zu informieren kann helfen, dass diese die Situation besser verstehen und entsprechend reagieren. Natürlich sollten Sie als Eltern je nach Situation abwägen, was Sie wann und mit wem besprechen wollen.

Es kommt nicht selten vor, dass gerade andere Kinder und Jugendliche ihre Unwissenheit durch unpassende Kommentare zum Ausdruck bringen. Das kann in der Schule passieren, wenn es zu Fehlzeiten kommt, Ihr Kind bestimmtes Essen nicht verträgt oder mitten im Unterricht die Toilette aufsuchen muss. Überlegen Sie sich gemeinsam mit Ihrem Kind, wie es sich in solchen Situationen verhalten kann. Wenn es auf so eine Situation vorbereitet ist, fühlt es sich selbstsicherer und kann besser darauf reagieren.

Geben Sie dabei Ihrem Kind die folgenden drei wichtigsten Botschaften mit auf den Weg:

• Meine chronisch-entzündliche Darmerkrankung ist nicht ansteckend.
• Ich bin nicht schuld an meiner Erkrankung.
• Mit der richtigen Medizin kann ich ein (fast) normales Leben führen.

Überbehütung vermeiden – Freiräume lassen

Lassen Sie sich nicht entmutigen, auch wenn Sie und Ihr Kind aufgrund seiner Erkrankung hin und wieder im Alltag beeinträchtigt werden. Es ist klar, dass Sie sich Sorgen um Ihr Kind machen, aber versuchen Sie nicht, es ständig zu schützen und ihm alles abzunehmen. Das könnte bei Ihrem Kind Frust und Trotz auslösen. Auf dem Weg zum Erwachsenwerden ist es besser, wenn Ihr Kind Schritt für Schritt den selbstständigen Umgang mit seiner Erkrankung lernt – ohne dabei auf Ausgelassenheit und Freude verzichten zu müssen. Versuchen Sie darum, Ihrem Kind gegenüber eine optimistische Haltung einzunehmen und ihm Freiräume zu schenken.

Stärken Sie Ihr Kind, indem Sie ihm Verantwortung übertragen

Jede neue, ungewohnte Situation bietet auch die Chance, daran zu wachsen. Ihr Kind etwa lernt durch seine Erkrankung, viel mehr Verantwortung für sich selbst zu übernehmen – erst recht, wenn Sie es aktiv bei seiner Behandlung miteinbeziehen. Überlegen Sie etwa gemeinsam, wann im Laufe des Tages der passende Zeitpunkt für die Einnahme seiner Medikamente ist. Lassen Sie Ihr Kind Termine beim Arzt selbst vereinbaren. So lernt es, sich selbst zu organisieren, und gewinnt an Selbstvertrauen.

Vergessen Sie Ihre eigenen Bedürfnisse nicht

Kinder reagieren sensibel auf die Stimmung ihrer Eltern. Wenn Ihr Kind spürt, dass es Ihnen gut geht, nimmt ihm das die Verantwortung, sich um Sie zu sorgen. Seine Erkrankung gehört nun zu Ihrer Familie, aber sie soll nicht zum Mittelpunkt werden. Sorgen Sie dafür, dass Sie auch weiterhin Dinge tun, die Ihnen guttun und Sie stärken.

Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern

Auch andere Eltern sind in einer ähnlichen Situation wie Sie. Vielleicht hilft es Ihnen, mit anderen Betroffenen zu sprechen: Viele Selbsthilfeorganisationen bieten neben informativen Internetseiten auch regelmäßig Treffen für Eltern an, die Sie besuchen können. Unter der Rubrik Links & Broschüren finden Sie interessante Adressen.