Leben mit CED

Aktiver Umgang mit CED

Eine CED bei Kindern und Jugendlichen kann eine Herausforderung für die Betroffenen selbst und auch für die Eltern bedeuten. Trotzdem steht einer erfüllten Kindheit und positiven Zukunft des Kindes nichts im Weg. Eine wichtige Grundlage dafür ist eine wirksame Therapie. Darüber hinaus kann ein aktiver und offener Umgang mit der Erkrankung eine positive Krankheitsbewältigung fördern.

Offen miteinander sprechen

• Der Umgang mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bedeutet auch Unbekanntes und kann Unsicherheiten auslösen. Es kann Kindern helfen, wenn sie einbezogen werden. Altersgerecht kann erklärt werden, was es mit der Erkrankung auf sich hat oder warum etwa eine bestimmte Behandlung oder Untersuchung notwendig ist. Offen miteinander zu sprechen und Gedanken und Gefühlen Ausdruck zu verleihen kann eine aktive Auseinandersetzung mit der Erkrankung erleichtern.

Gesunde Geschwister einbinden

• Den gesunden Geschwistern sollte ebenfalls erklärt werden, was die CED bedeutet. Womöglich fühlen sie sich auf ihre Weise mitverantwortlich. Sie einzubinden kann dem Gefühl der Ausgrenzung vorbeugen, wenn das erkrankte Kind in den Mittelpunkt rückt. Sowohl Rückzug als auch das Einfordern von Aufmerksamkeit kann Ausdruck dafür sein, beachtet werden zu wollen.

Aufklärung im persönlichen Umfeld

• Viele Menschen wissen nicht, was Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist. Das kann zu Vorurteilen oder unbedachten Reaktionen führen. Aufklärung und Informationen können helfen, die Situation besser zu verstehen und entsprechend zu reagieren. Das kann die Familie und Freunde genauso wie Erzieher im Kindergarten oder Lehrer und Mitschüler in der Schule betreffen. Empfehlenswert ist es, immer abhängig von der persönlichen Situation zu entscheiden, wann und wem gegenüber Offenheit angebracht ist.

Video: Mein Kind hat Colitis ulcerosa

Als Melanies Sohn zwei Jahre alt ist, wird bei ihm Colitis ulcerosa festgestellt. Wie es ihr und ihrer Familie gelungen ist, nach und nach zu lernen, gut mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung ihres Kindes umzugehen, erzählt sie im Video.

CED und Schule

Eine CED bei Kindern und Jugendlichen kann dazu führen, dass der Schulalltag beeinträchtigt wird. Womöglich kommt es zu Fehlzeiten, beim Schulessen wird nicht alles vertragen oder es muss mitten im Unterricht das WC aufgesucht werden. Mitschüler reagieren womöglich mit blöden Bemerkungen und zeigen damit ihre Unwissenheit und Unsicherheit.

Daher ist es wichtig, vorzubeugen und gemeinsam mit den Lehrern zu besprechen, welche Unterstützung im Schulalltag sinnvoll ist und wie die Mitschüler aufgeklärt werden können, wenn es besondere Regelungen gibt.

CED bei Kindern: Chancengleichheit fördern

In den Schulgesetzen der Bundesländer ist darüber hinaus ein Nachteilsausgleich für Kinder mit chronischen Erkrankungen vorgesehen. Ein Nachteilsausgleich soll die Chancengleichheit fördern. Gemeinsam mit der Schulleitung kann beraten werden, ob ein Nachteilsausgleich gewährt wird und wie dieser individuell gestaltet sein kann – etwa durch besondere Pausenregelungen.

Umgang mit Schmerzen

CED bei Kindern und Jugendlichen gehen oft mit Schmerzen einher. Nicht immer gelingt es, die Ursachen der Schmerzen direkt zu behandeln und diese damit schnell einzudämmen.

Jeder erlebt Schmerzen anders und geht unterschiedlich damit um. Lenken Schmerzen jedoch die ganze Aufmerksamkeit auf sich, kann ein bewusster Umgang mit den Beschwerden ein wenig Abhilfe schaffen:

• Ablenkung, freudige, lustige Erlebnisse verschaffen Luft, und die Wahrnehmung des Schmerzes rückt in den Hintergrund. Was sich als Ablenkung eignet, ist unterschiedlich: vielleicht Musik, der Lieblingsfilm oder ein spannendes Buch.
• Anhaltende Schmerzen können negative Gefühle wie Wut oder Angst auslösen. Auch diese Emotionen sollten zugelassen werden. Nur so kann es gelingen, den Umgang damit zu lernen.
• Das Erlernen und Anwenden einer gezielten Entspannungstechnik, zum Beispiel autogenes Training, kann in akuten Schmerzphasen für Erleichterung sorgen.
• Der behandelnde Arzt kann zudem beraten, was gezielt gegen die Schmerzen unternommen werden kann und ob eine begleitende Schmerztherapie sinnvoll ist.

Erwachsen werden – Transition

Endlich erwachsen werden: Die Pubertät ist eine Zeit der starken Veränderung, des Loslassens und Ausprobierens. Das betrifft auch den Umgang mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Manchmal gehören auch Verdrängung und Unzufriedenheit zu den Reaktionen in dieser Phase. Durch die CED anders zu sein als die Freunde und Mitschüler kann eine schwierige Erfahrung sein.

Selbst Verantwortung zu übernehmen, zum Beispiel bei der Behandlung oder beim Einhalten von Terminen, ist ein wesentlicher Schritt auf dem Weg in die Selbstständigkeit. Auch eine umfangreiche Aufklärung über die CED selbst sowie die Behandlung ist wichtig. Hilfreich kann es sein, sich auf die eigenen Stärken und Talente zu konzentrieren statt auf Hürden, die durch die CED entstehen können.

Transition: Beim Arzt für Erwachsene

Das Erwachsenwerden mit CED ist von Veränderungen und Wandel geprägt. Dazu zählt auch der Wechsel vom Kinder- und Jugendgastroenterologen zum Gastroenterologen für Erwachsene, der auf CED spezialisiert ist. Dieser Übergang wird Transition genannt. Dem Arztwechsel sollte besondere Beachtung geschenkt werden, damit die Behandlung reibungslos weitergeführt und ein Vertrauensverhältnis zum neuen Arzt aufgebaut werden kann.
Den Arztwechsel gezielt vorbereiten:

• Idealerweise sollten in die Transition alle eingebunden sein: der Jugendliche, die Eltern, der Kinder- und Jugendgastroenterologe sowie der Gastroenterologe für Erwachsene.
• In der Regel erfolgt der Übergang zwischen dem 16. und 23. Lebensjahr.
• Es sollte ein individuell passender Zeitpunkt gefunden werden, der die persönlichen Bedürfnisse und die Lebenssituation berücksichtigt. Am besten, wenn sowohl das Leben als auch die Erkrankung in einer ruhigen Phase sind.
• Der behandelnde Kinder- und Jugendgastroenterologe kann dazu beraten, welche Möglichkeiten es gibt, den Übergang zu unterstützen.

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