Hilfsangebote

Die Diagnose Schuppenflechte bringt Dein Leben ziemlich durcheinander. Wer hilft, das Leben mit der Erkrankung zu meistern? Hier findest Du eine Auswahl an Hilfsangeboten.

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Wer hilft mir, ein normales Leben mit Schuppenflechte zu führen?

Die Diagnose Schuppenflechte ist zunächst ein Schreck und wirft viele Fragen auf. Dabei lautet eine der wichtigsten Fragen: Wer klärt mich über diese Hauterkrankung auf und wie kann ich damit ein ganz normales Leben führen?

Unter den folgenden Punkten haben wir für Dich Informationen zur Arztwahl, zu Selbsthilfegruppen und auch Tipps für Deine Bezugspersonen zusammengestellt. Doch eines vorweg: Es gibt wirksame Therapien bei Schuppenflechte, die Dein Leben weitestgehend beschwerdefrei machen. Der Weg dorthin ist jedoch mit etwas Geduld und Anpassungen im Alltag verbunden.

Wo finde ich einen Arzt, der auf Schuppenflechte spezialisiert ist?

Schuppenflechte verursacht rote Flecken auf der Haut und Juckreiz – beides kann ziemlich unangenehm sein. Die Schübe kommen und gehen zwar auch wieder, aber die Erkrankung bleibt. Umso wichtiger ist es, die Schuppenflechte früh und richtig zu diagnostizieren. Das ist der entscheidende Faktor für eine wirksame Behandlung. Für diese sorgt ein Hautarzt, der sich auf die Schuppenflechte spezialisiert hat. Wenn der Arzt die chronisch-entzündliche Hauterkrankung festgestellt hat, bedeutet das auch, dass er nun mit Dir zusammen herausfinden kann, was dagegen hilft. Es gibt nämlich verschiedene Formen von Schuppenflechte bei Kindern und Jugendlichen, bei der auch andere Bereiche als die Haut betroffen sind. In Deutschland gibt es sehr viele auf Psoriasis spezialisierte Hautärzte. Wir möchten Dir bei der richtigen Arztauswahl helfen.

Du bist nicht allein – was berichten andere Jugendliche mit Schuppenflechte?

Wir empfehlen Dir, Dich auch mit anderen Jugendlichen mit der chronischen Hauterkrankung auszutauschen. Wie gehen diese mit der Diagnose um? Welche Tipps können sie geben, wenn ihr Umfeld mal komisch reagiert hat? Bei einem Erfahrungsaustausch mit Gleichaltrigen kann man sich gegenseitig beraten und Wissen teilen. Meistens tut das gut.

Die Schuppenflechte verunsichert vielleicht nicht nur Dich, sondern auch Deine Eltern oder andere Bezugspersonen in Deinem Umfeld. Sie machen sich Sorgen und wollen Dir helfen. Und sie können nur schwer akzeptieren, wenn sie „nichts“ tun können. Deswegen brauchen auch sie den Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern und Tipps, wie sie Dich unterstützen können. So findet ihr gemeinsam heraus, wie ihr am besten mit der Schuppenflechte umgeht.

Alle wichtigen Links und Broschüren haben wir unter Links & Broschüren zusammengestellt. Dort hast Du die wichtigsten Informationen auf einen Blick.

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Arztsuche für Kinder und Jugendliche mit Schuppenflechte

Bei Schuppenflechte ist es wichtig, sie frühzeitig und konsequent zu behandeln, damit man möglichst wenige Einschränkungen im Alltag hat. Der Hautarzt ist hierfür der richtige Ansprechpartner. Er kennt sich mit der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung am besten aus. Es gibt viele Hautärzte, die sich sogar auf die Erkennung und Behandlung der Schuppenflechte spezialisiert haben. Auf der Webseite der regionalen Psoriasisnetze erhältst Du einen Überblick, wo sich ein Hautarzt oder eine Klinik mit Schuppenflechte-Schwerpunkt in der Nähe Deines Wohnorts befinden.

Kläre auch Deinen Kinder- oder Hausarzt über die Schuppenflechte auf

Eine individuell passende Behandlung kann Kindern und Jugendlichen mit Schuppenflechte ein weitestgehend normales Leben ermöglichen. Die Art der Behandlung ist davon abhängig, wie sich die Erkrankung äußert und wie der Körper die Medikamente verträgt.

Es ist auch sinnvoll, Deinen Kinder- bzw. Hausarzt über die Schuppenflechte zu informieren. Wenn er Dir einmal ein Medikament verschreiben muss, weiß er, dass er dabei Deine Psoriasis berücksichtigen muss. Außerdem kann er darauf achten, ob andere Erkrankungen möglicherweise mit der Schuppenflechte in Zusammenhang stehen.

Mach Dich schlau und werde Dein eigener Experte!

Wenn Du den richtigen Hautarzt gefunden hast, bei dem Du Dich wohlfühlst, hast Du die Chance, Deine Schuppenflechte besser zu verstehen. Stelle Deinem Arzt alle Fragen, die Dich im Zusammenhang mit der Erkrankung beschäftigen: Was macht die Schuppenflechte mit meinem Körper? Welche Untersuchungen werden durchgeführt? Was bewirkt eine Salbe oder ein Medikament? Je mehr Du weißt, desto besser hast Du die Schuppenflechte im Griff und nicht anders herum. Wenn Du das Gefühl hast, dass Dein Arzt nicht ausreichend auf Deine Fragen antwortet oder Du Dich bei ihm nicht gut aufgehoben fühlst, kannst Du darüber nachdenken, einen anderen Arzt zu suchen. Es ist wichtig, dass Du Deinem Arzt vertrauen und mit ihm über alle Probleme reden kannst.

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Selbsthilfe – Du bist nicht allein mit der Schuppenflechte!

Brauche ich Hilfe, weil ich Schuppenflechte habe? Das ist Deine persönliche Entscheidung – aber es ist klar, dass eine chronische Erkrankung, die immer wieder in Schüben auftritt, eine Herausforderung ist. Daher kann Dir möglicherweise der Kontakt zu anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe helfen. Der Erfahrungsaustausch und eine aktive Auseinandersetzung helfen, Dinge zu verstehen und zu akzeptieren, und meistens wird dabei deutlich: Du bist nicht allein und kannst auch helfen! In Deutschland leben etwa 1,6 Millionen Menschen mit Schuppenflechte. Etwa ein Drittel von ihnen hat die Erkrankung bereits seit der Kindheit. Manche Menschen vermuten, dass in Selbsthilfegruppen nur über Probleme gesprochen wird. Solche Gespräche gehören dazu, aber auch darüber hinaus können diese Gruppen eine große Bereicherung sein: Man gibt sich gegenseitig Ratschläge, unternimmt Ausflüge und schließt Freundschaften.

Schuppenflechte kann nicht geheilt werden, da es eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung ist. Sie verläuft in Schüben und ist sozusagen mal stärker ausgeprägt oder kaum vorhanden. Aber sie kann gut behandelt werden und die richtige Auswahl der Medikamente hilft Dir dabei, dass Du Deinen Alltag mit Schule, Sport und Freizeit normal führen kannst.

Was berichten andere Jugendliche über ihre Schuppenflechte?

Deine Mithilfe ist gefragt, indem Du selbst daran denkst, die Salbe aufzutragen oder die Medikamente zu nehmen. Das klingt vielleicht aufwendig, aber es lohnt sich. Auch andere Jugendliche mit Schuppenflechte stehen vor dieser sowie vor anderen Herausforderungen. Vielleicht fragst Du Dich, wie sie ihr Leben führen: Was empfinden sie als schwierig? Was hilft ihnen im Alltag mit der Schuppenflechte? Ein Austausch mit anderen Jugendlichen mit Schuppenflechte kann diese und viele andere Fragen beantworten. Er hilft, dass Du selbstbewusst mit der Schuppenflechte umgehst und Du auch als Ratgeber für andere wichtig wirst.

 

Hier sind ausgewählte Selbsthilfe-Angebote für Kinder und Jugendliche mit Schuppenflechte:

Der DPB wurde 1973 in Hamburg gegründet und ist der einzige bundesweit aktive gemeinnützige Verein von Menschen, die an der Schuppenflechte (Psoriasis) erkrankt sind. Dem Verein gehören mehrere Tausend Mitglieder an, die sich in zahlreichen regionalen Selbsthilfegruppen gegenseitig Halt und Unterstützung geben.

Der DPB setzt sich in allen Bereichen der Gesellschaft für die Anliegen und Interessen von Patientinnen und Patienten mit Psoriasis ein. Als Sprachrohr für alle an Schuppenflechte erkrankten Menschen in Deutschland wird der DPB sowohl von den politischen Gremien als auch von den maßgeblichen Verbänden der Dermatologie – der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und dem Berufsverband Deutscher Dermatologen (BVDD) – nicht nur anerkannt, sondern auch gehört. Der DPB stellt zu vielen unterschiedlichen Themen, die mit Psoriasis zusammenhängen, aktuelle und unabhängige Informationen bereit. Einige dieser Informationen können auch von Nicht-Mitgliedern als kostenlose Erstinformation angefordert werden. Mitglieder im DPB können zu allen Fragen rund um ihre Erkrankung die medizinische Beratung durch den Wissenschaftlichen Beirat sowie die Rechtsberatung kostenlos in Anspruch nehmen.

Die genauen Kontaktdaten findest du hier:

Deutscher Psoriasis Bund e.V.
Seewartenstraße 10
20459 Hamburg
Tel.: 040 / 22 33 99 0
Fax: 040 / 22 33 99 22
www.psoriasis-bund.de
info@psoriasis-bund.de

Die Webseite pso-kids.de gehört zum Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB).

Die Webseite gehört auch zum DPB. Hier können sich Jugendliche über die Erkrankung sowie das Angebot wie das jährliche Jugendcamp informieren.

Die Webseite bietet Onlineselbsthilfe sowie gezielte Informationen zum Thema Kinder und Jugendliche mit Psoriasis. Dahinter steht die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (PSOAG). Die PSOAG ist ein Dachverband unabhängiger, gemeinnütziger Selbsthilfegruppen für Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland, unter dem sich zehn Selbsthilfegruppen aus dem ganzen Bundesgebiet zusammengeschlossen haben.

Die genauen Kontaktdaten findest du hier:

Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V.
Schmitzweg 64
13437 Berlin
Tel.: 030 / 61 28 30 90
Fax: 030 / 61 28 30 91
www.psoriasis-selbsthilfe.org
info@psoriasis-selbsthilfe.org

Die Webseite gehört auch zur PSOAG und dient als Informationsportal für Eltern, Kinder und Jugendliche.

Die überregional aktive Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V. setzt sich für Betroffene mit chronischen und akuten, auch durch den Beruf ausgelösten Hauterkrankungen sowie mit verschiedenen Formen von Hautkrebs ein. Ziel des Vereins ist es, Erkrankten und ihren Angehörigen persönlich und vertraulich Beratung und Orientierung zu bieten.

Die genauen Kontaktdaten findest Du hier:

Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V.
Neustraße 27 a
42799 Leichlingen
Tel.: 02175 / 16 72 31
shg-haut@t-online.de

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Tipps für die Familie: Lernen Sie die Schuppenflechte von all ihren Seiten kennen!

Wenn bei einem Kind Schuppenflechte, oder als Fachbegriff Psoriasis, festgestellt wird, ruft die Erkrankung oftmals Verunsicherung bei allen Familienmitgliedern hervor. Was bedeutet die Erkrankung für das Kind? Warum hat es Schuppenflechte bekommen? Wie wird es behandelt? Wie gehen wir damit um? Einige dieser Fragen haben wir bereits in den anderen Kapiteln „Was ist Schuppenflechte bei Kindern und Jugendlichen?“ oder „Wie wird Schuppenflechte bei Kindern und Jugendlichen behandelt?“ beantwortet. Prinzipiell gilt: Je besser Sie über Schuppenflechte bei Kindern und Jugendlichen informiert sind, desto mehr können Sie Ihrer Verunsicherung entgegenwirken. Sie stehen genauso wie das Kind vor der Herausforderung, die Schuppenflechte anzunehmen.

Aus medizinischer Sicht steht die frühzeitige und individuelle Behandlung im Vordergrund. Jeder Mensch ist anders, jede Psoriasis verläuft unterschiedlich und somit werden auch die Auswirkungen nicht gleich erlebt. Sie wird als chronisch-entzündliche Hauterkrankung beschrieben, die in Schüben verläuft. Die typischen Merkmale zeigen sich auf der Haut, allerdings kann auch der gesamte Körper betroffen sein. Aus diesem Grund ist es wichtig, gemeinsam mit dem Kind auf Signale des Körpers zu achten.

Typische Merkmale der Schuppenflechte

Die häufigste Form der Schuppenflechte wird auch Plaque-Psoriasis oder Psoriasis vulgaris genannt. Sie weist folgende typische Hautveränderungen auf:

  • Scharf begrenzte, gerötete, erhabene Hautareale
  • Diese Hautareale sind mit silbrig-weißen Schuppen bedeckt und etwas dicker
  • Oftmals mit Juckreiz verbunden

Typisch betroffene Hautstellen sind die Außenseiten von Ellenbogen und Knien, die Kopfhaut, das Gesicht und Körperfalten wie Achseln oder Gesäßfalte.
Andere Formen der Schuppenflechte, die bei Kindern und Jugendlichen vorkommen können, sind:

  • Psoriasis-Arthritis: Hier treten neben den Hautveränderungen auch Gelenkschmerzen auf. Das entzündete Gelenk ist geschwollen und schmerzt. Betroffen sind davon meistens kleine Gelenke an Händen und Füßen sowie das Knie.
  • Windel-Psoriasis: Kommt bei Säuglingen vor und zeigt sich im Bereich der bedeckten Windel. Die Hautveränderungen sind asymmetrisch angeordnet, scharf begrenzt und gerötet.
  • Psoriasis guttata (tropfenförmige Schuppenflechte): Oft durch eine bakterielle Infektion bedingte Schuppenflechte, bei der stecknadelkopf- bis centstückgroße Herde am Rumpf sowie an Armen und Beinen in Rumpfnähe auftreten.
  • Nagel-Psoriasis: Veränderungen an den Nägeln wie kleine punktförmige Vertiefungen, Verfärbungen des Nagels oder das Ablösen der Nagelplatte vom Nagelbett.
  • Psoriasis pustulosa (pustelförmige Schuppenflechte): sehr selten bei Kindern und Jugendlichen. Es bilden sich gerötete Hautbereiche, auf denen Eiterbläschen entstehen.

„Das ist Schuppenflechte und die ist nicht ansteckend“ – offener Umgang kann helfen

Neben der Aneignung des medizinischen Wissens ist der richtige Umgang mit Schuppenflechte im Alltag des Kindes von großer Bedeutung. Klären Sie das Kind gemeinsam mit dem Arzt über die Erkrankung auf, sodass es versteht, was im Körper geschieht, und in der Lage ist, andere darüber zu informieren. Halten Sie dabei an den für das Kind wichtigsten Botschaften fest:

1. Mit der richtigen Therapie kann man ein ganz normales Leben führen.
2. Schuppenflechte ist nicht ansteckend.

Ein offener und aktiver Umgang mit der Schuppenflechte im sozialen Umfeld wie Familie, Schule oder Sport hilft, einen positiven Weg mit der Erkrankung zu finden.

Sorgen sind erlaubt, aber zu viele davon können Frust und Trotz bei Ihrem Kind auslösen

Als erwachsenes Familienmitglied macht man sich ja häufig Sorgen, und bei einer bisher unbekannten Erkrankung werden diese größer. Sie dürfen sich sorgen, aber versuchen Sie, dieses Gefühl in Form von behutsamen Gesprächen und viel Verständnis für das Kind in bedachte Fürsorge umzuwandeln. Kinder erleben die Situation positiver, wenn sie miteinbezogen werden und ihnen erklärt wird, warum eine regelmäßige Untersuchung oder eine dauerhafte Behandlung notwendig sind. Versuchen Sie, dem Kind gegenüber eine optimistische Haltung zu zeigen und ihm Freiräume zu lassen.

Geben Sie Ihrem Kind die Möglichkeit, selbst Verantwortung zu übernehmen

Jede neue, ungewohnte Situation bietet auch die Chance, daran zu wachsen. Sehen Sie die positiven Auswirkungen der Schuppenflechte. Das Kind lernt, Verantwortung für sich zu übernehmen, indem Sie es aktiv bei der Behandlung miteinbeziehen. Überlegen Sie gemeinsam, wann der passende Zeitpunkt am Tag zum Auftragen der Salbe oder zur Einnahme der Medikamente ist. Lassen Sie das Kind Termine beim Arzt selbst vereinbaren. So hat es das Gefühl, dass der Termin in die eigene Wochenplanung passt, und das Kind lernt so zudem, sich selbst zu organisieren. Auf diese Weise stärken Sie auch das Selbstvertrauen des Kindes.

Denken Sie auch an sich und Ihre Grenzen

Kinder reagieren sensibel auf das Wohlsein der Eltern, Geschwister oder Großeltern. Es hat sich gezeigt, dass Kindern und Jugendlichen der Umgang mit einer Erkrankung erleichtert wird, wenn auch die anderen Familienmitglieder ihre Gefühle preisgeben. Wenn Ihr Kind spürt, dass es Ihnen gut geht, nimmt ihm das die Verantwortung, sich um Sie zu sorgen. Die Schuppenflechte gehört nun zu Ihrer Familie, aber soll nicht zum Mittelpunkt werden. Sorgen Sie dafür, dass Sie Dinge tun, die Ihnen guttun und Sie stärken.

Erfahrungsaustausch mit anderen Familien

Auch andere Familien sind in einer ähnlichen Situation wie Sie. Die Selbsthilfe bietet Tipps und Erfahrungsaustausch für Alltagssituationen oder schulische Angelegenheiten. Unter der Rubrik Links & Broschüren finden Sie weitere interessante Adressen.

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Links & Broschüren zur Schuppenflechte bei Kindern und Jugendlichen

Unten stehend findest Du eine Sammlung interessanter Informationen zum Thema Schuppenflechte bei Kindern und Jugendlichen. Die dort aufgeführten Linktipps, Servicebroschüren von AbbVie Care, Magazine und Buchempfehlungen enthalten nützliche Tipps, die den Alltag mit Schuppenflechte leichter machen können. Dazu werden wichtige Bereiche wie Familie, Freizeit, Reisen, Sport oder Ernährung behandelt.

Folgende Links könnten interessant sein:

Mit etwa 6.000 Mitgliedern ist der DPB die größte nationale Patientenorganisation im Bereich Hauterkrankungen. Die überwiegend von Mitgliedern finanzierte Organisation setzt sich bundesweit für die Belange von Menschen mit Schuppenflechte ein und stellt Informationen wie Broschüren, die Mitgliederzeitschrift „PSO Magazin“ oder ein umfassendes Internetportal zur Verfügung. Die 35 Regionalgruppen bieten Unterstützung und Beratung vor Ort. Hier werden Treffen für den Erfahrungsaustausch, aber auch andere Aktivitäten organisiert.
Die genauen Kontaktdaten findest Du hier:

Deutscher Psoriasis Bund e.V.
Seewartenstraße 10
20459 Hamburg

Tel.: 040 / 22 33 99 0
Fax: 040 / 22 33 99 22

www.psoriasis-bund.de
info@psoriasis-bund.de

Die Internetplattformen www.pso-jugend.de und www.pso-kids.de gehören zum Deutschen Psoriasis Bund e.V. Hier können sich Jugendliche über Schuppenflechte sowie Angebote wie das jährliche Jugendcamp informieren.

Die PSOAG ist ein Dachverband unabhängiger, gemeinnütziger Selbsthilfegruppen für Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland, unter dem sich zehn Selbsthilfegruppen aus dem ganzen Bundesgebiet zusammengeschlossen haben.
Die genauen Kontaktdaten findest Du hier:

Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V.
Schmitzweg 64
13437 Berlin

Tel.: 030 / 61 28 30 90
Fax: 030 / 61 28 30 91

www.psoriasis-selbsthilfe.org
info@psoriasis-selbsthilfe.org

Die Webseite www.psoriasis-kids.de gehört zur Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. und bietet Kindern und Jugendlichen umfangreiche Informationen zum Thema Schuppenflechte. Das Angebot richtet sich auch an Erwachsene, die mehr über Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen erfahren möchten.

Das Psoriasis-Netz ist ein abwechslungsreiches und umfassendes Internetportal der unabhängigen PSOAG mit einer Vielzahl von Informationen zu der chronischen Hauterkrankung und deren unterschiedlichen Formen. Zudem findest Du gezielte Informationen zum Thema Kinder und Jugendliche mit Psoriasis sowie Onlineselbsthilfe unter www.psoriasis-netz.de.

Die regionalen Psoriasisnetze in Deutschland (PsoNet) sind ein Zusammenschluss von Hautärzten in Praxen und Kliniken, die auf die Behandlung von Psoriasis spezialisiert sind. Sie setzen sich für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Schuppenflechte ein. Auf der Webseite www.psonet.de findest Du ein Verzeichnis aller teilnehmenden Ärzte.

Infomaterialien zum Download

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