Nur Mut

Lass dich von Acne inversa nicht unterkriegen

Acne inversa kann im Leben sehr einschneidend sein und dich psychisch, körperlich und sozial belasten. Verzweiflung, Enttäuschung und Wut – von negativen Gefühlen über den eigenen Körper, die Reaktionen des Umfelds oder den Behandlungserfolg berichten viele Betroffene.

Diese Webseite möchte dir bei deinem Weg mit der Erkrankung zur Seite stehen und dich ermutigen, offen damit umzugehen. Hier findest du Berichte anderer Menschen mit Acne inversa, Informationen zu Veranstaltungen in deiner Nähe und wie wichtig es ist, frühzeitig einen Spezialisten aufzusuchen.

Dein Hautarzt kann dir bei der Wahl der geeigneten Therapie helfen. Sei mutig und trau dich, mit ihm darüber zu sprechen und lerne, mit Acne inversa bestmöglich zu leben.

Acne inversa Patienten berichten

„Nehmt Euer Leben in die Hand“ – Acne inversa Patienten berichten, wie die Erkrankung sie geprägt hat und warum sie den Entschluss gefasst haben, nicht aufzugeben.

Maren

Als Kind war die Acne inversa für mich sehr schlimm, ich fühlte mich allein
Ich bin Maren, 1979 geboren und gelernte Altenpflegerin. Acne inversa habe ich, seit ich 11 Jahre alt bin. Die Diagnose erhielt ich aber erst viel später. Als Kind war die Acne inversa für mich sehr schlimm. Ich war schon in der Grundschule sehr moppelig, wurde viel gehänselt und fühlte mich nicht verstanden. Ich hatte Bewegungseinschränkungen – wollte mich gern bewegen, konnte aber nicht. Mit der Erkrankung fühlte ich mich sehr allein. Nur mit meinen Eltern konnte ich darüber reden, sie waren mir eine große Stütze.

Alles habe ich ausprobiert: vom Heilpraktiker bis zur Ernährung – ohne Erfolg
Später bin ich von einem Hautarzt zum nächsten gerannt, ohne dass mir geholfen wurde. Alles
Mögliche habe ich ausprobiert: Ich war beim Heilpraktiker, habe mit der Ernährung experimentiert – kein Zucker, kein Weizenmehl. Alles ohne Erfolg. 1995 wurde es dann ganz besonders schlimm. Ich konnte meine Arme nicht mehr bewegen und habe nur noch geweint. Der Hautarzt, an den ich mich gewendet habe, hat mich in die nächste Universitätsklinik überwiesen. Dort wurde dann endlich Festgestellt, dass ich Acne inversa habe. Es folgten vier Wochen Klinik mit Bädern und Feuchtverbänden, um die Entzündung zu bessern. Andere Therapieversuche scheiterten. Dann wurde ich großflächig unter den Armen operiert.

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Ich habe mich in die Arbeit geflüchtet, um die Acne inversa habe ich mich nicht gekümmert
Anschließend habe ich mich erst einmal gar nicht mehr um die Erkrankung gekümmert. Meine
Strategie war damals Verdrängung. Nachdem ich die Ausbildung zur Altenpflegerin angefangen
hatte, wurde es irgendwann aber wieder schlimmer. Zum Arzt wollte ich nicht. Ich habe mich in die Arbeit geflüchtet, darin bin ich voll aufgegangen. 2012 wurde ich dann nochmals großflächig unter den Achseln saniert.

Im Internetforum tat es gut, über andere Erfahrungen zu lesen und sich darin wiederzufinden
Irgendwann habe ich im Internet ein Forum zu Acne inversa entdeckt. Dort bin ich das erste Mal auf Menschen gestoßen, die die gleiche Erkrankung haben. Ich bin sehr herzlich aufgenommen worden. Das war ein gutes Gefühl und der Anfang dafür, dass sich mein Umgang mit Acne inversa gewandelt hat. Es tat gut, über andere Erfahrungen zu lesen und sich darin wiederzufinden. Vorwürfe wegen Übergewicht oder angeblicher mangelnder Hygiene, das alles gab es dort nicht. Ich habe mich dann entschlossen, bei der Arbeit von meiner Erkrankung zu erzählen. Von außen wirkte das sicherlich, als wenn es mir leichtfiel. Innerlich habe ich ganz schön mit mir gekämpft. Die Reaktionen waren jedoch durchweg positiv. Meine damalige Chefin und auch meine Kollegen hatten Verständnis und interessierten sich dafür, was ich habe und wie es mir geht.

Als das Internetforum geschlossen wurde, habe ich selbst eine Facebook-Gruppe gegründet. Ich habe ein paar Leute aus dem Forum mit ins Boot geholt. Inzwischen hat die Gruppe mehr als 2.000 Mitglieder. Nun bin ich auch bei Mullewupp – Akne inversa Selbsthilfe e. V. aktiv. Ziel des Vereins ist es, die breite Öffentlichkeit zu erreichen und Acne inversa zum Thema zu machen. Unseren Vereinsmitgliedern geben wir praktische Hilfestellung, etwa indem wir bei sozialrechtlichen Fragen unterstützen. Langfristig möchten wir uns aber auch mit Ärzten, Kliniken, Pflegekräften und Krankenkassen vernetzen, damit die medizinische Versorgung von Menschen mit Acne inversa verbessert wird.

Die Psychotherapie hat mir im Umgang mit Acne inversa geholfen
Die Selbsthilfe ist für mich eine große Stütze im Leben mit Acne inversa. Sehr geholfen hat mir aber auch eine Psychotherapie. Das war 2013 und ich hatte gerade eine Trennung hinter mir. Ich bin in einLoch gefallen, war stark depressiv und wusste nicht mehr weiter. Ich habe mich an meine Neurologin gewendet und sie riet mir zu einer Therapie in einer Klinik. Es war sehr schwierig, einen Therapieplatz zu bekommen. Aber ich bin hartnäckig geblieben. Nach dem Klinikaufenthalt habe ich bei einer niedergelassenen Psychotherapeutin die Therapie weitergeführt. Auch das hat mich wieder etliche Telefonate und viel Energie gekostet, bis ich meine Therapeutin gefunden habe. Aber es lohnt sich immer, dranzubleiben, wenn es um die Acne inversa geht – das ist meine Devise.

Mein Freund hatte von Anfang an keine Probleme mit der Acne inversa
In der Partnerschaft war Offenheit immer wichtig. Ich habe für mich herausgefunden, dass es gut ist, gleich beim Kennenlernen über die Acne inversa zu sprechen. Wenn jemand kein Verständnis dafür hat, ist es auch nicht die richtige Person für mich. Ich bin mit meinem Freund jetzt seit vier Jahren zusammen. Er hatte von Anfang an keine Probleme mit der Erkrankung oder auch mit meinen Narben. Er weiß, das gehört zu mir, und das ist für ihn in Ordnung. Und mit der Zweisamkeit? Am wichtigsten ist es, miteinander zu sprechen. Wenn ich einmal einen Abszess habe, sage ich ihm das. Manchmal bin ich selbst erstaunt, wie locker er damit umgehen kann.

Ich habe mir ein Netzwerk aufgebaut, in dem ich mich aufgehoben und verstanden fühle
Im Moment sehe ich, dass sich im Hinblick auf die Acne inversa einiges tut. Es gibt neue
Therapiemöglichkeiten. Immer mehr Selbsthilfegruppen werden gegründet. Das macht mir sehr viel Mut. Ich kann nur an alle mit der Erkrankung appellieren, selbst aktiv zu werden, sich ein Netzwerk aufzubauen und sich einen Hautarzt zu suchen, der sich mit Acne inversa auskennt.

Peggy

Irgendwann habe ich aufgegeben, bin zu Hause geblieben und gar nicht mehr zum Arzt gegangen
Mein Name ist Peggy und ich bin 43 Jahre alt. Acne inversa habe ich seit der Pubertät. Damals bekam ich die ersten Beulen. Richtig los ging es dann 2001 nach meiner zweiten Schwangerschaft. Es folgte eine lange Odyssee. Bei Ärzten traf ich auf Verständnislosigkeit und musste mir mangelnde Hygiene vorwerfen lassen. Das geht weg, wenn ich mich besser wasche, hat etwa meine damalige Hausärztin zu mir gesagt. Irgendwann habe ich resigniert und bin gar nicht mehr zum Arzt gegangen. In dieser Zeit habe ich versucht, die Erkrankung zu verdrängen. Die Probleme damit habe ich in mich hineingefressen. Ich habe mich für die Erkrankung geschämt und im Bekanntenkreis immer mehr zurückgezogen. Wenn mein Mann ausgegangen ist, bin ich lieber zu Hause geblieben.

In der Reha wurde ich erstmals von einem Hautarzt betreut, der sich mit der Behandlung von Acne inversa auskannte
Wegen eines Bandscheibenvorfalls vor zwei Jahren bin ich zu einer neuen Hausärztin gegangen. Sie kennt sich mit Acne inversa aus und konnte darum die Erkrankung bei mir diagnostizieren. Das war ein guter erster Schritt. Aber damit war noch nicht alles ausgestanden. Ich sollte in die Reha und es war fast unmöglich, eine Klinik zu finden, die mich mit Acne inversa genommen hat bzw. die darauf eingestellt war. Ich bin dann in Bad Bentheim gelandet und wurde dort zum ersten Mal von einem Hautarzt betreut, der sich gut mit Acne inversa auskannte. Er hat mir dann auch eine spezialisierte Klinik empfohlen, an die ich mich nach der Reha wenden konnte. Dort bin ich heute in Behandlung und fühle mich sehr gut aufgehoben. Den auf Acne inversa spezialisierten Hautarzt zu finden ist wirklich ganz entscheidend. Es ist wichtig, bei der Suche nicht aufzugeben.

Es braucht seine Zeit zu lernen, offen mit der Acne inversa umzugehen
Bevor ich die Diagnose bekam, hatte ich mich immer mehr zurückgezogen. Ein wenig ist das immer noch so. Mein Mann steht und stand immer hinter mir. Trotzdem ist Nähe für mich nicht immer einfach. Es ist über so viele Jahre in mir verankert, dass ich mich für die Acne inversa schäme. Es braucht seine Zeit, um das zu ändern. Die Diagnose war der erste Schritt. Letztes Jahr habe ich erstmals mit meinen Eltern über die Krankheit gesprochen. Davor wussten es nur mein Mann und meine Kinder. Meine Mutter war sehr geschockt, als ich ihr die betroffenen Stellen gezeigt habe. Vorher konnte sie nicht verstehen, was es bedeutet, wenn ich über Schmerzen spreche. So lerne ich Schritt für Schritt, offener mit der Acne inversa umzugehen.

Der Kontakt mit anderen Betroffenen war für mich eine Befreiung
Mein erster Kontakt mit anderen Betroffenen war über eine Facebook-Gruppe. Das war eine Befreiung. Ich fühlte mich so lange mit Acne inversa allein gelassen und auf einmal waren da ganz viele Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. Ich habe auch meinen Mann mit in die Gruppe geholt, schließlich bin ich mit dem Problem nicht allein, er ist ja auch betroffen. Dann bin ich auf Mullewupp – Akne inversa Selbsthilfe e. V. gestoßen. Ich bin zu einem Treffen gefahren, die weite Anreise habe ich in Kauf genommen. Aber der Kontakt und Austausch hat mir unglaublich gutgetan.

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Meiner Tochter soll es mit der Acne inversa nicht so ergehen wie mir
Ich habe mich dann entschlossen, meine eigene Selbsthilfegruppe hier vor Ort in Finsterwalde zu gründen. Ausschlaggebend für mich, weiterzumachen und zu kämpfen, war, dass bei meiner Tochter auch Acne inversa ausgebrochen ist. Ich habe es also vererbt. Für mich stand sofort fest: Sie soll nicht mit so einem schweren Verlauf enden wie ich. Sie ist jetzt fast 20 und vor etwa einem Jahr ging es bei ihr los. Ich habe sofort mit meinem Hautarzt darüber gesprochen und er wollte sie auch gleich sehen. Er hatte sogar beim ersten Termin nach meinen Kindern gefragt und darauf hingewiesen, dass es einen erblichen Aspekt gibt. Ich gebe mir aber nicht die Schuld daran, dass meine Tochter Acne inversa hat. Es ist eine Veranlagung, die da ist, und nun ist sie ausgebrochen. Jetzt kommt es einfach darauf an, das Beste daraus zu machen. Die Selbsthilfegruppe ist ein Teil davon.

Bei meinem Vorhaben, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, bekam ich viel Unterstützung
Von der Wundschwester, die mich betreut, wusste ich, dass es noch mehr Menschen mit Acne inversa in der Nähe gibt. Ich habe mit ihr über meine Pläne gesprochen und auch mit den Ansprechpartnern im Sanitätshaus, über das sie arbeitet. Alle waren unglaublich hilfsbereit und haben mich unterstützt. Das Sanitätshaus stellt unserer Selbsthilfegruppe die Räumlichkeiten für die Treffen zur Verfügung und hat auch für Werbung gesorgt. So sind wir bereits sechs Leute in der Gruppe – nach so kurzer Zeit ein großer Erfolg. Beim Aufbau einer Selbsthilfegruppe ist es wichtig, sich Unterstützung zu suchen. Für mich war es sehr gut, nicht alles allein machen zu müssen, und ich war überrascht, wie viele Menschen mir bei meinem Vorhaben zur Seite gestanden haben.

Ich kann jetzt offen sagen, wenn es mir nicht gut geht – früher musste ich mir Ausreden ausdenken
Meine Tochter sagte neulich zu mir, dass ich mich zu viel mit der Acne inversa beschäftige. Ich sehe das genau andersrum: Ich möchte die Erkrankung perfekt verstehen, gegen die ich kämpfe. Es gelingt mir immer besser, lockerer damit umzugehen. Seit ich über Acne inversa reden kann, geht es mir besser, denn ich muss mich nicht mehr verstecken. Ich kann jetzt sagen, mir geht’s nicht gut, ich bleibe zu Hause, weil ich einen Schub habe. Vorher musste ich mir irgendwelche Ausreden ausdenken. Das allein ist schon eine riesengroße Befreiung. Trotzdem ist es manchmal noch aufwühlend für mich, so offen zu sein. Über viele Jahre habe ich mich geschämt und zurückgezogen. Es dauert seine Zeit, das zu ändern. Diese Zeit nehme ich mir.

Allen mit Acne inversa möchte ich mit auf den Weg geben, die Krankheit kennenzulernen, um besser mit ihr umgehen zu können. Vieles auszuprobieren und herauszufinden, wodurch es einem besser geht. Einen spezialisierten Hautarzt zu finden. Sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen und vor allem, nicht aufzugeben.

Elke

Die Behandlung beim Acne-inversa-Spezialisten hat mir eine neue Perspektive gegeben
Mein Name ist Elke und ich lebe seit meiner Jugend mit Acne inversa. Ich bin verheiratet und habe drei Kinder im Alter zwischen 17 und 22 Jahren. In der Pubertät bekam ich die ersten Beschwerden, es sind immer wieder Abszesse aufgetreten. Damals hatte ich jedoch noch keinen Namen für die Erkrankung. Kurz nach der Schwangerschaft hatte ich dann einen besonders schweren Schub. Bis zur Diagnose hat es aber noch lange gedauert.

Aus meinem Umfeld habe ich irgendwann den Tipp bekommen, mich mit meinen Beschwerden an die Derma-Ambulanz im Klinikum zu wenden. Dort wurde die Diagnose Acne inversa gestellt. Damit wurde mir endlich klar, womit ich es eigentlich zu tun habe. Ich wusste nun, dass ich eine schwere chronische Erkrankung habe, die mich mein Leben lang begleiten wird. Ich erfuhr, dass sie schubweise verläuft, es also immer wieder Zeiten gibt, die ruhiger sind. Mit der Diagnose und der Tatsache, dass ich bei einem Spezialisten für Acne inversa in Behandlung war, wurde der Umgang mit der Erkrankung einfacher. Ich wusste, an wen ich mich wenden kann und wo ich Hilfe bekomme. Das hat mir eine neue Perspektive gegeben.

Hilfe zur Selbsthilfe: Mir war es wichtig, Acne inversa bekannter zu machen
Vor der Diagnose habe ich nur mit meinem engsten familiären Umfeld über die Beschwerden gesprochen. Das hat sich grundlegend geändert, als ich in fachärztlicher Behandlung war. Es hat sich ergeben, dass ich – auch mit ärztlicher Unterstützung – Gleichgesinnte gefunden habe, die sich mehr engagieren wollten. Wir haben eine Selbsthilfegruppe gegründet. Unser Ziel war und ist es, andere aufzuklären und Hilfestellung zu geben. Mit der Selbsthilfe ist bei mir auch die Entscheidung gefallen, die Krankheit öffentlich zu machen. Es war ein großer Schritt für mich, es bei der Arbeit zu erzählen. Aber es ist sehr positiv aufgenommen worden. Die Arbeit in der Selbsthilfe hat sich gut entwickelt und es ist inzwischen ein tolles Netzwerk entstanden. Wir setzen uns dafür ein, dass Menschen mit Acne inversa Akzeptanz erfahren. Egal, ob im beruflichen Umfeld oder gegenüber Behörden und Kostenträgern, wenn es zum Beispiel um einen Rentenantrag geht. Informationen sind wichtig, denn ich bin davon überzeugt, dass es Angst nimmt, wenn man versteht, womit man es zu tun hat.

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Große Akzeptanz erfahre ich von meinem Ehemann und meinen Kindern
Im Umgang mit Acne inversa gibt es noch etwas, das mir Kraft gibt. Große Unterstützung und vor allem Akzeptanz erfahre ich von meiner Familie, insbesondere von meinem Mann. Mein Mann war immer mit eingebunden und hat mir zum Beispiel bei den Verbandswechseln geholfen. So konnte ich nach den Operationen möglichst bald wieder arbeiten und in den Alltag zurückkehren. Für meinen Mann war es am Anfang nicht einfach, meine Hilflosigkeit mitzuerleben. Er hat sich auch viele Gedanken darüber gemacht, wie es weitergeht. Die Acne inversa betrifft ja auch die Partnerschaft und die Familie. Wir haben es geschafft, ganz offen damit umzugehen. Meine Erfahrung ist, dass Offenheit wichtig ist. Auch meine Kinder gehen ganz offen mit der Acne inversa um. Wir haben ihnen von Anfang an genau erklärt, was Acne inversa bedeutet. Für sie ist es Normalität, dass die Krankheit dazugehört. Es war mir aber auch immer wichtig, den Kindern die Angst vor der Acne inversa zu nehmen und auch die Scheu davor, nachzufragen.

Ich habe es geschafft, trotz Acne inversa immer im Berufsleben zu bleiben
Für mich war immer ein wichtiges Ziel, dass ich meiner Arbeit trotz der Erkrankung nachgehen kann. Ich arbeite in einem Sekretariat im Krankenhaus und war immer in Vollzeit berufstätig. Nun bin ich kurz vorm Ruhestand. Wenn ich nach einer Operation wieder zur Arbeit kam, wusste jeder, was mit mir los war, und es war viel Verständnis da. Manchmal haben mir kleine Anpassungen geholfen, wieder bei der Arbeit einzusteigen. So habe ich nach einer Operation an der Leiste zum Beispiel meinen Tagesablauf anders strukturiert. Ich bin häufiger aufgestanden und mehr gelaufen, da langes Sitzen nicht gut möglich war.

Der offene Umgang mit Acne inversa ist für mich der Schlüssel zur Akzeptanz
Wenn ich zurückblicke, war der Moment der Diagnose auf dem Weg mit der Acne inversa entscheidend. Das war der Zeitpunkt, an dem ich endlich wusste, womit ich es zu tun habe. Zusammen mit der Tatsache, beim Spezialisten für Acne inversa in Behandlung zu sein, war das die Grundlage für einen selbstbestimmten Umgang. Die Acne inversa ist da, dem muss ich mich stellen, aber sie wird nicht die Oberhand über mein Leben gewinnen. Das erfordert oft eine große Stärke. Offen mit der Erkrankung umzugehen ist dabei wie ein Befreiungsschlag. Jeder muss seinen eigenen Weg mit der Acne inversa finden. Ich für mich kann nur darauf achten, authentisch zu sein. Nichts zu beschönigen oder wegzulassen, aber anderen immer Mut zu machen. Ich mache mir immer wieder klar: Egal wie groß die Wunde ist, sie wächst auch wieder zu.

Gerd

Nach der Diagnose wurde mir klar, dass ich Acne inversa mein Leben lang nicht mehr loswerde
Mein Name ist Gerd, ich bin 58 Jahre alt. Mitte der 1980er-Jahre hatte ich den ersten Abszess. Etwa 10 Jahre später bildeten sich dann vermehrt Abszesse unter den Armen sowie im Leisten- und Genitalbereich, die nicht wieder weggingen. Erst über 30 Jahre später im Jahr 2012 habe ich in einer Klinik erfahren, dass ich Acne inversa habe. Endlich hatte ich einen Namen für meine Beschwerden und ich habe mich sofort im Internet auf die Suche nach Informationen gemacht. Nach der Diagnose hatte ich zunächst die Hoffnung, dass jetzt, wo bekannt war, welche Erkrankung es ist, diese einfach behandelt werden kann. Als ich mich dann näher damit beschäftigt habe, wurde mir klar, dass ich Acne inversa mein Leben lang nicht mehr loswerde.

Ich habe endlich eine Hautärztin gefunden, die sich mit Acne inversa auskennt
Dann habe ich mich auf Hautarztsuche gemacht. Das war nicht so einfach. Ich habe auch viele verletzende Aussagen von Ärzten gehört, zum Beispiel: „Das ist ja eklig, gehen Sie woanders hin“, „Hören Sie auf zu rauchen, dann geht das von alleine weg“ oder auch „Waschen Sie sich öfter“. Ich habe die Suche und auch die Hoffnung aber nicht aufgegeben. Inzwischen habe ich eine Hautärztin gefunden, die sich mit Acne inversa auskennt und bei der ich wirklich gut betreut werde. Sie ruft zurück, wenn Laborergebnisse da sind, hört zu und nimmt sich Zeit. Mit ihr konnte ich ausführlich über die Acne inversa reden. Gefunden habe ich meine Hautärztin durch einen Tipp aus der Facebook-Gruppe.

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Am Anfang hat mich die Acne inversa in ein echtes Chaos gestürzt
2016 habe ich einen für mich entscheidenden Schritt in Bezug auf die Acne inversa getan: Ich bin mit der Erkrankung in die Öffentlichkeit gegangen und habe eine Selbsthilfegruppe gegründet. Bis dahin war es jedoch ein langer, schwerer Weg. Ich habe erst nach und nach gelernt, mit der Erkrankung offen umzugehen. Am Anfang hat mich die Acne inversa in ein echtes Chaos gestürzt. Das Schlimmste war, ich habe mich vor mir selbst geschämt. Bei der Arbeit war ich ständig müde und konnte mich nicht konzentrieren. Von meiner Frau habe ich mich zurückgezogen. Darüber sprechen konnten wir damals nicht und es kam zur Trennung. Durch den ganzen Trennungsstress wurde die Acne inversa noch einmal schlimmer. Ich habe dann auch noch meinen Job verloren. Von 2012 bis 2014 hatte ich meinen absoluten Tiefpunkt. Ich suchte nach psychologischer Unterstützung, doch es war unmöglich, einen Termin zu bekommen. Meine Rettung zu dieser Zeit war mein Hund Paul. Er hat mir immer Halt gegeben.

Mit Acne inversa in die Öffentlichkeit zu gehen war der beste Schritt, den ich je getan habe
Selbsthilfegruppen für Acne inversa gab es in Norddeutschland nicht, so die Auskunft der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen hier vor Ort. Mir wurde jedoch der Vorschlag gemacht, selbst eine zu gründen. Ich bekam die Gelegenheit, mein Vorhaben in der örtlichen Tageszeitung vorzustellen. Das war ein echtes Wechselbad der Gefühle: Sollte ich das wirklich wagen? Einerseits wollte ich, andererseits hatte ich Angst davor, meine Acne inversa öffentlich zu machen. Dann erschien der Artikel. Alle meine Befürchtungen wurden widerlegt. Was ich erfuhr, war Verständnis und Hilfsbereitschaft. An die Öffentlichkeit zu gehen war der beste Schritt, den ich je getan habe. Für mich hat sich dadurch viel zum Positiven gewendet.
Was mit einer Facebook-Gruppe angefangen hat, ist heute Mullewupp – Akne inversa Selbsthilfe e. V., ein eingetragener Verein. Unser Ziel ist es, Menschen mit Acne inversa weiterzuhelfen, Austausch zu bieten und eine Stimme in der Öffentlichkeit zu geben. Wir verstehen uns aber auch als Netzwerk mit Kontakten zu Ärzten, Kliniken und anderen Ansprechpartnern im Gesundheitssystem. Darüber hinaus unterstützten wir, wenn jemand in seiner Region eine neue Selbsthilfegruppe gründen möchte.

Um mich für eine Therapie entscheiden zu können, muss ich dem Arzt vertrauen
Im Moment mache ich mir gerade viele Gedanken dazu, wie es mit meiner Acne-inversa-Therapie weitergeht. Ich habe eine starke Fistelbildung und es muss etwas passieren. Mir ist zu einer Operation geraten worden. Bislang hatte ich zu viele Bedenken, um einem chirurgischen Eingriff zuzustimmen. Nun war ich in einer Klinik zum Vorgespräch und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich merke, wie wichtig es für mich ist, dass ich Vertrauen zu meinem Arzt habe, um mich auf eine Therapie einlassen zu können. Das betrifft ebenfalls die Behandlung mit Medikamenten. Ich habe mit meiner Hautärztin auch über eine Biologika-Therapie gesprochen. Ich bin sehr froh, dass sie über alle Therapien Bescheid weiß, damit wir dann die passende für mich auswählen können. Für mich ist es wichtig, nicht nur die Behandlungsentscheidung gemeinsam mit meiner Ärztin zu fällen, sondern auch während der Therapie ganz eng betreut zu werden. Diese Sicherheit brauche ich.

Ich kann mit den Einschränkungen durch die Acne inversa mittlerweile sehr gut leben
Die wichtigste Botschaft an Menschen mit Acne inversa ist: Schämt euch nicht! Scham hat bei mir zu den meisten Problemen geführt, insbesondere weil ich mich von Menschen, die mir hätten helfen können, zurückgezogen habe. Mittlerweile kann mit den Einschränkungen durch die Erkrankung viel besser umgehen. Die Arbeit und der Austausch in unserem Verein Mullewupp helfen mir dabei und sind sehr wichtig. Je mehr Menschen mit Acne inversa, aber auch Ärzte über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten Bescheid wissen, desto besser und schneller kann allen, die mit Acne inversa leben, geholfen werden.

Daniel

„Als feststand, dass mein Freund Acne inversa hat, war mir sofort klar, wir stehen das gemeinsam durch.“

Ich habe mich gefragt, ob ich etwas falsch gemacht habe

Mein Name ist Daniel und ich habe seit 2006 mit Acne inversa zu tun. Allerdings bin ich nicht selbst betroffen, sondern mein Partner Björn. Damals wussten wir jedoch noch nicht, was die Beschwerden hervorruft. Als Björn die ersten Abszesse bekam, hat er sich zunächst zurückgezogen und nicht darüber gesprochen. Ich habe mich gefragt, ob ich etwas falsch gemacht habe oder ob in unserer Beziehung etwas nicht stimmt. Das ging eine ganze Zeit so. Es gab auch Diskussionen und Streitereien. Irgendwann ist er dann damit herausgerückt, dass Abszesse, die stark schmerzen, die Ursache für seine plötzliche Distanz zu mir waren.

Offenheit war der Schlüssel dafür, gemeinsam mit der Situation umgehen zu können

In dem Moment, als Björn angefangen hat, offen mit mir über das Problem zu reden, konnte ich auch damit umgehen. Ich habe erkannt, dass das nichts mit mir und unserer Beziehung zu tun hat. Er hatte sich aus Scham von mir distanziert und ich konnte das gar nicht nachvollziehen. Es war wichtig für mich, dass er mir sagt, wie es ihm geht oder dass er wegen der Schmerzen gar nicht mehr laufen kann.

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Die Diagnose hat geholfen, die Acne inversa nicht unsere Beziehung bestimmen zu lassen

Die Abszesse kamen und gingen. Aber wir waren ratlos und haben uns viele Gedanken darüber gemacht, was die Ursache sein kann. In der Klinik erwähnte ein Arzt irgendwann, dass es sich um Acne inversa handeln könnte. Als die Diagnose endlich ausgesprochen war, konnten wir anfangen, gemeinsam die nächsten Schritte zu gehen. Es war klar, wir lassen einander nicht allein, wir stehen das zusammen durch. Ich würde sogar sagen, das hat unsere Beziehung gestärkt. Wir haben uns über Acne inversa informiert. So haben wir dann auch verstanden, was alles an der Erkrankung dranhängt und was im Körper passiert. Beim nächsten Abszess wussten wir dann beide, was auf uns zukommt. So konnten wir uns auch in der Beziehung besser darauf einstellen.

Es war und ist mir wichtig, meinen Partner zu unterstützen

Zu Arztterminen begleite ich Björn, auch das hilft beim Umgang mit der Acne inversa. So bin ich mit eingebunden und wir können uns im Nachgang dazu austauschen. Es wird dann klarer, ob wir beide alles richtig verstanden haben. Schließlich merken wir uns gemeinsam mehr aus dem Arztgespräch. Sich zum Arzt begleiten zu lassen, ist übrigens das Recht eines jeden Patienten.

Ich kann Björn auch ganz praktisch unterstützen und ihm zum Beispiel beim Verbinden der Wunde helfen. Damit kann sicher nicht jeder umgehen. Ich denke, dass es daher wichtig ist, mit seinen Angehörigen zu sprechen, ob und wann jemand unterstützen kann und möchte. Beides ist in Ordnung. Es ist wichtig zu klären, wo Grenzen eines jeden einzelnen liegen. Zu sagen, dass es zu viel wird, muss häufig auch erst gelernt werden. Mir hat es Sicherheit im Umgang mit der Situation gegeben, zu wissen, woran ich bin.

Durch die Acne inversa ist oft Flexibilität im Alltag gefragt

Durch die Acne inversa hat sich in unserem Alltag viel geändert. Pläne, zum Beispiel ein Ausflug am Wochenende, müssen kurzfristig abgeblasen werden, wenn sich innerhalb von Stunden ein neuer Abszess gebildet hat. Auch Freunden oder der Familie muss eventuell kurzfristig abgesagt werden. Das stößt nicht immer bei allen auf Verständnis: „Wollen die nicht kommen? Haben die keine Lust?“ Das muss immer wieder erklärt werden.

Auch die Aufgabenverteilung in unserer Beziehung, wie zum Beispiel Kochen oder Gassi gehen, gerät durcheinander, wenn Björn sich vor Schmerzen kaum bewegen kann. So erledige ich das erst einmal alleine. Für Björn ist es nicht einfach, das eigene Handicap einzugestehen und Hilfe anzunehmen. Hierüber mussten wir uns erst einmal klar werden.

Ein gemeinsamer Umgang mit der Erkrankung macht vieles leichter

Unsere Einstellung ist, dass es nicht „Björns Krankheit“ ist, sondern wir beide mit der Acne inversa leben müssen. Ich bin eingebunden und übernehme auch einen Teil der Verantwortung. Ich unterstütze ihn wo ich kann und er lässt mich mit meinen Sorgen nicht allein. Wir stehen alles gemeinsam durch. Wir gehen gemeinsam mit der Acne inversa um, das macht es viel leichter!

Björn

„Als ich endlich die Diagnose Acne inversa erhielt, war das wie eine Befreiung für mich.“

Ich lebte mit ständigen Schmerzen und war oft sehr verzweifelt
Ich heiße Björn und habe seit 2006 immer wieder Abszesse. Die Diagnose Acne inversa habe ich jedoch erst 2015 bekommen. In meinem Leben drehte sich lange Zeit alles nur um die Erkrankung. Sie hat meinen Berufsalltag schwer belastet und ich habe ständig mit Schmerzen gelebt. Oft war ich verzweifelt und wusste nicht mehr weiter.

Ich bin Altenpfleger und habe meinen Beruf immer mit Leidenschaft ausgeübt. Bei der Arbeit wusste niemand etwas von der Erkrankung, weil es mir peinlich war, darüber zu reden. Ich hatte Selbstzweifel und habe mir auch die Frage gestellt, ob ich selbst schuld daran bin. Wenn es um Unternehmungen ging, habe ich mir Ausreden einfallen lassen. So musste ich nicht sagen, warum ich eigentlich zu Hause bleibe. Meinen Beruf konnte ich irgendwann nicht mehr ausüben. Einen Bürojob habe ich wegen häufiger Krankmeldungen verloren, sodass die Arbeitslosigkeit folgte. Acne inversa war also auch finanziell ein Fiasko für mich.

Mit der Diagnose hat die Krankheit endlich einen Namen bekomme
Der große Wendepunkt, mit der Acne inversa offener umzugehen, war für mich der Zeitpunkt, als ich die Diagnose erhielt. Ein Arzt fragte mich bei einer Abszessspaltung im Krankenhaus, ob ich schon einmal über Acne inversa nachgedacht hätte. Ich habe daraufhin natürlich sofort im Internet danach gesucht und mich total wiedergefunden. Als ich endlich wusste, woran ich bin, konnte ich ganz anders damit umgehen. Es war klar, dass ich keine „Schuld“ an der Erkrankung habe und dass es auch nicht einzig und allein am Rauchen oder an ein paar Pfunden zu viel liegt. Das war der Moment, an dem ich über meine Erkrankung gesprochen habe. Es war für mich wie eine Befreiung, als die Krankheit endlich einen Namen bekommen hat.

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Ich fühle mich bei meiner Hautärztin gut aufgehoben, das ist sehr wichtig
Ich war bei mehreren Hautärzten, bis mir eine Ärztin die Diagnose bestätigt hat. Bei ihr bin ich immer noch in Behandlung. Ich fühlte mich dort sofort gut aufgehoben. Sie war die Erste, die mir wirklich zugehört und sich Zeit für mich genommen hat. Die Erfahrung, beim Hautarzt gut betreut zu werden, war sehr wichtig für mich und hilft mir bis heute beim Umgang mit der Erkrankung. Inzwischen gehe ich ganz offen auf Leute zu. Mit Freunden kann ich manchmal auch einfach mal einen Witz über die Acne inversa machen. Ich finde, Humor ist wichtig, um mit der Krankheit klarzukommen.

Mein Partner ist meine größte Unterstützung
Ich bin mit meinem Partner seit 1990 zusammen. Die Acne inversa war zunächst eine große Belastung für uns beide. Mir war das zu Beginn alles sehr unangenehm. Als es dann häufiger zu Abszessen kam, haben wir offen darüber gesprochen. Wir haben akzeptiert, dass die Erkrankung auch auf unser Zusammensein Auswirkungen hat. Gemeinsam haben wir einen Weg gesucht und gefunden, um gut mit der Acne inversa zu leben. Mein Partner hat mir sehr geholfen und zum Beispiel meine Wunden verbunden. Er ist bis heute meine größte Unterstützung.

Aus der Selbsthilfe ist dann viel mehr geworden
2016 bin ich auf eine Selbsthilfegruppe gestoßen, die gerade gegründet wurde. Zunächst nur über das Internet in Form einer Facebook-Gruppe. Die Gruppe ist dann sehr schnell gewachsen und es kam zu den ersten persönlichen Treffen. Es war eine sehr wichtige Erfahrung zu sehen, dass ich nicht allein mit Acne inversa bin. Inzwischen haben wir fast 200 Mitglieder. Bei den ersten Treffen hat sich erst niemand so richtig getraut, Tacheles zu reden. Das Eis ist dann aber schnell gebrochen. Heute können wir offen reden, auch über die ganz unangenehmen Seiten – dass es stinkt, blutet und man manchmal gar nicht mehr weiß, was für Klamotten man anziehen soll. Wir haben dann den Entschluss gefasst, einen Verein zu gründen, um mehr bewegen zu können. Aus der Selbsthilfegruppe ist Akne inversa Selbsthilfe e. V. entstanden. Im Internet sind wir unter www.mullewupp.org erreichbar. Ich habe mit dem Verein eine neue Aufgabe gefunden. Etwas, für das ich mich einsetzen kann, so wie ich es auch als Altenpfleger getan habe. Ich kann mir meine Arbeit nun jedoch anders einteilen und die Menschen, mit denen ich dort zu tun habe, wissen, was Acne inversa bedeutet. Ich muss mich nicht entschuldigen und nicht erklären. Das ist eine große Erleichterung.

Sandra

„HUCH, WAS IST DAS DENN?“, habe ich nur gedacht und mich gewundert warum ich plötzlich einen großen Fleck auf dem T-Shirt unter der Achsel hatte, der nicht nach Schweiß sondern nach Eiter und Blut roch und mir nun Schmerzen bereitete.

Mitten im Badmintontraining in der 12. Gymnasialklasse (mit 17 Jahren) ist es passiert. Die kleine Kugel, die ich bis dahin schlichtweg ignoriert hatte, hat sich durch die Haut geöffnet und ihr Geheimnis preisgegeben. Nach diesem Schreck- und Ekelmoment und dem anschließenden Arztbesuch war ich noch nicht wesentlich schlauer.“ Ein Abszess, den wir nun säubern und verbinden werden,“ hieß es damals vom Hausarzt. Von Acne inversa war erstmal keine Rede. Das kannte damals, glaube ich, kein Arzt.

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Von da an hatte ich jährlich an den verschiedensten Stellen (Achsel, Leiste, Nabel, Afterregion) immer einen dieser wiederkehrenden großen „Ping Pong Bälle“ die sich nach ein bis zwei Wochen lokaler Schmerzen entleerten und chirurgisch „saubergemacht“, oder anders gesagt „saniert“ wurden. Besonders ungünstig war einer, der sich kurz vor der Geburt meines ersten Kindes im Geburtsbereich präsentiert hat und mich verzweifeln lies.

Ich, damals 32 Jahre alt, mit zahlreichen Beulen, bin beruflich und familiengebunden nach Spanien ausgewandert. Auch hier wurde ich anfangs vom Arzt zum Chirurgen hin- und zurückgeschickt worden, bis sich die beiden mehr für meinen Fall interessierten und zusammen mit einem Hautarzt intensiv nachforschten.

Vor drei Jahren (mit 38 Jahren) bekam ich endlich die Diagnose „Acne inversa“, die dann langerhoffte Ersatztherapien für mich bedeutete: Einstufung in eine Hurley-Skala, alternative Antibiotika und eine Behandlung mit Biologika. Auch habe ich in den letzten Jahren gelernt mehr auf meinen Körper zu achten. Dazu zählt selbstverständlich die Ernährung, Vorbeugen von Hautreizungen durch zu enge Kleidung, ständige Salbenanwendung (vor allem hier in der spanischen Sommerhitze) und ein Achten auf erste Anzeichen von Abszessen. Mir selbst hilft außerdem das Baden im salzhaltigen Mittelmeer und Antistressprogramme. Ich habe heute, trotz meines stressigen Berufes in der Altenpflege und wiederkehrenden Abszess-Schüben, gelernt mit meinem Körper klarzukommen. Ganz weg geht die Erkrankung auch bei der „besten Therapie“ nicht und somit bin ich sehr stolz auf meine Narben, die sich wie eine Perlenkette durch meinen Körper ziehen. Sie sind Zeugen von der Kraft und der Ausdauer, die ich habe und wenn mich jemand nach dieser Erkrankung fragt sage ich immer humorvoll: „Wenn ich 70 bin, sehe ich wahrscheinlich aus wie ein „Schweizer Käse“.

Christian

„Acne inversa hat mir viel genommen, aber auch den Willen gegeben, niemals aufzugeben!“

Die Acne inversa bestimmte meinen Alltag
Mein Name ist Christian, seit sieben Jahren bin ich an einer sehr schweren Form von Acne inversa erkrankt. Ich stand kurz vor dem Ende meiner Ausbildung, als ich einen kleinen Pickel in meiner linken Achsel spürte. Das war der Anfang einer langen Leidensgeschichte. Denn aus diesem Pickel wurde nach ein paar Wochen ein äußerst schmerzhafter Abszess, der immer größer wurde. Es folgte ein zweiter Abszess. Alles spitzte sich so zu, dass ich meine Arme nicht mehr anwinkeln konnte. Ich konnte kaum noch Auto fahren, hatte massiven Schlafmangel und konnte mir nicht mal mehr einen Pullover ohne Schmerzen anziehen. Bei der Arbeit musste ich mich krankmelden. Ich bin ein sehr lebenslustiger und humorvoller Mensch, der für jeden Spaß zu haben ist. Mit der Acne inversa hat sich das zunächst geändert.

Die schnelle Diagnose durch den spezialisierten Hautarzt
Ich hatte Glück, denn bei mir wurde die Erkrankung sehr schnell, bereits nach etwa drei Monaten, diagnostiziert. Darüber hinaus hat mich mein Hautarzt direkt weiter in eine spezialisierte Klinik überwiesen. Auch das ist keine Selbstverständlichkeit. Leider haben viele Menschen mit Acne inversa nicht so ein „Glück im Unglück“. Die Behandlung durch einen spezialisierten Hautarzt ist wichtig, um die Acne inversa bestmöglich zu kontrollieren. Es kann sich daher lohnen, den Mut zu haben, zu einem Experten oder einer Klinik zu wechseln.

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Vier große Operationen – jedes Mal vier Wochen ausgeschaltet
Ich hatte innerhalb der letzten sieben Jahre vier große Operationen: Beide Achseln, Genital- und Analbereich wurden saniert. Jedes Mal war ich vier Wochen in stationärer Behandlung. Auch wenn es vier sehr schlimme Wochen voller Schmerzen für mich waren, so war es jedoch die richtige Entscheidung, denn selbst der größte Schmerz ist irgendwann einmal vergessen.

Ich bin mental sehr gefestigt, dennoch hat mir die Acne inversa sehr viel genommen! Sie hat meine damalige Beziehung zerstört und mir meinen Job zunichtegemacht. Ich konnte zeitweise weder sitzen oder laufen noch liegen.

Rückhalt von Familie und Freunden gibt mir Kraft
Große Unterstützung habe ich immer von meinen Eltern erfahren. Sie haben mir Rückhalt gegeben, mir bei den Verbandswechseln geholfen und mich in die Klinik gefahren. Auch meine Freunde haben großen Anteil daran, dass ich wieder zu meiner alten Stärke gefunden habe. Es ist wichtig, als „normaler Mensch“ behandelt zu werden und zu wissen, dass trotzdem Verständnis da ist, wenn man nicht alle Aktivitäten mitmachen kann oder einfach einmal einen schlechten Tag hat. Ohne Familie und Freunde wäre es mir einfach unmöglich, der Krankheit etwas entgegenzusetzen.

Mit meinem Hautarzt auf Augenhöhe für die passende Behandlung
Genauso wichtig ist es für mich aber auch, einen Hautarzt zu haben, der mich ernst nimmt. Der sich meiner annimmt und mit dem ich auf Augenhöhe sprechen kann. Es ist essentiell, gehört zu werden, um gemeinsam die passende Therapie zu finden.

Heute bin ich ein anderer Mensch. Auch wenn die Erkrankung mir einiges genommen hat, so habe ich durch sie gelernt niemals aufzugeben, auch wenn es oft hoffnungslos scheint. Ich habe die Acne inversa als einen Teil von mir akzeptiert. Dank der Behandlungen kann ich wieder einen annähernd normalen Alltag bestreiten und ein nahezu beschwerdefreies Leben leben.

Michael

„Zu wissen, dass ich der Acne inversa Einhalt gebieten kann, macht mir Mut!“

Es war ein langer Weg bis zum Acne-inversa-Spezialisten
Ich leide seit Anfang 1996 an Acne inversa. Begonnen hat es mit einem Steißbeinabszess, der sich binnen kurzer Zeit zu einer Steißbeinfistel entwickelte. Meine Diagnose stellte ich zunächst mithilfe des Internets und eines Acne-inversa-Forums selbst, weil mir damals kein Arzt helfen konnte. Erst einige Jahre später wurde sie dann offiziell von Ärzten bestätigt.

Lange Zeit bedeutete die Erkrankung Schmerzen, Selbstzweifel und Ekel
Heute spielt die Acne inversa im Alltag für mich eher eine untergeordnete Rolle. Meistens denke ich nicht groß daran. Es gab jedoch Zeiten, in denen das ganz anders aussah. Damals wurde mein gesamter Alltag von der Erkrankung bestimmt. Es fing schon morgens im Bad an: Ich musste nässende und eiternden Stellen mit Verbänden, Kompressen und allerhand anderen Dingen versorgen. Im Laufe des Tages mussten die Verbände immer wieder gewechselt werden. Schmerzen, Selbstzweifel, Ekel und Selbstablehnung bis hin zu starken Depressionen waren die Folgen.

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Heute bin ich der Acne inversa nicht mehr ausgeliefert
Irgendwann jedoch, ausgelöst durch eine unüberlegte beiläufige Bemerkung meiner damaligen Lebensgefährtin, wollte ich mein Gewicht reduzieren. Ich empfand es mit 165 kg selbst deutlich zu hoch. Das war mein persönlicher Wendepunkt, an dem ich begonnen habe, selbst etwas zu unternehmen, um die Acne inversa in ihre Schranken zu weisen. Also suchte ich nach Wegen, schnell Gewicht zu verlieren. Allerdings wollte ich die Pfunde nicht nur radikal, sondern auch gesund purzeln lassen. Ich recherchierte zum Thema gesunde Ernährung, las Blogs, sah mir YouTube-Videos an und las Bücher darüber. Nach etwa vier Wochen Nachforschung hatte ich meinen persönlichen Weg für die Ernährungsumstellung gefunden: rein pflanzlich, wenig Fett, mehr Kohlenhydrate. Sich mit der Ernährung auseinanderzusetzen hat sich für mich gelohnt. Knapp sechs Monate später war ich 30 kg leichter, fitter, wacher und energiegeladener als je zuvor.

Ich habe die Krankheit im Griff und nicht umgekehrt
Der Erfolg machte mir Mut, weitere Ziele anzupeilen. Ich gab das Rauchen auf. Das verschaffte mir eine große Erleichterung, denn bei mir ist Nikotin ein absoluter Triggerfaktor. Insgesamt habe ich mein Leben komplett umgestellt. Jedoch nicht so, wie es mir die Acne inversa diktiert, sondern so, wie es mir guttut. Abszesse treten heute bei mir in der Regel nur noch in extremen Stresssituationen auf. Im Großen und Ganzen kann ich aber sagen, dass ich die Krankheit im Griff habe. Kein Vergleich zu damaligen Zeiten. Inzwischen bin ich sogar begeisterter Saunagänger. Auch dies trägt meiner Meinung nach dazu bei, denn Saunieren tut meinem Körper und meiner Seele gut.

Ich denke also, die Kombination aus gesunder Ernährung, Rauchstopp und Stressreduktion ist –zumindest für mich – der heilige Weg zu einem Alltag, der überwiegend frei von Acne inversa ist. Ich werde nicht mehr permanent daran erinnert, an einer chronisch-entzündlichen Hauterkrankung zu leiden.

In der Selbsthilfe kann ich Kraft schöpfen und weitergeben
In schwierigen Phasen hilft es mir, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Aber auch meine ehrenamtliche Arbeit in der Acne-inversa-Selbsthilfe gibt mir Kraft. Mir hilft es auf jeden Fall, über die Krankheit zu reden. Ob nun mit anderen Betroffenen oder auch in der Öffentlichkeit, um aufzuklären. Es macht mir Mut, dass ich in der Lage bin, anderen zumindest ein kleines Stück weit helfen zu können.

Zu wissen, dass ich nicht alleine dastehe und teils auch fremde Menschen äußerst hilfsbereit zu mir und anderen sind. Erleben zu dürfen, wie aus solchen zufälligen Begegnungen auch Freundschaften oder sogar Liebe entstehen kann. Zu wissen, dass ich selbst durch entsprechende Maßnahmen in der Lage bin, meiner Erkrankung zumindest teilweise Einhalt zu gebieten. Diese Dinge machen mir Mut, mit meiner Erkrankung umzugehen.

Carolin

Erste Symptome zeigten sich bei der 33-jährigen Carolin bereits in der Pubertät. Damals hielt sie die Hautveränderungen fälschlicherweise für Insektenstiche, die statt zu jucken eher schmerzhaft waren. Als sich die Symptome verschlimmerten und Knoten und Abszesse entstanden, konnten ihr die Ärzte zunächst nicht weiterhelfen – bis ein Chirurg endlich den entscheidenden Hinweis lieferte und damit die Diagnose ermöglichte: Carolin hat Acne inversa. Mittlerweile hat sie gelernt, mit der Erkrankung zu leben und möchte anderen Menschen mit Acne inversa Mut machen, ihr Schicksal selbst in die Hand zu nehmen.

„So wie viele hatte ich in der Pubertät gewöhnliche Akne im Gesicht, im Dekolleté und dem Rücken“, erklärt Carolin. Deshalb beachtete sie die Hautveränderungen an für Akne eher untypischen Körperstellen wie unter den Achseln und in der Leistengegend erst gar nicht richtig. „Ich dachte damals, das seien Insektenstiche.“ Doch nach und nach wurden aus den betroffenen Stellen schmerzhafte Knoten und Abszesse. Diese heilten mit der Zeit ab, bildeten sich danach aber immer wieder neu. Als Carolin verschiedene Ärzte aufsuchte, konnten diese ihr nicht helfen: „Ich musste mich häufig mit Aussagen wie ‚das hat man halt mal‘ zufriedengeben. Und das tat ich erst einmal auch.“

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An ein normales Leben war nicht zu denken
Ein paar Jahre später verschlechterte sich Carolins Zustand: Die Abstände zwischen dem Auftreten der Abszesse wurden immer kürzer – die Schmerzen schlimmer. „Ich konnte nicht mehr sitzen“, erinnert sich die 33-Jährige an die schreckliche Situation.

Der erste Schub
Heute weiß Carolin, dass sie damals ihren ersten Schub hatte. Zwei Jahre später kam der nächste. Die schmerzenden Abszesse wurden operativ entfernt. Noch während der OP vermutete der behandelnde Arzt, dass deren Ursache eine chronische Erkrankung sein könnte. Die Untersuchung des Gewebes schuf Gewissheit: Carolin hat Acne inversa. „Damals waren ich und meine Familie so erleichtert, endlich Klarheit über die Beschwerden zu haben,“ erinnnert sie sich.

„Da habe ich mich zum ersten Mal sehr unwohl gefühlt“
Obwohl Carolin viel Unterstützung und Verständnis durch ihr Umfeld erfährt, ist ihr ein negatives Erlebnis ganz besonders im Gedächtnis geblieben. Ausgerechnet im Krankenhaus kommentierte eine Krankenschwester während der OP-Nachsorge ihre Narben: „Das sieht aber schlimm aus, da sind sie ja wirklich gebeutelt!“ „Da habe ich mich zum ersten Mal sehr unwohl gefühlt“, berichtet sie.

Spaß am Leben trotz der Erkrankung
Mittlerweile kennt Carolin ihren Körper und die Anzeichen für einen Schub gut. Sie verzichtet sicherheitshalber auf mögliche Auslöser, wie Alkohol, Zigaretten und Stress. Mit Hilfe von Medikamenten lebt sie seit einigen Monaten symptomfrei und versucht ein normales Leben zu führen. Nach wie vor geht sie ihrer großen Leidenschaft, dem Mountainbiken, nach und ist sportlich sehr aktiv. „Auch im Berufsleben versuche ich, mich nicht einschränken zu lassen und plane, demnächst meinen Doktor zu machen“, so die studierte Rehabilitationspädagogin.

Mit ihrer positiven und lebensbejahenden Art möchte Carolin anderen Betroffenen Mut machen: „Es ist wichtig, für sich selbst Verantwortung zu übernehmen und sein Leben in die Hand zu nehmen“, betont die 33-Jährige. Sie plädiert außerdem für Offenheit im Umgang mit der Erkrankung und möchte mit ihrer Geschichte auf Acne inversa aufmerksam machen, „um Anderen einen langen Leidensweg zu ersparen“.

Acne inversa Veranstaltungen

Acne inversa fordert oft Kraft, Zeit und Geduld. Sich gut mit der Erkrankung und ihrer Behandlung auszukennen, ist ein erster wichtiger Schritt, um im Gleichgewicht mit ihr zu leben. Bei der Veranstaltungsreihe Acne inversa Gespräche kannst du dich bei Experten informieren, mit anderen Betroffenen austauschen und neue Bekanntschaften schließen.

Unterstützer

Patienten ermutigen, den richtigen Schritt zu gehen und einen Spezialisten aufzusuchen – das ist das Anliegen von Hautärzten, mit denen das Unternehmen AbbVie für diese Webseite zusammengearbeitet hat. Je früher Acne inversa behandelt wird, desto besser sind die Chancen, die Krankheit kontrollieren zu können.

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