Insbesondere psychisch habe ich sehr gelitten
Sämtliche Ernährungsveränderungen und Besuche beim Heilpraktiker brachten keine Verbesserung. Ende 2016 ließ ich mich dann an den Leisten in einem spezialisierten Krankenhaus in Hamburg operieren. Herausoperiert wurden zwei tiefer liegende Abszessherde, welche aber mit einer Naht verschlossen werden konnten. Insbesondere psychisch habe ich nach, aber auch schon vor der OP sehr gelitten und es entstanden große Ängste.

Die Acne inversa nimmt nur noch einen kleinen Teil meines Lebens ein
Bereits 2016 erfuhr ich von einer neuen nicht medikamentösen Therapie, welche ich nun auch seit Anfang 2018 monatlich erhalte. In diesem Zeitraum, seit nunmehr eineinhalb Jahren, hat sich nur ein einziger kleiner Abszess unter der Achsel gebildet. Die Acne inversa nimmt nur noch einen kleinen Teil meines Lebens ein. Ich habe aufgehört, meinen Körper täglich zu untersuchen, und traue mich auch wieder, länger in den Urlaub zu fahren. Ich muss mich nicht monatlich zum Chirurgen quälen und mit Schmerz und Angst leben. Für mich ist das fantastisch! Die Acne inversa wird immer da sein, aber ich lebe gut mit ihr.

Meine Mut-Botschaft: Nutze die Behandlungsmöglichkeiten und LEBE!
Mir macht es Mut, mit anderen Betroffenen zu sprechen. Zu erfahren, dass es verschiedene Behandlungsansätze gibt, die helfen können, zu wissen, dass man auch mit der Acne inversa ein lebenswertes Leben haben kann!

Meine Mut-Botschaft lautet: Gehe offen mit der Erkrankung um und informiere dich! Nutze die Behandlungsmöglichkeiten und LEBE!

Die Ärzte haben mich über alle Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt
Nach der Diagnose ging alles relativ schnell. Eine Reihe von Untersuchungen und die Einstufung der Erkrankung als mittelschwer bis schwer machten deutlich, dass es dringend nötig war, den weiteren Krankheitsverlauf möglichst schnell aufzuhalten. Ich wurde über mögliche Behandlungen und deren Nebenwirkungen aufgeklärt. Schnell wurden Antibiotika aufgrund früherer mehrfach erfolgloser Behandlungen ausgeschlossen. Deshalb konnte ich sofort eine Therapie mit einem Biologikum beginnen. Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose half es mir, mich bei den Ärzten nicht nur fachlich, sondern auch menschlich gut aufgehoben zu fühlen. Das Team dort nahm und nimmt sich immer Zeit, meine Sorgen anzuhören und meine Fragen zu beantworten. So konnte gemeinsam ein guter und auf mich abgestimmter Behandlungsplan aufgestellt werden.

Mein Leben wird nun nicht mehr komplett von der Acne inversa bestimmt
Es hat eine Weile gedauert, bis die Wirkung des Biologikums einsetzte. Langsam merkte ich jedoch, dass eine gewisse Stabilität in die Acne inversa kam. Dadurch, dass ich auch eine Akne conglobata habe und es noch keine Medikamente gibt, die beide Krankheiten eindämmen können, ist meine gesundheitliche Situation sicher noch nicht perfekt. Aber dass ich so viel Lebensqualität dazugewinne, habe ich mir vorher nicht träumen lassen. Die Anzahl der Abszesse ist zurückgegangen und meine Haut verträgt nun wesentlich mehr äußere Reize. Früher konnte ich nicht sitzen. Es war nicht möglich, zehn Schritte zu laufen, ohne dann wieder den nächsten Abszess zu haben. Ich habe nur weite Klamotten getragen, Jogginghose und große T-Shirts, weil die Reibung zu viel für meine Haut war. Heute wähle ich meine Kleidung immer noch sorgfältig, halte eine strikte Diät ein und kann keinen Sport ausüben, doch dafür kann ich meinen Alltag gut bewältigen. Vor der medikamentösen Therapie war mein Leben komplett von der Krankheit dominiert. Das ist jetzt nicht mehr so.

Die Psychotherapie hat mir geholfen, die Hürden durch die Acne inversa zu überwinden
Worüber ich auch sehr froh bin, ist, dass ich mich seit fünf Jahren in psychotherapeutischer Behandlung befinde. Die körperlichen und mentalen Belastungen durch meine Hautkrankheit hätte ich sonst nicht bewältigen können. Die Psychotherapie hat mich durch viele Phasen begleitet und ist immer noch hilfreich, um meinen Weg mit der Acne inversa zu finden.

Durch die Acne inversa bin ich wieder zur Musik gekommen
Woraus ich auch immer Kraft tanken kann, ist die Musik. Ich bin tatsächlich durch die Acne inversa wieder zur Musik zurückgekommen. Das ist wirklich schön, denn es ist ein Hobby, das ich auch ausführen kann, wenn ich einen akuten Krankheitsschub habe. Ich kann auch mit Schmerzen Gitarre spielen. Wenn ich die Arme nicht richtig bewegen kann, kann ich trotzdem Klavier spielen oder singen. Die Musik hilft mir sehr und bringt ein wenig Ablenkung.

Ich finde Offenheit wichtig, um die Erkrankung bekannter zu machen
Mittlerweile kann ich auch mit Freunden und Bekannten über die Acne inversa sprechen. Ich habe das Glück, dass mir meine Freunde wirklich zuhören, Verständnis haben und nicht abgeschreckt sind. Schließlich ist es nicht angenehm, überall große Beulen oder Eitergeruch an sich zu haben. In diesem Zusammenhang finde ich Offenheit sehr wichtig, um die Erkrankung bekannter zu machen. Wenn ich dadurch, dass ich über meine Geschichte rede, auch nur einer Person helfen kann, die Diagnose früher oder überhaupt zu bekommen, hat es sich schon gelohnt. Mir selbst hat es geholfen, jemand anderen zu sehen, der offen über Acne inversa redet und gut damit umgeht. Das hat mir Mut gegeben, den Dialog über diese Krankheit anzuregen und vielleicht auch anderen ein wenig Hoffnung geben zu können.

Es lohnt sich, dran zu bleiben und sich Hilfe zu suchen
Ich habe mit den Jahren gelernt, auf mich selbst zu hören, und habe wie ich finde eine ganz gute Körperwahrnehmung entwickelt. So kann ich gut abschätzen, wann etwas zu viel werden könnte. Es ist für mich sehr wichtig, meine körperlichen Grenzen einschätzen zu können, um rechtzeitig eine Auszeit zu nehmen. Sich die eigene eingeschränkte Leistungsfähigkeit eingestehen zu müssen, kann dabei sehr frustrierend sein. Es ist dann schwierig, die Hoffnung angesichts der Krankheit nicht zu verlieren. Wichtig ist aber, sich selbst zu erinnern, dass man niemals komplett machtlos gegenüber der Acne inversa ist. Es gibt immer irgendetwas, das man machen kann. Es lohnt sich, dran zu bleiben und sich Hilfe zu suchen. Wenn mir vor vier Jahren jemand gesagt hätte, dass ich heute mein Studium plane, Hobbys und Spaß am Leben habe – ich hätte es nicht geglaubt.

Der Austausch in unserer Selbsthilfegruppe hilft sehr und gibt ein gutes Gefühl
Darüber hinaus lerne ich immer mehr Menschen kennen, die ganz genau wissen, wie es mir geht – denn sie haben selbst Acne inversa. Die Klinik hatte angeregt, dass sich Betroffene untereinander kennenlernen und austauschen. Daraus hat sich eine Selbsthilfegruppe mit sehr engagierten Menschen entwickelt. Ich bin sehr stolz, daran teilnehmen zu dürfen, und bin gespannt auf die nächsten Treffen und Veranstaltungen, die schon in Planung sind. Wir freuen uns, wenn die Gruppe weiter wächst, und jeder Betroffene, der so weit ist und uns kennenlernen möchte, ist herzlich willkommen. Schon nach den ersten Treffen ist eine große Verbundenheit entstanden. Der Austausch und Kontakt hilft sehr und gibt ein gutes Gefühl. Eine tolle und wichtige Sache! Alle Interessierten können sich für weitere Informationen zu unserer Selbsthilfegruppe an shg.acneinversa.berlin@web.de wenden.

Inzwischen kann ich offen mit der Acne inversa umgehen – eine große Erleichterung
Für mich war es zunächst sehr schwer, über meine Erkrankung zu sprechen. Ich habe mich geschämt und mir ausgemalt, was die Leute über mich und meinen Körper denken. Mittlerweile ist es leichter geworden und ich habe mich einigen Menschen anvertraut. Es ist eine große Erleichterung, dass ich inzwischen offen mit der Acne inversa umgehen kann. Mir ist klar geworden, dass es ein lebenslanger Prozess ist, mit dem ich wachse und der mich stärker macht. Die Menschen, die mich am meisten unterstützen, tragen auch am meisten dazu bei, dass ich immer offener mit meinen Erkrankungen umgehen kann. Sie zeigen mir, dass genau das der richtige Weg ist.

Ich bin sehr dankbar für die Menschen, die mir zur Seite stehen
Zum einen ist es meine Mom, die mir immer zur Seite steht, mir zuhört, meine Wunden nach Operationen versorgt und sowieso die beste Mom der Welt ist. Das ist ja klar! Zum anderen kann ich auch ganz offen mit meinem Bruder sprechen und mir Trost und Rat holen. Den größten Halt gibt mir der Mensch, der täglich meinen Alltag miterlebt, und das nun schon seit sieben Jahren: mein Partner, mein Leben. Er ist immer für mich da. Steht jeden Schmerz, jede Operation und viele graue Tage mit mir zusammen durch. Er liebt mich, wie ich bin, mit all meinen Narben, den sichtbaren und auch den unsichtbaren.

Kein Mensch sollte sich wegen der Acne inversa schämen müssen
Auch wenn wir Betroffene immer wieder an unsere Erkrankung erinnert werden, Schmerzen ertragen müssen, Scham oder Ekel verspüren und unsere Körper deutlich gezeichnet sind: Wir müssen darüber sprechen! Nur so kann und wird man uns besser verstehen und nur so kommt auch die Forschung voran.
Menschen mit Acne inversa und auch Ärzte müssen aufgeklärt werden. Kein Mensch sollte sich schämen müssen. Es dürfen keine falschen Aussagen mehr gemacht werden, die Patienten so sehr verunsichern, dass sie sich nicht mehr zum Arzt trauen. Je früher Hilfe da ist, desto besser ist es für den Krankheitsverlauf, für den eigenen Verstand und vor allem für die Akzeptanz. Also, bitte traut euch und sucht euch Hilfe in eurer Nähe. Auch in eurer Nähe gibt es Hautärzte, die sich wirklich mit Acne inversa auskennen und euch helfen können.

Ich habe mich in die Arbeit geflüchtet, um die Acne inversa habe ich mich nicht gekümmert
Anschließend habe ich mich erst einmal gar nicht mehr um die Erkrankung gekümmert. Meine
Strategie war damals Verdrängung. Nachdem ich die Ausbildung zur Altenpflegerin angefangen
hatte, wurde es irgendwann aber wieder schlimmer. Zum Arzt wollte ich nicht. Ich habe mich in die Arbeit geflüchtet, darin bin ich voll aufgegangen. 2012 wurde ich dann nochmals großflächig unter den Achseln saniert.

Im Internetforum tat es gut, über andere Erfahrungen zu lesen und sich darin wiederzufinden
Irgendwann habe ich im Internet ein Forum zu Acne inversa entdeckt. Dort bin ich das erste Mal auf Menschen gestoßen, die die gleiche Erkrankung haben. Ich bin sehr herzlich aufgenommen worden. Das war ein gutes Gefühl und der Anfang dafür, dass sich mein Umgang mit Acne inversa gewandelt hat. Es tat gut, über andere Erfahrungen zu lesen und sich darin wiederzufinden. Vorwürfe wegen Übergewicht oder angeblicher mangelnder Hygiene, das alles gab es dort nicht. Ich habe mich dann entschlossen, bei der Arbeit von meiner Erkrankung zu erzählen. Von außen wirkte das sicherlich, als wenn es mir leichtfiel. Innerlich habe ich ganz schön mit mir gekämpft. Die Reaktionen waren jedoch durchweg positiv. Meine damalige Chefin und auch meine Kollegen hatten Verständnis und interessierten sich dafür, was ich habe und wie es mir geht.

Als das Internetforum geschlossen wurde, habe ich selbst eine Facebook-Gruppe gegründet. Ich habe ein paar Leute aus dem Forum mit ins Boot geholt. Inzwischen hat die Gruppe mehr als 2.000 Mitglieder. Nun bin ich auch bei Mullewupp – Akne inversa Selbsthilfe e. V. aktiv. Ziel des Vereins ist es, die breite Öffentlichkeit zu erreichen und Acne inversa zum Thema zu machen. Unseren Vereinsmitgliedern geben wir praktische Hilfestellung, etwa indem wir bei sozialrechtlichen Fragen unterstützen. Langfristig möchten wir uns aber auch mit Ärzten, Kliniken, Pflegekräften und Krankenkassen vernetzen, damit die medizinische Versorgung von Menschen mit Acne inversa verbessert wird.

Die Psychotherapie hat mir im Umgang mit Acne inversa geholfen
Die Selbsthilfe ist für mich eine große Stütze im Leben mit Acne inversa. Sehr geholfen hat mir aber auch eine Psychotherapie. Das war 2013 und ich hatte gerade eine Trennung hinter mir. Ich bin in einLoch gefallen, war stark depressiv und wusste nicht mehr weiter. Ich habe mich an meine Neurologin gewendet und sie riet mir zu einer Therapie in einer Klinik. Es war sehr schwierig, einen Therapieplatz zu bekommen. Aber ich bin hartnäckig geblieben. Nach dem Klinikaufenthalt habe ich bei einer niedergelassenen Psychotherapeutin die Therapie weitergeführt. Auch das hat mich wieder etliche Telefonate und viel Energie gekostet, bis ich meine Therapeutin gefunden habe. Aber es lohnt sich immer, dranzubleiben, wenn es um die Acne inversa geht – das ist meine Devise.

Mein Freund hatte von Anfang an keine Probleme mit der Acne inversa
In der Partnerschaft war Offenheit immer wichtig. Ich habe für mich herausgefunden, dass es gut ist, gleich beim Kennenlernen über die Acne inversa zu sprechen. Wenn jemand kein Verständnis dafür hat, ist es auch nicht die richtige Person für mich. Ich bin mit meinem Freund jetzt seit vier Jahren zusammen. Er hatte von Anfang an keine Probleme mit der Erkrankung oder auch mit meinen Narben. Er weiß, das gehört zu mir, und das ist für ihn in Ordnung. Und mit der Zweisamkeit? Am wichtigsten ist es, miteinander zu sprechen. Wenn ich einmal einen Abszess habe, sage ich ihm das. Manchmal bin ich selbst erstaunt, wie locker er damit umgehen kann.

Ich habe mir ein Netzwerk aufgebaut, in dem ich mich aufgehoben und verstanden fühle
Im Moment sehe ich, dass sich im Hinblick auf die Acne inversa einiges tut. Es gibt neue
Therapiemöglichkeiten. Immer mehr Selbsthilfegruppen werden gegründet. Das macht mir sehr viel Mut. Ich kann nur an alle mit der Erkrankung appellieren, selbst aktiv zu werden, sich ein Netzwerk aufzubauen und sich einen Hautarzt zu suchen, der sich mit Acne inversa auskennt.

Meiner Tochter soll es mit der Acne inversa nicht so ergehen wie mir
Ich habe mich dann entschlossen, meine eigene Selbsthilfegruppe hier vor Ort in Finsterwalde zu gründen. Ausschlaggebend für mich, weiterzumachen und zu kämpfen, war, dass bei meiner Tochter auch Acne inversa ausgebrochen ist. Ich habe es also vererbt. Für mich stand sofort fest: Sie soll nicht mit so einem schweren Verlauf enden wie ich. Sie ist jetzt fast 20 und vor etwa einem Jahr ging es bei ihr los. Ich habe sofort mit meinem Hautarzt darüber gesprochen und er wollte sie auch gleich sehen. Er hatte sogar beim ersten Termin nach meinen Kindern gefragt und darauf hingewiesen, dass es einen erblichen Aspekt gibt. Ich gebe mir aber nicht die Schuld daran, dass meine Tochter Acne inversa hat. Es ist eine Veranlagung, die da ist, und nun ist sie ausgebrochen. Jetzt kommt es einfach darauf an, das Beste daraus zu machen. Die Selbsthilfegruppe ist ein Teil davon.

Bei meinem Vorhaben, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, bekam ich viel Unterstützung
Von der Wundschwester, die mich betreut, wusste ich, dass es noch mehr Menschen mit Acne inversa in der Nähe gibt. Ich habe mit ihr über meine Pläne gesprochen und auch mit den Ansprechpartnern im Sanitätshaus, über das sie arbeitet. Alle waren unglaublich hilfsbereit und haben mich unterstützt. Das Sanitätshaus stellt unserer Selbsthilfegruppe die Räumlichkeiten für die Treffen zur Verfügung und hat auch für Werbung gesorgt. So sind wir bereits sechs Leute in der Gruppe – nach so kurzer Zeit ein großer Erfolg. Beim Aufbau einer Selbsthilfegruppe ist es wichtig, sich Unterstützung zu suchen. Für mich war es sehr gut, nicht alles allein machen zu müssen, und ich war überrascht, wie viele Menschen mir bei meinem Vorhaben zur Seite gestanden haben.

Ich kann jetzt offen sagen, wenn es mir nicht gut geht – früher musste ich mir Ausreden ausdenken
Meine Tochter sagte neulich zu mir, dass ich mich zu viel mit der Acne inversa beschäftige. Ich sehe das genau andersrum: Ich möchte die Erkrankung perfekt verstehen, gegen die ich kämpfe. Es gelingt mir immer besser, lockerer damit umzugehen. Seit ich über Acne inversa reden kann, geht es mir besser, denn ich muss mich nicht mehr verstecken. Ich kann jetzt sagen, mir geht’s nicht gut, ich bleibe zu Hause, weil ich einen Schub habe. Vorher musste ich mir irgendwelche Ausreden ausdenken. Das allein ist schon eine riesengroße Befreiung. Trotzdem ist es manchmal noch aufwühlend für mich, so offen zu sein. Über viele Jahre habe ich mich geschämt und zurückgezogen. Es dauert seine Zeit, das zu ändern. Diese Zeit nehme ich mir.

Allen mit Acne inversa möchte ich mit auf den Weg geben, die Krankheit kennenzulernen, um besser mit ihr umgehen zu können. Vieles auszuprobieren und herauszufinden, wodurch es einem besser geht. Einen spezialisierten Hautarzt zu finden. Sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen und vor allem, nicht aufzugeben.

Große Akzeptanz erfahre ich von meinem Ehemann und meinen Kindern
Im Umgang mit Acne inversa gibt es noch etwas, das mir Kraft gibt. Große Unterstützung und vor allem Akzeptanz erfahre ich von meiner Familie, insbesondere von meinem Mann. Mein Mann war immer mit eingebunden und hat mir zum Beispiel bei den Verbandswechseln geholfen. So konnte ich nach den Operationen möglichst bald wieder arbeiten und in den Alltag zurückkehren. Für meinen Mann war es am Anfang nicht einfach, meine Hilflosigkeit mitzuerleben. Er hat sich auch viele Gedanken darüber gemacht, wie es weitergeht. Die Acne inversa betrifft ja auch die Partnerschaft und die Familie. Wir haben es geschafft, ganz offen damit umzugehen. Meine Erfahrung ist, dass Offenheit wichtig ist. Auch meine Kinder gehen ganz offen mit der Acne inversa um. Wir haben ihnen von Anfang an genau erklärt, was Acne inversa bedeutet. Für sie ist es Normalität, dass die Krankheit dazugehört. Es war mir aber auch immer wichtig, den Kindern die Angst vor der Acne inversa zu nehmen und auch die Scheu davor, nachzufragen.

Ich habe es geschafft, trotz Acne inversa immer im Berufsleben zu bleiben
Für mich war immer ein wichtiges Ziel, dass ich meiner Arbeit trotz der Erkrankung nachgehen kann. Ich arbeite in einem Sekretariat im Krankenhaus und war immer in Vollzeit berufstätig. Nun bin ich kurz vorm Ruhestand. Wenn ich nach einer Operation wieder zur Arbeit kam, wusste jeder, was mit mir los war, und es war viel Verständnis da. Manchmal haben mir kleine Anpassungen geholfen, wieder bei der Arbeit einzusteigen. So habe ich nach einer Operation an der Leiste zum Beispiel meinen Tagesablauf anders strukturiert. Ich bin häufiger aufgestanden und mehr gelaufen, da langes Sitzen nicht gut möglich war.

Der offene Umgang mit Acne inversa ist für mich der Schlüssel zur Akzeptanz
Wenn ich zurückblicke, war der Moment der Diagnose auf dem Weg mit der Acne inversa entscheidend. Das war der Zeitpunkt, an dem ich endlich wusste, womit ich es zu tun habe. Zusammen mit der Tatsache, beim Spezialisten für Acne inversa in Behandlung zu sein, war das die Grundlage für einen selbstbestimmten Umgang. Die Acne inversa ist da, dem muss ich mich stellen, aber sie wird nicht die Oberhand über mein Leben gewinnen. Das erfordert oft eine große Stärke. Offen mit der Erkrankung umzugehen ist dabei wie ein Befreiungsschlag. Jeder muss seinen eigenen Weg mit der Acne inversa finden. Ich für mich kann nur darauf achten, authentisch zu sein. Nichts zu beschönigen oder wegzulassen, aber anderen immer Mut zu machen. Ich mache mir immer wieder klar: Egal wie groß die Wunde ist, sie wächst auch wieder zu.

Am Anfang hat mich die Acne inversa in ein echtes Chaos gestürzt
2016 habe ich einen für mich entscheidenden Schritt in Bezug auf die Acne inversa getan: Ich bin mit der Erkrankung in die Öffentlichkeit gegangen und habe eine Selbsthilfegruppe gegründet. Bis dahin war es jedoch ein langer, schwerer Weg. Ich habe erst nach und nach gelernt, mit der Erkrankung offen umzugehen. Am Anfang hat mich die Acne inversa in ein echtes Chaos gestürzt. Das Schlimmste war, ich habe mich vor mir selbst geschämt. Bei der Arbeit war ich ständig müde und konnte mich nicht konzentrieren. Von meiner Frau habe ich mich zurückgezogen. Darüber sprechen konnten wir damals nicht und es kam zur Trennung. Durch den ganzen Trennungsstress wurde die Acne inversa noch einmal schlimmer. Ich habe dann auch noch meinen Job verloren. Von 2012 bis 2014 hatte ich meinen absoluten Tiefpunkt. Ich suchte nach psychologischer Unterstützung, doch es war unmöglich, einen Termin zu bekommen. Meine Rettung zu dieser Zeit war mein Hund Paul. Er hat mir immer Halt gegeben.

Mit Acne inversa in die Öffentlichkeit zu gehen war der beste Schritt, den ich je getan habe
Selbsthilfegruppen für Acne inversa gab es in Norddeutschland nicht, so die Auskunft der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen hier vor Ort. Mir wurde jedoch der Vorschlag gemacht, selbst eine zu gründen. Ich bekam die Gelegenheit, mein Vorhaben in der örtlichen Tageszeitung vorzustellen. Das war ein echtes Wechselbad der Gefühle: Sollte ich das wirklich wagen? Einerseits wollte ich, andererseits hatte ich Angst davor, meine Acne inversa öffentlich zu machen. Dann erschien der Artikel. Alle meine Befürchtungen wurden widerlegt. Was ich erfuhr, war Verständnis und Hilfsbereitschaft. An die Öffentlichkeit zu gehen war der beste Schritt, den ich je getan habe. Für mich hat sich dadurch viel zum Positiven gewendet.
Was mit einer Facebook-Gruppe angefangen hat, ist heute Mullewupp – Akne inversa Selbsthilfe e. V., ein eingetragener Verein. Unser Ziel ist es, Menschen mit Acne inversa weiterzuhelfen, Austausch zu bieten und eine Stimme in der Öffentlichkeit zu geben. Wir verstehen uns aber auch als Netzwerk mit Kontakten zu Ärzten, Kliniken und anderen Ansprechpartnern im Gesundheitssystem. Darüber hinaus unterstützten wir, wenn jemand in seiner Region eine neue Selbsthilfegruppe gründen möchte.

Um mich für eine Therapie entscheiden zu können, muss ich dem Arzt vertrauen
Im Moment mache ich mir gerade viele Gedanken dazu, wie es mit meiner Acne-inversa-Therapie weitergeht. Ich habe eine starke Fistelbildung und es muss etwas passieren. Mir ist zu einer Operation geraten worden. Bislang hatte ich zu viele Bedenken, um einem chirurgischen Eingriff zuzustimmen. Nun war ich in einer Klinik zum Vorgespräch und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich merke, wie wichtig es für mich ist, dass ich Vertrauen zu meinem Arzt habe, um mich auf eine Therapie einlassen zu können. Das betrifft ebenfalls die Behandlung mit Medikamenten. Ich habe mit meiner Hautärztin auch über eine Biologika-Therapie gesprochen. Ich bin sehr froh, dass sie über alle Therapien Bescheid weiß, damit wir dann die passende für mich auswählen können. Für mich ist es wichtig, nicht nur die Behandlungsentscheidung gemeinsam mit meiner Ärztin zu fällen, sondern auch während der Therapie ganz eng betreut zu werden. Diese Sicherheit brauche ich.

Ich kann mit den Einschränkungen durch die Acne inversa mittlerweile sehr gut leben
Die wichtigste Botschaft an Menschen mit Acne inversa ist: Schämt euch nicht! Scham hat bei mir zu den meisten Problemen geführt, insbesondere weil ich mich von Menschen, die mir hätten helfen können, zurückgezogen habe. Mittlerweile kann mit den Einschränkungen durch die Erkrankung viel besser umgehen. Die Arbeit und der Austausch in unserem Verein Mullewupp helfen mir dabei und sind sehr wichtig. Je mehr Menschen mit Acne inversa, aber auch Ärzte über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten Bescheid wissen, desto besser und schneller kann allen, die mit Acne inversa leben, geholfen werden.

Die Diagnose hat geholfen, die Acne inversa nicht unsere Beziehung bestimmen zu lassen

Die Abszesse kamen und gingen. Aber wir waren ratlos und haben uns viele Gedanken darüber gemacht, was die Ursache sein kann. In der Klinik erwähnte ein Arzt irgendwann, dass es sich um Acne inversa handeln könnte. Als die Diagnose endlich ausgesprochen war, konnten wir anfangen, gemeinsam die nächsten Schritte zu gehen. Es war klar, wir lassen einander nicht allein, wir stehen das zusammen durch. Ich würde sogar sagen, das hat unsere Beziehung gestärkt. Wir haben uns über Acne inversa informiert. So haben wir dann auch verstanden, was alles an der Erkrankung dranhängt und was im Körper passiert. Beim nächsten Abszess wussten wir dann beide, was auf uns zukommt. So konnten wir uns auch in der Beziehung besser darauf einstellen.

Es war und ist mir wichtig, meinen Partner zu unterstützen

Zu Arztterminen begleite ich Björn, auch das hilft beim Umgang mit der Acne inversa. So bin ich mit eingebunden und wir können uns im Nachgang dazu austauschen. Es wird dann klarer, ob wir beide alles richtig verstanden haben. Schließlich merken wir uns gemeinsam mehr aus dem Arztgespräch. Sich zum Arzt begleiten zu lassen, ist übrigens das Recht eines jeden Patienten.

Ich kann Björn auch ganz praktisch unterstützen und ihm zum Beispiel beim Verbinden der Wunde helfen. Damit kann sicher nicht jeder umgehen. Ich denke, dass es daher wichtig ist, mit seinen Angehörigen zu sprechen, ob und wann jemand unterstützen kann und möchte. Beides ist in Ordnung. Es ist wichtig zu klären, wo Grenzen eines jeden einzelnen liegen. Zu sagen, dass es zu viel wird, muss häufig auch erst gelernt werden. Mir hat es Sicherheit im Umgang mit der Situation gegeben, zu wissen, woran ich bin.

Durch die Acne inversa ist oft Flexibilität im Alltag gefragt

Durch die Acne inversa hat sich in unserem Alltag viel geändert. Pläne, zum Beispiel ein Ausflug am Wochenende, müssen kurzfristig abgeblasen werden, wenn sich innerhalb von Stunden ein neuer Abszess gebildet hat. Auch Freunden oder der Familie muss eventuell kurzfristig abgesagt werden. Das stößt nicht immer bei allen auf Verständnis: „Wollen die nicht kommen? Haben die keine Lust?“ Das muss immer wieder erklärt werden.

Auch die Aufgabenverteilung in unserer Beziehung, wie zum Beispiel Kochen oder Gassi gehen, gerät durcheinander, wenn Björn sich vor Schmerzen kaum bewegen kann. So erledige ich das erst einmal alleine. Für Björn ist es nicht einfach, das eigene Handicap einzugestehen und Hilfe anzunehmen. Hierüber mussten wir uns erst einmal klar werden.

Ein gemeinsamer Umgang mit der Erkrankung macht vieles leichter

Unsere Einstellung ist, dass es nicht „Björns Krankheit“ ist, sondern wir beide mit der Acne inversa leben müssen. Ich bin eingebunden und übernehme auch einen Teil der Verantwortung. Ich unterstütze ihn wo ich kann und er lässt mich mit meinen Sorgen nicht allein. Wir stehen alles gemeinsam durch. Wir gehen gemeinsam mit der Acne inversa um, das macht es viel leichter!

Ich fühle mich bei meiner Hautärztin gut aufgehoben, das ist sehr wichtig
Ich war bei mehreren Hautärzten, bis mir eine Ärztin die Diagnose bestätigt hat. Bei ihr bin ich immer noch in Behandlung. Ich fühlte mich dort sofort gut aufgehoben. Sie war die Erste, die mir wirklich zugehört und sich Zeit für mich genommen hat. Die Erfahrung, beim Hautarzt gut betreut zu werden, war sehr wichtig für mich und hilft mir bis heute beim Umgang mit der Erkrankung. Inzwischen gehe ich ganz offen auf Leute zu. Mit Freunden kann ich manchmal auch einfach mal einen Witz über die Acne inversa machen. Ich finde, Humor ist wichtig, um mit der Krankheit klarzukommen.

Mein Partner ist meine größte Unterstützung
Ich bin mit meinem Partner seit 1990 zusammen. Die Acne inversa war zunächst eine große Belastung für uns beide. Mir war das zu Beginn alles sehr unangenehm. Als es dann häufiger zu Abszessen kam, haben wir offen darüber gesprochen. Wir haben akzeptiert, dass die Erkrankung auch auf unser Zusammensein Auswirkungen hat. Gemeinsam haben wir einen Weg gesucht und gefunden, um gut mit der Acne inversa zu leben. Mein Partner hat mir sehr geholfen und zum Beispiel meine Wunden verbunden. Er ist bis heute meine größte Unterstützung.

Aus der Selbsthilfe ist dann viel mehr geworden
2016 bin ich auf eine Selbsthilfegruppe gestoßen, die gerade gegründet wurde. Zunächst nur über das Internet in Form einer Facebook-Gruppe. Die Gruppe ist dann sehr schnell gewachsen und es kam zu den ersten persönlichen Treffen. Es war eine sehr wichtige Erfahrung zu sehen, dass ich nicht allein mit Acne inversa bin. Inzwischen haben wir fast 200 Mitglieder. Bei den ersten Treffen hat sich erst niemand so richtig getraut, Tacheles zu reden. Das Eis ist dann aber schnell gebrochen. Heute können wir offen reden, auch über die ganz unangenehmen Seiten – dass es stinkt, blutet und man manchmal gar nicht mehr weiß, was für Klamotten man anziehen soll. Wir haben dann den Entschluss gefasst, einen Verein zu gründen, um mehr bewegen zu können. Aus der Selbsthilfegruppe ist Akne inversa Selbsthilfe e. V. entstanden. Im Internet sind wir unter www.mullewupp.org erreichbar. Ich habe mit dem Verein eine neue Aufgabe gefunden. Etwas, für das ich mich einsetzen kann, so wie ich es auch als Altenpfleger getan habe. Ich kann mir meine Arbeit nun jedoch anders einteilen und die Menschen, mit denen ich dort zu tun habe, wissen, was Acne inversa bedeutet. Ich muss mich nicht entschuldigen und nicht erklären. Das ist eine große Erleichterung.

Von da an hatte ich jährlich an den verschiedensten Stellen (Achsel, Leiste, Nabel, Afterregion) immer einen dieser wiederkehrenden großen „Ping Pong Bälle“ die sich nach ein bis zwei Wochen lokaler Schmerzen entleerten und chirurgisch „saubergemacht“, oder anders gesagt „saniert“ wurden. Besonders ungünstig war einer, der sich kurz vor der Geburt meines ersten Kindes im Geburtsbereich präsentiert hat und mich verzweifeln lies.

Ich, damals 32 Jahre alt, mit zahlreichen Beulen, bin beruflich und familiengebunden nach Spanien ausgewandert. Auch hier wurde ich anfangs vom Arzt zum Chirurgen hin- und zurückgeschickt worden, bis sich die beiden mehr für meinen Fall interessierten und zusammen mit einem Hautarzt intensiv nachforschten.

Vor drei Jahren (mit 38 Jahren) bekam ich endlich die Diagnose „Acne inversa“, die dann langerhoffte Ersatztherapien für mich bedeutete: Einstufung in eine Hurley-Skala, alternative Antibiotika und eine Behandlung mit Biologika. Auch habe ich in den letzten Jahren gelernt mehr auf meinen Körper zu achten. Dazu zählt selbstverständlich die Ernährung, Vorbeugen von Hautreizungen durch zu enge Kleidung, ständige Salbenanwendung (vor allem hier in der spanischen Sommerhitze) und ein Achten auf erste Anzeichen von Abszessen. Mir selbst hilft außerdem das Baden im salzhaltigen Mittelmeer und Antistressprogramme. Ich habe heute, trotz meines stressigen Berufes in der Altenpflege und wiederkehrenden Abszess-Schüben, gelernt mit meinem Körper klarzukommen. Ganz weg geht die Erkrankung auch bei der „besten Therapie“ nicht und somit bin ich sehr stolz auf meine Narben, die sich wie eine Perlenkette durch meinen Körper ziehen. Sie sind Zeugen von der Kraft und der Ausdauer, die ich habe und wenn mich jemand nach dieser Erkrankung fragt sage ich immer humorvoll: „Wenn ich 70 bin, sehe ich wahrscheinlich aus wie ein „Schweizer Käse“.

Vier große Operationen – jedes Mal vier Wochen ausgeschaltet
Ich hatte innerhalb der letzten sieben Jahre vier große Operationen: Beide Achseln, Genital- und Analbereich wurden saniert. Jedes Mal war ich vier Wochen in stationärer Behandlung. Auch wenn es vier sehr schlimme Wochen voller Schmerzen für mich waren, so war es jedoch die richtige Entscheidung, denn selbst der größte Schmerz ist irgendwann einmal vergessen.

Ich bin mental sehr gefestigt, dennoch hat mir die Acne inversa sehr viel genommen! Sie hat meine damalige Beziehung zerstört und mir meinen Job zunichtegemacht. Ich konnte zeitweise weder sitzen oder laufen noch liegen.

Rückhalt von Familie und Freunden gibt mir Kraft
Große Unterstützung habe ich immer von meinen Eltern erfahren. Sie haben mir Rückhalt gegeben, mir bei den Verbandswechseln geholfen und mich in die Klinik gefahren. Auch meine Freunde haben großen Anteil daran, dass ich wieder zu meiner alten Stärke gefunden habe. Es ist wichtig, als „normaler Mensch“ behandelt zu werden und zu wissen, dass trotzdem Verständnis da ist, wenn man nicht alle Aktivitäten mitmachen kann oder einfach einmal einen schlechten Tag hat. Ohne Familie und Freunde wäre es mir einfach unmöglich, der Krankheit etwas entgegenzusetzen.

Mit meinem Hautarzt auf Augenhöhe für die passende Behandlung
Genauso wichtig ist es für mich aber auch, einen Hautarzt zu haben, der mich ernst nimmt. Der sich meiner annimmt und mit dem ich auf Augenhöhe sprechen kann. Es ist essentiell, gehört zu werden, um gemeinsam die passende Therapie zu finden.

Heute bin ich ein anderer Mensch. Auch wenn die Erkrankung mir einiges genommen hat, so habe ich durch sie gelernt niemals aufzugeben, auch wenn es oft hoffnungslos scheint. Ich habe die Acne inversa als einen Teil von mir akzeptiert. Dank der Behandlungen kann ich wieder einen annähernd normalen Alltag bestreiten und ein nahezu beschwerdefreies Leben leben.

Heute bin ich der Acne inversa nicht mehr ausgeliefert
Irgendwann jedoch, ausgelöst durch eine unüberlegte beiläufige Bemerkung meiner damaligen Lebensgefährtin, wollte ich mein Gewicht reduzieren. Ich empfand es mit 165 kg selbst deutlich zu hoch. Das war mein persönlicher Wendepunkt, an dem ich begonnen habe, selbst etwas zu unternehmen, um die Acne inversa in ihre Schranken zu weisen. Also suchte ich nach Wegen, schnell Gewicht zu verlieren. Allerdings wollte ich die Pfunde nicht nur radikal, sondern auch gesund purzeln lassen. Ich recherchierte zum Thema gesunde Ernährung, las Blogs, sah mir YouTube-Videos an und las Bücher darüber. Nach etwa vier Wochen Nachforschung hatte ich meinen persönlichen Weg für die Ernährungsumstellung gefunden: rein pflanzlich, wenig Fett, mehr Kohlenhydrate. Sich mit der Ernährung auseinanderzusetzen hat sich für mich gelohnt. Knapp sechs Monate später war ich 30 kg leichter, fitter, wacher und energiegeladener als je zuvor.

Ich habe die Krankheit im Griff und nicht umgekehrt
Der Erfolg machte mir Mut, weitere Ziele anzupeilen. Ich gab das Rauchen auf. Das verschaffte mir eine große Erleichterung, denn bei mir ist Nikotin ein absoluter Triggerfaktor. Insgesamt habe ich mein Leben komplett umgestellt. Jedoch nicht so, wie es mir die Acne inversa diktiert, sondern so, wie es mir guttut. Abszesse treten heute bei mir in der Regel nur noch in extremen Stresssituationen auf. Im Großen und Ganzen kann ich aber sagen, dass ich die Krankheit im Griff habe. Kein Vergleich zu damaligen Zeiten. Inzwischen bin ich sogar begeisterter Saunagänger. Auch dies trägt meiner Meinung nach dazu bei, denn Saunieren tut meinem Körper und meiner Seele gut.

Ich denke also, die Kombination aus gesunder Ernährung, Rauchstopp und Stressreduktion ist –zumindest für mich – der heilige Weg zu einem Alltag, der überwiegend frei von Acne inversa ist. Ich werde nicht mehr permanent daran erinnert, an einer chronisch-entzündlichen Hauterkrankung zu leiden.

In der Selbsthilfe kann ich Kraft schöpfen und weitergeben
In schwierigen Phasen hilft es mir, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Aber auch meine ehrenamtliche Arbeit in der Acne-inversa-Selbsthilfe gibt mir Kraft. Mir hilft es auf jeden Fall, über die Krankheit zu reden. Ob nun mit anderen Betroffenen oder auch in der Öffentlichkeit, um aufzuklären. Es macht mir Mut, dass ich in der Lage bin, anderen zumindest ein kleines Stück weit helfen zu können.

Zu wissen, dass ich nicht alleine dastehe und teils auch fremde Menschen äußerst hilfsbereit zu mir und anderen sind. Erleben zu dürfen, wie aus solchen zufälligen Begegnungen auch Freundschaften oder sogar Liebe entstehen kann. Zu wissen, dass ich selbst durch entsprechende Maßnahmen in der Lage bin, meiner Erkrankung zumindest teilweise Einhalt zu gebieten. Diese Dinge machen mir Mut, mit meiner Erkrankung umzugehen.

An ein normales Leben war nicht zu denken
Ein paar Jahre später verschlechterte sich Carolins Zustand: Die Abstände zwischen dem Auftreten der Abszesse wurden immer kürzer – die Schmerzen schlimmer. „Ich konnte nicht mehr sitzen“, erinnert sich die 33-Jährige an die schreckliche Situation.

Der erste Schub
Heute weiß Carolin, dass sie damals ihren ersten Schub hatte. Zwei Jahre später kam der nächste. Die schmerzenden Abszesse wurden operativ entfernt. Noch während der OP vermutete der behandelnde Arzt, dass deren Ursache eine chronische Erkrankung sein könnte. Die Untersuchung des Gewebes schuf Gewissheit: Carolin hat Acne inversa. „Damals waren ich und meine Familie so erleichtert, endlich Klarheit über die Beschwerden zu haben,“ erinnnert sie sich.

„Da habe ich mich zum ersten Mal sehr unwohl gefühlt“
Obwohl Carolin viel Unterstützung und Verständnis durch ihr Umfeld erfährt, ist ihr ein negatives Erlebnis ganz besonders im Gedächtnis geblieben. Ausgerechnet im Krankenhaus kommentierte eine Krankenschwester während der OP-Nachsorge ihre Narben: „Das sieht aber schlimm aus, da sind sie ja wirklich gebeutelt!“ „Da habe ich mich zum ersten Mal sehr unwohl gefühlt“, berichtet sie.

Spaß am Leben trotz der Erkrankung
Mittlerweile kennt Carolin ihren Körper und die Anzeichen für einen Schub gut. Sie verzichtet sicherheitshalber auf mögliche Auslöser, wie Alkohol, Zigaretten und Stress. Mit Hilfe von Medikamenten lebt sie seit einigen Monaten symptomfrei und versucht ein normales Leben zu führen. Nach wie vor geht sie ihrer großen Leidenschaft, dem Mountainbiken, nach und ist sportlich sehr aktiv. „Auch im Berufsleben versuche ich, mich nicht einschränken zu lassen und plane, demnächst meinen Doktor zu machen“, so die studierte Rehabilitationspädagogin.

Mit ihrer positiven und lebensbejahenden Art möchte Carolin anderen Betroffenen Mut machen: „Es ist wichtig, für sich selbst Verantwortung zu übernehmen und sein Leben in die Hand zu nehmen“, betont die 33-Jährige. Sie plädiert außerdem für Offenheit im Umgang mit der Erkrankung und möchte mit ihrer Geschichte auf Acne inversa aufmerksam machen, „um Anderen einen langen Leidensweg zu ersparen“.