Hilfsangebote

Das Leben mit Acne inversa hält so manche Herausforderung bereit. Hier finden Sie Ansprechpartner, Links und Informationsmaterial zur Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung.

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Hilfe und Tipps für das Leben mit Acne inversa

Acne inversa bringt einige Herausforderungen mit sich, die Sie aber nicht alle allein bewältigen müssen. Auf den folgenden Seiten finden Sie viele nützliche Angebote, die Sie im Leben und beim Umgang mit der Erkrankung unterstützen.

Die Diagnose Acne inversa sorgt natürlich dafür, dass Ihr Leben und Ihr Alltag zunächst einmal durcheinandergeraten. Denn eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung kann mit Einschränkungen, Schmerzen und Unsicherheit verbunden sein. Aber es gibt auch viele Angebote, die Ihnen beim Umgang mit Acne inversa helfen und es Ihnen leichter machen, die Erkrankung zu akzeptieren. Für Acne inversa-Patienten bietet AbbVie Care ein breites und offenes Angebot mit vielen Tipps und Hinweisen zum Umgang mit der Erkrankung. Patienten und deren Angehörige finden dort eine große Auswahl an Informationen, Hilfsangeboten und Services, die Sie bei der Therapie und darüber hinaus unterstützen können.

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Acne inversa: Hautarzt- und Kliniksuche

Hautärzte (Dermatologen) sind die Fachärzte für Erkrankungen der Haut. Sie sind somit auch der richtige Ansprechpartner für die Diagnose und Behandlung der Acne inversa (Akne inversa). Einige Kliniken verfügen darüber hinaus über Acne-inversa-Zentren oder bieten Acne-inversa-Sprechstunden. Diese sind auf die medizinische Betreuung von Menschen mit der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung spezialisiert.

Adressliste der Acne-inversa-Selbsthilfegruppen

Eine interaktive Karte sowie eine Liste mit Arztpraxen, Kliniken sowie Wundmanagern bietet die Internetseite der Acne-inversa-Selbsthilfegruppen. Dort haben Sie die Möglichkeit den passenden Ansprechpartner in Ihrer Nähe zu finden.

Hier geht’s zur Adressliste der Acne-inversa-Selbsthilfegruppen

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Warum ist Selbsthilfe sinnvoll?

Vielen Menschen mit Acne inversa kann ein Gespräch mit anderen Betroffenen das Leben mit der Erkrankung erleichtern. Selbsthilfegruppen oder Foren im Internet bieten eine gute Möglichkeit für den Erfahrungsaustausch und zeigen neue Perspektiven auf. Wichtig ist, sich nicht allein mit der Krankheit zu fühlen, sich gegenseitig zu verstehen, Tipps im Umgang mit der Erkrankung auszutauschen und den Zugang zu Experten und Wissen zu teilen. Denn ein aktiver Umgang mit Acne inversa, in Kombination mit einer konsequenten Behandlung, ist die optimale Basis, um ein ausgewogenes Leben mit der Erkrankung zu führen.

Hier finden Sie Kontakt zu Patientengruppen:

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Links und Ansprechpartner zur Acne inversa

Der wichtigste Ansprechpartner für alle Fragen zu Ihrer Acne inversa (Akne inversa) ist Ihr Hautarzt. Eine Auswahl von ergänzenden Informationen im Internet haben wir hier für Sie zusammengestellt:

  • Informationsseite der Charité
    Die Webseiten der Charité bieten Infos zum Krankheitsbild, zur Diagnose und Behandlung der Acne inversa sowie zu Forschung und Wissenschaft.
    www.acne-inversa-charite.de
  • Akne inversa Selbsthilfegruppen
    Der Zusammenschluss von Menschen mit Acne inversa hat es sich zur Aufgabe gemacht, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten. Auf dem Internetportal finden sich viele Informationen zur Erkrankung, der Kontakt zu Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland und eine Adressenliste mit Ansprechpartnern für Acne inversa, z. B. Ärzten und Kliniken.
    www.akne-inversa.org
  • Selbsthilfegemeinschaft Haut e. V.
    Die überregional aktive Selbsthilfegemeinschaft Haut e. V. setzt sich für Menschen mit chronischen oder durch den Beruf ausgelösten Hauterkrankungen sowie mit verschiedenen Formen von Hautkrebs ein. Ziel des Vereins ist es, Erkrankten und ihren Angehörigen persönlich, vertraulich und kostenfrei Beratung und Orientierung zu bieten.
    www.shg-haut.de
  • Akne Inversa Selbsthilfeforum-Portal
    Das Forum richtet sich an Menschen mit Acne inversa, Angehörige und Freunde. Es bietet Austausch zu allen Themen rund um das Leben und den Umgang mit der Erkrankung.
    www.akneinversa.forumieren.de
  • Acne-inversa-Selbsthilfegruppe – Schleswig-Holstein
    Die regionale Selbsthilfegruppe bietet Informations- und Erfahrungsaustausch für Menschen mit Acne inversa in Schleswig-Holstein. Neben regelmäßigen Gruppentreffen gibt es die Möglichkeit zur Information im Internet und zum Austausch in einer Facebook-Gruppe.
    www.mullewupp.de
  • Hidradenitis Suppurativa Foundation
    Auf ihrer Internetseite informiert die internationale Acne-inversa-Stiftung über ihre Ziele und Aktivitäten.
    www.hs-foundation.org
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Downloads

Infomaterialien zum Download

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Häufige Fragen zu Acne inversa

Hier finden Sie Antworten auf häufige Fragen zur Acne inversa (Akne inversa).

Nein, Acne inversa ist nicht ansteckend. Es handelt sich um eine chronische Entzündung der Haut, die vermutlich durch eine Fehlleitung des Immunsystems entsteht.

Leider gibt es zurzeit keine Heilung bei Acne inversa. Die Erkrankung kann jedoch behandelt werden. Acne inversa verläuft unterschiedlich, sodass sich nicht alle Formen mit der Zeit verschlimmern.

Die Ausprägung und der Verlauf von Acne inversa ist unterschiedlich und kann nicht vorhergesagt werden. In einigen Fällen kommt es zu einem erneuten Auftreten der Erkrankung, in anderen nicht. Wie oft es zu einem Schub kommt und wie lange er anhält, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Es scheint eine erbliche Veranlagung zu geben: Etwa ein Drittel aller Menschen mit Acne inversa haben eine weitere Person mit der Erkrankung in der Familie. Hat ein Elternteil Acne inversa, müssen die Kinder jedoch nicht zwingend auch erkranken.

Generell gibt es zwei Formen der Behandlung: Medikamente und Operationen. Darüber hinaus kann eine psychologische Hilfe zu den unterstützenden Maßnahmen zählen.

Für die medikamentöse Therapie stehen zum einen Antibiotika zur Verfügung. Sie können zu einer Verbesserung, jedoch in der Regel nicht zu einer vollständigen Abheilung der Hautveränderungen führen. Zum anderen kann Acne inversa mit Biologika behandelt werden: Diese biotechnologisch hergestellten Medikamente greifen gezielt in das fehlgeleitete Immunsystem ein und können den Entzündungsprozess so langfristig unterbrechen und die Erkrankung kontrollieren.

Eine Operation erfolgt in der Regel, wenn die Therapie mit Medikamenten nicht erfolgreich war. Es gibt unterschiedliche Operationsmethoden. Bei Abszessen ist z. B. das Öffnen möglich (Abszessspaltung) oder die Abdeckelung (Deroofing), also die Entfernung des abdeckenden Gewebes. Darüber hinaus kann das von den Hautveränderungen betroffene Gewebe operativ entfernt werden (Exzision).

Die Folgen der Acne inversa können sehr belastend sein. Wird das Leben zunehmend von der Erkrankung bestimmt oder kommt es durch sie zu starken psychischen Beeinträchtigungen, kann eine psychologische Unterstützung hilfreich sein. So kann es gelingen, neue Wege im Umgang mit Acne inversa zu finden.

Der Schweregrad der Erkrankung und die persönlichen Lebensumstände geben den Ausschlag dafür, welche Behandlung infrage kommt. Darüber hinaus gibt es Behandlungsleitlinien, die Ärzten eine Orientierung geben, wann welche Therapie eingesetzt werden sollte.

Die Behandlung wird individuell ausgewählt. Bei jeder Therapie müssen der mögliche Nutzen und eventuelle Risiken gegeneinander abgewogen werden. Ihr behandelnder Hautarzt kennt alle Behandlungsmöglichkeiten und kann die finden, die am besten zu Ihrer Situation passt. Es ist jedoch auch wichtig, dass Sie sich selbst gut über alle Wege der Therapie informieren und die Vor- und Nachteile der jeweiligen Option kennen. Auf diese Weise können Sie gemeinsam mit Ihrem behandelnden Arzt die Entscheidung für die für Sie persönlich am besten geeignete Therapie treffen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und lassen Sie keine Frage zu Behandlungsmöglichkeiten offen.

Ob, in welchem Umfang und welche Sportarten mit Acne inversa empfehlenswert sind, richtet sich nach der individuellen Ausprägung der Erkrankung und auch danach, wo sich die Hautveränderungen am Körper befinden. Generell trägt Sport und Bewegung zum allgemeinen Wohlbefinden bei und ist natürlich auch bei chronischen Erkrankungen empfehlenswert. Wenn Sie unsicher bei der Wahl der geeigneten Sportart sind, sprechen Sie mit Ihrem Hautarzt.

Nein, bisher gibt es keinen Blutwert, mit dem sich Acne inversa nachweisen lässt.

Antiseptika, also Mittel zur Desinfektion, die äußerlich angewendet werden, können dabei helfen, den Geruch der abgesonderten Flüssigkeit zu vermindern. Ihr Hautarzt kann Sie dazu beraten.

Empfehlenswert ist weite, luftige Kleidung und Unterwäsche aus Baumwolle, um eine Reizung der Haut zu vermeiden.

Es gibt Hinweise, dass Rauchen zu den Risikofaktoren von Acne inversa gehört. Wenn Sie Acne inversa haben, ist das also – neben dem allgemeinen Gesundheitsrisiko – ein weiterer guter Grund, das Rauchen aufzugeben. Informieren Sie sich zum Thema Raucherentwöhnung, hier finden Sie Tipps zum Rauchstopp.

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