Leben und Therapie
Leben mit der AML
Meist kommt die Diagnose der akuten myeloischen Leukämie (AML) völlig überraschend. Sie fordert stets ein schnelles Handeln, ohne dass viel Zeit bleibt, sich mit der neuen Situation auseinanderzusetzen. Das birgt viele Herausforderungen, und der gewohnte Alltag wird auf den Kopf gestellt. Informationen müssen verarbeitet und Entscheidungen getroffen werden.
Machen Sie sich bewusst, dass Sie als Patient damit nicht allein sind. Gemeinsam mit Ihrem behandelnden Hämatologen, dem medizinischen Team und den Menschen, die Ihnen nahestehen, können Sie Schritt für Schritt Ihren Weg mit der AML finden.
Die Behandlung positiv unterstützen
Es gibt unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten bei einer AML. Je nach Therapieform wird die Behandlung während des Krankenhausaufenthalts oder auch zu Hause durchgeführt. Sie kann belastend und mit Nebenwirkungen verbunden sein. Aber sie ist Ihre Maßnahme, um etwas gegen die AML zu unternehmen. Auch wenn es nicht jeden Tag leichtfällt, achten Sie darauf, dass Sie selbst die Therapie bestmöglich aktiv unterstützen. Nehmen Sie alle Arzttermine wahr und nehmen Sie alle Medikamente regelmäßig und in der Dosierung ein, wie mit Ihrem Arzt besprochen.
Hilfe in Anspruch nehmen
Der Umgang mit einer Erkrankung wie der AML ist eine große Herausforderung. Auch wenn jeder Patient die Diagnose auf seine persönliche Weise verarbeitet, ist es ganz normal, dass es Tage gibt, an denen alles zu viel wird. Hilfe bei der Krankheitsbewältigung und Unterstützung im Umgang mit den Sorgen, die diese außergewöhnliche Situation mit sich bringt, bietet die Psychoonkologie. Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Hämatologen darüber, welche Möglichkeiten und Angebote es gibt.
Gemeinsam stark
Familie oder Freunde – sprechen Sie mit vertrauten Personen aus Ihrem nahen Umfeld über Ihre Erkrankung. Sich gemeinsam mit der AML auseinanderzusetzen und sich über die nächsten Schritte auszutauschen, kann Unsicherheiten nehmen. Zusammen können Sie besprechen, welche Unterstützung Sie benötigen, wo es die notwendigen Informationen gibt, welche Fragen mit den Ärzten geklärt werden müssen und was im Alltag neu organisiert werden muss. Ein offener Umgang mit der Situation kann sowohl für Sie selbst wie auch für die Menschen in Ihrem Umfeld hilfreich sein.
Bewusster Lebensstil
Mit einem bewussten Lebensstil können Sie zum Erfolg Ihrer Therapie und auch zu Ihrer Lebensqualität beitragen. Für den Alltag mit einer AML und auch für Ihre Behandlung ist es wichtig, dass Sie bei Kräften bleiben. Achten Sie auf sich selbst und versuchen Sie mit einer ausgewogenen, auf die Therapie abgestimmten Ernährung, Bewegung im Rahmen Ihrer Möglichkeiten oder auch durch eine gezielte Entspannungstechnik positive Impulse zu setzen. Richten Sie Ihren Blick auf das Hier und Jetzt und die Möglichkeiten, die Sie heute haben, sich etwas Gutes zu tun.
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Selbsthilfe: Austausch und Unterstützung
Gut über die AML informiert zu sein und sich mit anderen auszutauschen, die ganz ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann im Umgang mit der Erkrankung eine große Hilfe sein. Selbsthilfeorganisationen sind nicht nur eine gute Informationsquelle, sondern können auch mit Beratung zu unterschiedlichen Themen zur Seite stehen. Auch der persönliche Erfahrungsaustausch kann neue Perspektiven eröffnen und Ihnen zeigen, dass Sie nicht allein sind. Es gibt eine ganze Reihe von Selbsthilfeorganisationen, Ansprechpartnern und Initiativen.
Alltag mit einer oralen Therapie bei der AML
Für die Behandlung der akuten myeloischen Leukämie (AML) stehen unterschiedliche Möglichkeiten zur Verfügung. Einige Therapien, zum Beispiel bestimmte Medikamente der Chemotherapie, werden als Infusionen, andere als Tabletten verabreicht, darunter die orale zielgerichtete Therapie.
Medikamente richtig und regelmäßig einnehmen
Eine Behandlung mit Tabletten oder Kapseln kann Ihnen im Alltag mehr Freiraum verschaffen. Ist die Dosierung richtig eingestellt, können Sie die Medikamente in der Regel selbstständig zu Hause einnehmen. Es ist dann nicht nötig, zur Medikamentengabe eine Arztpraxis oder Tagesklinik aufzusuchen. Das bedeutet aber auch, dass Sie selbst mehr Verantwortung für Ihre AML-Behandlung übernehmen.
Damit Ihre Behandlung bestmöglich wirken kann, ist es Voraussetzung, dass Sie die Tabletten oder Kapseln regelmäßig einnehmen. Es ist wichtig, sich hier exakt an die Hinweise Ihres behandelnden Arztes zu halten. Neben der Dosierung und der Art der Einnahme betrifft das auch die Einnahmezeit. Denn nur, wenn Sie sich genau an die Vorgaben halten, kann die benötigte Konzentration des Wirkstoffs im Blut gleichbleibend gehalten werden. Gelangt zu viel oder zu wenig Wirkstoff ins Blut, kann das die Wirkung negativ beeinflussen.
Die Empfehlungen Ihres Hämatologen stehen bei der Tabletteneinnahme an erster Stelle. Darüber hinaus ist es ratsam, auch die Packungsbeilage aufmerksam zu lesen.
Die Medikamenteneinnahme zur Gewohnheit machen
Die Einnahme Ihrer Medikamente zur festen Gewohnheit werden zu lassen und sie in Ihren Tagesablauf einzubinden hilft Ihnen, sie nicht zu vergessen:
- Wenn Sie Ihre Tabletten oder Kapseln zu einer bestimmten Mahlzeit einnehmen, bewahren Sie sie in der Nähe Ihres Essplatzes auf, zum Beispiel in der Küche. So verknüpfen Sie die Einnahme mit einer wiederkehrenden Tätigkeit und werden immer wieder daran erinnert.
- Binden Sie vertraute Personen in die Umsetzung der Therapie ein. Diese können Sie zum Beispiel an die Einnahme erinnern.
- Nutzen Sie Erinnerungshilfen, zum Beispiel eine Erinnerungs-App auf Ihrem Smartphone oder die Uhr in Ihrem Handy als Medikamentenwecker. Auch ein kleiner Zettel am Kühlschrank oder am Badezimmerspiegel kann an die Einnahme erinnern.
- Sortieren Sie Ihre Medikamente in einer Tablettenbox vor, so behalten Sie immer den Überblick, wann Sie welche Tabletten oder Kapseln nehmen müssen oder schon genommen haben.
- Machen Sie sich immer wieder bewusst, warum es gut für Sie ist, Ihre Medikamente regelmäßig einzunehmen. Sie schaffen damit die Basis dafür, die AML gezielt zu bekämpfen und sie daran zu hindern, sich auszubreiten.
Video: Tipps zur Medikamenteneinnahme
Alltag mit einer Infusionstherapie bei der AML
Einige Wirkstoffe der Chemotherapie zur Behandlung einer akuten myeloischen Leukämie (AML) werden als Infusion verabreicht. Bei einer Infusionstherapie werden Ihnen Medikamente in einer Flüssigkeit, einer sogenannten Infusion, intravenös, also direkt in die Vene, verabreicht. Eine Behandlung besteht in der Regel aus mehreren Zyklen, während derer Sie in regelmäßigen Abständen Infusionen erhalten. Das verläuft in der Regel ambulant in der Praxis Ihres behandelnden Arztes oder in einer Tagesklinik. Ambulant bedeutet, dass Sie zur Behandlung nicht über Nacht im Krankenhaus bleiben müssen.
Neben der Infusionstherapie gibt es Wirkstoffe zur Therapie der AML, die als Spritze unter die Haut (subkutane Injektion) verabreicht werden. Die Behandlung erfolgt ebenfalls als ambulante Therapie in Zyklen.
Keinen Behandlungstermin verpassen
Der Vorteil einer ambulanten im Gegensatz zur stationären Infusionstherapie bei einer AML ist, dass Sie die meiste Zeit in Ihrer vertrauten Umgebung bleiben und Ihrem gewohnten Alltag nachgehen können. Machen Sie sich aber bewusst, dass ein Großteil der Organisation rund um Ihre Therapie bei Ihnen liegt. Die Medikamente, die Sie mit der Infusion erhalten, sind hochwirksam und komplex. Daher ist es wichtig, sich genau an den Therapieplan Ihres Arztes zu halten und keine Behandlung zu verpassen.
Erinnerungshilfen nutzen
Kleine Erinnerungshilfen, beispielsweise die Kalenderfunktion Ihres Handys, eine gut sichtbare Notiz oder ein Eintrag im Küchenkalender, können Sie dabei unterstützen, an alle Termine zu denken. Auch Personen, die Ihnen nahestehen, sind oft eine gute Hilfe. Ob ein Anruf am Morgen des Arzttermins oder eine kurze Nachricht auf dem Handy: Am besten besprechen Sie vorab, was Ihnen am sinnvollsten erscheint. Planen Sie die regelmäßigen Termine rechtzeitig ein und überlegen Sie dabei auch, wie Sie zur Arztpraxis oder Tagesklinik und wieder zurück nach Hause gelangen. Vielleicht kann Sie ein Angehöriger oder Freund hinfahren und nach der Therapie wieder abholen? Sollten Sie ein Taxi nutzen wollen, ist es empfehlenswert, die Fahrt rechtzeitig vormerken zu lassen und ggf. eine Kostenübernahme mit der Krankenversicherung zu klären.
Während der Infusion
Eine Infusion dauert in der Regel mehrere Stunden. Machen Sie es sich in dieser Zeit so bequem wie möglich:
- Tragen Sie lockere, bequeme Kleidung, in der sie sich wohlfühlen.
- Da Sie während der Behandlung in den meisten Fällen sitzen, frieren Sie möglicherweise schneller. Eine zusätzliche Weste oder eine leichte Decke können Abhilfe schaffen.
- Sorgen Sie für Beschäftigung, damit Ihnen nicht langweilig wird. Ein Buch, Zeitschriften oder Kreuzworträtsel können Ihnen die Zeit vertreiben.
- Mit einem Tabletcomputer können Sie die Zeit nutzen, um sich Filme anzusehen. Auch Musik oder Hörbücher, zum Beispiel über Ihr Smartphone, können Langeweile vertreiben und zur Entspannung beitragen. Achten Sie dabei bitte darauf, Kopfhörer zu verwenden, um andere Patienten oder das Personal nicht zu stören.