Hilfsangebote

Das kann Ihren Familienalltag erst einmal ordentlich auf den Kopf stellen. Schließlich ist eine entzündlich-rheumatische Erkrankung meist mit Schmerzen verbunden. Und sie kann Tätigkeiten, die Ihrem Kind bisher im Alltag leichtgefallen sind, erschweren. Es gibt jedoch zahlreiche Angebote, die sowohl Ihnen als Eltern als auch Ihrem Kind im Umgang mit dieser Erkrankung helfen können.

Sicher haben Sie viele Fragen zur Erkrankung. Kinderrheumatologen sind speziell für die Diagnose und effektive Behandlung einer juvenilen idiopathischen Arthritis ausgebildet. So ein Spezialist kann Sie optimal beraten. Zudem kann er die Therapie individuell auf Ihr Kind abstimmen und so bestmögliche Behandlungsergebnisse erzielen. Auf der Suche nach geeigneten Ärzten und Kliniken in Ihrem Umfeld können Sie die Deutsche Rheuma-Liga oder die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie unterstützen.

Oft hilft es, sich mit anderen betroffenen Eltern und Kindern auszutauschen. Es tut gut zu wissen, dass Sie mit der Krankheit Ihres Kindes nicht allein sind. Profitieren Sie von den Erfahrungen der anderen, holen Sie sich Anregungen, Hilfe und Tipps für den Alltag mit Kinderrheuma. Wir stellen Ihnen Selbsthilfegruppen vor, in denen Sie andere von einer JIA betroffene Familien kennenlernen und neue Kontakte knüpfen können.

„Oligo“ ist ein griechisches Wort und bedeutet „wenig“. Wenn der Arzt herausfindet, dass du diese Form von Kinder- und Jugendrheuma hast, sind bei dir nur wenige, nämlich ein bis vier, Gelenke entzündet. Typisch: Die Gelenke sind häufig nicht auf beiden Seiten des Körpers gleichmäßig entzündet, es ist zum Beispiel nur dein rechtes Knie oder nur dein linkes Sprunggelenk betroffen. Oft kommt bei dieser Form auch eine Entzündung der Augen hinzu. Diese Entzündung ist in der Regel symptomlos, kann aber weiter voranschreiten und es kann auch sein, dass sich deine Sehkraft verändert. Deshalb ist es wichtig regelmäßig, mindestens alle 3 Monate, zum Augenarzt zu gehen.

Wenn bei dir mehr als vier Gelenke entzündet sind, nennen die Ärzte das Polyarthritis. Denn das Wort „poly“ ist auch griechisch und bedeutet „viele“. Die Polyarthritis ist die zweithäufigste Art von Jugendrheuma. Typisch: Die Gelenke sind auf beiden Körperseiten gleichmäßig entzündet, also zum Beispiel deine beiden Knie. Oft gibt es bei dieser Form auch Probleme an den Sehnen.

Sind außer den Gelenken auch die inneren Organe deines Körpers betroffen, sprechen Ärzte von einer systemischen Arthritis. Neben den Gelenken können zum Beispiel deine Milz, deine Lymphknoten oder deine Leber betroffen sein. Typisch: Die systemische Arthritis beginnt oft schon sehr früh, bei den ganz „Kleinen“. Häufig sind Fieber und ein Hautausschlag die ersten Zeichen. War das bei dir auch so?

Psoriasis ist ein anderes Wort für Schuppenflechte. Sie zeigt sich auf deiner Haut durch gerötete, leicht gewölbte Hautstellen, die mit silbrig-weißen Schuppen bedeckt sind und häufig jucken. Eine übermäßige Herstellung von Hautzellen ist die Ursache. Das sieht nicht immer schön aus, aber du kannst deinen Freunden sagen, dass das nicht ansteckend ist! Sobald die Schuppenflechte zusammen mit einer Gelenkentzündung auftritt, sprechen die Ärzte von Psoriasis-Arthritis. Typisch: Die Schuppenflechte beginnt nicht immer gleich am Anfang der Erkrankung. Manchmal sind schon eine ganze Weile vorher die Gelenke entzündet. Und: Bei der Psoriasis-Arthritis kann es auch zu Veränderungen an deinen Finger- und Fußnägeln kommen.

Wenn sich beim Jugendrheuma auch die Umgebung deiner Gelenke, nämlich die Sehnen und Bänder entzünden, heißt das Enthesitis-assoziierte Arthritis. Wieder so ein Fachwort! Aber so heißt das eben, denn eine Enthesitis ist eine Entzündung der Sehnenansätze. Typisch: Oft sind die Sehnen an der Ferse betroffen. Diese Erkrankung kommt eher bei Jungen vor. Häufig sind dabei auch die Augen und die Wirbelsäule entzündet. Die Gelenke sind meistens nicht gleichmäßig an beiden Körperseiten betroffen.

Damit kann dein Arzt Bilder vom Inneren deines Gelenks mit harmlosen Ultraschallwellen machen. Keine Sorge: Das tut nicht weh, dein Arzt kann dadurch aber sehen, ob sich dein Gelenk durch das Rheuma verändert hat oder sich zu viel Gelenkflüssigkeit angesammelt hat. Das Gerät, das er dann zum Beispiel auf dein Knie oder deine Hand aufsetzt, sieht so ähnlich wie ein Duschkopf aus. Zusätzlich wird er dir ein Gel auftragen, damit keine Luft zwischen das Ultraschallgerät und deine Haut kommt. Das fühlt sich vielleicht etwas kalt an, ist aber auszuhalten. Ein Ultraschall ist übrigens die häufigste Form, Bilder von den Gelenken zu machen. Es ist nicht nur wichtig, um eine Krankheit festzustellen, sondern auch, um zu sehen, wie sich dein Rheuma entwickelt.

Bei dieser Untersuchung durchleuchtet der Arzt dein Gelenk mit Röntgenstrahlen und bildet damit zugleich auch deine Knochen und ihre Umgebung auf einer Art Spezialfoto in Schwarz-Weiß ab. Darauf kann er Dinge sehen, die er mit bloßem Auge nicht erkennen würde. Das Foto wird in einem Extraraum gemacht. Dazu wird zum Beispiel dein Knie- oder Handgelenk in die richtige Stellung gebracht und dann ist es wichtig, dass du dich einen Moment lang nicht bewegst, damit das Bild nicht verwackelt.

Der Arzt kann damit viele Bilder von deinem Körper machen, und die lassen dann erkennen, ob du eine Entzündung im Gelenk hast oder nicht. Je nachdem, welcher Teil des Körpers abgebildet werden soll, wird dein Arzt dich bitten, deinen Arm oder dein Bein ins MRT-Gerät zu legen. Es ist aufgebaut wie eine große Röhre. Das Gerät wird dann klopfende Geräusche machen, das ist ganz normal und tut nicht weh. Auch hier gilt es, während der Aufnahmen ganz still liegen zu bleiben, da sonst die Bilder verwackeln.

Die (scharfen) Bilder von den Gelenken sind wichtig, damit dein Arzt genau erkennen kann, wie stark dein Kinder- und Jugendrheuma ist. So kann er entscheiden, welche Therapie für dich am besten ist oder ob er an deiner Behandlung noch etwas verbessern soll.

Um ganz genau zu wissen, was du hast, ist es auch wichtig, dein Blut zu untersuchen. Dazu wird dein Arzt zunächst eine Blutprobe von dir nehmen, und diese ins Labor zum Auswerten schicken.

Hier spielt er richtig Detektiv, denn er sucht konkret dabei nach bestimmten Stoffen, die zum Beispiel so komplizierte Namen wie C-reaktives Protein (kurz: CRP) tragen. Diese Stoffe steigen mit einer Entzündung an.

Auch die sogenannte Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) kann ihm helfen, einiges über dein Rheuma zu erfahren. Dieser Wert weist darauf hin, wie sich die roten Blutkörperchen verhalten. Liegt ein hoher Wert vor, weiß er, dass deine Entzündung stark ist.

Während sich diese Werte auf eine Entzündung beziehen, gibt es auch Faktoren, die darauf hinweisen können, um welche rheumatische Form es sich bei dir handelt.

Allerdings gibt es keine Laboruntersuchung, die eine JIA wirklich zu hundert Prozent beweisen oder ausschließen kann. Ein im Labor entdecktes Merkmal kann lediglich eine Vermutung bestärken, auf eine bestimmte Form der JIA hinweisen oder andere Erkrankungen ausschließen. Sinnlos sind die Untersuchungen also nicht – und sie helfen dem Arzt auch dabei, deine Therapie richtig gut zu kontrollieren.

… nichtsteroidale Antirheumatika (kurz NSAR)

Das heißt? „Anti“ bedeutet „gegen“, diese Medikamente sind also gegen Rheuma. Steroid (auch Kortison genannt) ist ein bestimmter Wirkstoff und der ist eben nicht in diesen Medikamenten enthalten, daher sind sie „nichtsteroidal“.

Das hilft gegen? Sie wirken gegen die Entzündung in deinen Gelenken und gegen Schmerzen. Manche von ihnen senken auch Fieber.

Wie und wann? NSAR gibt es als Tabletten, Kapseln oder Saft. Sie sind die Medikamente, die am häufigsten bei Jugendrheuma genommen werden. Als alleinige Therapie über längere Zeit sind sie jedoch ungeeignet. Sobald sie nicht mehr ausreichend wirken, wird der Arzt dir weitere Medikamente geben, die stärker gegen deine Entzündung helfen.

… Kortikoide

Das heißt? Kortikoide – bekannt auch als Kortison – sind Stoffe, die auch von deinem Körper hergestellt werden. Sie spielen eine wichtige Rolle in unserem Abwehrsystem.

Das hilft gegen? Sie wirken schnell und stark gegen die Entzündung.

Wie und wann? Da Kortikoide das Wachstum negativ beeinflussen können, werden sie bei Kindern möglichst wenig eingesetzt. Am ehesten werden sie mit einer Spritze direkt in das entzündete Gelenk verabreicht. Das tut nicht weh, da du vorher eine Betäubung (in Form eines Pflasters) bekommen kannst, falls du das willst.

… Basistherapie

Das heißt? Sobald deine JIA sehr stark ist, setzt der Arzt Basismedikamente ein, die lange wirken und die Entzündung unterdrücken. Dein Körper hört dann auf, deine Gelenke anzugreifen.

Das hilft gegen? Es wirkt gegen die Entzündung, dadurch auch gegen die Schmerzen und verhindert, dass das Rheuma die Gelenke schädigt.

Wie und wann? Basismedikamente gibt es als Tabletten und als Spritzen. Sie sollten immer möglichst früh und dauerhaft eingesetzt werden.

… Biologika

Das heißt? Biologika setzen Ärzte als Infusion bei einer JIA immer dann ein, wenn andere Medikamente nicht ausreichend wirken bzw. vertragen werden. Sie wirken auf das körpereigene Abwehrsystem und blockieren bestimmte Stoffe im Körper, die zu einer Entzündung führen. Die häufigsten Nebenwirkungen sind dabei systemische Infektionen, weshalb engmaschige Kontrollen beim behandelnden Arzt notwendig sind.

Das hilft gegen? Es wirkt gegen die Entzündung, dadurch auch gegen Schmerzen, und verhindert, dass das Rheuma die Gelenke beschädigt.

Wie und wann? Biologika gibt es in Form von Spritzen, Pens und Infusionen.

Und wie lange ist so ein Medikament nötig? Das ist ganz unterschiedlich. Manche Medikamente nimmst du nur so lange, bis die Beschwerden weg sind. Andere wirst du länger nehmen, damit dein Rheuma ruhig bleibt. Wichtig ist, dass du deinem Arzt alle Fragen stellst, die du zur Behandlung hast. Du musst gut verstanden haben, wie die Medikamente richtig anzuwenden sind, damit sie wirken können. Sprich offen mit deinem Arzt, wenn du noch Fragen hast, und nimm die Medikamente genau so, wie er es dir erklärt hat. Nur so kann die Krankheit langfristig kontrolliert werden.

Manchmal ist auch eine Operation an deinem Gelenk notwendig. Dieser „Spieler“ kommt aber nicht immer zum Einsatz, sondern nur dann, wenn es durch das Jugendrheuma zu Veränderungen an deinen Gelenken oder Sehnen gekommen ist. Durch den Eingriff wird dann die Beweglichkeit wiederhergestellt oder verhindert, dass deine Gelenke überhaupt erst unbeweglich werden. Ist dein Gelenk zum Beispiel entzündet und dick, also mit zu viel Flüssigkeit gefüllt, wird der Arzt eine Hohlnadel (Kanüle) einführen und mit einer Spritze aus deiner Gelenkhöhle Flüssigkeit abziehen. Das nennt man Gelenkpunktion. Eine Betäubung sorgt dafür, dass das nicht weh tut. Im Gegenteil, wenn die Flüssigkeit raus ist, lassen der Druck im Gelenk und damit auch die Schmerzen nach. Nach ein paar Tagen wirst du dich sehr viel besser fühlen. Es wird gleichzeitig Kortison in das Gelenk gespritzt, damit die Entzündung schnell abklingt.

Physiotherapie

Ein anderes Wort dafür ist Krankengymnastik. Sie begleitet so gut wie jeden mit Rheuma. Die Übungen werden extra für dich zusammengestellt und trainieren deine Beweglichkeit. Nach einer Weile kannst du das Training auch zu Hause machen. Mit deiner Lieblingsmusik macht das richtig Spaß. Und das ist gut so, denn manchmal kommt es zu Veränderungen an den Gelenken, der Arzt sagt dazu Gelenkfehlstellung. Die Physiotherapie hilft, dass das nicht passiert oder gebessert wird.

Ergotherapie

Auch hier geht es um Bewegung und du wirst Tätigkeiten aus dem Alltag neu einüben. Das sind ganz praktische Dinge, etwa wie du beim Schreiben die Hand am besten hältst, damit du deine Gelenke und Sehnen nicht zu sehr belastest. Auch wirst du lernen, wie du Hilfsmittel, zum Beispiel Griffverstärkungen für Stifte, richtig nutzt. Und dir wird gezeigt, wie du Körperhaltungen und -bewegungen vermeiden kannst, die deinen Körper zu sehr belasten.

Physikalische Therapie

Dazu gehören Kältebehandlungen, die ganz verschieden angewendet werden. Es gibt zum Beispiel die Kältekammer mit –60 °C bis zu –120 °C. Bevor du die Kältekammer aber betreten darfst, musst du die richtige Ausrüstung anziehen: Mundschutz, Ohrenschutz, feste Schuhe und Handschuhe. Je weniger Kleidung du anhast, umso besser der Effekt. Dann geht es für höchstens drei Minuten in die Kammer. Und dort heißt es: Gehen, gehen, gehen, nicht stehen bleiben und ruhig atmen. Das tut den Gelenken gut und die meisten fühlen sich hinterher richtig wohl.

Als „Mini-Variante“ kannst du auch Kältepacks nutzen, die mit einem Gel gefüllt sind. Sie werden im Tiefkühlfach des Kühlschrankes gekühlt und dann für 20 Minuten auf das betroffene Gelenk gelegt. Wichtig ist, dass du sie nicht direkt auf die Haut packst, sondern immer ein Stück Stoff dazwischen legst. Viele, die eine JIA haben, empfinden das als sehr angenehm. Vielleicht du ja auch?

Entspannungstechniken

Sie können dir helfen, wenn du immer wieder starke Schmerzen und Stress hast. Denn Schmerzen sind ganz schön anstrengend. Es gibt aber Methoden, damit du die Schmerzen weniger stark spürst. Das sind zum Beispiel autogenes Training, progressive Muskelentspannung nach Jacobson oder Fantasiereisen. Sprich doch mal mit deinen Eltern oder deinem Arzt darüber und probiere verschiedene Techniken aus, um die zu finden, die dir hilft. Von all diesen Methoden gibt es auch im Internet Anleitungen zum Downloaden, die man prima zu Hause anwenden kann.

Psychologische Unterstützung

Eine gute Hilfe ist das Gespräch mit einem Psychologen. Vielleicht fragst du dich jetzt: Wieso – ich habe doch nur Probleme mit meinen Gelenken, und nicht im Kopf? Das ist schon richtig. Doch trotzdem kann dir ein Psychologe gut helfen. Er kümmert sich um deine Sorgen und Ängste und hört dir zu. Das macht vieles leichter und dich viel stärker! Und keine Sorge: Alles, was du mit ihm besprichst, darf er nicht weitererzählen – auch nicht deinen Eltern. Er hat nämlich eine Schweigepflicht!

Ernährung

Keine Sorge, du musst jetzt keine Diät einhalten, bei der nur Tofu und Hafergrütze auf den Tisch kommen. Doch auch wenn es keine strengen Vorgaben für die Ernährung gibt, tun deinem Körper und deiner Entwicklung Abwechslung beim Essen gut. So bekommt dein Körper alle wichtigen Stoffe, die er braucht. Dazu gehören frisches Obst und Gemüse, Milch- und Vollkornprodukte und auch mal Fisch anstatt immer nur Fleisch.

Der Verein steht betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung von regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) wurde der Verein 2008 zum Bundesverband. Die Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik steht ergänzend und unterstützend zur Seite.
www.kinderrheuma.com

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) ist mit mehr als 1.400 Mitgliedern die größte medizinische Fachgesellschaft in Deutschland im Bereich der Rheumatologie. Sie repräsentiert seit mehr als 80 Jahren die rheumatologische Wissenschaft und Forschung und deren Entwicklung in Deutschland. Ihr Onlineauftritt informiert ausführlich über verschiedene Krankheitsbilder und Therapiemöglichkeiten. Außerdem können Sie über die Facharztsuche Spezialisten für Kinder- und Jugendrheuma vor Ort finden.
www.dgrh.de

Die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung setzt sich bundesweit für Aufklärung, Forschung und Therapie ein. Sie unterstützt wissenschaftliche Arbeiten zur Erforschung der Erkrankung und fördert therapeutische Möglichkeiten zur Behandlung der erkrankten Kinder und Jugendlichen.
www.kinder-rheumastiftung.de

Die Deutsche Rheuma-Liga ist mit aktuell ca. 300.000 Mitgliedern eine der größten deutschen Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich. Der Verband informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Die Rheuma-Liga bietet Menschen mit rheumatischen Erkrankungen Rat und praktische Hilfen wie zum Beispiel Funktionstraining, unterstützt aber auch Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen und tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein. Die Rheuma-Liga finanziert ihre Arbeit vorrangig durch Mitgliedsbeiträge, Förderungen der Kranken- und Rentenversicherer, Projektmittel und Spenden.
www.rheuma-liga.de

Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie ist eine kinderärztliche Fachgesellschaft, die eine enge Zusammenarbeit mit den nationalen Gesellschaften für Kinderheilkunde und für Rheumatologie anstrebt. Die rund 300 Mitglieder sind hauptsächlich Kinderärzte, die für die Behandlung von rheumakranken Kindern und Jugendlichen in Deutschland zuständig sind.
www.gkjr.de

Das umfangreiche Onlineportal bietet ausführliche Informationen zu Diagnostik, Therapie und sonstigen Aspekten rheumatischer Erkrankungen. Neben aktuellen Nachrichten finden Sie hier auch ein Forum zum Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern von Kindern mit JIA.
www.rheuma-online.de

Das Onlineportal der Deutschen Rheuma-Liga bietet umfassende Informationen zu allen Aspekten von rheumatischen Erkrankungen speziell für Jugendliche. Die Seite ist aus einem Projekt „Transition“ zum Übergang in die Erwachsenenversorgung entstanden. Neben vielen Filmen und Informationen gibt es die Möglichkeit, seine eigenen Erfahrungen einzubringen. Jugendliche können auch einen Chat mit ebenfalls Betroffenen nutzen.
www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de