Leben mit Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen

Das Leben mit Morbus Crohn ist möglicherweise manchmal anstrengend, aber viele der Symptome lassen sich auch in den Griff bekommen. Hier erfährst Du, was Du alles tun kannst, um die Erkrankung besser zu bewältigen.

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Morbus Crohn: Viele Symptome kannst Du selbst beeinflussen

Damit Du das Beste aus Dir und Deinem Leben rausholen kannst, ist es wichtig, dass Du eine Therapie erhältst, die ganz auf Dich persönlich zugeschnitten ist. Zudem kannst Du selbst im Alltag auf einige Dinge achten und dadurch die Symptome gegebenenfalls lindern.

Keine Frage: Das Leben mit Morbus Crohn stellt eine Herausforderung dar – speziell für Kinder und Jugendliche. Die Erkrankung wird sich sicher auf einige Bereiche Deines Lebens auswirken. Die gute Nachricht: Wenn Du im Alltag auf einige Dinge achtest, kannst Du viele der Symptome positiv beeinflussen und dadurch Dein Wohlbefinden steigern. Viele andere Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn haben gezeigt, dass es möglich ist, trotz der Erkrankung ein aktives Schul- und Privatleben zu führen und optimistisch in die Zukunft zu schauen.

Natürlich gibt es nicht den einen richtigen Weg im Umgang mit Morbus Crohn. Jeder Mensch ist verschieden. Aber je mehr Du über Deine Erkrankung weißt, desto sicherer wirst Du Dich in vielen Bereichen Deines Lebens fühlen. Dadurch wirst Du leichter und besser wichtige Entscheidungen treffen können – etwa wenn es darum geht, Deine eigene Therapie aktiv mit zu unterstützen.

Wer entspannt ist, fühlt sich besser

Sobald Dir klar wird, was alles Deinen Alltag mit Morbus Crohn erleichtern kann, erhöhst Du Deine Chancen, positiv auf die Symptome einzuwirken. Sport etwa ist gut, damit Du Stress abbauen kannst. Das ist ein wichtiger Punkt, denn je entspannter Du bist, desto besser fühlst Du Dich auch in beziehungsweise mit Deinem Körper. Stress ist zwar keine Ursache für Morbus Crohn, aber häufig folgen Entzündungsschübe auf belastende Situationen im Leben. Wenn die Belastung verschwindet, geht es oft auch dem Darm besser.

Hindert die Erkrankung Dich daran, in der Schule oder während der Ausbildung wie gewohnt mitzukommen, ist es notwendig, Lösungen dafür zu finden. Manchmal können schon kleine Dinge einen großen Unterschied machen – etwa verlängerte Pausen oder ein Schlüssel zu einer Einzeltoilette. Auf den folgenden Seiten findest Du konkrete Tipps, wie Du selbst die verschiedenen Bereiche Deines Lebens mit Morbus Crohn positiv beeinflussen und damit Dein Wohlbefinden verbessern kannst.

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Morbus Crohn: Hole Dir Unterstützung von Familie und Freunden

Wenn Du gerade die Diagnose Morbus Crohn erhalten hast, gehen Dir sicherlich ganz viele Fragen durch den Kopf. Wie geht es jetzt weiter? Kann ich meine Lieblingssportart weiter ausüben? Wird es Einschränkungen geben? Soll ich es meinen Freunden sagen? Es ist völlig normal, dass Du nun verunsichert bist. Deinen Eltern und Geschwistern geht es wahrscheinlich ähnlich. Auch sie müssen erst einmal mit der neuen Situation klarkommen. Denn die Erkrankung ist nun auch Teil ihres Lebensalltags.

Zum Glück gibt es neben einer effektiven Therapie bei Morbus Crohn auch viel, was Du selbst für Deine Gesundheit tun kannst. Gerade jetzt ist es besonders wichtig zu wissen, dass Du Dich selbst mit Deinem Verhalten stärken und die Folgen der Erkrankung positiv beeinflussen kannst.

Morbus Crohn ist zudem nur ein Aspekt von vielen in Deinem Leben. Denn darin gibt es noch viel mehr als Medizin, Medikamente und Therapien. Vielleicht funktioniert in Deinem Körper aufgrund von Morbus Crohn manches nicht so wie es sollte. Doch vieles in ihm ist genauso gesund wie bei anderen. Selbst wenn Du durch die Erkrankung möglicherweise auf einiges verzichten musst – beim Sport oder beim Essen zum Beispiel –, gibt es vieles, was Du genauso gut kannst wie andere. Konzentriere Dich also auf die Dinge, die machbar sind und schaue positiv in die Zukunft.

Im Gespräch mit den Eltern bleiben

Ein harmonisches Familienleben und eine gute Beziehung zu den Eltern und Geschwistern können wesentlich zum eigenen Wohlbefinden beitragen. Deine Eltern können Dich unterstützen und Dir Halt geben. Vielleicht haben sie Angst um Dich und möchten möglicherweise mehr helfen, als Dir lieb ist. Aber im Grunde ist so ein Verhalten auch verständlich: Eltern sorgen sich um ihre Kinder und möchten, dass es ihnen trotz Morbus Crohn so gut wie möglich geht. Manche Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn machen deshalb den Fehler und ziehen sich von ihren Eltern zurück.

Die Erfahrung hat aber gezeigt, dass sowohl Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn als auch deren Eltern besser mit der Situation umgehen können, wenn sie untereinander ihre Gefühle und Gedanken austauschen. Sprich also mit Deinen Eltern, wenn Du das Gefühl hast, dass sie Dich zu sehr einengen, oder wenn Du Probleme wegen Deiner Erkrankung hast – das ist das Beste, was Du dann tun kannst.

Es gibt auch Eltern, die besonders viel Verständnis zeigen und sich einfühlen können, weil sie die chronisch-entzündliche Erkrankung sprichwörtlich „am eigenen Leib“ spüren. Tatsächlich kann auch die erbliche Veranlagung eine Rolle spielen. Aber nicht jeder, bei dem diese Erkrankung in der Familie aufgetaucht ist, bekommt auch automatisch Morbus Crohn. Es müssen noch viel mehr Auslöser für den Ausbruch dieser chronischen Erkrankung im Darm zusammenkommen. Das bedeutet: Niemand ist verantwortlich dafür, wenn bei ihm Morbus Crohn aufgetreten ist.

Freunde informieren – ja oder nein?

Vielleicht fragst Du Dich, ob Du Deinen Freunden von der Erkrankung erzählen sollst oder nicht. Vielleicht fürchtest Du Unverständnis oder sogar Ablehnung und möchtest vermeiden, dass sie sich von Dir abwenden?

Zunächst stellt sich die Frage, wen man überhaupt zu seinen Freunden zählen kann und wer eher ein Bekannter ist. Grund: Bei Bekannten muss nicht jeder etwas über eine Erkrankung wie Morbus Crohn wissen. Schließlich ist die Erkrankung nur ein Aspekt des eigenen Lebens, der nicht alles andere dominieren soll. Freunde hingegen solltest Du schon informieren. Und wenn es wirkliche Freunde sind, verstehen und unterstützen sie Dich auch. Um den Umgang untereinander zu erleichtern, kannst Du ihnen drei wichtige Botschaften mit auf den Weg geben:

  • Meine chronisch-entzündliche Erkrankung ist nicht ansteckend.
  • Mit der richtigen Medizin kann ich ein (fast) normales Leben mit Morbus Crohn führen.
  • Meine Freundschaften sind mir jetzt mehr denn je wichtig, weil sie mir Halt und Kraft geben.

Sobald Deine Freunde das verstehen, werden sie sich sicherer fühlen und besser mit der neuen und veränderten Situation umgehen können. Und da Deine Erkrankung nicht ansteckend ist, brauchen sie auch keine Angst davor zu haben, Dir zu nahe zu kommen.

Die Sache mit dem Rauchen und dem Trinken …

Es kann sein, dass Du die Grenzen, die Morbus Crohn Dir setzt, auch mal überschreitest. Eine Party bei Freunden oder eine Nacht lang zu tanzen, zu rauchen und zu trinken können dazu führen, dass es Dir am nächsten Tag körperlich nicht gut geht. Jeder wird verstehen, dass Du als junger Mensch auch mal feiern möchtest und neue Dinge ausprobieren willst. Allerdings solltest Du im Hinterkopf behalten, dass Alkohol, Rauchen und erst recht Drogen Deinem Körper überhaupt nicht guttun. Und wenn jemand eine Erkrankung wie Morbus Crohn hat, können die Folgen weit schlimmer ausfallen als bei gesunden Menschen – unmittelbar oder auf lange Sicht.

Wichtig ist, dass Du nicht aus Gruppenzwang heraus handelst. Dazu musst Du Dir erst einmal selbst klar darüber werden, wie Du überhaupt zu Alkohol und Zigaretten stehst. Brauchst Du sie wirklich, um Spaß zu haben? Und ist dies die möglichen Folgen wert? Wenn Du merkst, dass Du eigentlich gar keine Lust auf Zigaretten und Alkohol hast, dann steh auch vor Deinen Freunden dazu, sage ihnen aber auch, dass Du trotzdem gern mitfeiern willst. Wirkliche Freunde werden verstehen, dass Du wegen eines kurzen Spaßes nicht Deine Gesundheit aufs Spiel setzen möchtest.

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Schule und Ausbildung mit Morbus Crohn: So klappt es!

Wie soll ich die Schule mit Morbus Crohn schaffen? Oder gute Leistungen erbringen, wenn ich Durchfall und Bauchschmerzen habe oder wegen Fehlzeiten ständig zurückfalle? Es ist gut möglich, dass Du Dir solche Fragen stellst, nachdem Du die Diagnose Morbus Crohn erhalten hast. Eines schon mal vorweg: Wenn Du konsequent auf Deine Therapie achtest, schaffst Du gute Bedingungen dafür, Deinen Schulalltag gut hinzubekommen.

Dabei kann es für Dich hilfreich sein, einige Punkte im Auge zu behalten, etwa das Stichwort: Offenheit. Wenn Du als Schüler von Morbus Crohn betroffen bist, sollten Deine Lehrer auf jeden Fall über Deine Erkrankung aufgeklärt werden. Das ist wichtig, damit sie Deine Leistungen gerecht beurteilen können. Auch von möglichen Schwierigkeiten, die Dir durch Morbus Crohn entstehen können, sollten sie wissen: häufige Toilettengänge, Fehlzeiten wegen Arztterminen bzw. Krankenhausaufenthalten oder Phasen, in denen Du vielleicht nicht ganz so leistungsstark bist, weil Du gerade mit einem akuten Schub der Erkrankung zu tun hast.

Nur wenn Deine Lehrer wissen, was mit Dir los ist, können sie Dich auch verstehen und unterstützen, wenn Du mal Hilfe brauchst. Hilfreich kann es auch sein, wenn Du ein ärztliches Attest zu Morbus Crohn mit zur Schule bringst. Das kann Dein Klassenlehrer dann ins Klassenbuch legen, damit auch mögliche Vertretungslehrer Bescheid wissen.

Wie sage ich es meinen Klassenkameraden?

Deinen Freunden im Alltag solltest Du auf jeden Fall von Deiner Erkrankung erzählen. Echte Freunde werden Dich verstehen und Dich unterstützen. Aber wie sieht das in der Schule aus? Natürlich gehören die Klassenkameraden nicht alle zu Deinen besten Freunden – zugleich verbringst Du aber in der Woche viele Stunden mit ihnen. Sollte man ihnen nun von Morbus Crohn erzählen oder nicht? Das hängt sicherlich auch davon ab, wie das Klima in der jeweiligen Klasse ist.

Handelt es sich in Deinem Fall um eine Klassengemeinschaft, die mehr oder weniger zusammenhält? Wo Missverständnisse vernünftig miteinander geklärt werden können? Wenn ja, dann kannst Du Dir überlegen, ob Du nicht doch auch in der Schule mit offenen Karten spielen möchtest, statt ständig ein Geheimnis aus Deiner Erkrankung zu machen. Zumal die anderen sich vermutlich fragen, warum Du Dich zum Beispiel anders ernährst oder häufiger als sie zur Toilette gehen musst. Es kann auch ganz schön anstrengen, sich ständig neue Ausreden einfallen lassen zu müssen – und es stresst. Und Stress ist ja bekanntlich das Letzte, was Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn gebrauchen können.

Natürlich gibt es auch Klassen, in denen der Zusammenhalt schlechter ist und es Mitschüler gibt, die blöde Bemerkungen über alle machen, die anders sind – dick oder dünn, krank oder gesund, gut oder schlecht im Unterricht. Dann kannst Du abwägen, ob die Offenheit gegenüber Deinen Klassenkameraden Dir mehr Vorteile bringt oder Du lieber nur Deine besten Freunde einweihen möchtest.

Ein wichtiger Vorteil ist: Wenn Deine Klassenkameraden in der Schule Bescheid wissen, wird sich auch keiner wundern, falls Du an manchen Tagen nicht so gut drauf bist, hin und wieder mitten im Unterricht nach Hause gehst oder wegen fester Terminabsprachen (mit dem Arzt oder dem Krankenhaus) von der Schule freigestellt wirst. Darüber hinaus gibt es noch weitere Strategien, um besser mit Morbus Crohn durch den Schulalltag zu kommen:

Biete an, ein Referat über das Thema Morbus Crohn zu halten

Damit Du nicht jedem einzelnen Mitschüler Deine Geschichte zu Morbus Crohn schildern musst, kannst Du Deinem Klassenlehrer anbieten, im Biologieunterricht ein Referat über das Thema Morbus Crohn zu halten. Auf diese Weise kannst Du die anderen informieren und diese wiederum können Dir Fragen dazu stellen, ohne Angst haben zu müssen, Dir zu nahezutreten. Diese Offenheit kann vieles im zukünftigen Miteinander leichter machen und dabei helfen, Missverständnissen vorzubeugen.

Versuche Fehlzeiten auszugleichen

Manchmal kann ein starker Entzündungsschub bei Morbus Crohn dafür sorgen, dass Du eine Weile nicht mehr zur Schule gehen kannst. Um diese Fehlzeiten wieder auszugleichen, ist es wichtig, dass Du Dich mit Deinem Klassenlehrer zusammensetzt und nach einer Lösung dafür suchst. Vielleicht kann Dir Nachhilfe oder Förderunterricht, vielleicht sogar vom Lehrer selbst oder einem anderen Fachlehrer, dabei helfen, den Rückstand wieder aufzuholen, damit es zu keinem Leistungsabfall kommt. Und vielleicht helfen auch Deine Freunde aus, indem sie Dir ihre Hefte kopieren, damit Du den Stoff nachlesen und gemeinsam mit ihnen aufarbeiten kannst.

Nutze die gesetzlichen Vorteile

In den Schulgesetzen der Bundesländer ist ein sogenannter Nachteilsausgleich für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen verankert. Dieser soll dafür sorgen, dass Kinder und Jugendliche in der Schule die gleichen Chancen erhalten wie gesunde Schüler. Dafür kannst Du Dich mit Deinen Eltern und dem Schulleiter zusammensetzen und beraten, ob Dir so ein Nachteilsausgleich gewährt wird und wie dieser in Deinem Fall aussehen könnte. Vielleicht durch eine besondere Pausenregelung – dann kannst Du Dich bei Bedarf auch in der großen Pause drinnen aufhalten und bist in der Nähe einer Toilette. Oder Du bekommst den Schlüssel zu einer Einzeltoilette in der Schule. Vielleicht wird Dir auch genehmigt, das Abitur über einen längeren Zeitraum ablegen zu dürfen. Es handelt sich dabei immer um eine Einzelfallentscheidung, für die sich jeder selbst aktiv einsetzen muss.

Von der Schule weiter ins Berufsleben

Du weißt bereits, dass sich Stress ungünstig auf eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung wie Morbus Crohn auswirken kann. Die Beschwerden der Erkrankung können sich dann auch auf Deine Leistungsfähigkeit während der Ausbildung, im Studium oder im Job auswirken und zu Fehlzeiten führen. Aber es gibt auch hierfür Lösungen. Darum ist es wichtig, alle Möglichkeiten zu kennen, die Dich auf dem Weg ins Berufsleben unterstützen können.

Welcher Beruf ist geeignet für Dich? Wo geht es besonders stressig zu und wo nicht? Zum Glück gibt es in Deutschland mehr als 350 Ausbildungsberufe und 9.000 Studiengänge und -fächer. Du hast also genügend Auswahl und kannst Deine Job-Favoriten ausprobieren. Es gibt Probetage, Schulpraktika und Ferienjobs – dabei kannst Du Erfahrungen sammeln, hinter die Kulissen schauen und sehen, wie hoch die körperlichen Anforderungen und der Stress sind. Und ob Dir die Arbeit überhaupt gefällt.

So bewirbst Du Dich richtig auf eine freie Stelle

Hast Du Dir schon einmal überlegt, wie Du mit Deiner Bewerbung – ob schriftlich oder beim Vorstellungsgespräch – am besten ankommst? Zunächst natürlich, indem Du Deine Vorzüge, Kenntnisse, Fähigkeiten und Interessen hervorhebst. Und auch, indem Du erklärst, warum gerade Du der oder die Richtige für den Ausbildungsplatz beziehungsweise Job bist. Und eine Erkrankung wie Morbus Crohn? Sollte die dann überhaupt erwähnt werden?

Dazu lässt sich nur sagen, dass hier jeder für sich selbst entscheiden muss, ob und was er über seine chronisch-entzündliche Darmerkrankung erzählen möchte. Du solltest Dir aber über eines im Klaren sein: Spätestens wenn Morbus Crohn so aktiv ist, dass Du das geforderte Arbeitspensum nicht mehr leisten kannst oder bei der Ausübung der Arbeit sogar eine Gefährdung für Dich selbst darstellst, muss auch Dein Arbeitgeber informiert werden.

In jedem Fall ist ein gutes und kollegiales Arbeitsklima die Basis, um sich offen zur eigenen Erkrankung zu bekennen. Aber nicht jeder Chef ist immer tolerant oder besonders sozial eingestellt. Hier musst Du wirklich abwägen. Denn anderseits kann man nur durch offene Gespräche mit dem Chef individuelle Regelungen für sich finden. Und die können einem den Arbeitsalltag erheblich erleichtern und einen ungestörten Ablauf sichern. Schon kleine Veränderungen wie ein Arbeitsplatz in der Nähe einer Toilette, flexible Arbeitszeiten oder die Möglichkeit zum Homeoffice können einen effektiver arbeiten lassen.

Auch Missverständnisse mit den Kollegen lassen sich durch ein offenes Gespräch vermeiden. Dann regt sich keiner so schnell über die entstandenen Fehlzeiten auf, weil ja alle wissen, dass man regelmäßige Arztbesuche einzuhalten hat. Und jeder kann dann besser verstehen, warum man phasenweise öfter die Toilette aufsucht.

Kann ich mit Morbus Crohn studieren?

Und ob! Ähnlich wie in der Schule gibt es auch an der Universität für Studenten mit Morbus Crohn Möglichkeiten, eine Benachteiligung aufgrund der Erkrankung auszugleichen. Nähere Informationen kannst Du über die Studienberatungsstelle Deiner Universität bekommen. Außerdem gibt es an nahezu jeder Universität einen Behindertenbeauftragten, der helfen kann.

Egal ob Ausbildung, Studium oder Beruf: Mit Morbus Crohn hast Du Rechte!

Seit 2001 sind die Gesetze und Regelungen für behinderte Menschen im Sozialgesetzbuch IX festgehalten. Aber was versteht der Gesetzgeber unter einer Behinderung? Darunter fallen Einschränkungen in der körperlichen Funktion, den geistigen Fähigkeiten oder der seelischen Gesundheit, die mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate anhalten.

Auch wenn es Dir vielleicht seltsam erscheint oder sogar schwerfällt, Dir amtlich bestätigen zu lassen, dass Morbus Crohn auch Behinderungen mit sich bringt, so hat dies auch Vorteile. Nur aus Scham auf die vom Staat angebotenen Rechte und Leistungen zu verzichten, könnte ein Fehler sein.

Zunächst stellst Du dafür einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung (GdB). Abhängig davon, wie stark Deine Einschränkungen durch den Morbus Crohn sind, wird dann der Grad der Behinderung (GdB) bestimmt. Ab einem GdB von 50 liegt eine Schwerbehinderung vor und ein Schwerbehindertenausweis kann ausgestellt werden. Hier ein kleiner Überblick über die verschiedenen Stufen:

  • GdB 10
    Ohne wesentliche Einschränkungen
  • GdB 20–40
    Mit geringen Einschränkungen
  • GdB 50–70
    Mit mittelgradigen Einschränkungen
  • GdB 80–100
    Mit schweren Einschränkungen

Im Studium

Je nach GdB haben auch Studierende einen Anspruch auf Nachteilsausgleich. Dann kann es sein, dass Dir mehr Zeit bei den Klausuren gewährt wird. Oder dass bestimmte Prüfungsformen umgewandelt werden – statt Referate zu halten, kannst Du dann zum Beispiel Hausarbeiten schreiben.

Tipp: In der DCCV (Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung) gibt es einen eigenen Arbeitskreis rund um das Thema „Studieren mit CED“. Unter www.studiCED.de finden Studierende und Studienbewerber mit CED weitere hilfreiche Tipps rund um die Bewerbung und den Studienalltag.

Am Arbeitsplatz

Ab einem GdB von 25 gibt es einen Steuerfreibetrag, dessen Höhe vom GdB abhängig ist. Dies schafft einen Ausgleich zu den durch die Krankheit verursachten Kosten. Ein GdB von 50 und mehr ermöglicht weitere Nachteilsausgleiche:

  • Erweiterter Kündigungsschutz
  • Eine Woche zusätzlicher Urlaub
  • Finanzielle Unterstützung für Arbeitshilfen (einkommensunabhängig)

Detaillierte Infos zu finanziellen Zuschüssen und den Rechten am Arbeitsplatz bekommt man über das Integrationsamt unter www.integrationsaemter.de.

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Alles ist möglich: Auch Sport und Urlaub mit Morbus Crohn

Wenn Du schon immer gern draußen herumgetobt bist oder viel Sport gemacht hast, wirst Du Dich nach der Diagnose Morbus Crohn vielleicht fragen, ob das in Zukunft überhaupt noch möglich sein wird. Hier die gute Nachricht: Ja, das ist es! Denn Sport und Bewegung können weder die Erkrankung negativ beeinflussen noch einen Schub auslösen. Dafür ist die Liste der Vorteile, die sich durch regelmäßige Bewegung erreichen lässt, umso länger.

Sollten Deine Eltern also Bedenken haben, wenn Du mal wieder zum Tennis, Tanzunterricht oder auf den Bolzplatz willst, kannst Du ihnen die Vorzüge Deiner sportlichen Aktivitäten ja mal aufzählen: Nicht nur Kraft, Ausdauer, Beweglichkeit und Koordination verbessern sich, auch das Herz-Kreislauf-System profitiert davon. Und der Stoffwechsel kommt auch in Schwung. Zusätzlich kannst Du durch Sport auch jede Menge Stresshormone abbauen. Und sind diese erst einmal weg, kommst Du besser gelaunt und entspannter durch den Tag. Genau das stärkt wiederum Deinen Körper, weil er dann seine ganze Kraft dafür einsetzen kann, um die Erkrankung Morbus Crohn in den Griff zu bekommen.

Wichtig ist, die eigenen Grenzen nicht zu überschreiten

Wenn Du Sport machst und Dich körperlich anstrengst, ist es wichtig, dass Du auf Deine körperlichen Grenzen achtest. Bei allem Spaß und Ehrgeiz lautet die Devise: Überfordere niemals Deinen Körper! Achte vor dem Training darauf, wie Du Dich fühlst und ob sich Dein Morbus Crohn gerade in einer ruhigen Phase befindet. Behalte dabei auch mögliche Begleiterkrankungen von Morbus Crohn (wie Veränderungen an der Haut, den Gelenken oder Augen) im Blick.

Das Schöne ist: Wenn Du Dich gut fühlst, hast Du grundsätzlich freie Auswahl – Du kannst quasi jede Sportart betreiben. Welcher Sport am besten für Dich geeignet ist, besprichst Du am besten vor Trainingsbeginn sicherheitshalber mit Deinem Arzt.

Als Faustregel kannst Du Dir aber merken, dass zwei bis drei leichte Trainingseinheiten pro Woche Deine Fitness und Dein Wohlbefinden gut steigern können. Wenn Sport bisher eher nicht zu Deinen Hobbys gezählt hat, kannst Du Dir ja überlegen, ob Du damit jetzt nicht anfangen möchtest. Keine Sorge: Du musst keine Sportskanone werden. Sich völlig zu verausgaben ist ohnehin nicht gut für Menschen mit Morbus Crohn. Aber wenn Du hin und wieder eine halbe Stunde Fußballspielen im Park, Radfahren oder Schwimmen in Deinen Alltag einbaust, wirst Du bald merken, dass Sport richtig Spaß machen kann und guttut.

Natürlich kann es auch Zeiten geben, in denen man von einem Schub dazu gezwungen wird, mit Sport, Spielen und Toben – kurz: mit körperlicher Anstrengung im Allgemeinen ein bisschen langsamer zu machen. Dann ist es wichtig, dem Körper Ruhe zu schenken und eine Trainingspause einzulegen. Der Körper braucht in dieser Zeit all seine Kraft, um mit der Entzündung fertig zu werden.

Vor allem dann, wenn man gerade eine Operation im Bauchraum hinter sich hat, sollte man weniger Sport machen. Nach und nach kann man dann wieder anfangen, sich mehr und intensiver zu bewegen.

Wer einen künstlichen Darmausgang (Stoma) trägt, kann sich eine Korsage zulegen. Sie hilft dabei, den empfindlichen Bauchraum beim Sport zu schützen. Und falls der Morbus Crohn sich bereits auf die Gelenke ausgewirkt hat, bereitet einem ein gelenkschonender Sport wie Schwimmen, Radfahren oder Yoga sicher mehr Freude, weil man dadurch schmerzfrei trainieren kann.

Urlaub mit Morbus Crohn: Muss ich auf Reisen etwas beachten?

Eins vorweg: Auch mit Morbus Crohn kannst Du wunderbar – allein oder mit den Eltern – in den Urlaub fahren. Und auch das kann sich positiv auf die Erkrankung auswirken. Körper und Seele freuen sich, wenn Du im Urlaub schön entspannt bist und Dich glücklich fühlst. Damit Du unterwegs aber auch wirklich unbeschwerte Tage genießen kannst, ist es wichtig, Dich vorher gut vorzubereiten. Hier ein paar Punkte, die dabei helfen:

Den richtigen Zeitpunkt wählen

Du wirst Dich natürlich im Urlaub wesentlich besser fühlen, wenn sich Deine Erkrankung gerade in einer ruhigen Phase befindet. Dann sind auch Fernreisen mit Morbus Crohn gut möglich. Wenn Du aber gerade mit einem Schub zu kämpfen hast, dann ist es sinnvoller, den Urlaub an einem näher gelegenen Ort zu verbringen oder ihn – wenn möglich – zu verschieben.

Hygiene vor Ort beachten

Gerade bei Morbus Crohn spielt der Hygienestandard im Urlaub eine wichtige Rolle. Speziell Länder, in denen möglicherweise das Trinkwasser verunreinigt ist, oder Reiseziele, in denen es nur wenige öffentliche Toiletten gibt, sind nicht die erste Wahl für Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn. Außerdem kann man immer mal von einem Schub überrascht werden. Mache Dich darum vor einer Reise schlau darüber, wie die medizinische Versorgung vor Ort aussieht. Wenn Du ganz sichergehen willst, kannst Du dazu vorher mit Deinem Arzt sprechen. Er kann zum Beispiel auch bei exotischen Reisezielen deinen Impfstatus prüfen.

Medikamente richtig einpacken

Wenn Du verreist – ob nun mit Deinen Eltern oder allein –, ist es immer ratsam, dass Du Deine Medikamente bei Dir im Handgepäck dabei hast. Zum einen hast Du sie dann immer schnell bei der Hand, wenn Du sie brauchst. Zum anderen können sie Dir nicht so leicht abhandenkommen, wenn beispielsweise Dein Koffer verloren geht. Denke auch immer daran, Dir eine ausreichende Menge an Reservemedikamenten einzupacken. Es kann zum Beispiel vorkommen, dass sich die Reise verlängert, weil vielleicht ein Flug ausfällt, Piloten streiken oder Du im Stau stehst. Des Weiteren kann es auch helfen, ein Attest Deines behandelnden Arztes für die verschiedenen Medikamente dabeizuhaben. Hiermit kannst du Dir ggf. aufkommende Fragen an Kontrollstellen ersparen.

Vorbereitet durch die Sicherheitskontrolle

Um bei der Sicherheitskontrolle am Flughafen keine bösen Überraschungen zu erleben, ist es wichtig, Dich vor der Reise gut über die Vorgaben der Fluggesellschaft zu informieren. Welche Sicherheitsregeln haben sie aufgestellt? Wer zum Beispiel seine Medikamente gegen Morbus Crohn spritzen muss, sollte vorher abklären, ob es erlaubt ist, sie im Handgepäck zu transportieren. Ist hierfür eine Bestätigung des Arztes nötig? Und wie sieht es mit flüssigen Medikamenten aus – was musst Du beachten, damit auch sie mit an Bord dürfen? Wenn Du Dir bei den Antworten nicht ganz sicher bist, frage sicherheitshalber Deine Eltern. Sie werden die offenen Fragen bestimmt lieber vor der Reise gemeinsam mit Dir klären, als sich mit unnötigem Stress während der Reise befassen zu müssen.

Eine Kühltasche mitnehmen

Medikamente gegen Morbus Crohn, die kühl gehalten werden müssen, etwa Biologika, solltest Du am besten in einer Kühltasche im Handgepäck bei Dir tragen. Der Grund ist, dass diese Medikamente immer gekühlt aufbewahrt werden müssen. Aber darf man überhaupt so eine Kühltasche als Extragepäck mitnehmen? Ein ärztliches Attest über den eigenen Medikamentenbedarf aufgrund von Morbus Crohn kann am Flughafen helfen. Unter Umständen erspart es Dir bzw. der ganzen Familie lange Diskussionen mit den Mitarbeitern an der Sicherheitskontrolle. Die wichtigsten Angaben darin sollten auf jeden Fall einmal auf Deutsch und Englisch und im besten Fall noch in der Landessprache des Urlaubslandes zu lesen sein. Dann gehst Du wirklich auf Nummer sicher, verstanden zu werden.

Sich impfen lassen

Durch die Einnahme bestimmter Medikamente bei Morbus Crohn kann man auch anfälliger für Infektionen sein. Das bedeutet, man kann im Urlaub auch leichter eine Erkrankung bekommen. Um im Urlaub nicht krank im Bett zu liegen, ist es ratsam, bestimmte Reiseimpfungen vornehmen zu lassen. Diese sollte aber immer erst mit dem Arzt abgestimmt werden. Manche der Impfstoffe dürfen nämlich wegen der Morbus-Crohn-Therapie gar nicht, andere wiederum müssen mehrmals verabreicht werden, damit sie wirken. Damit niemand vor der Abreise unnötig in Stress gerät, ist es sinnvoll, Dich schon einige Zeit vor der Reise um die nötigen Impfungen zu kümmern.

Zeitverschiebung bedenken

Sobald Du in einem anderen Land angekommen bist, kannst Du ja mal Deine Uhr mit einer öffentlichen Uhr abgleichen: Stimmen die Zeiten überein? Oder bist Du in einer anderen Zeitzone gelandet? Dann musst Du nicht nur Deine Uhr umstellen, sondern auch Deine Medikamenteneinnahme entsprechend anpassen. Viele Medikamente werden ein- oder zweimal täglich eingenommen. Damit Du diese im Urlaub, bedingt durch die großen Zeitunterschiede, nicht plötzlich falsch einnimmst, ist es wichtig, vor der Reise noch mal gut die Gebrauchsinfo zu lesen. Im Zweifel kannst Du vor Urlaubsbeginn mit Deinem Arzt den Medikamentenplan durchgehen und mit ihm klären, welcher Einnahmeabstand am besten für Dich ist – dann fühlst Du Dich einfach sicherer im Urlaub.

Schütze Dich vor Bakterien im Essen

Wer ohnehin schon eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung hat, ist im Urlaub auch besonders anfällig für Magen-Darm-Infekte. Es gibt einen englischen Spruch, den Du Dir als Eselsbrücke merken kannst. Er lautet: „Boil it, cook it, peel it or forget it!“ Zu Deutsch: „Koche es ab, gare es, schäle es oder vergiss es!“ Auch wenn diese Regel vielleicht etwas mehr Zeit in Anspruch nimmt, kann sie Dich und Deine Familie vor verunreinigtem Essen schützen.

  • Bevor Du also eine Frucht schälst, wasche sie zuerst einmal ab, und wasche dann auch nochmals Deine Hände.
  • Denk zudem daran, dass es in vielen heißen Ländern üblich ist, das frische Obst im Supermarkt mit Leitungswasser zu „beregnen“, damit es frisch bleibt. Aber auch dieses Wasser kann Keime enthalten und dazu führen, dass Du Dich mit einem Magen-Darm-Infekt im Hotelbett wiederfindest.
  • Wenn Du lauwarme oder rohe Speisen am Buffet oder auf der Speisekarte siehst, meide sie. Das gilt auch für Speiseeis, Eiswürfel und Rohmilchprodukte. Gekochte Speisen sind die sicherere Alternative, denn das Kochen tötet gefährliche Bakterien.
  • Greife nur zu Getränken, die noch in originalverschlossenen Flaschen sind. Und trinke oder verwende kein Leitungswasser. Nicht einmal zum Zähneputzen – Du weißt nie, wo das Wasser herkommt und wie alt die Wasserrohre sind. Verwende lieber Mineralwasser aus Flaschen.
  • Kleine Desinfektionssprays oder Reinigungstücher aus der Apotheke können Dir helfen, Deine Hände zwischendurch immer wieder zu reinigen. Dein Apotheker kann Dir sicher weitere Produkte für Deine Reiseapotheke zusammenstellen.

Informiere Dich über eine Reisekrankenversicherung

Gerade für Menschen mit Morbus Crohn scheint es sinnvoll zu sein, vor dem Urlaub eine Reisekrankenversicherung abzuschließen. Diese kann zum Beispiel in Kraft treten, wenn Du eine gebuchte Reise erst gar nicht antreten oder vielleicht abbrechen musst. Sprich darüber bestenfalls mit Deinen Eltern. Ihr solltet vor Vertragsabschluss aber unbedingt darauf achten, ob man die versprochenen Ansprüche auch dann geltend machen kann, wenn der Versicherungsfall mit Deiner chronischen Erkrankung in Verbindung steht. Häufig ist das nämlich ausgeschlossen. Dabei wurde diese Versicherung ja gerade zu diesem Zweck abgeschlossen.

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Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen: Bloß nicht stressen lassen!

Den Alltag mit einer chronischen Erkrankung wie Morbus Crohn zu meistern, ist nicht immer einfach. Zunächst ist es wichtig, gemeinsam mit Deinem behandelnden Arzt eine für Dich und Dein Leben passende Therapie zu finden und diese auch konsequent einzuhalten. Und dann gibt es noch Deine Freunde und Deine Familie: Auch sie müssen mit der neuen Situation erst einmal klarkommen und reagieren vielleicht verunsichert oder besorgt. Das kann ganz schön anstrengend und stressig sein.

Hat Stress einen Einfluss auf Deine Gesundheit?

Morbus Crohn ist eine Fehlfunktion des Immunsystems. Normalerweise bekämpft es Bakterien und Viren, die in den Körper eingedrungen sind, und kommt danach wieder zur Ruhe. Bei Morbus Crohn bleibt die Entzündung dauerhaft bestehen. Da Stress einen Einfluss auf das Immunsystem hat, kann er auch Morbus Crohn beeinflussen.

So kann es durchaus passieren, dass Du in oder nach einer stressigen Phase stärkere Symptome von Morbus Crohn spürst oder es zu einem erneuten Schub kommt. Gerade wenn Du Dich also besonders belastet fühlst oder viel zu tun hast, ist es wichtig, auf Dich und Dein Immunsystem gut aufzupassen. Stress ist zwar nicht die Ursache von Morbus Crohn, aber zu viel Stress kann die Erkrankung negativ beeinflussen. Du solltest daher versuchen, Stress weitestgehend zu vermeiden.

Stress bedeutet zunächst einfach nur, dass Dein Körper versucht, sich an Belastungen wie eine schwere Klassenarbeit, Streit mit der besten Freundin oder Liebeskummer anzupassen. Das schafft er, indem er Stresshormone ausschüttet. Diese aktivieren zusätzliche Kräfte, Du fühlst Dich kurzfristig fit und wach. Im Grunde ist Stress also nützlich, denn er kann Dich anregen und Dich kurzfristig leistungsfähig halten. Schwierig wird es, wenn der Stress immer größer wird oder Du über eine längere Phase unter ständiger Anspannung stehst. Dann gerät Dein Körper in einen Erschöpfungszustand. Und als Folge fühlst Du Dich vielleicht müde, ängstlich, bist verstimmt oder es kommt bei Dir häufiger zu Infekten.

Auch die Symptome von Morbus Crohn können stressen

Genauso können aber auch die Symptome von Morbus Crohn Stress auslösen. Schmerzen, regelmäßige Durchfälle oder Appetitlosigkeit können im Alltag ganz schön einschränken und unangenehm sein. Gleichzeitig ist Morbus Crohn auch eine große Anstrengung für den Körper. Dadurch kann sich ein Teufelskreis entwickeln: Wer im Alltag Stress hat, kann es mit körperlichen Symptomen zu tun bekommen, und diese wiederum verursachen neuen Stress.

Um das zu vermeiden, solltest Du versuchen, in Deinen Alltag so viel Ruhe wie möglich reinzubringen. Das ist natürlich nicht immer möglich. Aber Du kannst zumindest versuchen, offensichtlich anstrengende Situationen zu umgehen: Gönne Dir Pausen. Wenn Du Dich am Samstag mit Freunden triffst, lass Dir den Sonntag frei. Sag nein, wenn Du Dich nicht wohlfühlst oder mal keine Lust hast. Zusätzlich kann es Dir helfen, mit anderen über Deine Probleme zu sprechen und auf die Reaktionen Deiner Mitmenschen einzugehen. Außerdem ist es wichtig, eine Sammlung an Werkzeugen gegen Stress an die Hand zu bekommen, die Du bei Bedarf einsetzen kannst und die Dir helfen, Dich wieder zu entspannen.

Reden und reden lassen

Wenn Du Probleme hast, Dir Sorgen um Deine Zukunft machst oder Dich alleingelassen fühlst, kann es Dir guttun, mit anderen Menschen darüber zu sprechen. Vielleicht mit Deinen Eltern, mit einem Arzt oder mit Deinen besten Freunden. Wenn sie wissen, was Dich bewegt, können sie Dir möglicherweise helfen oder Dir einfach Verständnis entgegenbringen. Es ist wichtig, dass Du Deinen Gefühlen freien Lauf lässt und sie nicht in Dich hineinfrisst. Zum Beispiel kannst Du es ruhig Deinen Eltern sagen, wenn Du das Gefühl hast, dass sie Dich zu sehr beschützen und damit vielleicht einengen. Das ist allemal besser, als Dich im Stillen darüber zu ärgern.

Es kann für Dich auch eine positive Erfahrung sein, mit anderen Jugendlichen, die ebenfalls Morbus Crohn haben, in einer Selbsthilfegruppe zu sprechen. Gerade wenn Du unangemessene Kommentare von Schulkameraden als störend empfindest, kannst Du Dir hier vielleicht gemeinsam mit anderen Jugendlichen schlagfertige Antworten überlegen. Denke immer daran: Sprüche, die dazu dienen sollen, sich über andere Menschen mit gesundheitlichen Problemen lustig zu machen, sind es nicht wert, dass man sich darüber ärgert. Und erst recht brauchst Du Deine wertvolle Energie nicht an denjenigen zu verschwenden, der die Sprüche gebracht hat.

Professionelle Unterstützung

Wenn Du Dich über längere Zeit traurig und erschöpft fühlst, keinen Spaß mehr an Treffen mit Deinen Freunden hast oder Dich immer mehr zurückziehst, könnte es Dir guttun, mit einem Therapeuten darüber zu sprechen. Er kann Dir dabei helfen, mit Morbus Crohn besser zurechtzukommen und Lösungen für Deine Probleme zu finden. Möglicherweise kannst Du mit ihm auch über Themen sprechen, die Dir vor Deinen Eltern oder Freunden unangenehm wären. Falls Du das Gefühl hast, andere Unterstützung zu brauchen, dann sprich am besten mit Deinem behandelnden Arzt. Er kann Dir dabei helfen, einen passenden Therapeuten zu finden.

Das kannst Du selber tun, um Stress abzubauen

Außerdem gibt es noch einige Dinge, die Du selber machen kannst, um Dich von Stress zu befreien. Du könntest beispielsweise dem Stress im wahrsten Sinne beim Joggen davonlaufen. Moderate Bewegung ist immer hilfreich in stressigen Zeiten. Sobald Du Sport treibst, werden in Deinem Körper Stresshormone abgebaut und Du fühlst Dich entspannter. Und falls Du zum Grübeln neigst, bekommst Du durch Sport zudem den Kopf wieder frei. Darüber hinaus sorgt Sport dafür, dass Glückshormone ausgeschüttet werden, und Du fühlst Dich besser. Diesen Effekt erzielst Du neben dem Joggen auch durch andere Ausdauersportarten wie Fahrradfahren oder Schwimmen. Optimal ist es, wenn Du Dich dreimal pro Woche für mindestens 30 Minuten bewegst. Aber auch hier gilt: Sport soll Dir Spaß bringen, aber nicht zusätzlich stressen. Wenn Du Dich also nicht wohlfühlst, quäl’ Dich nicht zum Training.

Entspannen senkt die Spannung

Zudem kannst Du Entspannungsmethoden lernen, die Dir helfen, besser mit Stress klarzukommen. Diese Methoden sind gerade für Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn sehr nützlich. Denn wer sich körperlich entspannen kann, ist auch in der Lage, die Symptome wie z.B. Schmerzen zu lindern.

Am besten sprichst Du auch darüber mit Deinem Arzt – er kann Dir weitere Tipps geben und möglicherweise einen Kurs empfehlen. Teste ruhig verschiedene Entspannungsmethoden, dann merkst Du, welche Dir am besten gefallen. Du kannst auch im Internet Anleitungen für solche Entspannungstechniken als Download oder Video finden.

Es gibt viele unterschiedliche Entspannungsmethoden, die Du ausprobieren kannst – vielleicht gemeinsam mit Freunden.

Bei dieser Methode spannst Du bewusst bestimmte Muskelgruppen an, hältst die Spannung einige Zeit und entspannst sie anschließend wieder. PMR kannst Du einfach und schnell erlernen. Durch das Entspannen Deiner Muskeln fühlst Du schon nach kurzer Zeit eine tiefe Entspannung im übrigen Körper.

Durch die eigene Vorstellungskraft werden gezielt bestimmte Funktionen des Körpers beeinflusst. Du stellst Dir vor, dass bestimmte Körperteile warm, kühl oder schwer werden. Das führt zu körperlicher Entspannung und innerer Ruhe. Hier hilft Dir am Anfang ein Kurs beim Erlernen.

Bei der Meditation konzentrierst Du Deine gesamte Aufmerksamkeit auf eine Sache. Wenn Du regelmäßig meditierst, wirkt das beruhigend, vertieft Deine Atmung und reduziert Deine Muskelspannung. Meditation kannst Du zum Beispiel in einem Kurs erlernen.

Qi bedeutet Lebensenergie, Gong Übung. Bei der chinesischen meditativen Bewegungsform verknüpfst Du Atem- und Körperübungen mit Meditation. Zum Erlernen von Qigong brauchst Du möglichst eine fachliche Anleitung. Qigong-Kurse werden in Familienbildungsstätten, Volkshochschulen und anderen Gesundheitseinrichtungen angeboten.

Durch die sanften Übungen und Dehnungen, die Namen tragen wie Katze, Hund und Kobra, fühlst Du Dich ganz schnell wieder entspannt. Deine Muskeln sind dann ganz locker und wahrscheinlich bist Du am Ende der Stunde innerlich ganz ruhig. Durch bestimmte Atemübungen lernst Du zudem, wie viel Kraft und Energie Du allein übers Atmen tanken kannst. Wichtig ist, dass Du einen Yogalehrer an der Seite hast, der Dir alles ganz genau zeigt.

Ansonsten lautet der wichtigste Tipp für Kinder und Jugendliche mit Morbus Crohn: Lass es Dir gut gehen! Unternimm so oft es geht Dinge, die Dir Spaß machen. Entspanne Dich bei Deinen Hobbys, triff Dich mit Deinen Freunden. Die Erkrankung mag zwar unangenehm sein, aber Dein Leben hat viel mehr Facetten.

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