Hier finden Sie Hilfe zur Selbsthilfe

Knüpfen Sie neue Kontakte und tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen über Morbus Bechterew aus. Schauen Sie, wie andere mit ihrer Erkrankung umgehen, und profitieren Sie von deren Erfahrungen. In einer Selbsthilfegruppe über Morbus Bechterew im Alltag zu sprechen, bietet viele Vorteile, weil es neue Perspektiven eröffnen kann. Außerdem treffen Sie hier Menschen, die ebenfalls mit der Erkrankung leben und die Herausforderungen gut kennen. Gerade in diesem Rahmen kann es leichterfallen, auch schwierige Themen anzusprechen. Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen bieten Ihnen diesen Austausch.

Tipps für Angehörige: Was ist Morbus Bechterew?

Morbus Bechterew zählt zu den entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Die Entzündungen bei dieser Erkrankung betreffen hauptsächlich Wirbelsäule und Kreuz-Darmbein-Gelenk, wo sie Rückenschmerzen verursachen können. Die Krankheit ist chronisch und kann nicht geheilt werden. Durch eine frühzeitige Diagnose und ein individuell abgestimmtes Therapiekonzept lässt sie sich heute aber meist gut kontrollieren. Dennoch ist sie für Betroffene ein ständiger Begleiter.

Die Erkrankung fordert auch Sie

Ob Familie, Partnerschaft, Beruf, Freizeit oder Reise: Morbus Bechterew wirkt sich auf beinahe jeden Lebensbereich aus. Damit stellt die Erkrankung nicht nur Ihren Partner oder Angehörigen täglich vor neue Herausforderungen. Auch für Sie können damit viele Fragen verbunden sein. Wird sich Morbus Bechterew auf Ihre Beziehung auswirken? Kann Ihr Partner oder Angehöriger seine Freizeit auch in Zukunft aktiv gestalten? In welchem Ausmaß wird sich die Erkrankung auf seine Bewegungsfähigkeit auswirken? Können Betroffene verreisen?

Informieren Sie sich über die Erkrankung

Lassen Sie sich von der Diagnose Morbus Bechterew nicht verunsichern. Setzen Sie sich stattdessen lieber intensiv mit der Krankheit auseinander. Je besser Sie darüber Bescheid wissen, umso sicherer werden Sie im Umgang mit Ihrem Partner oder Angehörigen und seiner Erkrankung. Und nur, wenn Sie sich gut über Morbus Bechterew informieren, sind Sie auch in der Lage, Ihrem Partner oder Angehörigen die Unterstützung zu geben, die er braucht.

Jeder Krankheitsverlauf ist anders

Für die dauerhafte Entzündung bei Morbus Bechterew ist eine Überreaktion des Immunsystems verantwortlich. Einen typischen Morbus-Bechterew-Verlauf gibt es nicht. Die Erkrankung entwickelt sich in Art und Ausprägung bei jedem Betroffenen unterschiedlich. Auch die Beschwerden können stark variieren. Neben den charakteristischen Entzündungen der Wirbelsäule und des Kreuz-Darmbein-Gelenks können auch andere Organe und Gelenke betroffen sein. Meist treten die Entzündungen schubweise auf. Neben akuten Krankheitsphasen wird es immer wieder auch Zeiten geben, in denen es Ihrem Partner oder Angehörigen gut geht.

Möglicherweise ist er sogar beschwerdefrei und fühlt sich gesund. Ist die Krankheit gerade aktiv, kann es durchaus sein, dass Ihr Partner oder Angehöriger unter starken Rückenschmerzen leidet und seine Bewegungsfähigkeit eingeschränkt ist. Gewöhnliche Tätigkeiten wie Einkaufen, Arbeiten oder Autofahren können zu regelrechten Herausforderungen werden. Ein normaler, aktiv gestalteter Alltag ist dann mitunter nicht mehr möglich.

Seien Sie für Ihren Partner da

Es kann Ihrem Partner oder Angehörigen eine große Stütze sein, wenn er weiß, dass Sie in diesen Phasen für ihn da sind. Wann ein neuer Krankheitsschub einsetzt, wie lange er dauert und wie ausgeprägt er sein wird, lässt sich nicht vorhersagen. Haben Sie Verständnis, wenn Ihr Partner oder Angehöriger geplante Unternehmungen oder Verabredungen kurzfristig absagen muss, weil er sich gerade nicht dazu in der Lage fühlt. Vielleicht finden Sie eine Alternative, wie Sie gemeinsam Zeit verbringen können. Bewegung kann die krankheitsbedingten Beschwerden und Schmerzen reduzieren. Ein gemeinsamer Spaziergang könnte Ihrem Partner oder Angehörigen dann besser bekommen als beispielsweise ein Kinobesuch. Fragen Sie den Betroffenen einfach, wonach ihm gerade ist. Akzeptieren Sie jedoch auch, wenn er lieber einmal Ruhe haben möchte.

Eine konkrete Ursache für Morbus Bechterew ist nicht bekannt. Man geht heute davon aus, dass unterschiedliche Faktoren an seiner Entstehung beteiligt sind. Einer davon ist die erbliche Veranlagung. Darüber hinaus können auch Infektionen der Harnwege und des Darmtraktes eine Rolle spielen. Außerdem scheinen mehr Männer als Frauen von Morbus Bechterew betroffen zu sein. Welche Auslöser auch immer für die Krankheit verantwortlich sind, eines ist sicher: Niemand trägt Schuld an der Erkrankung Ihres Partners oder Angehörigen, am wenigsten er selbst. Es gibt nichts, was er dagegen hätte tun können. Meist tritt Morbus Bechterew zwischen dem 15. und dem 30. Lebensjahr auf. Eine Zeit, in der viele persönliche Entwicklungen stattfinden. Sei es bei der Berufswahl, der Karriereplanung oder der Familiengründung: Die Krankheit kann alle wichtigen Entscheidungen beeinflussen. Das kann viel Kraft von Ihrem Partner oder Angehörigen fordern. Haben Sie Geduld, wenn er für manchen Schritt etwas länger braucht. Mit Morbus Bechterew kann es unter Umständen deutlich mehr Anstrengung und Energie kosten.

Tipps für Angehörige: Wie erkenne ich Morbus Bechterew?

Rückenschmerzen sind sehr verbreitet. Längst nicht in allen Fällen liegt ihnen eine entzündlich-rheumatische Erkrankung zugrunde. Vielleicht hat auch Ihr Partner oder Angehöriger zunächst andere Ursachen hinter den Beschwerden vermutet. Wenn Rückenbeschwerden aber über drei Monate andauern, nachts und in den frühen Morgenstunden am stärksten sind und im Lauf des Tages nachlassen, könnten das erste Hinweise auf Morbus Bechterew sein. Auch eine Besserung der Beschwerden bei Bewegung und eine Verschlechterung im Ruhezustand sprechen dafür.

Schleichender Beginn

Morbus Bechterew beginnt oft schleichend, typischerweise mit tief sitzenden Rückenschmerzen. Die Krankheit verläuft meist schubweise. Neben akuten Krankheitsphasen kann es immer wieder auch Zeiten geben, in denen Ihr Partner oder Angehöriger keine oder wenig Beschwerden hat. Über die Wirbelsäule hinaus kann die Erkrankung Auswirkungen auf einige Organe, wie beispielsweise Augen oder Haut, haben. Auch andere Gelenke, wie zum Beispiel Hand, Ellenbogen, Knie oder Füße, können von Entzündungen betroffen sein. Die Häufigkeit der Schübe, der Schweregrad und Verlauf der Erkrankung sind jedoch individuell verschieden. Unbehandelt kann sich bei einem schweren Verlauf des Morbus Bechterew eine Versteifung der Wirbelsäule entwickeln.

Zeigen Sie Interesse

Die frühzeitige Diagnose Morbus Bechterew und eine anschließende Therapie sind wesentlich, um eine dauerhafte Schädigung der Wirbelsäule zu verhindern. Je mehr Sie als Partner oder Angehöriger über Morbus Bechterew wissen, umso besser können Sie den Betroffenen auf seinem Weg unterstützen und ihn darin bestärken. Damit signalisieren Sie ihm auch ein ernsthaftes Interesse an ihm und seiner Krankheit. Vielleicht kann es ihm helfen, sich mit Ihnen über die verschiedenen Behandlungsoptionen auszutauschen. Wenn er damit einverstanden ist, können Sie ihn eventuell auch unterstützen, indem Sie ihn zu seinen Arztterminen begleiten. Für die Diagnose und Behandlung des Morbus Bechterew ist ein Rheumatologe der richtige Ansprechpartner. Er hat die nötige Erfahrung, schnell zur richtigen Diagnose zu gelangen. Darüber hinaus kann er ein individuell auf Ihren Partner oder Angehörigen zugeschnittenes Therapiekonzept erstellen und alle erforderlichen Maßnahmen durchführen.

Am Anfang der Untersuchung steht ein ausführliches Gespräch (Anamnese) mit dem Betroffenen, danach folgt die körperliche Untersuchung. Bildgebende Verfahren wie Röntgen oder Magnetresonanztomografie können Aufschluss über Schäden an den Knochen und entzündliche Veränderungen liefern. Auch verschiedene Blutwerte können Hinweise auf die Erkrankung geben.

Den Partner nicht in Watte packen

Morbus Bechterew kann in akuten Phasen mit körperlichen Beeinträchtigungen einhergehen. So kann die Erkrankung im Alltag so manche Herausforderung bereithalten. Vielen Betroffenen ist es besonders wichtig, sich ihre Unabhängigkeit zu erhalten. Diesen Wunsch sollten Sie respektieren. Unterstützen Sie Ihren Partner oder Angehörigen nur so weit, wie er das auch möchte. Es kann oft sinnvoller sein, gemeinsam nach alternativen Herangehensweisen zu suchen, die es ihm ermöglichen, seinen Alltag selbst zu bestreiten, als ihm einfach alles aus der Hand zu nehmen. Suchen Sie das Gespräch. Ihr Partner oder Angehöriger wird Ihnen sicher sagen, wo und in welchem Ausmaß er Ihre Unterstützung benötigt. Sagen Sie ihm offen, wenn Sie nicht wissen, wie Sie sich in bestimmten Situationen verhalten sollen, oder wenn Sie etwas verunsichert.

Tipps für Angehörige: Wie wird Morbus Bechterew behandelt?

Morbus Bechterew ist chronisch, das heißt, dass die Erkrankung Ihren Partner oder Angehörigen sein Leben lang begleitet. Das bedeutet jedoch nicht, dass er dauerhaft mit Schmerzen und Beschwerden zu tun haben wird. Eine frühzeitige und konsequente Therapie kann die Entzündung langfristig kontrollieren und so bleibende Schäden an Knochen und Gelenken vermeiden. Ziel der Behandlung ist es, die Bewegungsfähigkeit und damit auch die Lebensqualität zu erhalten. Wenn er es möchte, können Sie Ihren Partner oder Angehörigen dabei unterstützen und ihn beispielsweise an die regelmäßige Medikamenteneinnahme erinnern.

Der Facharzt entwickelt die individuelle Therapie

Ein Rheumatologe, also ein Facharzt für rheumatische Erkrankungen, kann Ihren Partner oder Angehörigen ausführlich beraten und sein Therapiekonzept individuell auf ihn abstimmen. Tragende Säule der Therapie ist die medikamentöse Behandlung. Dazu eignen sich kortikoidfreie entzündungshemmende Medikamente, Kortikoide, Schmerzmittel und Biologika. Weitere wichtige Bestandteile der Therapie sind Physiotherapie und Bewegung. Ergotherapie, Sport und eine gesunde Ernährung können ebenfalls zum Therapieerfolg beitragen. Gerade für Menschen mit Morbus Bechterew sind Sport und Bewegung von großer Bedeutung. Denn nur wer in Bewegung bleibt, bleibt auch beweglich.

Treiben Sie gemeinsam Sport

Gerade in diesem Bereich können Sie einen wichtigen Beitrag leisten. Ob mit oder ohne entzündlich-rheumatische Erkrankung: Regelmäßiges Training erfordert viel Disziplin und Durchhaltevermögen. Und es gelingt nicht immer, die guten Vorsätze einzuhalten und sich aufzuraffen. Leisten Sie Ihrem Partner oder Angehörigen beim Training Gesellschaft! Wer gemeinsam Sport treibt, kann sich gegenseitig motivieren und hat mehr Spaß dabei. Gehen Sie zusammen Walken oder melden Sie sich zum Indoorklettern an. Sie werden sehen, das gemeinsame Training wird Ihnen beiden guttun.

Pflegen Sie auch die Seele

Morbus Bechterew kann nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche belasten. Wenn Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in akuten Krankheitsphasen den Alltag beherrschen, kann der positive Umgang mit der Erkrankung manchmal schwerfallen. Seien Sie für Ihren Partner oder Angehörigen da und bestärken Sie ihn, an seiner Therapie festzuhalten. Nehmen Sie ihn ernst und geben Sie auch seinen Bedenken und Zweifeln Raum. Oft kann es schon helfen, seine Gedanken auszusprechen, um wieder klarer zu sehen.

Links & Broschüren

Hier finden Sie eine Sammlung wichtiger Informationen zu Morbus Bechterew, die Ihnen den Umgang und den Alltag mit Ihrer Erkrankung erleichtern sollen. Viele Lebensbereiche, die von Morbus Bechterew betroffen sein können, wurden dabei berücksichtigt. Ob Familie, Beruf, Freizeit, Reisen, Ernährung, Sport oder Stress: Zu vielen wichtigen Fragen rund um Ihre Erkrankung finden Sie hier hilfreiche Antworten. Die nachfolgenden Links und Buchempfehlungen beinhalten weiterführende Angebote und Anregungen für Sie, die Informationsbroschüren können Sie kostenlos herunterladen.

Für weitere Informationen im Internet empfehlen wir Ihnen folgende Links:

Die Rheuma-App: eine praktische Unterstützung im Alltag

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