Weitere Informationen und Unterstützung

Parkinson hat Einfluss auf viele Lebensbereiche. Wir haben für Sie verschiedene Informationen und Angebote zusammengefasst, die Ihnen den Alltag erleichtern können.

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Tipps und Hilfen für den Alltag mit Parkinson

Ein Leben mit Parkinson kann Sie vor Herausforderungen stellen. Auf den folgenden Seiten finden Sie verschiedene Angebote und Informationen, die Sie beim Umgang mit Ihrer Erkrankung unterstützen.

Wenn die Diagnose Parkinson Ihr gewohntes Leben erst einmal auf den Kopf stellt, so ist das nur verständlich. Die Erkrankung wird Sie fortan begleiten und Sie werden lernen mit ihr zu leben. Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung und kann daher möglicherweise im Lauf der Zeit manche Lebensbereiche stärker beeinflussen. Sie werden aber Ihren bisherigen Alltag nicht von heute auf morgen ändern müssen. Wahrscheinlich werden Sie sich langsam an Ihren neuen Begleiter gewöhnen und sich mit ihm arrangieren können. Es gibt viele Angebote und nützliche Tipps, die Sie auf diesem Weg unterstützen.

Kontakt zu Ärzten und Gleichgesinnten

Der wichtigste Ansprechpartner bei sämtlichen Fragen rund um Ihre Parkinson-Erkrankung ist Ihr behandelnder Neurologe. Er kann Sie ausführlich beraten, Ihre Therapie bestmöglich auf Sie abstimmen und so optimale Ergebnisse erzielen. Wie aber finden Sie einen solchen Spezialisten? Die Arztsuche stellt Ihnen erfahrene Neurologen und Kliniken in Ihrer Umgebung vor. Neben dem vertrauensvollen Gespräch mit Ihrem Neurologen kann auch der Austausch mit Gleichgesinnten eine wichtige Informationsquelle sein. Hier erfahren Sie, wie Menschen in ähnlichen Situationen mit ihrer Erkrankung leben.

Profitieren Sie von deren Erfahrungen und Tipps oder sprechen Sie mit ihnen über Ihre Bedenken und Unsicherheiten. Im Folgenden stellen sich Ihnen überregionale Selbsthilfegruppen vor.

Wissenswertes und Nützliches

Unser Patientenmagazin PARKOUR begleitet Sie auf Ihrem Weg mit Parkinson. Das Magazin erscheint viermal pro Jahr und enthält neben nützlichen Tipps für den Alltag auch Aktuelles aus Wissenschaft und Forschung. Im Portrait berichten verschiedene Menschen mit Parkinson von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung. Bisher erschienene und die jeweils aktuelle Ausgabe finden Sie hier. Darüber hinaus haben wir Ihnen eine Sammlung relevanter Broschüren sowie wissenswerte Informationen zusammengestellt.

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Arztsuche

Wichtigster Ansprechpartner bei Ihrer Parkinson-Erkrankung ist Ihr behandelnder Arzt. Ein erfahrener Neurologe kann Ihnen alle Fragen beantworten und Ihnen bei eventuellen Unsicherheiten zur Seite stehen. Er wird sämtliche notwendigen Tests und Untersuchungen durchführen. Darüber hinaus kann er Sie umfassend zu den verschiedenen Therapieoptionen beraten und die für Sie optimale Therapie zusammenstellen.

Das Internetportal www.weisse-liste.de hilft Ihnen dabei, geeignete Praxen und Kliniken in Ihrer Nähe zu finden. Die Weisse Liste ist ein gemeinsames Projekt der Bertelsmann Stiftung und der Dachverbände der größten Patienten- und Verbraucherorganisationen.

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Selbsthilfe

Eine wichtige Informationsquelle kann neben dem Gespräch mit Ihrem Neurologen auch der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen sein. Hier treffen Sie auf Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation wie Sie befinden und die die Herausforderungen eines Lebens mit Parkinson kennen. Nutzen Sie diesen Erfahrungsaustausch und holen Sie sich Anregungen für Ihren eigenen Alltag. Vielen Betroffenen fällt es in diesem Rahmen auch leichter, über Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Zu sehen, wie andere Menschen Ihren Weg mit der Erkrankung gehen, kann Ihnen viel Kraft für Ihr eigenes Leben geben.

Raum für das Thema Parkinson

Einige Selbsthilfegruppen richten sich mit Ihrem Angebot nicht nur an Betroffene, sondern auch an deren Partner und Angehörige. Auch für junge Erkrankte gibt es spezielle Gruppen vor Ort.

Kontakte zu Selbsthilfegruppen

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Wie vielleicht Sie trifft die Diagnose „Parkinson“ die meisten Menschen völlig unvorbereitet. In der Öffentlichkeit fällt Befragten, wenn überhaupt, dazu der Begriff „Schüttellähmung“ ein. Außerdem wird die Erkrankung häufig mit älteren Menschen in Verbindung gebracht. Diesen Wissenslücken will die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) entgegentreten. Es ist daher Ziel und Aufgabe der dPV, Betroffene mit Informationen zu versorgen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und sie in die Lage zu versetzen, aktiv gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten. Hier treffen Sie Menschen, die ebenfalls mit Parkinson und den Herausforderungen leben und können gemeinsam versuchen, diese zu meistern. So können Sie Lebensmut und Lebensqualität gewinnen. Nähere Informationen finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Parkinson Vereinigung www.parkinson-vereinigung.de.

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Bundesverband

Moselstrasse 31
41464 Neuss
Tel.: 02131 – 740 27 – 0
Fax: 0213 – 45 445
bundesverband@parkinson-mail.de
www.parkinson-vereinigung.de

Jung & Parkinson Die Selbsthilfe e.V.

Die Internetplattform www.jung-und-parkinson.de des gleichnamigen Vereins richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson. Hier finden Betroffene Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen für junge Erkrankte. In Chat und Forum haben sie die Möglichkeit zum direkten Austausch mit anderen Betroffenen. Die Seite informiert über altersrelevante Themen, wie beispielsweise Familienplanung oder die Sicherung der Lebensgrundlagen und bietet darüber hinaus Online-Kurse für QiGong und Tai Chi an, die die Mobilität trainieren sollen. Der Verein möchte durch seine Arbeit auch die Umwelt für das Thema Parkinson sensibilisieren und so Hürden für die Betroffenen abbauen. Daher erhalten Mitglieder neben einer Scheckkarte zum Vorzeigen, welche auf die Erkrankung hinweist, einen Notfallausweis sowie die in vier Sprachen vorliegende Erklärung „Was ist Parkinson“. Ein Kurzfilm im Zeichentrickformat soll Kindern das Thema Parkinson näher bringen.

Auch viele Krankenhäuser laden regelmäßig zu Patienten-Treffen ein. Erkundigen Sie sich, ob es in Ihrer Klinik vor Ort ein solches Angebot für Menschen mit Parkinson gibt.

Jung & Parkinson
Die Selbsthilfe e.V.

Prof. Notton Str. 11
66740 Saarlouis
Fax: 06509 – 910096
info@jung-und-parkinson.de
www.jung-und-parkinson.de

Internetangebot für Angehörige

Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Parkinson finden Sie auf www.feierabend.de. Die Informationsplattform ist das größte deutschsprachige soziale Netzwerk für die Generation 50 plus. Das Portal beinhaltet Informationen zu einer Vielzahl von Themen: von Reisen über Gesundheit bis hin zu Finanzen und Haushalt. In Zusammenarbeit mit AbbVie Deutschland bietet die Webseite auch einen Thementreff für Angehörige von Menschen mit Parkinson. Dort erfahren Sie, wie andere mit der Erkrankung leben, wie Sie Ihre Angehörigen unterstützen und dabei auf sich selbst achtgeben können: www.feierabend.de/Parkinson.

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Kleine Helfer, große Wirkung

Die meisten Menschen mit Parkinson möchten sich ihre Selbstständigkeit auch im fortgeschrittenen Krankheitsstadium so lange wie möglich erhalten. Es gibt verschiedene Hilfsmittel, die Sie, wenn es nötig wird, dabei unterstützen. So können im Badezimmer Griffe und Sitze sowie ein rutschfester Untergrund für Badewanne und Dusche Sicherheit geben. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Auch im Haushalt können kleine Helfer viele Handgriffe erleichtern. Individuell geformtes Besteck mit breiten Griffen und eine Tellerranderhöhung vereinfachen das Essen. Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe helfen beim Hantieren mit kleinen Gegenständen. Auch das selbstständige Ankleiden lässt sich leichter gestalten. Der Einsatz von elastischen Schnürsenkeln beispielsweise ermöglicht ein einfacheres Hineinschlüpfen in den Schuh. Mit Hilfe eines Strumpfanziehers können Strümpfe oder Socken bequem angezogen werden, ohne sich zu bücken, und speziell konzipierte Knöpfgeräte erleichtern das Zuknöpfen von Hemden und Blusen. Sollten Sie sich beim Gehen und Stehen unsicher fühlen, kann ein Rollator eine gute Lösung sein. Die verlässliche Stütze hilft Ihnen dabei, Ihren Bewegungsradius zu erhalten.

Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt oder Ergotherapeuten auf diese Hilfsmittel an. Sie können Ihnen nicht nur einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten geben, sondern Sie auch hinsichtlich der Handhabung beraten.

Die vorgestellten und weitere Hilfsmittel erhalten Sie im Fachhandel. Liegt eine ärztliche Verordnung über die medizinische Notwendigkeit vor, können die Kosten dafür, teilweise oder ganz, von Ihrer Krankenkasse übernommen werden. Ob und in welchem Umfang Ihnen die Kosten für die Anschaffung von Hilfsmitteln erstattet werden, erfahren Sie von Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Krankenkasse.

Werden Sie laut

Eine leise Stimme zählt zu den häufigsten Sprechstörungen, die bei einer Parkinson-Erkrankung auftreten können. Oft sprechen Betroffene so leise, dass sie von ihrem Umfeld nur schlecht verstanden werden. Diese eingeschränkte Kommunikation kann unter Umständen dazu führen, dass Menschen mit Parkinson sich isoliert fühlen oder sich gar nicht mehr zutrauen, mit anderen zu sprechen. Daher ist es wichtig, die eigene Stimme zu stärken und zu trainieren. Eine morgendliche Aufwärmübung kann Ihnen dabei helfen, Ihre Stimme in Schwung zu bringen. Dazu ist es zunächst einmal wichtig, tief Luft zu holen. Sprechen Sie nun jeweils zehnmal hintereinander die Silben MA, MO, HA und HO laut und deutlich aus. Achten Sie dabei darauf, jeden Vokal etwa drei Sekunden lang zu dehnen. Ein Logopäde kann Ihnen weitere Übungen empfehlen und ein individuelles Stimmtraining für Sie zusammenstellen.

Die Kosten für eine logopädische Behandlung werden nach ärztlicher Verordnung in den meisten Fällen von den Krankenkassen übernommen. Nähere Informationen erhalten Sie von Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Krankenkasse.

Musik als Taktgeber

Ob mit oder ohne Parkinson gilt: Bewegung tut gut. Wenn die Bewegungsfähigkeit durch Ihre Erkrankung eingeschränkt ist, fällt es Ihnen unter Umständen schwer, sich regelmäßig zu bewegen. Musik kann hier positive Effekte haben. Musik und Rhythmus können in vielen Fällen die Freude an der Bewegung zurückbringen. Darüber hinaus kann ein gleichmäßiger Rhythmus zum Taktgeber für Bewegungen werden. Bewegungsabläufe können so flüssiger werden. Viele Selbsthilfegruppen haben verschiedene musiktherapeutische Angebote im Programm. Das kann gemeinsames Tanzen oder das Spielen von Rhythmus-Instrumenten sein. Erkundigen Sie sich bei einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Umgebung oder fragen Sie Ihren behandelnden Arzt oder Physiotherapeuten nach geeigneten Angeboten.

Die Musiktherapie zählt bei der Behandlung von Menschen mit Parkinson bislang nicht zu den Regelleistungen der gesetzlichen Krankenkassen. Oft ist sie jedoch Bestandteil der aktivierenden Therapie, beispielsweise bei stationären Behandlungen, und kann in diesem Rahmen abgerechnet werden. Nähere Informationen dazu erhalten Sie von Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Krankenkasse.

Unsere Buchtipps für Sie

Hier finden Sie einige Literatur-Empfehlungen zum Thema Parkinson. Neben verschiedenen Ratgebern haben wir auch Erzählungen von Menschen mit Parkinson für Sie aufgelistet.

Angelika Gollbach
„Hilfe zur Selbsthilfe: Morbus Parkinson Ratschläge (nicht nur) für Angehörige“
ISBN-10: 3926300604ISBN-13: 978-3926300607

Jürgen Mette
„Alles außer Mikado: Leben trotz Parkinson“
ISBN-10: 3865917623ISBN-13: 978-3865917621

Sabine George, Katharina Pichler, Edith Wagner-Sonntag, Andres Ceballos-Baumann, Frauke Schroeteler, Kerstin Ziegler
„Was tun bei Parkinson?: Ein Ratgeber für Betroffene und Angehörige“
ISBN-10: 3824805138 ISBN-13: 978-3824805136

Jürgen Buchbauer, Harald Jansenberger
„Hausaufgaben für Patienten mit Parkinson: Übungen und Hilfestellungen für Betroffene und Angehörige“
ISBN-10: 3778014315 ISBN-13: 978-3778014318

Gerhard Schumann
„Parkinson – Leben mit der Pechkrankheit“
ISBN-10: 3936935548 ISBN-13: 978-3936935547

Stefan Berg
„Zitterpartie: Eine Erzählung“
ISBN-10: 3518464183 ISBN-13: 978-3518464182

Checklisten

Die ersten Anzeichen einer Parkinsonerkrankung können oft sehr unspezifisch sein. Doch je früher Parkinson diagnostiziert wird, desto eher ist es möglich, die Erkrankung wirksam zu behandeln und Ihre Lebensqualität damit lange zu erhalten. Die folgende Checkliste soll Ihnen dabei helfen, frühe Anzeichen einer Erkrankung zu erkennen. Sollten Sie den Verdacht haben, an Parkinson erkrankt zu sein, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. Er wird Sie gegebenenfalls an einen Neurologen verweisen.

Folgende Checklisten können bei schon diagnostizierter Parkinson-Erkrankung eine Hilfestellung bieten, den nächsten Arztbesuch vorzubereiten:

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Parkinson-Magazin & Broschüren

Mal geht es geradeaus, dann wieder verläuft der Weg verschlungen: Das Leben mit Parkinson gleicht manchmal einem Parkour. Unser gleichnamiges Patientenmagazin möchte Sie auf diesem Weg begleiten. Es ist kostenlos und erscheint viermal pro Jahr. Darin finden Sie viele praktische Tipps und nützliche Hinweise, die Ihnen den Alltag mit Ihrer Erkrankung ein wenig erleichtern können. Auch über aktuelle Entwicklungen aus Wissenschaft und Forschung halten wir Sie hier auf dem Laufenden. Darüber hinaus möchten wir Ihnen in unserem Magazin auch immer wieder Menschen vorstellen, die ihren Weg mit Parkinson auf ihre ganz eigene Weise meistern.

Parkinson-Magazin

Wir bieten Ihnen das Patientenmagazin PARKOUR als PDF-Datei zum kostenlosen Download oder Online-Lesen. Alle bisherigen sowie die jeweils aktuelle Ausgabe finden Sie weiter unten im Download-Bereich.

Patientenbroschüren

Auch unsere Patientenbroschüren können Sie kostenlos herunterladen. In unserer Broschüre „Nach der Diagnose mit Parkinson leben“ finden Sie und Ihre Angehörigen Informationen und Anregungen zum Thema Parkinson. Lesen Sie darin, welche Beschwerden mit der Erkrankung verbunden sein können und welche aktuellen Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Darüber hinaus enthält die Broschüre nützliche Tipps und Hinweise für Ihren Alltag mit Parkinson. Die Broschüre „Leben mit fortgeschrittenem Parkinson“ richtet sich in erster Linie an Betroffene, die schon länger an Parkinson erkrankt sind, sowie deren Angehörige. Darin enthalten sind Anregungen, wie Sie den Herausforderungen Ihrer Erkrankung begegnen können.



Angehörigenbroschüre

Unsere Broschüre für Partner und Angehörige bietet Ihnen eine wertvolle Unterstützung für das gemeinsame Leben mit Betroffenen. Zahlreiche Tipps und praktische Hilfen im Alltag zeigen Ihnen, wie Sie gemeinsam aktiv bleiben, das Zusammenleben einfacher bewältigen können und warum es manchmal wichtig ist, sich eine Auszeit zu gönnen.



Glücksbroschüre

In der Glücksbroschüre „Mein kleines Glück“ erhalten Sie Informationen, praktische Ideen und Übungen rund um Ihr individuelles alltägliches Wohlbefinden. Die Broschüre ist Teil der AbbVie-Initiative „Mein kleines Glück“. Menschen mit Parkinson werden mit der Initiative unterstützt, die eigenen Kräfte zu mobilisieren und ein zufriedeneres, nicht nur durch Parkinson bestimmtes Leben zu führen. Mehr Informationen zur Initiative finden Sie hier.





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