29. August 2022

Hilfreiche Gespräche vor Therapieentscheidungen

Wenn bei einer fortgeschrittenen Parkinson-Erkrankung die Therapie mit Tabletten nicht mehr zufriedenstellend wirkt, kann die Überlegung anstehen, eine nicht orale Folgetherapie einzusetzen und so die Lebensqualität zu verbessern. Mögliche Optionen sind die kontinuierliche Gabe von Levodopa oder Apomorphin über eine Medikamentenpumpe und die Tiefe Hirnstimulation. Es ist völlig verständlich, dass Betroffene und Angehörige sich zu diesen Therapieformen im Vorfeld gut informieren möchten. Neben Fragen zu ihrer Wirkung beschäftigt sie, wie es sich mit der Therapie im Alltag lebt. Und wer könnte diese Frage besser beantworten als Menschen, die bereits Erfahrung mit der entsprechenden Therapie gesammelt haben?

Aktiv Kontakte suchen

Für einen Austausch mit therapieerfahrenen Patientinnen und Patienten fehlen vielen Betroffenen allerdings die notwendigen Ansprechpersonen. Hilfreich kann es sein, bei der lokalen Selbsthilfegruppe nachzufragen, ob sie einen Kontakt zu Parkinson-Betroffenen vermitteln können, die mit einer nicht oralen Folgetherapie leben. Eine weitere Quelle für mögliche Kontakte sind Parkinson-Informationstage oder Parkinson-Cafés in der Klinik am Ort und überregional aktive Patientenorganisationen. Auch die behandelnde Neurologin oder der behandelnde Neurologe kann möglicherweise mit Adressen weiterhelfen.

Hilfreiche Patenschaften

Die Parkinson Nurse Micaela Pressberger rief an einer Klinik sogar ein ganz besonderes Angebot ins Leben: Patientinnen und Patienten, die vor der Entscheidung für einen Therapiewechsel stehen, kommen mit therapieerfahrenen „Patinnen“ bzw. „Paten“ zusammen, die mit einer nicht oralen Folgetherapie leben und davon berichten können. Auskunftsbereite Patientinnen und Patienten gewinnt die Parkinson Nurse zum Beispiel über Informationsveranstaltungen wie von der Klinik angebotene Parkinson-Cafés. Die Resonanz auf die Patenschaften beschreibt sie als durchweg positiv. Wer vor einer Therapieentscheidung steht, würde den Austausch als hilfreich erleben, für die Patinnen und Paten sei es bereichernd, ihre Erfahrungen weitergeben zu können.

Frühzeitig gut informiert

Grundsätzlich raten Expertinnen bzw. Experten wie zum Beispiel der Neurologe Prof. Dr. Per Odin vom Klinikum Bremen-Nord und der Universität Lund in Schweden Parkinson-Betroffenen und ihren Angehörigen, sich frühzeitig mit dem Thema „nicht orale Folgetherapien“ zu befassen. Denn wer bereits ein Grundwissen über die erweiterten Therapien bei Parkinson hat, kann weitere, spezifischere Informationen besser einsortieren und tut sich leichter, seine individuellen Fragen zu formulieren. Wer sich über längere Zeit mit einem Thema befasst hat, fühlt sich wahrscheinlich auch wohler mit seiner Entscheidung, weil sie nicht „übers Knie“ gebrochen, sondern gut informiert gefällt wurde. Das frühzeitige Wissen um weitere Therapieoptionen kann letztlich auch dazu beitragen, beruhigter und zuversichtlicher an die Zukunft zu denken.

Rechtzeitig handeln

Noch etwas wiegt für Fachleute wie Prof. Odin viel: Gut informierte Patientinnen und Patienten sprechen ihre Neurologin oder ihren Neurologen womöglich eher auf nicht orale Therapieformen bei fortgeschrittenem Parkinson an oder reden offener über bestehende Probleme mit ihrer aktuellen Therapie. Beides könne mit dazu beitragen, dass sie zum richtigen Zeitpunkt die richtige Therapie erhalten.