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„Close the gap – Gut vernetzt Hepatitis C eliminieren“ Das PLUS Forum 2024

Am 21./22. Juni 2024 fand in Wiesbaden zum siebten Mal das PLUS-Forum statt. Unter dem Motto „Close the gap – Gut vernetzt Hepatitis C eliminieren“ trafen sich zahlreiche Teilnehmende aus den Bereichen Medizin, Soziale Arbeit, Suchthilfe und Politik, um die Ziele der WHO und der „BIS 2030-Strategie“ der Bundesregierung zur Elimination von Hepatitis C (HCV) zu unterstützen.

Das PLUS Forum besteht aus drei Teilen: Der Netzwerkveranstaltung, dem Suchtexpert*innen Gremium sowie der Nurse Academy.

Im Rahmen der Netzwerkveranstaltung wurde in mehreren Workshops und einer Podiumsdiskussion mit führenden Expert*innen große bestehende Lücken in der Versorgung aufgedeckt und daran gearbeitet, diese zu schließen. Dabei standen innovative Lösungsansätze zur besseren Einbindung relevanter Risikogruppen unter besonderer Berücksichtigung des Netzwerkgedankens im Mittelpunkt.

WHO-Ziel 2030: Ehrgeiz dringend hochhalten

„Man schätzt, dass es in Deutschland etwa 189.000 Menschen mit Hepatitis C gibt“, eröffnete Dr. Peter Buggisch, ärztlicher Leiter des Leberzentrums Hamburg am IFI-Institut für Interdisziplinäre Medizin, die Netzwerkveranstaltung.¹ Dr. Buggisch betonte die Notwendigkeit zum Handeln, um das WHO-Ziel der HCV-Elimination bis zum Jahr 2030 zu erreichen.^2,3 Aktuelle Modellrechnungen legen nahe, dass eine Erfüllung des Ziels bis 2030 in Deutschland voraussichtlich verfehlt und erst viele Jahre später, etwa 2046, erreicht wird.⁴ Der Ehrgeiz müsse daher unbedingt hochgehalten werden. Mit dem HCV-Tracker steht ein Tool zur Verfügung, welches die aktuellen Entwicklungen der HCV-Neudiagnosen und der Behandlungen grafisch abbildet. Das Tool wurde in einer Kooperation zwischen der Leberstiftung und AbbVie entwickelt.

Meilenstein mit Potenzial: HCV-Screening im Rahmen der Gesundheitsuntersuchung

Mit der Einführung des Screenings auf HCV im Rahmen der allgemeinen Gesundheitsuntersuchung (Check-up 35) im Oktober 2021 wurde ein wichtiger Meilenstein zur Steigerung der Diagnoserate gelegt.⁵ Während die Zahl der HCV-Neudiagnosen nach Einführung zunächst gestiegen war, ist aktuell ein Rückgang zu verzeichnen. Die Expert*innen berichteten mit etwas Ernüchterung, dass das HCV-Screening nur bei etwa 40 % bis 50 % der Check-ups überhaupt durchgeführt wird. Daher auch hier ein wichtiger Appell an Patient*innen ab 35: Sprechen Sie Ihre Hausärzt*innen an und lassen Sie sich auf Hepatitis B und C im Rahmen des Check-ups 35 testen. Diese Leistung wird einmalig für alle Patient*innen übernommen und ist entscheidend, um versteckt ablaufende Hepatitiden rechtzeitig aufzudecken.

Zugang zu den Risikogruppen über maßgeschneiderte Versorgungsangebote

Während die Allgemeinbevölkerung mit dem Check-up 35 zumindest in der Theorie ein gutes Angebot hat, gilt das nur sehr bedingt für die vulnerablen Gruppen. Dazu zählen aktiv Drogengebrauchende und Menschen mit Migrationsgeschichte aus Regionen mit hoher Hepatitis-C-Prävalenz, teilweise auch Substituierte sowie Menschen in Haft. Ein Fokus der Netzwerkveranstaltung lag daher auf der Erreichbarkeit dieser Gruppen. In einer Vielzahl innovativer Projekte wurden Zugangswege zu Prävention, Testung und Behandlung über niedrigschwellige, maßgeschneiderte Versorgungsangebote aufgezeigt.

HCV-Testung in niedrigschwelligen Einrichtungen: Warum gute Netzwerke so wichtig sind“ – vielfältige Themen beim Suchtexpert*innen Gremium 2024

Bei diesem Treffen kamen Ärzt*innen, Suchtexpert*innen, Sozialarbeiter*innen und Vertreter*innen von niedrigschwelligen Einrichtungen zusammen, um über eine Vielzahl von Themen zu diskutieren. Dabei standen mobile Test- und Behandlungsmöglichkeiten für Hepatitis C, die wichtige Rolle von Gesundheitsbegleiter*innen und die Herausforderungen bei der Betreuung von Flüchtlingen im Fokus der Gespräche. Dieser Austausch ist von großer Bedeutung, da er uns mit jeder Behandlung einen Schritt näher an das Ziel der HCVElimination bis 2030 bringt.⁶

Revolutionäre Kurzintervention erleichtert HCV-Testzugang

Die Entwicklung einer Kurzintervention ist von großer Bedeutung, gerade bei drogengebrauchenden Patient*innen. Es besteht jedoch die Schwierigkeit, dass diese Patient*innen Arztbesuche scheuen und es bisher nur wenige niedrigschwellige HCVTestangebote gibt. Durch das Begleitkonzept mit Peers werden diese Hürden abgebaut und der Zugang zum Gesundheitssystem erleichtert. Es wurden dedizierte Testtage an Szeneplätzen mit Fachärzt*innen vor Ort eingeführt, um eine direkte Interaktion und Feedback von Ärzt*innen zu ermöglichen. Auch werden vereinzelt PCR-Testungen in niedrigschwelligen Einrichtungen angeboten. Wie dieser Ansatz gelingen kann, wurde am Beispiel von VISION e.V. deutlich.

Gesundheitsbegleitung und Mediatoren: Stärkung der Beziehung zwischen Patient*innen und Ärzt*innen

Die Gesundheitsbegleitung durch Health Advisor spielt eine wichtige Rolle, um eine akzeptanz-, beziehungs- und ressourcenorientierte Arbeit zu ermöglichen und ein Netzwerk zu Ärzt*innen und anderen Fachkräften aufzubauen. Wie so eine Gesundheitsbegleitung in der Praxis funktioniert, stellte eine Health Advisorin aus dem PLUS Projekt vor. Es wurde auch über die Rolle von Mediatoren diskutiert, die die Beziehung zwischen Patient*in und Arzt bzw. Ärztin verfolgen und Kommunikationsschwierigkeiten mildern können.

HCV & HIV : Herausforderungen von gelebter Migration

Neue Beratungsangebote konzentrieren sich auf aktiv gelebte Migration und bieten Unterstützung für Personen, die ihre Heimat verlassen haben, aber noch nicht in den deutschen Strukturen angekommen sind.

Viele dieser Menschen stammen aktuell aus Osteuropa, hauptsächlich aus der Ukraine. Hier wird die Prävalenz von HCV auf etwa 3,1% geschätzt, wobei die tatsächliche Zahl möglicherweise zwischen 5% und 8% liegen könnte.^7,8

Die Testung und Behandlung ukrainischer Patient*innen mit chronischen Hepatitiden bringt einige Herausforderungen mit sich. Bei ukrainischen Geflüchteten beträgt die durchschnittliche Zeitspanne zwischen ihrer Ankunft und dem Zeitpunkt, zu dem sie in eine Krankenversicherung aufgenommen werden, in der Regel 3 Monate. In einigen Fällen kann es jedoch bis zu 9 Monate dauern. Dies führt dazu, dass betroffene Personen keine langfristige Gesundheitsversorgung erhalten, in Großunterkünften isoliert von der Gesellschaft leben und oft erst spät mit fortgeschrittenen Erkrankungen die Rettungsstellen der Krankenhäuser aufsuchen. Es besteht zudem ein Mangel an zuverlässiger Unterstützung für die Patient*innen. Die Berliner Aidshilfe setzt sich verstärkt dafür ein, diese Hürden abzubauen, durch konkrete Maßnahmen und permanenten Austausch mit weiteren regionalen Organisationen.

Fazit des PLUS Forums

An zwei Tagen wurden im Rahmen des 7. bundesweiten PLUS-Forums Strategien und Projekte aus unterschiedlichen Regionen, Einrichtungen und Institutionen Deutschlands vorgestellt, die zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Hepatitis C beitragen. Alle Teilnehmenden wurden durch den Erfolg ihrer Aktivitäten in ihrem Engagement bestätigt und haben gleichzeitig Inspiration für zukünftige Projekte mitgenommen. Zum Abschluss waren sich die Akteure darin einig, dass weiterhin ein konsequentes und pragmatisches Vernetzen und Kooperieren erforderlich ist, um die bestehenden Versorgungslücken zu schließen. Der Ehrgeiz muss dringend hochgehalten werden, damit Deutschland hinsichtlich des WHO-Ziels der Elimination von Hepatitis C bis zum Jahr 2030 wieder auf Kurs kommt.

^{§ Eine Hepatitis C gilt als chronisch, wenn klinisch und laborchemisch keine akute (ikterische) Hepatitis und anamnestisch und laborchemisch kein Risiko für eine Übertragung des Virus bzw. keine Evidenz für eine Serokonversion in den letzten 6 Monaten vorliegt. In diesen Fällen kann eine antivirale Therapie umgehend begonnen werden.9}

<sup>Quellen:
1. Polaris Observatory HCV Collaborators: Lancet Gastroenterol Hepatol. 2022;7(5):396-415.
2. https://www.who.int/publications/i/item/9789241565455.
3. Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (2016). Bis 2030 – Strategie zur
Eindämmung von HIV, Hepatitis B und C und anderen sexuell übertragbaren Infektionen.
4. https://cdafound.org/polaris-countries-dashboard/.
5. https://www.g-ba.de/beschluesse/4566/.
6: https://www.who.int/health-topics/hepatitis/elimination-of-hepatitis-by-2030#tab=tab_1
7: https://www.globalhep.org/sites/default/files/content/national_profiles/files/2024-01/National%20Hepatitis%20Elimination%20Profile-Ukrainefinal-
Ukranian.pdf
8: https://harmreductioneurasia.org/countries-and-territories/ukraine
9: Sarrazin et al. (2020). Z Gastroenterol 58: 1110–113.</sup>

Interview: Unterstützung und Begleitung bei Blutkrebs

Margit Geis ist Onko-Coach und arbeitet in der hämatoonkologischen Schwerpunktpraxis am Klinikum Aschaffenburg. Zu ihrem Aufgabenbereich gehört die Beratung und Betreuung von Menschen mit Blutkrebs und deren Angehörigen. Dadurch ist sie mit den Herausforderungen vertraut, die eine Diagnose Blutkrebs wie chronische lymphatische Leukämie (CLL) oder akute myeloische Leukämie (AML) mit sich bringt. An ihrer Arbeit schätzt sie vor allem den engen Kontakt mit den Patient*innen und zu sehen, dass sie mit ihrer Tätigkeit zum Therapieerfolg beitragen kann. Im Interview erläutert Margit Geis, welche Unterstützung für Betroffene möglich ist und was im Umgang mit der Erkrankung helfen kann.

Die Diagnose Blutkrebs ist für Betroffene eine echte Herausforderung – wie können Sie als Onko-Coach Patient*innen unterstützen?

Margit Geis: Wird eine Behandlung geplant, begleiten wir die Patient*innen von Anfang an. Dazu gehört das Organisatorische, z. B. Rezepte ausstellen, und zu Beginn vor allem das Therapievorgespräch. Häufig startet die Therapie bei Blutkrebserkrankungen zeitnah nach der Diagnose und wir sehen zu, dass wir das Gespräch kurz vor Therapiebeginn legen. Im Gespräch wird dann der genaue Ablauf der Therapie erklärt oder auch, was z. B. in der Tagesklinik passiert, und wir übergeben eine Mappe mit den wichtigsten Informationen zum Nachlesen.

Beim Therapievorgespräch sind auch Begleitpersonen willkommen, z. B. Angehörige. Oft sind das viele Informationen auf einmal und gemeinsam kann es einfacher sein, an alle Fragen zu denken. Bei oralen Therapien, die zu Hause durchgeführt werden, erhalten die Patient*innen einen detaillierten Medikamentenplan. Dort ist vermerkt, welche Tabletten jeden Tag genommen werden müssen, und die Einnahme kann abgehakt werden. Wir klären auch über mögliche Nebenwirkungen auf, damit die Patient*innen genau wissen, bei welchen Anzeichen sie sich z. B. sofort melden müssen und bei welchen es am nächsten Tag ausreichend ist oder bestimmte Medikamente genommen werden müssen.

Beim Gespräch schauen wir sehr genau darauf, was individuell gebraucht wird. Wenn jemand noch im Arbeitsleben ist, ist es z. B. wichtig, eine lückenlose Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung zu haben. Auch eine psychoonkologische Betreuung wird angeboten. Andere Themen wie Rentenanträge oder eine Empfehlung für eine Sozialberatung können dann zu einem späteren Zeitpunkt angesprochen werden.

Für viele Patient*innen ist das eine ganz neue Situation, mit der sie erst einmal klarkommen müssen. Wir können mit dem Therapievorgespräch dabei unterstützen und begleiten dann individuell weiter in den unterschiedlichen Phasen während der Behandlung.

Was sind besondere Situationen während einer Blutkrebserkrankung bzw. während der Therapie, bei denen Betroffene Unterstützung benötigen?

Margit Geis: Während einer Therapie können z. B. auch Bedenken oder Zweifel aufkommen. Wir erleben es etwa, dass Patient*innen unsicher sind, ob sie eine Therapie weiterführen möchten. Wir haben dann die Möglichkeit, Mut zu machen und gemeinsam darauf zu schauen, was schon erreicht wurde. Dazu können wir z. B. das Blutbild vor und während der Therapie vergleichen. Das zeigt häufig sehr gut, dass sich bereits ein Therapiefortschritt eingestellt hat.

Oder wir versuchen herauszufinden, was im Moment das größte Problem darstellt, um eine Lösung zu finden. Das hängt womöglich gar nicht mit der Therapie zusammen. Vielleicht kostet es gerade viel Kraft, dass der Partner oder die Partnerin zu Hause krank ist und auch auf Hilfe angewiesen. Wir versuchen dann gemeinsam eine Lösung zu finden bzw. den Impuls zu geben, wie Unterstützung organisiert werden kann. Auch zu reflektieren, was in ähnlichen Situationen schon geholfen hat, kann dann nützlich sein.

Welche Rolle spielen Angehörige bei der Begleitung von Menschen mit einer Blutkrebserkrankung?

Margit Geis: Familie, Partner*in oder der Freundeskreis sind ein sehr wichtiger Faktor. Sie sind die Menschen, die den Patient*innen am nächsten stehen und sie am besten kennen. Gerade in dieser Situation können sich Angehörige jedoch auch überfordert fühlen. Wir schauen dann häufig gemeinsam darauf, wer welche Ressourcen abrufen kann oder wer aus dem Umfeld noch zur Unterstützung eingebunden werden kann.

Da ist es dann auch wichtig zu sehen, wie die Kommunikation funktioniert. Oft möchten Betroffene ihr nahes Umfeld schützen, indem sie nicht zeigen, dass sie traurig sind, oder auch umgekehrt. Wir können dann häufig vermitteln und bewusst machen, dass eine offene Kommunikation wichtig ist. Hilfreich kann es sein, sich klarzumachen, was in dieser Situation gewünscht ist und was nicht, und das auch anzusprechen. Es darf auch ausgesprochen werden, was man nicht möchte, und es ist in Ordnung, sich auch einmal schlecht zu fühlen und das zu zeigen.

Welche Möglichkeiten haben Patient*innen, selbst aktiv zu werden und positive Impulse in Bezug auf die Therapie, aber auch auf das allgemeine Wohlbefinden zu setzen?

Margit Geis: Die Selbstwirksamkeit wird häufig unterschätzt, spielt aber eine große Rolle für den Therapieerfolg. Wir versuchen z. B. bewusst zu machen, welche Strategien in anderen schwierigen Situationen im Leben geholfen haben. Darüber hinaus versuchen wir Patient*innen zu motivieren, sich kleine Ziele zu setzen, um etwas zu schaffen, worauf sie sich freuen können. Neulich kam z. B. eine Patientin zur Nachsorge und erzählte, dass sie jetzt einen Tauchkurs anfängt – trotz aller Widerstände durch die Erkrankung und auch aus ihrem Umfeld. Das ist toll zu sehen, wenn Betroffene nach einem Therapieerfolg etwas für sich tun, das ihnen Freude bereitet.

Darüber hinaus gibt es eine Reihe von Maßnahmen, die unterstützend helfen können. Sport oder Bewegung in den Alltag einzubinden ist z. B. ein wichtiger Punkt – ganz unabhängig vom Alter und von der persönlichen Verfassung. Dabei geht es natürlich nicht um Leistungssport. Auch ein wenig Bewegung kann schon viel bewirken: fünf Minuten spazieren gehen oder einfache Yoga-Übungen. Auch auf die Ernährung kann geschaut werden. Welche Möglichkeiten gibt es z. B. bei Appetitlosigkeit oder was kann bei Gewichtsabnahme unternommen werden? Es kann durchaus gelingen, wieder ein wenig Freude am Essen zu bekommen. Insgesamt kommt es immer darauf an, wo jemand persönlich steht und wie die individuellen Bedürfnisse sind.

Welche Anlaufstellen gibt es für Blutkrebsbetroffene, um – neben der ärztlichen Betreuung – Unterstützung, Information oder Beratung zu erhalten?

Margit Geis: Im Bereich Leukämie und Lymphome gibt es viele Selbsthilfegruppen, auch kleinere Initiativen vor Ort, die eine gute Anlaufstelle sind und den persönlichen Austausch ermöglichen. Darauf weisen wir unsere Patient*innen hin. Bei speziellen Themen, wenn es etwa um die Arbeit oder verwaltungstechnische Probleme geht, können Sozialverbände kontaktiert werden. Auch Krebsberatungsstellen sind gut aufgestellt. Zudem kann man sich im Internet informieren, z. B. bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. Dort werden Informationen zu vielen Themen angeboten, auf die nach Bedarf zugegriffen werden kann.

Vielen Dank für das Gespräch!

Spastische Bewegungsstörung als Folge eines Schlaganfalls: Frühzeitig Warnzeichen erkennen

• 43 % der Patient*innen sind nach einem Schlaganfall von einer spastischen Bewegungsstörung betroffen.¹
• Frühzeitiges Erkennen und Behandeln ist wichtig, um die Selbstständigkeit Betroffener langfristig aufrechtzuerhalten und Komplikationen zu reduzieren.
• Dabei ist eine optimierte Therapie laut medizinischer Leitlinie von entscheidender Bedeutung.² Optimal für Patient*innen und ihre Behandlung ist eine enge Zusammenarbeit und ein intensiver Austausch von Neurolog*innen, Physio- und Ergotherapeut*innen.

Nach einem Schlaganfall

Für Betroffene und Angehörige ist es sehr wichtig, in den ersten Wochen und Monaten nach dem Schlaganfall auf die Anzeichen einer Spastik zu achten, um rechtzeitig Warnzeichen zu erkennen und frühzeitig Maßnahmen zu ergreifen.^2,3 So können dauerhafte Einschränkungen im Alltag vermindert werden.^2,4 Ausgelöst durch eine erhöhte Grundspannung in bestimmten Muskeln kann eine Spastik sehr einschränken. Typische Hinweise darauf zeigen sich in Alltagssituationen: beim eigenständigen Anziehen, Waschen oder beim Öffnen von Flaschen. Spastiken können auch zu Fehlhaltungen der betroffenen Extremitäten und Bewegungseinschränkungen führen. Diese können sich durch Verkrampfungen der Finger, Zehen oder einen angewinkelten Ellenbogen bemerkbar machen.^2,3

Schlaganfall-Behandlung: Wer oder was kann helfen?

Nach einem Schlaganfall mit Spastik stützt sich die Behandlung auf drei Therapiesäulen: Physiotherapie, Ergotherapie und medikamentöse Therapie durch Neurolog*innen. Physio- und Ergotherapie werden benötigt, um die motorischen Funktionen sowie die Bewältigung des Alltags zu verbessern.^2,4 Bei der medikamentösen Therapie stehen sowohl orale Medikamente als auch Wirkstoffe, die injiziert werden, zur Verfügung. Um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten, ist die gezielte Injektion eines Wirkstoffs von Vorteil. Dadurch entfaltet sich die Wirkung im Allgemeinen direkt am Ort
der Beschwerden.

Auf der Website www.abbvie-care.de finden Sie und Ihre Angehörigen zudem weitere hilfreiche Informationen rund um die Erkrankung und Behandlung.

<sup>1. Lee, JI., Günther, A., Paus, S. et al. Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit spastischer Bewegungsstörung nach Schlaganfall. Nervenarzt 95, 133–140 (2024). https://doi.org/10.1007/s00115-023-01571-8.
2. Platz T et al. Therapie des spastischen Syndroms, S2k-Leitlinie (09.05.2019). In: Deutsche Gesellschaft für Neurologie, Hrsg. Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Im Internet: www.dgn.org/leitlinien; Stand: 21.10.2022 (letzter Abruf: 05.03.2024).
3. Shaw L et al. Health Technol Assess 2010, 14: 1–113.
4. Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin e. V. DEGAM Leitlinie-S3: Schlaganfall. Stand: 2020. AWMF-Register-Nr. 053-011 (letzter Abruf: 05.03.2024).</sup>

Warum ist ein stabiler Dopaminspiegel so wichtig?

Dopamin spielt im Körper eine zentrale Rolle bei Bewegungsprozessen, geistigen Vorgängen und emotionalen Reaktionen. Im Gehirn übernimmt es als Botenstoff oder sogenannter Neurotransmitter die Aufgabe, Signale zwischen den Nervenzellen weiterzuleiten. Mehr erfahren

Broschüre informiert: Mein Alltag mit CLL

Die AbbVie Care-Broschüre „Mein Alltag mit CLL – Wissen und Tipps zur Behandlung der chronischen lymphatischen Leukämie“ ist jetzt in einer aktualisierten Neuauflage erhältlich. Der Ratgeber informiert gut verständlich über die chronische lymphatische Leukämie (CLL) und ihre Behandlung. Was passiert im Körper bei einer CLL, welche Therapien gibt es und wie wird die Behandlung ausgewählt? Diese und weitere wichtige Fragen werden in der Broschüre beantwortet.

Die Behandlungsmöglichkeiten der CLL unterscheiden sich nicht nur in der Wirkweise, sondern auch darin, wie sie verabreicht werden. So gibt es etwa Infusionstherapien oder auch orale Behandlungen. Die AbbVie Care-Broschüre erläutert, worauf es bei den unterschiedlichen Behandlungsformen ankommt und warum es wichtig ist, sich genau an den Behandlungsplan zu halten. Darüber hinaus gibt es viele praktische Tipps, wie die Therapie in das tägliche Leben eingebunden werden kann.

CLL: Die Therapie positiv betrachten

Der Ratgeber „Mein Alltag mit CLL“ richtet sich sowohl an Menschen mit chronischer lymphatischer Leukämie, die nach der Diagnose mit einer Behandlung starten, als auch an solche, die schon länger Medikamente gegen die Erkrankung bekommen. Um die eigene Behandlung gewissenhaft umzusetzen, kann es helfen, sich immer wieder bewusst zu machen, was die Medikamente im Körper leisten – etwa die Erkrankung am Ausbreiten zu hindern.

Auch nahestehende Personen – Angehörige oder der Freundeskreis – können eine große Unterstützung im Umgang mit der CLL und der Therapie sein. So gibt die Informationsbroschüre auch Anregungen für das persönliche Umfeld und dazu, warum es hilfreich ist, einen positiven Blick auf die Behandlung zu haben.

AbbVie Care-Onlineportal: Aktuelle Informationen im neuen Look

Das AbbVie Care-Onlineportal informiert verlässlich, umfassend und gut verständlich zu einer Vielzahl von Erkrankungen. Nun wurde das vielseitige Internetangebot des BioPharma-Unternehmens AbbVie für Patient*innen und Interessierte aktualisiert und strahlt im neuen modernen Look. Mehr erfahren