27. Dezember 2022
Lebensqualität als Kriterium bei der Therapieplanung
„Wie oft haben Sie im letzten Monat wegen Ihrer Parkinson-Erkrankung Schwierigkeiten gehabt, Freizeitaktivitäten auszuüben, die Sie gern machen würden?“ So beginnt ein speziell für Menschen mit Parkinson entwickelter Fragebogen (Parkinson Disease Questionaire PDQ-39). Er soll Aufschluss darüber geben, wie die Betroffenen ihre Lebensqualität im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung empfinden. Weitere Fragen zielen darauf ab, wie gut sie Alltagsaktivitäten erledigen können, wie es um ihre Mobilität, ihre geistige Fitness und ihre Kommunikationsfähigkeit bestellt ist, wie viel Unterstützung sie im Alltag benötigen und wie sie sich körperlich und geistig fühlen.
Persönliche Erwartungen berücksichtigen
Über die Auswertung der Antworten gewinnen Behandelnde wichtige Informationen, wie der Betroffene zu Hause zurechtkommt. Ebenso lassen die Ergebnisse Rückschlüsse zu, was demjenigen persönlich besonders wichtig ist bzw. ihm am meisten fehlt. Dies wiederum ist hilfreich, um bei der Therapieplanung die persönlichen Vorstellungen der Patientin bzw. des Patienten hinsichtlich seiner Lebensqualität berücksichtigen zu können.
Lebensqualität in der Wissenschaft
Der Fragebogen zur Lebensqualität in Bezug auf die Parkinson-Erkrankung kommt heute in fast jeder Studie in diesem Bereich mit zum Einsatz – selbst in klinischen Studien, die Medikamente, Behandlungsformen, medizinische Interventionen oder Medizinprodukte vor ihrer Zulassung auf Wirksamkeit und Sicherheit überprüfen. Zudem zeigen wissenschaftliche Erhebungen mittlerweile, dass für viele Parkinson-Patientinnen und -Patienten der Erhalt von Lebensqualität das wichtigste Therapiekriterium ist. Dabei steht die Lebensqualität häufig in Bezug zu bestimmten Parkinson-Symptomen. So ergab eine von AbbVie unterstützte Metaanalyse verschiedener Einzelstudien: Lassen sich mit einer passenden Therapie OFF-Zeiten reduzieren, in denen die Medikamente nicht ausreichend wirken und die Betroffenen zum Beispiel unbeweglich sind, empfinden Patientinnen und Patienten das als deutliche Verbesserung ihrer Lebensqualität.
Lebensqualität ist individuell
Lebensqualität bleibt allerdings zum Großteil ein individuelles Empfinden. Entsprechend sollte bei der Therapieplanung in die Waagschale fallen, was der oder dem Erkrankten besonders am Herzen liegt. Geht es vor allem darum, weiterhin Sport treiben zu können? Oder um eine ruhige Hand, um zeichnen und basteln zu können? Bereitet es Stress, mehrmals täglich Tabletten einnehmen zu müssen? Betroffene sollten mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt ausführlich über ihre individuellen Vorstellungen sprechen. Ebenso sollten sie offen darüber berichten, was ihnen im Alltag Schwierigkeiten bereitet – auch wenn es sich um vermeintlich unangenehme Themen wie psychische Probleme oder sexuelle Störungen handelt. Nur wenn die Neurologin oder der Neurologe einschätzen kann, was die Patientin oder den Patienten am meisten belastet oder woran jemandem besonders viel liegt, kann sie oder er dies bei der Therapieplanung ausreichend berücksichtigen.
Therapieentscheidungen gut vorbereitet treffen
Das Therapieziel „Lebensqualität bewahren“ beinhaltet darüber hinaus den Gedanken: Was verloren gegangen ist, lässt sich später womöglich nicht mehr zurückgewinnen. Entsprechend wichtig ist es, Fähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten. In der modernen Parkinson-Therapie gilt daher der Ansatz, Therapien nicht zu lange aufzuschieben. Von Vorteil ist es, wenn Betroffene sich bereits frühzeitig über mögliche Behandlungsstrategien und Therapieoptionen bei fortgeschrittenem Parkinson informieren. Wer manche Gedanken schon einmal durchgespielt hat, tut sich später mit Entscheidungen oft leichter. Und einen eventuellen Therapiewechsel nicht zu lange vor sich herzuschieben, kann dazu beitragen, die Lebensqualität über längere Zeit zu erhalten.
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