24. Juli 2024

Mein Rheuma Kompass: Webseite gibt Orientierung nach der Diagnose

Die Diagnose Rheuma bringt häufig viele Fragen und Unsicherheiten mit sich und es kann eine echte Herausforderung sein, den eigenen Weg mit der Erkrankung zu finden. Das neue Informationsportal Mein Rheuma Kompass steht unter dem Motto „Rheuma gemeinsam navigieren“ und bietet eine gute Orientierung, um die nächsten Schritte zu einem selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu gestalten. Das Online-Angebot informiert zu rheumatischen Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis, Psoriasis-Arthritis oder axialer Spondyloarthritis (Morbus Bechterew) und zeigt, wie andere Betroffene mit Rheuma umgehen. Darüber hinaus ist Mein Rheuma Kompass ein praktischer Wegweiser, um weitere Anlaufstellen und Unterstützung zu finden.

Jetzt Rheuma gemeinsam navigieren:
Mein Rheuma Kompass

Rheuma gemeinsam navigieren: Diagnose, Leben, neue Perspektiven

Mein Rheuma Kompass richtet sich an Menschen mit der Diagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung oder dem Verdacht darauf und alle Interessierten. Die Seite wurde gemeinsam mit Betroffenen entwickelt, um aufzuklären, Orientierung zu geben und Mut zu machen. So sind es vor allem persönliche Erfahrungen und Einblicke der Beteiligten, die neue Perspektiven schaffen. „Als ich die Diagnose erhalten habe, war das für mich ein Schlüsselmoment: Endlich hatte die Krankheit einen Namen, die Schmerzen hatten einen Grund, ich bekam eine Therapielösung und wusste endlich, was mit mir los ist“, erinnert sich Jana, die mit axialer Spondyloarthritis lebt. In den Videos auf Mein Rheuma Kompass gibt es viele weitere Themen zu entdecken. Die eigenen Bedürfnisse offen und ehrlich zu kommunizieren ist z. B. für Leo ein wichtiger Punkt. Beruf, Beziehung, Ernährung oder Bewegung – zu vielen Lebensbereichen gibt es Wissenswertes auf Mein Rheuma Kompass. So erläutert der Rheumatologe Dr. Peer Aries u. a., was bei der Ernährung mit Rheuma beachtet werden kann.

Austausch und Anlaufstellen: Unterstützung bei Rheuma

Michaela würde am liebsten alles selbst machen, doch hat sie mit der Zeit für sich gelernt, dass sie sich damit häufig selbst überfordert – denn sie lebt mit juveniler idiopathischer Arthritis. Mittlerweile ist ihr bewusst: Um Unterstützung zu bitten ist kein Zeichen von Schwäche – im Gegenteil, damit spart sie ihre Kräfte, die sie in etwas Schönes stecken kann, berichtet sie auf dem Online-Portal. Eine bedeutsame Rolle kann im Umgang mit der rheumatischen Erkrankung das persönliche Netzwerk erhalten. Offenheit über die Erkrankung und Bedürfnisse ist häufig die Basis dafür, von anderen verstanden zu werden und Unterstützung zu erhalten. Doch auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann stärken. So bietet die Webseite auch einen Überblick über Anlaufstellen aus der Selbsthilfe und weitere Initiativen. Wissenswertes zur Erkrankung, viele Impulse, wie ein aktiver Umgang mit Rheuma gelingen kann, und ein praktischer Wegweiser für weiterführende Hilfe – Mein Rheuma Kompass begleitet auf dem persönlichen Weg mit der Erkrankung.

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28. Juni 2024

We care! HCV-Testaktion in Oberhausen

Awareness- und Linkage-to-Care-Veranstaltungen für Hepatitis C und sexuell übertragbare Krankheiten in Oberhausen

Am 21. & 22. März fanden in Oberhausen zwei Awareness- und Linkage-to-Care-Veranstaltungen für Hepatitis C und sexuell übertragbare Krankheiten statt. Die Aidshilfe Oberhausen hat die Aktion gemeinsam mit zwei weiteren Trägern organisiert und begleitet. Die Zielgruppen waren Drogengebrauchende und Wohnungslose, die bereits niedrigschwellige Einrichtungen des Diakoniewerks aufsuchen.
Die Veranstaltung am 21. März hatte Frauen im Fokus, wofür der geschützte Raum des Frauen-Cafés „Lore“ genutzt werden konnte. Am zweiten Veranstaltungstag standen in einer anderen niederschwelligen Anlaufstelle vorwiegend Männer im Fokus der Aktion. Aufgrund der positiven Resonanz in beiden Einrichtungen beabsichtigen die Aktionspartner*innen, weitere Awareness- und Linkage-to-Care-Aktionen den besonders häufig von Hepatitis C betroffenen Menschen anzubieten.

Ein bemerkenswerter Aspekt dieser Aktionen war die aktive Beteiligung einer engagierten Mitarbeiterin des Gesundheitsamtes Oberhausen vor Ort. Dadurch konnte sichergestellt werden, dass nach einem positiven HCV-Schnelltest direkt vor Ort weitere Untersuchungen vorgenommen und Aufklärungsgespräche geführt werden konnten. So ist eine niedrigschwellige, direkte und unkomplizierte Anbindung der Klient*innen an das Gesundheitssystem gewährleistet, was die medizinische Versorgung deutlich vereinfacht.

Erfolgreiche Partnerschaften und spannende Zukunftsaussichten: Auf dem Weg zur HCV-Elimination

Die Aktion hat sich als äußerst erfolgreich erwiesen und es gab eine ausgezeichnete Zusammenarbeit mit den Partner*innen vor Ort. Die Unterstützung der Aktion hat gezeigt, dass es sinnvoll sein kann, auch Institutionen wie Gesundheitsämter in niedrigschwellige Angebote einzubeziehen Jede Aktion trägt dazu bei, dem Ziel der HCV-Elimination näher zu kommen.

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18. Juni 2024

Interview: Sexualität und Beziehung mit chronischer Erkrankung

Dr. Stephanie Kossow aus Berlin, ist Fachärztin für Allgemeinmedizin, Sexualmedizin und Psychotherapie. Durch ihre Tätigkeit in ihrer Praxis für Sexualmedizin, Paartherapie und Psychotherapie ist sie mit den besonderen Herausforderungen vertraut, die durch eine chronisch-entzündliche Erkrankung wie Colitis ulcerosa, Psoriasis oder rheumatoide Arthritis für Partnerschaften und das Sexualleben entstehen können. Im Interview berichtet sie von den möglichen Auswirkungen und davon, was zu einer guten Beziehung und Sexualität beitragen kann.

Wenn eine chronisch-entzündliche Erkrankung festgestellt wird, was kann das für das Beziehungsleben bedeuten?
Dr. Stephanie Kossow: Jede Erkrankung oder auch Therapie kann sich auf mindestens drei Dimensionen auswirken. Sie kann zum Beispiel erstens die Beziehung auf emotionaler Ebene verändern, wenn sich die Bedürfnisse verändern, ein*e Partner*in z. B. mehr Nähe braucht oder weniger Nähe geben kann als zuvor; oder das Auftreten einer Erkrankung kann das Gefühl von Verbundenheit verstärken oder verringern. Konflikte und Streitigkeiten können sich verlagern.

Es kann sich zweitens auch die Sexualität verändern, wenn eine Erkrankung auftritt – vielleicht gibt es zunächst weniger Lust auf Sexualität oder die praktischen Möglichkeiten, Sexualität zu erleben, verändern sich. Eventuell verändert sich auch der Körper oder das Körpergefühl.

Drittens können sich Themen aus dem Bereich Kinderwunsch, Schwangerschaft und Fortpflanzung verändern. Und auch ganz praktisch kann sich natürlich eine Erkrankung auf den Beziehungsalltag auswirken: Arzttermine, Therapietermine, Medikamente nehmen, mit Symptomen oder Nebenwirkungen umgehen lernen, Verschiebungen in den Zuständigkeiten etc.

Offen reden oder mit den eigenen Gefühlen und Gedanken eher zurückhaltend sein – was halten Sie für die bessere Strategie?
Dr. Stephanie Kossow: Es gibt da keine pauschale Antwort, die für alle passt. Generell ist in einer Beziehung meiner Erfahrung nach das offene Gespräch für die Beziehungspflege und den Austausch hilfreich, um in Verbindung zu bleiben. Das soll gleichzeitig keine Aufforderung sein, dem bzw. der Partner*in um jeden Preis alles zu offenbaren. Manchmal gibt es gute Gründe, das nicht zu tun. Wenn die Kommunikation schwerfällt, lohnt es sich, Unterstützung zu holen.

Was sollten die Beziehungspartner*innen bei der Kommunikation beachten, um einen guten Weg miteinander und mit der chronisch-entzündlichen Erkrankung zu finden?
Dr. Stephanie Kossow: Aus meiner Sicht sind zwei Dinge sehr hilfreich für die Kommunikation: Bedürfniskommunikation und Emotionsregulation.

Die eigenen Bedürfnisse und Wünsche, ganz basal zum Beispiel nach essen, schlafen, trinken, aber auch nach Zuwendung, Aufmerksamkeit, Ruhe, Spiel und Spaß, Selbstwirksamkeit oder was auch immer es ist, selbst zu spüren, ist schon Teil der Herausforderung. Wenn es gelingt, diese auch der Beziehungsperson mitzuteilen, kann das bei der Bewältigung der Herausforderungen helfen, die eine chronische Erkrankung den Partner*innen stellt. Das bedeutet nicht, dass eine*r für die Erfüllung der Bedürfnisse der bzw. des anderen automatisch zuständig ist oder alles machen muss. Wichtig ist wie immer, im Gespräch zu bleiben.

Emotionsregulation bedeutet, die eigenen Emotionen wahrzunehmen, zu schauen, wo sie herkommen und was sie zu sagen haben, und dann damit einen Umgang zu finden. Wenn wir also mit uns selbst und mit der bzw. dem Partner*in gut im Kontakt sind, können auch schwierige Situationen navigiert werden.

Wie lässt sich das in der Kommunikation konkret umsetzen?
Dr. Stephanie Kossow: Etwas praktischer gesprochen ist es z. B. hilfreich,

  • gut und aktiv zuhören zu können, ohne direkt reagieren zu müssen.
  • sich selbst authentisch der anderen Person, auch verletzlich, zeigen zu können.
  • nicht nur die Beziehung im Blick zu behalten, sondern auch den Zustand jeder Einzelperson. Jede*r sollte selbst auch gut für sich sorgen.
  • Grenzen klar zu kommunizieren und einzuhalten.
  • (neu aufgetretene) Belastungen zu verteilen, vielleicht auch andere Personen zu Hilfe zu bitten. Das können Freund*innen oder Familie sein oder auch therapeutisches Fachpersonal.
  • Gespräche als Übungs- und Forschungsfeld zu begreifen, es wird mit der Zeit leichter!

Meine ebenso simple wie wirksame Hauptempfehlung ist, sich wirklich regelmäßig geplant zum Gespräch über sich und die Beziehung zu verabreden.

Welche Auswirkungen kann eine chronisch-entzündliche Erkrankung auf die Sexualität haben?
Dr. Stephanie Kossow: Die Auswirkungen können je nach Erkrankung und Therapie sehr unterschiedlich sein. Ein gemeinsamer Nenner sind sexuelle Funktionsstörungen, zum Beispiel weniger Lust auf Sex oder Schmerzen beim Sex, vielleicht fällt es schwerer, erregt zu werden. Es kommt zu Leistungsdruck und Ängsten.

Auch das Körperbild und die „gefühlte Attraktivität“ können sich verändern. Durch Hauterscheinungen oder einen künstlichen Darmausgang (Stoma) kann es sich schwieriger anfühlen, sich nackt zu zeigen. Vielleicht machen einem auch Müdigkeit (Fatigue), Durchfall, Bauch- oder Gelenkschmerzen, Juckreiz das Leben schwer und man hat dadurch gar keine innere Kapazität mehr für die Sexualität. Für Partner*innen kann sich das auch wie eine Ablehnung anfühlen.

Fortpflanzung gehört ja auch zu Sexualität, auch da kann die Erkrankung Fragen aufwerfen. Andererseits kann Sex oder auch Solosex (Masturbation) eine gute Möglichkeit für Entspannung und Wohlbefinden, für eine bessere Lebensqualität sein.

Wenn die chronisch-entzündliche Erkrankung ihren Schatten auf die Partnerschaft oder auch die Sexualität wirft – wann ist es Zeit, sich Hilfe zu suchen, und wer ist die richtige Ansprechperson?
Dr. Stephanie Kossow: So früh wie möglich und so viel wie nötig. Ein guter Marker ist der Leidensdruck. Wenn eine*r das Gefühl hat, etwas lässt sich nicht gut aussprechen oder verändern, wenn die Stimmung längere Zeit gedrückt ist, wenn Belastungssymptome wie Schlaflosigkeit, Grübeln, Anspannung auftreten, ist es Zeit.

Wenn jemand daran denkt, sich Hilfe zu suchen, darf er bzw. sie sich Hilfe suchen. Die richtige Ansprechperson ist eine Person mit fundierter therapeutischer Ausbildung, der vertraut werden kann und bei der man sich aufgehoben fühlt. Die konkrete Methode ist oft zweitrangig, jedoch ist es natürlich hilfreich, wenn das Verfahren zum Problem passt. Paar- und Sexualtherapie sind keine geschützten Begriffe, daher ist es günstig und üblich, sich bei der Person über die Qualifikation zu erkundigen.

Bei psychischen Erkrankungen ist in der Regel eine Einzel- oder Gruppenpsychotherapie indiziert. Bei sexuellen Problemen empfiehlt sich eine Paar- oder Einzeltherapie mit Schwerpunkt Sexualität. Bei psychisch gesunden Menschen mit begrenzten Themen kann auch eine Fachberatung zum jeweiligen Thema (z. B. Erziehungsberatung, finanzielle Beratung, Hilfsmittelberatung etc.) hilfreich sein. Auch Selbsthilfevereinigungen sind gute Anlaufstellen, sie sind oft gut vernetzt oder haben den einen oder anderen Tipp.

Gute Beziehungen schützen unsere Gesundheit. Wir können durch gute Beziehungspflege unsere Körper positiv beeinflussen. Es lohnt sich auch für unsere Nerven- und Immunsysteme, Freundschaften und Partnerschaften wichtig zu nehmen.

Vielen Dank für das Gespräch!

Viele weitere Informationen zum Thema bietet die AbbVie Care-Broschüre „Partnerschaft, Sexualität und Familienplanung mit chronisch-entzündlicher Erkrankung“.
Zum Download

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22. April 2024

Online-Seminar: Gut informiert am Welt-Morbus-Bechterew-Tag

Zum Welt-Morbus-Bechterew-Tag am 4. Mai 2024 lädt die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) e. V. zu einem hybriden Arzt-Patienten-Seminar ein. Das abwechslungsreiche Programm bietet umfassende Informationen zur entzündlich-rheumatischen Wirbelsäulenerkrankung. Mehr erfahren

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28. März 2024

Hand-in-Hand-Event zu CED: Information, Austausch und Zusammenhalt

Aufeinander zugehen, vernetzen, austauschen, füreinander da sein – das „Hand in Hand“-Event zum Welt-CED-Tag am 19.05.2024 in Berlin ist ein besonderer Termin zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Mehr erfahren

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20. Februar 2024

NIK e. V. informiert: Online-Veranstaltung zu Rheuma

Welche rheumatischen Erkrankungen gibt es? Welche Begleiterkrankungen kommen im Zusammenhang mit Rheuma vor? Diese und weitere Fragen rund um entzündlich-rheumatische Krankheitsbilder wie rheumatoide Arthritis, Psoriasis-Arthritis oder Morbus Bechterew werden bei einer Zoom-Live-Veranstaltung von NIK e. V., dem Netzwerk Autoimmunerkrankter, erörtert. Mehr erfahren

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