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Interview: Unterstützung und Begleitung bei Blutkrebs

Margit Geis ist Onko-Coach und arbeitet in der hämatoonkologischen Schwerpunktpraxis am Klinikum Aschaffenburg. Zu ihrem Aufgabenbereich gehört die Beratung und Betreuung von Menschen mit Blutkrebs und deren Angehörigen. Dadurch ist sie mit den Herausforderungen vertraut, die eine Diagnose Blutkrebs wie chronische lymphatische Leukämie (CLL) oder akute myeloische Leukämie (AML) mit sich bringt. An ihrer Arbeit schätzt sie vor allem den engen Kontakt mit den Patient*innen und zu sehen, dass sie mit ihrer Tätigkeit zum Therapieerfolg beitragen kann. Im Interview erläutert Margit Geis, welche Unterstützung für Betroffene möglich ist und was im Umgang mit der Erkrankung helfen kann.

Die Diagnose Blutkrebs ist für Betroffene eine echte Herausforderung – wie können Sie als Onko-Coach Patient*innen unterstützen?

Margit Geis: Wird eine Behandlung geplant, begleiten wir die Patient*innen von Anfang an. Dazu gehört das Organisatorische, z. B. Rezepte ausstellen, und zu Beginn vor allem das Therapievorgespräch. Häufig startet die Therapie bei Blutkrebserkrankungen zeitnah nach der Diagnose und wir sehen zu, dass wir das Gespräch kurz vor Therapiebeginn legen. Im Gespräch wird dann der genaue Ablauf der Therapie erklärt oder auch, was z. B. in der Tagesklinik passiert, und wir übergeben eine Mappe mit den wichtigsten Informationen zum Nachlesen.

Beim Therapievorgespräch sind auch Begleitpersonen willkommen, z. B. Angehörige. Oft sind das viele Informationen auf einmal und gemeinsam kann es einfacher sein, an alle Fragen zu denken. Bei oralen Therapien, die zu Hause durchgeführt werden, erhalten die Patient*innen einen detaillierten Medikamentenplan. Dort ist vermerkt, welche Tabletten jeden Tag genommen werden müssen, und die Einnahme kann abgehakt werden. Wir klären auch über mögliche Nebenwirkungen auf, damit die Patient*innen genau wissen, bei welchen Anzeichen sie sich z. B. sofort melden müssen und bei welchen es am nächsten Tag ausreichend ist oder bestimmte Medikamente genommen werden müssen.

Beim Gespräch schauen wir sehr genau darauf, was individuell gebraucht wird. Wenn jemand noch im Arbeitsleben ist, ist es z. B. wichtig, eine lückenlose Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung zu haben. Auch eine psychoonkologische Betreuung wird angeboten. Andere Themen wie Rentenanträge oder eine Empfehlung für eine Sozialberatung können dann zu einem späteren Zeitpunkt angesprochen werden.

Für viele Patient*innen ist das eine ganz neue Situation, mit der sie erst einmal klarkommen müssen. Wir können mit dem Therapievorgespräch dabei unterstützen und begleiten dann individuell weiter in den unterschiedlichen Phasen während der Behandlung.

Was sind besondere Situationen während einer Blutkrebserkrankung bzw. während der Therapie, bei denen Betroffene Unterstützung benötigen?

Margit Geis: Während einer Therapie können z. B. auch Bedenken oder Zweifel aufkommen. Wir erleben es etwa, dass Patient*innen unsicher sind, ob sie eine Therapie weiterführen möchten. Wir haben dann die Möglichkeit, Mut zu machen und gemeinsam darauf zu schauen, was schon erreicht wurde. Dazu können wir z. B. das Blutbild vor und während der Therapie vergleichen. Das zeigt häufig sehr gut, dass sich bereits ein Therapiefortschritt eingestellt hat.

Oder wir versuchen herauszufinden, was im Moment das größte Problem darstellt, um eine Lösung zu finden. Das hängt womöglich gar nicht mit der Therapie zusammen. Vielleicht kostet es gerade viel Kraft, dass der Partner oder die Partnerin zu Hause krank ist und auch auf Hilfe angewiesen. Wir versuchen dann gemeinsam eine Lösung zu finden bzw. den Impuls zu geben, wie Unterstützung organisiert werden kann. Auch zu reflektieren, was in ähnlichen Situationen schon geholfen hat, kann dann nützlich sein.

Welche Rolle spielen Angehörige bei der Begleitung von Menschen mit einer Blutkrebserkrankung?

Margit Geis: Familie, Partner*in oder der Freundeskreis sind ein sehr wichtiger Faktor. Sie sind die Menschen, die den Patient*innen am nächsten stehen und sie am besten kennen. Gerade in dieser Situation können sich Angehörige jedoch auch überfordert fühlen. Wir schauen dann häufig gemeinsam darauf, wer welche Ressourcen abrufen kann oder wer aus dem Umfeld noch zur Unterstützung eingebunden werden kann.

Da ist es dann auch wichtig zu sehen, wie die Kommunikation funktioniert. Oft möchten Betroffene ihr nahes Umfeld schützen, indem sie nicht zeigen, dass sie traurig sind, oder auch umgekehrt. Wir können dann häufig vermitteln und bewusst machen, dass eine offene Kommunikation wichtig ist. Hilfreich kann es sein, sich klarzumachen, was in dieser Situation gewünscht ist und was nicht, und das auch anzusprechen. Es darf auch ausgesprochen werden, was man nicht möchte, und es ist in Ordnung, sich auch einmal schlecht zu fühlen und das zu zeigen.

Welche Möglichkeiten haben Patient*innen, selbst aktiv zu werden und positive Impulse in Bezug auf die Therapie, aber auch auf das allgemeine Wohlbefinden zu setzen?

Margit Geis: Die Selbstwirksamkeit wird häufig unterschätzt, spielt aber eine große Rolle für den Therapieerfolg. Wir versuchen z. B. bewusst zu machen, welche Strategien in anderen schwierigen Situationen im Leben geholfen haben. Darüber hinaus versuchen wir Patient*innen zu motivieren, sich kleine Ziele zu setzen, um etwas zu schaffen, worauf sie sich freuen können. Neulich kam z. B. eine Patientin zur Nachsorge und erzählte, dass sie jetzt einen Tauchkurs anfängt – trotz aller Widerstände durch die Erkrankung und auch aus ihrem Umfeld. Das ist toll zu sehen, wenn Betroffene nach einem Therapieerfolg etwas für sich tun, das ihnen Freude bereitet.

Darüber hinaus gibt es eine Reihe von Maßnahmen, die unterstützend helfen können. Sport oder Bewegung in den Alltag einzubinden ist z. B. ein wichtiger Punkt – ganz unabhängig vom Alter und von der persönlichen Verfassung. Dabei geht es natürlich nicht um Leistungssport. Auch ein wenig Bewegung kann schon viel bewirken: fünf Minuten spazieren gehen oder einfache Yoga-Übungen. Auch auf die Ernährung kann geschaut werden. Welche Möglichkeiten gibt es z. B. bei Appetitlosigkeit oder was kann bei Gewichtsabnahme unternommen werden? Es kann durchaus gelingen, wieder ein wenig Freude am Essen zu bekommen. Insgesamt kommt es immer darauf an, wo jemand persönlich steht und wie die individuellen Bedürfnisse sind.

Welche Anlaufstellen gibt es für Blutkrebsbetroffene, um – neben der ärztlichen Betreuung – Unterstützung, Information oder Beratung zu erhalten?

Margit Geis: Im Bereich Leukämie und Lymphome gibt es viele Selbsthilfegruppen, auch kleinere Initiativen vor Ort, die eine gute Anlaufstelle sind und den persönlichen Austausch ermöglichen. Darauf weisen wir unsere Patient*innen hin. Bei speziellen Themen, wenn es etwa um die Arbeit oder verwaltungstechnische Probleme geht, können Sozialverbände kontaktiert werden. Auch Krebsberatungsstellen sind gut aufgestellt. Zudem kann man sich im Internet informieren, z. B. bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. Dort werden Informationen zu vielen Themen angeboten, auf die nach Bedarf zugegriffen werden kann.

Vielen Dank für das Gespräch!

Aktualisiert: Broschüre zur Stressbewältigung neu aufgelegt

Zählt Stress zu den Auslösern von chronisch-entzündlichen Erkrankungen wie Colitis ulcerosa, rheumatoider Arthritis oder Psoriasis? Wann wird die Erkrankung zur Stressquelle und wie lässt sich besser mit Stress umgehen? Diese und viele weitere Fragen beantwortet die AbbVie Care-Broschüre „Stress und Bewältigungsstrategien bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen“, die jetzt in neuer Auflage erschienen ist. Stress begegnet uns überall im Alltag und auch eine chronisch-entzündliche Erkrankung kann sich zur Stressquelle entwickeln. Auf der anderen Seite kann sich Stress ungünstig auf die Erkrankung auswirken. Grund genug für Betroffene, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und Strategien und Wege aus der Stressfalle zu finden. Die aktualisierte Broschüre liefert Wissenswertes sowie viele Tipps und Anregungen zum Phänomen Stress und zum Umgang damit.

Stress und Erkrankung: Den Teufelskreis durchbrechen

Kurzfristig mobilisiert Stress zusätzliche körperliche und psychische Kräfte, langfristig führt er zur Erschöpfung. Treffen Stress und eine chronisch-entzündliche Erkrankung aufeinander, kann darüber hinaus ein regelrechter Teufelskreis entstehen: Die Belastung durch die Erkrankung wirkt sich negativ auf den Krankheitsverlauf aus. Verschlechtert sich die Erkrankung, kann das wiederum zu neuer Belastung führen. Um diesen Kreislauf zu durchbrechen, ist neben einer wirksamen Behandlung die positive Krankheitsbewältigung ein entscheidender Schritt. Einen Anhaltspunkt, wie stark die Belastung durch die Erkrankung empfunden wird, liefert das Stressbarometer in der Neuauflage des Ratgebers. Die Beantwortung von 10 einfachen Fragen hilft bei der Einschätzung, ob die Krankheit im Leben die Oberhand gewonnen hat oder die eigenen Bewältigungsmechanismen für ein Gleichgewicht sorgen.

Stress: Die Zeichen erkennen und handeln

Übermäßiger Stress kann sich sowohl körperlich als auch psychisch äußern. Atemschwere, Schlafstörungen und Verspannungen sind mögliche körperliche Anzeichen. Innere Unruhe, Konzentrationsschwäche oder Ängste zählen zu möglichen psychischen Folgen von übermäßigem Stress. Das effektivste Mittel gegen Stress ist die Vermeidung von Belastung. Das lässt sich jedoch nicht immer erreichen. Ist etwa die chronisch-entzündliche Erkrankung die Stressquelle, heißt es, andere Strategien zu entwickeln.

Stressbewältigung und, bezogen auf die Erkrankung, eine positive Krankheitsverarbeitung können helfen, besser mit der Belastung umzugehen. Hinweise, wie ein aktiver Umgang mit der chronisch-entzündlichen Erkrankung unterstützen kann, die Krankheitsbewältigung in eine positive Bahn zu lenken, sind ebenfalls Inhalt der aktualisierten Broschüre. Darüber hinaus ist dem Thema Entspannung ein Kapitel gewidmet, denn sie spielt eine zentrale Rolle beim Stressabbau. Der richtige Weg im Umgang mit Stress und auch mit der chronisch-entzündlichen Erkrankung muss individuell gefunden werden. Einen Überblick und viele praktische Informationen und Ideen, um eine positive Richtung dabei einzuschlagen, gibt die AbbVie Care-Broschüre.

Interview: Sexualität und Beziehung mit chronischer Erkrankung

Dr. Stephanie Kossow aus Berlin, ist Fachärztin für Allgemeinmedizin, Sexualmedizin und Psychotherapie. Durch ihre Tätigkeit in ihrer Praxis für Sexualmedizin, Paartherapie und Psychotherapie ist sie mit den besonderen Herausforderungen vertraut, die durch eine chronisch-entzündliche Erkrankung wie Colitis ulcerosa, Psoriasis oder rheumatoide Arthritis für Partnerschaften und das Sexualleben entstehen können. Im Interview berichtet sie von den möglichen Auswirkungen und davon, was zu einer guten Beziehung und Sexualität beitragen kann.

Wenn eine chronisch-entzündliche Erkrankung festgestellt wird, was kann das für das Beziehungsleben bedeuten?
Dr. Stephanie Kossow: Jede Erkrankung oder auch Therapie kann sich auf mindestens drei Dimensionen auswirken. Sie kann zum Beispiel erstens die Beziehung auf emotionaler Ebene verändern, wenn sich die Bedürfnisse verändern, ein*e Partner*in z. B. mehr Nähe braucht oder weniger Nähe geben kann als zuvor; oder das Auftreten einer Erkrankung kann das Gefühl von Verbundenheit verstärken oder verringern. Konflikte und Streitigkeiten können sich verlagern.

Es kann sich zweitens auch die Sexualität verändern, wenn eine Erkrankung auftritt – vielleicht gibt es zunächst weniger Lust auf Sexualität oder die praktischen Möglichkeiten, Sexualität zu erleben, verändern sich. Eventuell verändert sich auch der Körper oder das Körpergefühl.

Drittens können sich Themen aus dem Bereich Kinderwunsch, Schwangerschaft und Fortpflanzung verändern. Und auch ganz praktisch kann sich natürlich eine Erkrankung auf den Beziehungsalltag auswirken: Arzttermine, Therapietermine, Medikamente nehmen, mit Symptomen oder Nebenwirkungen umgehen lernen, Verschiebungen in den Zuständigkeiten etc.

Offen reden oder mit den eigenen Gefühlen und Gedanken eher zurückhaltend sein – was halten Sie für die bessere Strategie?
Dr. Stephanie Kossow: Es gibt da keine pauschale Antwort, die für alle passt. Generell ist in einer Beziehung meiner Erfahrung nach das offene Gespräch für die Beziehungspflege und den Austausch hilfreich, um in Verbindung zu bleiben. Das soll gleichzeitig keine Aufforderung sein, dem bzw. der Partner*in um jeden Preis alles zu offenbaren. Manchmal gibt es gute Gründe, das nicht zu tun. Wenn die Kommunikation schwerfällt, lohnt es sich, Unterstützung zu holen.

Was sollten die Beziehungspartner*innen bei der Kommunikation beachten, um einen guten Weg miteinander und mit der chronisch-entzündlichen Erkrankung zu finden?
Dr. Stephanie Kossow: Aus meiner Sicht sind zwei Dinge sehr hilfreich für die Kommunikation: Bedürfniskommunikation und Emotionsregulation.

Die eigenen Bedürfnisse und Wünsche, ganz basal zum Beispiel nach essen, schlafen, trinken, aber auch nach Zuwendung, Aufmerksamkeit, Ruhe, Spiel und Spaß, Selbstwirksamkeit oder was auch immer es ist, selbst zu spüren, ist schon Teil der Herausforderung. Wenn es gelingt, diese auch der Beziehungsperson mitzuteilen, kann das bei der Bewältigung der Herausforderungen helfen, die eine chronische Erkrankung den Partner*innen stellt. Das bedeutet nicht, dass eine*r für die Erfüllung der Bedürfnisse der bzw. des anderen automatisch zuständig ist oder alles machen muss. Wichtig ist wie immer, im Gespräch zu bleiben.

Emotionsregulation bedeutet, die eigenen Emotionen wahrzunehmen, zu schauen, wo sie herkommen und was sie zu sagen haben, und dann damit einen Umgang zu finden. Wenn wir also mit uns selbst und mit der bzw. dem Partner*in gut im Kontakt sind, können auch schwierige Situationen navigiert werden.

Wie lässt sich das in der Kommunikation konkret umsetzen?
Dr. Stephanie Kossow: Etwas praktischer gesprochen ist es z. B. hilfreich,

• gut und aktiv zuhören zu können, ohne direkt reagieren zu müssen.
• sich selbst authentisch der anderen Person, auch verletzlich, zeigen zu können.
• nicht nur die Beziehung im Blick zu behalten, sondern auch den Zustand jeder Einzelperson. Jede*r sollte selbst auch gut für sich sorgen.
• Grenzen klar zu kommunizieren und einzuhalten.
• (neu aufgetretene) Belastungen zu verteilen, vielleicht auch andere Personen zu Hilfe zu bitten. Das können Freund*innen oder Familie sein oder auch therapeutisches Fachpersonal.
• Gespräche als Übungs- und Forschungsfeld zu begreifen, es wird mit der Zeit leichter!

Meine ebenso simple wie wirksame Hauptempfehlung ist, sich wirklich regelmäßig geplant zum Gespräch über sich und die Beziehung zu verabreden.

Welche Auswirkungen kann eine chronisch-entzündliche Erkrankung auf die Sexualität haben?
Dr. Stephanie Kossow: Die Auswirkungen können je nach Erkrankung und Therapie sehr unterschiedlich sein. Ein gemeinsamer Nenner sind sexuelle Funktionsstörungen, zum Beispiel weniger Lust auf Sex oder Schmerzen beim Sex, vielleicht fällt es schwerer, erregt zu werden. Es kommt zu Leistungsdruck und Ängsten.

Auch das Körperbild und die „gefühlte Attraktivität“ können sich verändern. Durch Hauterscheinungen oder einen künstlichen Darmausgang (Stoma) kann es sich schwieriger anfühlen, sich nackt zu zeigen. Vielleicht machen einem auch Müdigkeit (Fatigue), Durchfall, Bauch- oder Gelenkschmerzen, Juckreiz das Leben schwer und man hat dadurch gar keine innere Kapazität mehr für die Sexualität. Für Partner*innen kann sich das auch wie eine Ablehnung anfühlen.

Fortpflanzung gehört ja auch zu Sexualität, auch da kann die Erkrankung Fragen aufwerfen. Andererseits kann Sex oder auch Solosex (Masturbation) eine gute Möglichkeit für Entspannung und Wohlbefinden, für eine bessere Lebensqualität sein.

Wenn die chronisch-entzündliche Erkrankung ihren Schatten auf die Partnerschaft oder auch die Sexualität wirft – wann ist es Zeit, sich Hilfe zu suchen, und wer ist die richtige Ansprechperson?
Dr. Stephanie Kossow: So früh wie möglich und so viel wie nötig. Ein guter Marker ist der Leidensdruck. Wenn eine*r das Gefühl hat, etwas lässt sich nicht gut aussprechen oder verändern, wenn die Stimmung längere Zeit gedrückt ist, wenn Belastungssymptome wie Schlaflosigkeit, Grübeln, Anspannung auftreten, ist es Zeit.

Wenn jemand daran denkt, sich Hilfe zu suchen, darf er bzw. sie sich Hilfe suchen. Die richtige Ansprechperson ist eine Person mit fundierter therapeutischer Ausbildung, der vertraut werden kann und bei der man sich aufgehoben fühlt. Die konkrete Methode ist oft zweitrangig, jedoch ist es natürlich hilfreich, wenn das Verfahren zum Problem passt. Paar- und Sexualtherapie sind keine geschützten Begriffe, daher ist es günstig und üblich, sich bei der Person über die Qualifikation zu erkundigen.

Bei psychischen Erkrankungen ist in der Regel eine Einzel- oder Gruppenpsychotherapie indiziert. Bei sexuellen Problemen empfiehlt sich eine Paar- oder Einzeltherapie mit Schwerpunkt Sexualität. Bei psychisch gesunden Menschen mit begrenzten Themen kann auch eine Fachberatung zum jeweiligen Thema (z. B. Erziehungsberatung, finanzielle Beratung, Hilfsmittelberatung etc.) hilfreich sein. Auch Selbsthilfevereinigungen sind gute Anlaufstellen, sie sind oft gut vernetzt oder haben den einen oder anderen Tipp.

Gute Beziehungen schützen unsere Gesundheit. Wir können durch gute Beziehungspflege unsere Körper positiv beeinflussen. Es lohnt sich auch für unsere Nerven- und Immunsysteme, Freundschaften und Partnerschaften wichtig zu nehmen.

Vielen Dank für das Gespräch!

Welt-AML-Tag: Patient*innen begleiten – den Weg gemeinsam gehen

Am 21. April lenkt der Welt-AML-Tag die öffentliche Aufmerksamkeit auf die akute myeloische Leukämie (AML) und bietet Aufklärung und Information zur häufigsten Form akuter Leukämien. Die Initiative KNOW AML widmet den Aktionstag in diesem Jahr einem wichtigen Schwerpunktthema, den pflegenden Angehörigen von AML-Betroffenen. Mehr erfahren

Neue Broschüre zu Partnerschaft und Kinderwunsch

Eine chronisch-entzündliche Erkrankung kann viele Lebensbereiche beeinflussen, auch das Beziehungsleben. Bei Erkrankungen wie Psoriasis, Morbus Crohn oder rheumatoider Arthritis gibt es in der Partnerschaft oft Unsicherheiten, wenn es um Sexualität geht oder auch um den Wunsch, eine Familie zu gründen. Mehr erfahren

Morbus Bechterew: Mit Achtsamkeit durch das neue Jahr

Der Jahreswechsel ist die Zeit der guten Vorsätze: Mehr Bewegung, auf eine gesunde Ernährung achten oder mit dem Rauchen aufhören sind häufige Ziele für das neue Jahr. Achtsamkeit ist eine weitere Möglichkeit, einen neuen Impuls zu setzen und sich selbst – insbesondere mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung wie Morbus Bechterew – etwas Gutes zu tun. Mehr erfahren