15. Mai 2019

Acne-inversa-Patienten erzählen: Mut machen, nicht aufgeben!

Schmerzen und wiederkehrende Abszesse, eine lange Odyssee bis zur Diagnose, Unverständnis von Ärzten oder im persönlichen Umfeld: Viele Menschen mit Acne inversa kennen diese Hürden und Herausforderungen im Alltag mit der Erkrankung. Da kostet es häufig viel Kraft, nicht aufzugeben und für die eigenen Belange einzustehen. Doch niemand ist allein mit diesen Erfahrungen. Auf NUR-MUT.de erzählen Patienten ihre persönliche Geschichte mit Acne inversa, machen Mut, selbst aktiv zu werden, und berichten, was ihnen Kraft gibt und sie unterstützt. Es kommen laufend Berichte hinzu, die weitere Perspektiven zeigen und ermutigen, das Leben mit Acne inversa selbst in die Hand zu nehmen. Ganz neu sind die Beiträge von Maxi und Sarah.

Behandlung beim Acne-inversa-Spezialisten

Häufig ist es ein langer Weg, bis endlich die Diagnose Acne inversa gestellt wird. Den Beschwerden einen Namen geben zu können, ist für viele Betroffene eine Erleichterung. So hat es auch Maxi erlebt: „Auch wenn das zu Anfang sicher nicht leicht war, ist die Diagnose rückblickend aber das Beste, was mir passieren konnte: Sie war der erste Schritt in Richtung einer notwendigen Behandlung. Acne inversa ist schließlich keine Krankheit, die mit ein paar Hausmittelchen und Gutzureden wieder weggeht.“ Doch bedeutet die richtige Diagnose nicht in jedem Fall, dass auch schnell mit der passenden Therapie begonnen wird. Dafür ist es entscheidend, sich an einen Hautarzt zu wenden, der auf die Erkrankung und ihre Therapie spezialisiert ist. Sarah hatte die Hoffnung schon fast aufgegeben, als sie doch noch Spezialisten fand: „Als ich den Termin in der Acne-inversa-Sprechstunde wahrnahm, rechnete ich mit allem, aber niemals damit, Ärzte und vor allem Menschen zu finden, die sich mit dieser Erkrankung auskennen, dazu forschen und wirklich helfen wollen. Ich fühle mich dort gut aufgehoben und behandelt. […] So konnte ich Vertrauen fassen und habe mit den Ärzten gemeinsam entschieden, welche Therapie für mich die passende ist. Nach einem langen Weg habe ich endlich wieder Hoffnung, mit der Acne inversa und auch meinen anderen Erkrankungen gut leben zu können.“

Aufklären und Acne inversa aus der Tabuzone holen

Die Erfahrungsberichte zeigen, dass es ganz unterschiedliche Wege gibt, mit der Erkrankung umzugehen und sich von ihr nicht unterkriegen zu lassen. Auch dafür, was dabei Kraft spendet und unterstützt, hat jeder sein eigenes Rezept. Das kann der Austausch in der Selbsthilfe sein, die Liebe zur Musik, eine Psychotherapie oder auch Rückhalt von Freunden und Familie. Leichter macht es vielen auch, offen mit der Acne inversa umgehen zu können. Sarah ist das Schritt für Schritt gelungen: „Für mich war es zunächst sehr schwer, über meine Erkrankung zu sprechen. Ich habe mich geschämt und mir ausgemalt, was die Leute über mich und meinen Körper denken. Mittlerweile ist es leichter geworden und ich habe mich einigen Menschen anvertraut. Es ist eine große Erleichterung, dass ich inzwischen offen mit der Acne inversa umgehen kann. Mir ist klar geworden, dass es ein lebenslanger Prozess ist, mit dem ich wachse und der mich stärker macht.“ Auch Maxi hat gelernt, aktiv mit der Acne inversa umzugehen und nicht aufzugeben: „Wichtig ist, sich selbst zu erinnern, dass man niemals komplett machtlos gegenüber der Acne inversa ist. Es gibt immer irgendetwas, das man machen kann. Es lohnt sich, dran zu bleiben und sich Hilfe zu suchen. Wenn mir vor vier Jahren jemand gesagt hätte, dass ich heute mein Studium plane, Hobbys und Spaß am Leben habe – ich hätte es nicht geglaubt.“

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