18. April 2017

Interview Prof. Dr. med. Michael Radke (Teil 3)

Bei der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen findet irgendwann ein Übergang vom Kinder-Gastroenterologen zu einem Gastroenterologen für Erwachsene statt, die sogenannte Transition. Mehr dazu lesen Sie im dritten und letzten Teil unseres Interviews mit Prof. Dr. med. Michael Radke.

AC: Wie sollte eine Transition bestenfalls ablaufen und ist das ein Zeitpunkt, zu dem die Eltern noch ein Mitspracherecht haben?

Prof. Radke: Man muss bei der Transition individuell vorgehen. Es gibt weder das optimale Transitions-Modell noch den optimalen Zeitpunkt. Ich fange in der Regel im 16., 17. Lebensjahr an, über Transition zu sprechen und biete den Patienten und Eltern an, sich in das sogenannte Berliner TransitionsProgramm einzuschreiben. Da gibt es Fallmanager, die sich um die weiteren Abwicklungen des Übergangs kümmern. Mit jedem Patienten, der es wünscht – und die meisten wünschen das – halten wir hier in Potsdam eine Transitions-Sprechstunde. Hier kommen mein Patient, mein Kollege aus der Erwachsenen-Gastroenterologie, der den Patienten übernehmen soll und will, und ich zusammen. Die Eltern bleiben außen vor. Sie werden aber bereits ein bis zwei Jahre vorher entsprechend darauf vorbereitet, dass dieser Prozess in Gang gesetzt wird. Während ich den Patienten duze, siezt ihn sein neuer Arzt. Auch die sprachliche Kommunikation findet also auf einer anderen Ebene statt. In der Sprechstunde werden die unterschiedlichen Herangehensweisen demonstriert. Dann legen wir gemeinsam das weitere Vorgehen fest. Dem Patienten wird ein Termin beim neuen Arzt angeboten. Und ich fülle eine strukturierte Epikrise aus. Das ist eine Informationsgrundlage, die alle relevanten Daten, die den Krankheitsverlauf des Patienten betreffen, dokumentiert: Erkrankungszeitpunkt, Schweregrad der Erkrankung, befallene Organabschnitte, bisherige Therapie, eventuelle Operationen und so weiter. Das ist für mich gute Medizin: die Fortsetzung einer konsequenten Betreuung, die Übergabe an den weiterbehandelnden Arzt und die Übernahme der Eigenverantwortung durch den Patienten. Es ist keine gute Medizin, wenn ich einen Patienten – einschließlich seiner Eltern – bis zum Alter von 18 Jahren behandle und dann sage: „Jetzt darf ich dich nicht mehr behandeln, die Regeln sind so. Du musst dir einen neuen Arzt suchen.“ Das geht natürlich nicht. Damit wären die Patienten überfordert. Ich gebe gerne zu, auf diesem Gebiet müssen wir uns noch mehr engagieren, weil wir leider auch nicht allzu viel Zeit für den einzelnen Patienten haben. Aber wir müssen in der Lage sein, jedem Patienten beizubringen, was eine Sonografie und eine Koloskopie ist, wie seine Medikamente heißen, wie und wann er den nächsten Termin vereinbaren muss und was beispielsweise Calprotectin ist. Dieses Wissen braucht er, um selbstbestimmt zu sein. Unsere Aufgabe in der Transition ist es, sicherzustellen, dass eine Behandlung, die über einen langen Zeitraum erfolgreich verlaufen ist, auch weiterlaufen kann. Es muss gewährleistet sein, dass der Patient bei einem Arzt angebunden ist, der über entsprechende Fachkenntnisse verfügt, an CED interessiert ist und sich mit dem Patienten in der Sprechstunde auch auseinandersetzt. Das sind wichtige Dinge, die letztlich zum individuellen Erfolg für den Patienten führen, aber auch für die Kostenträger interessant sind. Wir wollen ja möglichst vermeiden, dass junge Menschen im Alter von Ende 20 aus dem Ausbildungs- oder Berufsleben ausscheiden müssen, weil ihre Erkrankung nicht konsequent (weiter-)behandelt wurde.

AC: Was kann ich machen, wenn ich weiß, der Übergang zu einem Erwachsenen-Gastroenterologen steht an und es gibt in diesem Sinne kein Fallmanagement oder kein Transitions-Programm? Was sind wichtige Schritte? Was muss ich tun?

Prof. Radke: Man kann auf jeden Fall ins Berliner TransitionsProgramm gehen und sich Unterstützung holen. Zurzeit sind alle Beteiligten bemüht, dieses Programm bundesweit zu etablieren – man muss ja auch in einem föderal verfassten Staat nicht alles neu erfinden. Und dann gibt es zum Beispiel die DGVS, die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten, die Patienten entsprechend weitervermittelt. Auch die DCCV (Anm. d. Red.: die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung), eine Selbsthilfeorganisation, hat einen guten Überblick über Ärzte, die sich mit CED auskennen. Wenn ein Jugendlicher in die Erwachsenenmedizin übertritt und nicht weiß, wo er weiterbehandelt werden soll, kann er über die DCCV Empfehlungen einholen.

AC: Ab wann fängt man als Eltern an, die Eigenverantwortung an das Kind abzugeben?

Prof. Radke: Unter Umständen kann ich bereits einem siebenjährigen Kind Bilder von der Endoskopie zeigen, wenn es das möchte. Das erfrage ich vorher. Etwa zwei Drittel der Kinder möchten das sehen, denen zeige ich die Unterschiede zwischen einem kranken und einem gesunden Darmabschnitt. Das kann ein siebenjähriges Kind schon sehr gut unterscheiden. So kann man Verständnis dafür schaffen, zum Beispiel noch einen Tag im Krankenhaus zu bleiben, einen Piks zu ertragen oder eben bestimmte Tabletten zu schlucken. Es ist ganz wichtig, die Kinder mitzunehmen. Ich halte nichts davon, ihnen etwas vorzuenthalten. Die meisten Kinder halten eine Menge aus. Das Schlimmste ist, Kindern nicht die Wahrheit zu sagen. Das tragen sie einem zu Recht ewig nach. Manche Eltern denken, ihre Kinder sind damit überfordert. Diesen Eindruck habe ich überhaupt nicht. Die Kinder wissen sehr gut damit umzugehen. Und wenn sie sehen, dass die Bauchschmerzen nach vier bis sechs Tagen verschwunden sind und Kraft und Lebensfreude wiederkommen, dann ist auch die Motivation bei den Patienten selbst sehr hoch, die therapeutischen Maßnahmen mitzumachen.

AC: Das heißt, man könnte einem Kind mit sieben oder acht Jahren schon ein Stück weit Verantwortung abgeben, wenn es beispielsweise um die Einnahme der Medikamente geht?

Prof. Radke: Genau. Das ist zwar nicht in jedem Fall möglich, aber man muss irgendwann damit anfangen. Kinder zu sehr zu behüten und als Eltern alles zu übernehmen ist überhaupt nicht hilfreich, sondern im Gegenteil grundfalsch.

AC: Das ist sicher auch für die Eltern ein großer Schritt. Bedeutet das, auch die Eltern müssen mitgenommen werden?

Prof. Radke: Aber ja. Ich habe in den 30 Jahren unendlich viele Gespräche geführt. Meistens sind es die Mütter, die die Situation meistern und mit der dramatischen Situation der Diagnoseeröffnung fertig werden. Väter haben damit öfter ganz große Schwierigkeiten. Insbesondere, wenn die Kinder Leistungssport machen oder Ähnliches. Da kommt es gelegentlich zu richtig tiefen Einbrüchen. Umso wichtiger ist es, sowohl den Patienten als auch die Eltern wieder aufzurichten und ihnen zu zeigen, dass es nach einer Woche wieder deutlich aufwärts gehen kann. Und dass man, wenn man die Therapie richtig steuert, gute Chancen hat, diese Krankheit in den Griff zu bekommen.

AC: Mit welchen Medikamenten erreicht man am schnellsten eine Besserung?

Prof. Radke: Am schnellsten geht es mit Kortison. Das ist die schnellste, aber nicht die beste Lösung. Ein bisschen länger dauert es mit der Ernährungstherapie, die wir bei Kindern zur Remissionsinduktion bevorzugt einsetzen. Und dann kommt es darauf an, diese Erkrankungen wirklich gut zu überwachen. Kindern, bei denen ein schwerer Verlauf aufgrund einer konkreten Konstellation (z.B. Fisteln) zu erwarten ist, verabreichen wir sofort Biologika. Die Betroffenen merken dann schon nach wenigen Tagen, dass es ihnen besser geht. Die Bauchschmerzen werden weniger, der Stuhl wird wieder fest, die Blutungen verschwinden. Das sind durchschlagende Erfolgserlebnisse, auf die man in der Motivation aufbauen kann.

AC: Was sind erste Aufgaben, die man als Eltern den Kindern ganz konkret geben kann? Wie können Eltern sich verhalten?

Prof. Radke: Die wichtigste Maßnahme ist, dass die Eltern Zuversicht ausstrahlen und nicht beim Eröffnen der Diagnose anfangen zu weinen oder negative Reaktionen zeigen. Das schadet dem Kind eher. Das ist natürlich ein bisschen viel verlangt, wenn man so eine Diagnose erhält. Aber in Gegenwart des Kindes ist das wichtig. Manchmal mache ich deswegen eine getrennte Gesprächseröffnung. Es gibt Mütter, die sind richtige „Glucken“. Es gibt aber auch sehr viele Mütter, die taff reagieren und dem Kind schon im Alter von zwölf Jahren die komplette Verantwortung zuweisen, über die Tabletteneinnahme, die Ernährungstherapie und ähnliche Dinge. Sie lassen sie Stuhlröhrchen befüllen und so weiter. Da kann man aber keine Patentantwort geben.

AC: Das heißt aber, Sie müssen die Eltern in die Behandlungszeit mit einplanen?

Prof. Radke: Natürlich, die Eltern haben einen erheblichen Informationsbedarf, den wir bedienen müssen. Wir müssen alle mitnehmen und überzeugen. Transparenz und Vertrauen sind dabei essenziell. Es ist wichtig, dass die Eltern sich auf mich als behandelnden Arzt verlassen und mir vertrauen. Mit Vertrauen und Zuversicht geht es viel leichter. Es ist fast vergleichbar mit einem Flug. Wenn Sie ins Flugzeug steigen, können Sie nicht zum Piloten gehen und nach der Bedienungsanleitung für das Düsentriebwerk oder seinem Ausbildungsgang fragen – Sie müssen ihm vertrauen, oder Sie fliegen eben nicht. Bis auf sehr wenige Ausnahmen funktioniert das auch. Wenn ich die Eltern nicht überzeugen kann, bin ich nicht der richtige Partner für sie und die Behandlung des Kindes wird sehr kompliziert. Das kommt glücklicherweise sehr selten vor.

AC: Haben Sie noch einen abschließenden Appell an unsere Leser?

Prof. Radke: Ich bestärke die Eltern von Kindern mit CED darin, Zuversicht zu behalten. Die Medizin in Deutschland steht diesen Kindern nicht hilflos gegenüber. Sie sollten sich auch nicht von irgendwelchen abschlägigen Informationen oder Bescheiden abbringen lassen, sei es von einer Krankenkasse, einem Sportverein oder der Schule. Es kann zum Beispiel nicht sein, dass Lehrer in der Schule einem Kind während der Stunde verbieten, auf die Toilette zu gehen. Das gibt es in Deutschland heute leider immer noch. Wenn ein Kind eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung hat, dann muss es auf die Toilette gehen dürfen – und zwar jederzeit.

AC: Herr Professor Radke, wir bedanken uns für dieses Gespräch.