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„Close the gap – Gut vernetzt Hepatitis C eliminieren“ Das PLUS Forum 2024

Am 21./22. Juni 2024 fand in Wiesbaden zum siebten Mal das PLUS-Forum statt. Unter dem Motto „Close the gap – Gut vernetzt Hepatitis C eliminieren“ trafen sich zahlreiche Teilnehmende aus den Bereichen Medizin, Soziale Arbeit, Suchthilfe und Politik, um die Ziele der WHO und der „BIS 2030-Strategie“ der Bundesregierung zur Elimination von Hepatitis C (HCV) zu unterstützen.

Das PLUS Forum besteht aus drei Teilen: Der Netzwerkveranstaltung, dem Suchtexpert*innen Gremium sowie der Nurse Academy.

Im Rahmen der Netzwerkveranstaltung wurde in mehreren Workshops und einer Podiumsdiskussion mit führenden Expert*innen große bestehende Lücken in der Versorgung aufgedeckt und daran gearbeitet, diese zu schließen. Dabei standen innovative Lösungsansätze zur besseren Einbindung relevanter Risikogruppen unter besonderer Berücksichtigung des Netzwerkgedankens im Mittelpunkt.

WHO-Ziel 2030: Ehrgeiz dringend hochhalten

„Man schätzt, dass es in Deutschland etwa 189.000 Menschen mit Hepatitis C gibt“, eröffnete Dr. Peter Buggisch, ärztlicher Leiter des Leberzentrums Hamburg am IFI-Institut für Interdisziplinäre Medizin, die Netzwerkveranstaltung.¹ Dr. Buggisch betonte die Notwendigkeit zum Handeln, um das WHO-Ziel der HCV-Elimination bis zum Jahr 2030 zu erreichen.^2,3 Aktuelle Modellrechnungen legen nahe, dass eine Erfüllung des Ziels bis 2030 in Deutschland voraussichtlich verfehlt und erst viele Jahre später, etwa 2046, erreicht wird.⁴ Der Ehrgeiz müsse daher unbedingt hochgehalten werden. Mit dem HCV-Tracker steht ein Tool zur Verfügung, welches die aktuellen Entwicklungen der HCV-Neudiagnosen und der Behandlungen grafisch abbildet. Das Tool wurde in einer Kooperation zwischen der Leberstiftung und AbbVie entwickelt.

Meilenstein mit Potenzial: HCV-Screening im Rahmen der Gesundheitsuntersuchung

Mit der Einführung des Screenings auf HCV im Rahmen der allgemeinen Gesundheitsuntersuchung (Check-up 35) im Oktober 2021 wurde ein wichtiger Meilenstein zur Steigerung der Diagnoserate gelegt.⁵ Während die Zahl der HCV-Neudiagnosen nach Einführung zunächst gestiegen war, ist aktuell ein Rückgang zu verzeichnen. Die Expert*innen berichteten mit etwas Ernüchterung, dass das HCV-Screening nur bei etwa 40 % bis 50 % der Check-ups überhaupt durchgeführt wird. Daher auch hier ein wichtiger Appell an Patient*innen ab 35: Sprechen Sie Ihre Hausärzt*innen an und lassen Sie sich auf Hepatitis B und C im Rahmen des Check-ups 35 testen. Diese Leistung wird einmalig für alle Patient*innen übernommen und ist entscheidend, um versteckt ablaufende Hepatitiden rechtzeitig aufzudecken.

Zugang zu den Risikogruppen über maßgeschneiderte Versorgungsangebote

Während die Allgemeinbevölkerung mit dem Check-up 35 zumindest in der Theorie ein gutes Angebot hat, gilt das nur sehr bedingt für die vulnerablen Gruppen. Dazu zählen aktiv Drogengebrauchende und Menschen mit Migrationsgeschichte aus Regionen mit hoher Hepatitis-C-Prävalenz, teilweise auch Substituierte sowie Menschen in Haft. Ein Fokus der Netzwerkveranstaltung lag daher auf der Erreichbarkeit dieser Gruppen. In einer Vielzahl innovativer Projekte wurden Zugangswege zu Prävention, Testung und Behandlung über niedrigschwellige, maßgeschneiderte Versorgungsangebote aufgezeigt.

HCV-Testung in niedrigschwelligen Einrichtungen: Warum gute Netzwerke so wichtig sind“ – vielfältige Themen beim Suchtexpert*innen Gremium 2024

Bei diesem Treffen kamen Ärzt*innen, Suchtexpert*innen, Sozialarbeiter*innen und Vertreter*innen von niedrigschwelligen Einrichtungen zusammen, um über eine Vielzahl von Themen zu diskutieren. Dabei standen mobile Test- und Behandlungsmöglichkeiten für Hepatitis C, die wichtige Rolle von Gesundheitsbegleiter*innen und die Herausforderungen bei der Betreuung von Flüchtlingen im Fokus der Gespräche. Dieser Austausch ist von großer Bedeutung, da er uns mit jeder Behandlung einen Schritt näher an das Ziel der HCVElimination bis 2030 bringt.⁶

Revolutionäre Kurzintervention erleichtert HCV-Testzugang

Die Entwicklung einer Kurzintervention ist von großer Bedeutung, gerade bei drogengebrauchenden Patient*innen. Es besteht jedoch die Schwierigkeit, dass diese Patient*innen Arztbesuche scheuen und es bisher nur wenige niedrigschwellige HCVTestangebote gibt. Durch das Begleitkonzept mit Peers werden diese Hürden abgebaut und der Zugang zum Gesundheitssystem erleichtert. Es wurden dedizierte Testtage an Szeneplätzen mit Fachärzt*innen vor Ort eingeführt, um eine direkte Interaktion und Feedback von Ärzt*innen zu ermöglichen. Auch werden vereinzelt PCR-Testungen in niedrigschwelligen Einrichtungen angeboten. Wie dieser Ansatz gelingen kann, wurde am Beispiel von VISION e.V. deutlich.

Gesundheitsbegleitung und Mediatoren: Stärkung der Beziehung zwischen Patient*innen und Ärzt*innen

Die Gesundheitsbegleitung durch Health Advisor spielt eine wichtige Rolle, um eine akzeptanz-, beziehungs- und ressourcenorientierte Arbeit zu ermöglichen und ein Netzwerk zu Ärzt*innen und anderen Fachkräften aufzubauen. Wie so eine Gesundheitsbegleitung in der Praxis funktioniert, stellte eine Health Advisorin aus dem PLUS Projekt vor. Es wurde auch über die Rolle von Mediatoren diskutiert, die die Beziehung zwischen Patient*in und Arzt bzw. Ärztin verfolgen und Kommunikationsschwierigkeiten mildern können.

HCV & HIV : Herausforderungen von gelebter Migration

Neue Beratungsangebote konzentrieren sich auf aktiv gelebte Migration und bieten Unterstützung für Personen, die ihre Heimat verlassen haben, aber noch nicht in den deutschen Strukturen angekommen sind.

Viele dieser Menschen stammen aktuell aus Osteuropa, hauptsächlich aus der Ukraine. Hier wird die Prävalenz von HCV auf etwa 3,1% geschätzt, wobei die tatsächliche Zahl möglicherweise zwischen 5% und 8% liegen könnte.^7,8

Die Testung und Behandlung ukrainischer Patient*innen mit chronischen Hepatitiden bringt einige Herausforderungen mit sich. Bei ukrainischen Geflüchteten beträgt die durchschnittliche Zeitspanne zwischen ihrer Ankunft und dem Zeitpunkt, zu dem sie in eine Krankenversicherung aufgenommen werden, in der Regel 3 Monate. In einigen Fällen kann es jedoch bis zu 9 Monate dauern. Dies führt dazu, dass betroffene Personen keine langfristige Gesundheitsversorgung erhalten, in Großunterkünften isoliert von der Gesellschaft leben und oft erst spät mit fortgeschrittenen Erkrankungen die Rettungsstellen der Krankenhäuser aufsuchen. Es besteht zudem ein Mangel an zuverlässiger Unterstützung für die Patient*innen. Die Berliner Aidshilfe setzt sich verstärkt dafür ein, diese Hürden abzubauen, durch konkrete Maßnahmen und permanenten Austausch mit weiteren regionalen Organisationen.

Fazit des PLUS Forums

An zwei Tagen wurden im Rahmen des 7. bundesweiten PLUS-Forums Strategien und Projekte aus unterschiedlichen Regionen, Einrichtungen und Institutionen Deutschlands vorgestellt, die zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Hepatitis C beitragen. Alle Teilnehmenden wurden durch den Erfolg ihrer Aktivitäten in ihrem Engagement bestätigt und haben gleichzeitig Inspiration für zukünftige Projekte mitgenommen. Zum Abschluss waren sich die Akteure darin einig, dass weiterhin ein konsequentes und pragmatisches Vernetzen und Kooperieren erforderlich ist, um die bestehenden Versorgungslücken zu schließen. Der Ehrgeiz muss dringend hochgehalten werden, damit Deutschland hinsichtlich des WHO-Ziels der Elimination von Hepatitis C bis zum Jahr 2030 wieder auf Kurs kommt.

^{§ Eine Hepatitis C gilt als chronisch, wenn klinisch und laborchemisch keine akute (ikterische) Hepatitis und anamnestisch und laborchemisch kein Risiko für eine Übertragung des Virus bzw. keine Evidenz für eine Serokonversion in den letzten 6 Monaten vorliegt. In diesen Fällen kann eine antivirale Therapie umgehend begonnen werden.9}

<sup>Quellen:
1. Polaris Observatory HCV Collaborators: Lancet Gastroenterol Hepatol. 2022;7(5):396-415.
2. https://www.who.int/publications/i/item/9789241565455.
3. Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (2016). Bis 2030 – Strategie zur
Eindämmung von HIV, Hepatitis B und C und anderen sexuell übertragbaren Infektionen.
4. https://cdafound.org/polaris-countries-dashboard/.
5. https://www.g-ba.de/beschluesse/4566/.
6: https://www.who.int/health-topics/hepatitis/elimination-of-hepatitis-by-2030#tab=tab_1
7: https://www.globalhep.org/sites/default/files/content/national_profiles/files/2024-01/National%20Hepatitis%20Elimination%20Profile-Ukrainefinal-
Ukranian.pdf
8: https://harmreductioneurasia.org/countries-and-territories/ukraine
9: Sarrazin et al. (2020). Z Gastroenterol 58: 1110–113.</sup>

Mein Rheuma Kompass: Webseite gibt Orientierung nach der Diagnose

Die Diagnose Rheuma bringt häufig viele Fragen und Unsicherheiten mit sich und es kann eine echte Herausforderung sein, den eigenen Weg mit der Erkrankung zu finden. Das neue Informationsportal Mein Rheuma Kompass steht unter dem Motto „Rheuma gemeinsam navigieren“ und bietet eine gute Orientierung, um die nächsten Schritte zu einem selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu gestalten. Das Online-Angebot informiert zu rheumatischen Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis, Psoriasis-Arthritis oder axialer Spondyloarthritis (Morbus Bechterew) und zeigt, wie andere Betroffene mit Rheuma umgehen. Darüber hinaus ist Mein Rheuma Kompass ein praktischer Wegweiser, um weitere Anlaufstellen und Unterstützung zu finden.

Rheuma gemeinsam navigieren: Diagnose, Leben, neue Perspektiven

Mein Rheuma Kompass richtet sich an Menschen mit der Diagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung oder dem Verdacht darauf und alle Interessierten. Die Seite wurde gemeinsam mit Betroffenen entwickelt, um aufzuklären, Orientierung zu geben und Mut zu machen. So sind es vor allem persönliche Erfahrungen und Einblicke der Beteiligten, die neue Perspektiven schaffen. „Als ich die Diagnose erhalten habe, war das für mich ein Schlüsselmoment: Endlich hatte die Krankheit einen Namen, die Schmerzen hatten einen Grund, ich bekam eine Therapielösung und wusste endlich, was mit mir los ist“, erinnert sich Jana, die mit axialer Spondyloarthritis lebt. In den Videos auf Mein Rheuma Kompass gibt es viele weitere Themen zu entdecken. Die eigenen Bedürfnisse offen und ehrlich zu kommunizieren ist z. B. für Leo ein wichtiger Punkt. Beruf, Beziehung, Ernährung oder Bewegung – zu vielen Lebensbereichen gibt es Wissenswertes auf Mein Rheuma Kompass. So erläutert der Rheumatologe Dr. Peer Aries u. a., was bei der Ernährung mit Rheuma beachtet werden kann.

Austausch und Anlaufstellen: Unterstützung bei Rheuma

Michaela würde am liebsten alles selbst machen, doch hat sie mit der Zeit für sich gelernt, dass sie sich damit häufig selbst überfordert – denn sie lebt mit juveniler idiopathischer Arthritis. Mittlerweile ist ihr bewusst: Um Unterstützung zu bitten ist kein Zeichen von Schwäche – im Gegenteil, damit spart sie ihre Kräfte, die sie in etwas Schönes stecken kann, berichtet sie auf dem Online-Portal. Eine bedeutsame Rolle kann im Umgang mit der rheumatischen Erkrankung das persönliche Netzwerk erhalten. Offenheit über die Erkrankung und Bedürfnisse ist häufig die Basis dafür, von anderen verstanden zu werden und Unterstützung zu erhalten. Doch auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann stärken. So bietet die Webseite auch einen Überblick über Anlaufstellen aus der Selbsthilfe und weitere Initiativen. Wissenswertes zur Erkrankung, viele Impulse, wie ein aktiver Umgang mit Rheuma gelingen kann, und ein praktischer Wegweiser für weiterführende Hilfe – Mein Rheuma Kompass begleitet auf dem persönlichen Weg mit der Erkrankung.

Charity-Radtour für Kinder mit Rheuma: Von der Ostsee in die Alpen

Von Flensburg bis Garmisch-Partenkirchen – fast 1.360 km hat Phil Oliver Ladehof für seine Charity-Radtour „Von der Ostsee in die Alpen“ mit dem Fahrrad zurückgelegt. Ziel der Tour war das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen. In dieser Klinik war Phil, der mit 16 Jahren die Diagnose juvenile idiopathische Arthritis, also Kinder- und Jugendrheuma, erhielt, selbst viele Male als Patient. So kommen auch die Spenden der Charity-Radtour der Klinik zugute. Phil Oliver Ladehof schafft mit seiner Aktion darüber hinaus Aufmerksamkeit für rheumatische Erkrankungen und zeigt, dass es auch mit Rheuma möglich ist, außergewöhnliche sportliche Leistungen zu verwirklichen. Im Interview berichtet Phil von seiner Tour und den Herausforderungen, die Rheuma mit sich bringen kann.

Interview mit Phil Oliver Ladehof: Aktiv über Rheuma aufklären

„Von der Ostsee in die Alpen“ ist bereits Deine zweite Radtour für den guten Zweck. Welches Ziel steht für Dich bei der Aktion besonders im Fokus?

Phil: Ich möchte dreierlei Dinge erreichen. Mein größtes Ziel ist es, jungen Menschen zu zeigen, dass man auch mit einer chronischen rheumatischen Erkrankung sportliche Leistungen erbringen kann, bei denen selbst gesunde Personen sagen: „Das würde ich niemals schaffen.“

Darüber hinaus möchte ich die mediale Aufmerksamkeit der Tour nutzen, um dem Irrglauben, dass Rheuma nur alte Menschen haben, entgegenzuwirken. Im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie habe ich eine Vielzahl an Kindern und Jugendlichen kennengelernt, die ebenfalls eine rheumatische Erkrankung haben – einige bereits seit ihrem ersten Lebensjahr. Laut der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) sind etwa 40.000 Kinder und Jugendliche von einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis betroffen. Zudem gibt es nicht „das Rheuma“, sondern eine Vielzahl von ähnlichen Krankheitsbildern, die unter dem Oberbegriff zusammengefasst werden.

Zu guter Letzt spiegelt der Name der Tour die Strecke wider, welche ich für jede stationäre Behandlung im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen zurückgelegt habe. Bei dem Projekt „Von der Ostsee in die Alpen“ handelt es sich um eine Spendenaktion, um Therapien im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen zu ermöglichen, die gar nicht oder nur zum Teil von den Krankenkassen übernommen werden. In diesem Jahr ging ein großer Teil der Spendensumme zur allgemeinen Verwendung an die physikalische Therapie innerhalb der Klinik.

Welche Bedeutung hat das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen für Dich?

Phil: Für jede stationäre Behandlung ging es für mich aus meiner Heimatstadt Flensburg in das knapp 1.000 Kilometer entfernte Garmisch-Partenkirchen. Im ersten Moment erscheint diese Wegstrecke wahnsinnig und unverhältnismäßig. Während meiner ersten Anreise habe ich mir nahezu durchgehend die Frage gestellt, wie sinnvoll der Aufwand ist, den mein Vater und ich in dem Moment auf uns nahmen.

Bereits zwei Wochen später wusste ich, dass dieser Aufwand sich gelohnt hatte, da ich gesundheitlich massive Erfolge und Fortschritte verzeichnete. In den Folgejahren reiste ich über zwanzigmal in den Süden, um nach jedem weiteren Rückschlag wieder neue Fortschritte zu erzielen. Zusammengerechnet habe ich etwa ein Jahr in dieser Klinik verbracht. Dementsprechend viele Emotionen, Gefühle und Eindrücke verbinde ich mit ihr. Für mich ist die Klinik vor allem ein Ort, an dem ich erwachsen und eigenständig geworden bin. Sie ist ein Ort, an dem ich den ein oder anderen Rückschlag erleben musste, aber eben auch meinen Lebensmut wiederfand. Eine Vielzahl meiner engsten Freunde und Freundinnen lernte ich in dieser Klinik kennen und schätzen. Meine Therapeutinnen, Therapeuten und ich erreichten immer weitere Fortschritte.

Was ist die wichtigste Botschaft Deiner Charity-Radtour?

Phil: Eine rheumatische Erkrankung kann jede Person treffen – unabhängig von Alter, Geschlecht, Herkunft und Religion. Wir als Gesellschaft sollten aufhören, solche Personen auszugrenzen, ihre Diagnosen öffentlich zu hinterfragen oder hinter ihrem Rücken über die unrunden Bewegungsabläufe zu reden.

Meine Botschaft an alle Betroffenen ist, dass sie an ihren Wünschen, Träumen und Lebenszielen festhalten sollten. Die Diagnose kann belastend sein und einem den Boden unter den Füßen wegziehen. Umso wichtiger ist es, Dinge zu haben, aus denen man Kraft schöpfen kann. Dinge, die die Krankheit für einen kurzen Augenblick vergessen lassen.

Haben sich Deine Ziele durch die Erkrankung geändert?

Phil: Manchmal ändert sich zwangsläufig auch ein Lebensziel durch die Erkrankung. Von einem ambitionierten Fußballspieler wurde ich zu einem engagierten Trainer im Kinder- und Jugendbereich. Die Passion für den Fußball blieb bestehen – lediglich die Ausrichtung änderte sich. Bei mir ist es der Fußball, der mich bis heute zu jeder Therapie- oder Trainingseinheit motiviert. Immer wieder an sein Maximum gehen, um eines Tages wieder auf dem Trainingsplatz zu stehen und den anderen Spielern ein Vorbild zu sein.

Hast Du selbst schon Ausgrenzung wegen Deines Rheumas erlebt?

Phil: Im Sommer 2015 wurde ich dreimal an meinem rechten Knie operiert. Eine der OP-Narben reicht von meinem Oberschenkel übers Knie bis hin zu meinem Unterschenkel. Zwei Wochen nach meiner Operation zog ich mit Krücken und dem operierten Knie alle Blicke im Sommerurlaub auf mich. Immer wieder hörte ich es hinter mir tuscheln: „Der hat sicher ein künstliches Knie bekommen“ oder „Das passiert bei diesen waghalsigen Mutproben aus dem Internet“ waren nur einige der Kommentare. Für mich war der Sommer 2015 eine der schwersten Zeiten meines Lebens, da ich nach den besagten Knieoperationen erfuhr, dass ich meine Fußballschuhe an den Nagel hängen müsste. Letztlich sorgten diese Kommentare dafür, dass ich nur noch dann rausging, wenn ich mir sicher sein konnte, keine tuschelnden Leute anzutreffen.

Mehr als 1.300 km mit dem Rad – wie lässt sich diese sportliche Leistung mit dem Rheuma vereinen und welche Bedeutung hat Sport im Zusammenhang mit Rheuma?

Phil: Für mich persönlich macht es nur einen geringen Unterschied, ob ich eine solche Radtour mit oder ohne rheumatische Erkrankung absolviere. In erster Linie sollte die sporttreibende Person ihren Körper kennen und wissen, wo ihr Belastungsmaximum ist. Sie sollte wissen, welche Regenerationszeiten notwendig sind, und sich mit ihrem Vorhaben nicht zu sehr stressen. Unter Berücksichtigung dieser Faktoren habe ich meine beiden Touren geplant und sie letztlich auch erfolgreich absolvieren können.

Bisher wurde mir von einem Großteil des medizinischen Personals, welches mich betreut hat, zu Sport geraten. Es muss individuell geschaut werden, welche Sportarten sich eignen. Die Expertinnen und Experten raten meist von einer (Über-)Belastung entzündeter Gelenke ab, gelenkschonende Sportarten wie Radfahren oder Schwimmen werden jedoch meistens empfohlen. Der Sport sorgt dafür, die Kraft, Fitness und Beweglichkeit beizubehalten. Darüber hinaus kann es einen positiven Einfluss auf die mentale Gesundheit haben, wenn man Sport macht.

Die Charity-Radtour ist nur eine Deiner Aktivitäten – wie und wo engagierst Du Dich sonst noch für Aufklärung und Information über Rheuma?

Phil: Die Aufklärung über Rheuma ist für mich eine äußerst wichtige Angelegenheit, da sie mit einem besseren Verständnis auch zu einer schnelleren Diagnose beitragen kann. Eine frühzeitige Diagnose hätte mir drei Operationen und eine Vielzahl an Therapiestunden ersparen können.

Um meinen Beitrag zu diesem verbesserten Verständnis zu leisten, habe ich 2019 den Instagram-Account @rheuma_phil ins Leben gerufen, auf dem ich einen Einblick in mein Leben mit Rheuma gebe. Ich möchte zeigen, dass eine rheumatische Erkrankung keinesfalls die Lebensenergie rauben sollte, sondern Antrieb sein kann, die superguten Momente doppelt und dreifach zu schätzen.

Durch die positive Resonanz auf Instagram habe ich im Frühjahr 2022 gemeinsam mit meinen behandelnden Ärzten und Therapeuten ein Buch geschrieben. In „Fokus – auf Dich, Deinen Körper und Deine Ziele“ geht es um meine Erfahrungen, aber auch die medizinischen Komponenten der Erkrankung.

Im Herbst 2023 wurde ich zum Patientenbotschafter für die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), in dessen Funktion ich auf Kongressen präsent bin und die Patientenposition repräsentieren darf. Zusätzlich bin ich als Trendscout für das Netzwerk Autoimmunerkrankter e. V. aktiv, berichte multimedial (Podcast, TV, Zeitung und Radio) über meine Erfahrungen und als Dozent über diverse Themen rund um rheumatische Erkrankungen.

Interview: Unterstützung und Begleitung bei Blutkrebs

Margit Geis ist Onko-Coach und arbeitet in der hämatoonkologischen Schwerpunktpraxis am Klinikum Aschaffenburg. Zu ihrem Aufgabenbereich gehört die Beratung und Betreuung von Menschen mit Blutkrebs und deren Angehörigen. Dadurch ist sie mit den Herausforderungen vertraut, die eine Diagnose Blutkrebs wie chronische lymphatische Leukämie (CLL) oder akute myeloische Leukämie (AML) mit sich bringt. An ihrer Arbeit schätzt sie vor allem den engen Kontakt mit den Patient*innen und zu sehen, dass sie mit ihrer Tätigkeit zum Therapieerfolg beitragen kann. Im Interview erläutert Margit Geis, welche Unterstützung für Betroffene möglich ist und was im Umgang mit der Erkrankung helfen kann.

Die Diagnose Blutkrebs ist für Betroffene eine echte Herausforderung – wie können Sie als Onko-Coach Patient*innen unterstützen?

Margit Geis: Wird eine Behandlung geplant, begleiten wir die Patient*innen von Anfang an. Dazu gehört das Organisatorische, z. B. Rezepte ausstellen, und zu Beginn vor allem das Therapievorgespräch. Häufig startet die Therapie bei Blutkrebserkrankungen zeitnah nach der Diagnose und wir sehen zu, dass wir das Gespräch kurz vor Therapiebeginn legen. Im Gespräch wird dann der genaue Ablauf der Therapie erklärt oder auch, was z. B. in der Tagesklinik passiert, und wir übergeben eine Mappe mit den wichtigsten Informationen zum Nachlesen.

Beim Therapievorgespräch sind auch Begleitpersonen willkommen, z. B. Angehörige. Oft sind das viele Informationen auf einmal und gemeinsam kann es einfacher sein, an alle Fragen zu denken. Bei oralen Therapien, die zu Hause durchgeführt werden, erhalten die Patient*innen einen detaillierten Medikamentenplan. Dort ist vermerkt, welche Tabletten jeden Tag genommen werden müssen, und die Einnahme kann abgehakt werden. Wir klären auch über mögliche Nebenwirkungen auf, damit die Patient*innen genau wissen, bei welchen Anzeichen sie sich z. B. sofort melden müssen und bei welchen es am nächsten Tag ausreichend ist oder bestimmte Medikamente genommen werden müssen.

Beim Gespräch schauen wir sehr genau darauf, was individuell gebraucht wird. Wenn jemand noch im Arbeitsleben ist, ist es z. B. wichtig, eine lückenlose Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung zu haben. Auch eine psychoonkologische Betreuung wird angeboten. Andere Themen wie Rentenanträge oder eine Empfehlung für eine Sozialberatung können dann zu einem späteren Zeitpunkt angesprochen werden.

Für viele Patient*innen ist das eine ganz neue Situation, mit der sie erst einmal klarkommen müssen. Wir können mit dem Therapievorgespräch dabei unterstützen und begleiten dann individuell weiter in den unterschiedlichen Phasen während der Behandlung.

Was sind besondere Situationen während einer Blutkrebserkrankung bzw. während der Therapie, bei denen Betroffene Unterstützung benötigen?

Margit Geis: Während einer Therapie können z. B. auch Bedenken oder Zweifel aufkommen. Wir erleben es etwa, dass Patient*innen unsicher sind, ob sie eine Therapie weiterführen möchten. Wir haben dann die Möglichkeit, Mut zu machen und gemeinsam darauf zu schauen, was schon erreicht wurde. Dazu können wir z. B. das Blutbild vor und während der Therapie vergleichen. Das zeigt häufig sehr gut, dass sich bereits ein Therapiefortschritt eingestellt hat.

Oder wir versuchen herauszufinden, was im Moment das größte Problem darstellt, um eine Lösung zu finden. Das hängt womöglich gar nicht mit der Therapie zusammen. Vielleicht kostet es gerade viel Kraft, dass der Partner oder die Partnerin zu Hause krank ist und auch auf Hilfe angewiesen. Wir versuchen dann gemeinsam eine Lösung zu finden bzw. den Impuls zu geben, wie Unterstützung organisiert werden kann. Auch zu reflektieren, was in ähnlichen Situationen schon geholfen hat, kann dann nützlich sein.

Welche Rolle spielen Angehörige bei der Begleitung von Menschen mit einer Blutkrebserkrankung?

Margit Geis: Familie, Partner*in oder der Freundeskreis sind ein sehr wichtiger Faktor. Sie sind die Menschen, die den Patient*innen am nächsten stehen und sie am besten kennen. Gerade in dieser Situation können sich Angehörige jedoch auch überfordert fühlen. Wir schauen dann häufig gemeinsam darauf, wer welche Ressourcen abrufen kann oder wer aus dem Umfeld noch zur Unterstützung eingebunden werden kann.

Da ist es dann auch wichtig zu sehen, wie die Kommunikation funktioniert. Oft möchten Betroffene ihr nahes Umfeld schützen, indem sie nicht zeigen, dass sie traurig sind, oder auch umgekehrt. Wir können dann häufig vermitteln und bewusst machen, dass eine offene Kommunikation wichtig ist. Hilfreich kann es sein, sich klarzumachen, was in dieser Situation gewünscht ist und was nicht, und das auch anzusprechen. Es darf auch ausgesprochen werden, was man nicht möchte, und es ist in Ordnung, sich auch einmal schlecht zu fühlen und das zu zeigen.

Welche Möglichkeiten haben Patient*innen, selbst aktiv zu werden und positive Impulse in Bezug auf die Therapie, aber auch auf das allgemeine Wohlbefinden zu setzen?

Margit Geis: Die Selbstwirksamkeit wird häufig unterschätzt, spielt aber eine große Rolle für den Therapieerfolg. Wir versuchen z. B. bewusst zu machen, welche Strategien in anderen schwierigen Situationen im Leben geholfen haben. Darüber hinaus versuchen wir Patient*innen zu motivieren, sich kleine Ziele zu setzen, um etwas zu schaffen, worauf sie sich freuen können. Neulich kam z. B. eine Patientin zur Nachsorge und erzählte, dass sie jetzt einen Tauchkurs anfängt – trotz aller Widerstände durch die Erkrankung und auch aus ihrem Umfeld. Das ist toll zu sehen, wenn Betroffene nach einem Therapieerfolg etwas für sich tun, das ihnen Freude bereitet.

Darüber hinaus gibt es eine Reihe von Maßnahmen, die unterstützend helfen können. Sport oder Bewegung in den Alltag einzubinden ist z. B. ein wichtiger Punkt – ganz unabhängig vom Alter und von der persönlichen Verfassung. Dabei geht es natürlich nicht um Leistungssport. Auch ein wenig Bewegung kann schon viel bewirken: fünf Minuten spazieren gehen oder einfache Yoga-Übungen. Auch auf die Ernährung kann geschaut werden. Welche Möglichkeiten gibt es z. B. bei Appetitlosigkeit oder was kann bei Gewichtsabnahme unternommen werden? Es kann durchaus gelingen, wieder ein wenig Freude am Essen zu bekommen. Insgesamt kommt es immer darauf an, wo jemand persönlich steht und wie die individuellen Bedürfnisse sind.

Welche Anlaufstellen gibt es für Blutkrebsbetroffene, um – neben der ärztlichen Betreuung – Unterstützung, Information oder Beratung zu erhalten?

Margit Geis: Im Bereich Leukämie und Lymphome gibt es viele Selbsthilfegruppen, auch kleinere Initiativen vor Ort, die eine gute Anlaufstelle sind und den persönlichen Austausch ermöglichen. Darauf weisen wir unsere Patient*innen hin. Bei speziellen Themen, wenn es etwa um die Arbeit oder verwaltungstechnische Probleme geht, können Sozialverbände kontaktiert werden. Auch Krebsberatungsstellen sind gut aufgestellt. Zudem kann man sich im Internet informieren, z. B. bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. Dort werden Informationen zu vielen Themen angeboten, auf die nach Bedarf zugegriffen werden kann.

Vielen Dank für das Gespräch!

Reisen mit Parkinson: So gelingt die Auszeit

Haben Sie schon Ideen für den Urlaub? Eine Parkinson-Krankheit spricht jedenfalls nicht per se dagegen, je nach persönlichem Befinden Reisepläne zu schmieden. Ratsam ist allerdings eine sorgfältige und auf Ihre Situation abgestimmte Vorbereitung. Worauf Sie unterwegs und vor Ort achten sollten, besprechen Sie am besten mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Plus bei Parkinson: eine gute Vorbereitung

Auch Cathy Molohan, selbst Parkinson-Patientin, lässt sich durch ihre Erkrankung nicht davon abhalten, auf Reisen zu gehen. „Wichtig finde ich allerdings, alles sorgfältig zu planen“, erklärt sie. Das fängt für sie bei der Buchung an. „Bei der Auswahl einer Ferienwohnung achte ich zum Beispiel darauf, dass es auf der Ebene des Schlafzimmers eine Toilette gibt. Dann muss ich nachts keine Treppen steigen, wenn ich mal raus muss.“

Mit Parkinson-Symptomen offen umgehen

Damit auch die Reise entspannt abläuft, empfiehlt Cathy Molohan eine großzügige Zeitplanung.
„Stress und Zeitdruck sind bei Parkinson ein Gegenspieler und verstärken oft die Symptome“, weiß die 51-Jährige aus eigener Erfahrung. „Ich starte deshalb lieber etwas früher und rechne genug Puffer für Wege, Wartezeiten und Kontrollen ein.“ Machen ihr unterwegs Parkinson-Symptome zu schaffen, geht sie offen damit um. „Fällt zum Beispiel bei der Sicherheitskontrolle auf, dass ich zittere, erkläre ich, dass ich nicht nervös bin, sondern Parkinson habe und das Zittern ein typisches Symptom der Erkrankung ist. Die meisten Menschen reagieren verständnisvoll und die Situation wird einfacher.“

Unterstützungsangebote nutzen

Für alle, die mit Bus, Bahn, Flugzeug oder Schiff unterwegs sind, hat die gebürtige Irin, die mit 38 Jahren an Parkinson erkrankte, einen weiteren Tipp: „Wer sich beim Einchecken oder zum Ein- und Aussteigen Hilfe wünscht, kann bei der Buchung oder rechtzeitig vor Abreise Unterstützung anfragen. Oft wird zum Beispiel ein Rollstuhlservice für Reisende mit eingeschränkter Mobilität angeboten“, informiert sie. „Niemand muss sich unwohl fühlen, solche Dienste zu nutzen. Es gibt sie aus gutem Grund und es wird einem gern geholfen. Ich würde mir jedenfalls immer Hilfe suchen, wenn die Alternative wäre, zu Hause zu bleiben.“

Gut mit Parkinson-Medikamenten versorgt

Für die Zeit unterwegs findet Cathy Molohan es besonders wichtig, verlässlich mit ihren Medikamenten versorgt zu sein. „Mich beruhigt es, wenn ich weiß, dass ich ausreichend Parkinson-Medikamente mitgenommen habe und sie jederzeit griffbereit sind“, sagt sie. „Auf einer Flugreise verstaue ich sie deshalb im Handgepäck. Dann kann ich sicher sein, dass sie mit mir zusammen ankommen.“

Weitere hilfreiche Tipps für Ihre Reise

• Recherchieren Sie vorab, ob es im Hotel oder in der Nähe Ihrer Unterkunft eine Praxis oder Klinik gibt, die bei gesundheitlichen Problemen eine Anlaufstelle ist. Im Idealfall benötigen Sie diese Kontakte nicht. Doch sie zu kennen kann beruhigend sein.
• Für Sicherheitskontrollen und den Check-in ist eventuell eine ärztliche Bescheinigung hilfreich. Ihre behandelnde Ärztin oder Ihr behandelnder Arzt kann darin bestätigen, dass Sie bestimmte Medikamente und/oder Hilfsmittel benötigen und in entsprechender Menge mitführen.
• Sightseeing, Sport treiben, Spazieren gehen … Für viele ist es verlockend, sich ein abwechslungsreiches Urlaubsprogramm zu überlegen. Fordern Sie sich jedoch nicht zu viel ab. Haben Sie noch Energie, findet sich bestimmt spontan eine lohnenswerte Aktivität, die den Tag abrundet.

Wir wünschen Ihnen eine schöne Auszeit!

We care! HCV-Testaktion in Oberhausen

Awareness- und Linkage-to-Care-Veranstaltungen für Hepatitis C und sexuell übertragbare Krankheiten in Oberhausen

Am 21. & 22. März fanden in Oberhausen zwei Awareness- und Linkage-to-Care-Veranstaltungen für Hepatitis C und sexuell übertragbare Krankheiten statt. Die Aidshilfe Oberhausen hat die Aktion gemeinsam mit zwei weiteren Trägern organisiert und begleitet. Die Zielgruppen waren Drogengebrauchende und Wohnungslose, die bereits niedrigschwellige Einrichtungen des Diakoniewerks aufsuchen.
Die Veranstaltung am 21. März hatte Frauen im Fokus, wofür der geschützte Raum des Frauen-Cafés „Lore“ genutzt werden konnte. Am zweiten Veranstaltungstag standen in einer anderen niederschwelligen Anlaufstelle vorwiegend Männer im Fokus der Aktion. Aufgrund der positiven Resonanz in beiden Einrichtungen beabsichtigen die Aktionspartner*innen, weitere Awareness- und Linkage-to-Care-Aktionen den besonders häufig von Hepatitis C betroffenen Menschen anzubieten.

Ein bemerkenswerter Aspekt dieser Aktionen war die aktive Beteiligung einer engagierten Mitarbeiterin des Gesundheitsamtes Oberhausen vor Ort. Dadurch konnte sichergestellt werden, dass nach einem positiven HCV-Schnelltest direkt vor Ort weitere Untersuchungen vorgenommen und Aufklärungsgespräche geführt werden konnten. So ist eine niedrigschwellige, direkte und unkomplizierte Anbindung der Klient*innen an das Gesundheitssystem gewährleistet, was die medizinische Versorgung deutlich vereinfacht.

Erfolgreiche Partnerschaften und spannende Zukunftsaussichten: Auf dem Weg zur HCV-Elimination

Die Aktion hat sich als äußerst erfolgreich erwiesen und es gab eine ausgezeichnete Zusammenarbeit mit den Partner*innen vor Ort. Die Unterstützung der Aktion hat gezeigt, dass es sinnvoll sein kann, auch Institutionen wie Gesundheitsämter in niedrigschwellige Angebote einzubeziehen Jede Aktion trägt dazu bei, dem Ziel der HCV-Elimination näher zu kommen.