25. Januar 2022

Jetzt teilnehmen: Umfrage zu CED bei Kindern und Jugendlichen

Auch Kinder und Jugendliche sind von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa betroffen: Bei bis zu einem Viertel der Menschen mit CED tritt die Erkrankung bereits vor dem 18. Lebensjahr auf. Doch wie steht es um die Versorgung von jungen Menschen mit CED? Ein deutschlandweites Forschungsprojekt unter dem Titel CED-KQN zielt auf die Verbesserung der medizinischen Versorgung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit CED. Es wird vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert.

Wissenschaftler der Universität Gießen führen für eine Studie im Rahmen des CED-KQN nun die Umfrage CEDNA durch. Sie richtet sich an junge CED-Patienten im Alter von 12 bis 17 Jahren und Eltern, deren Kinder nicht älter als 17 Jahre sind und eine CED haben. Mit der Teilnahme kann das wichtige Forschungsprojekt zu CED bei Kindern und Jugendlichen unterstützt werden. Die CEDNA-Umfrage läuft noch bis zum 30.04.2022 und ist natürlich anonym.

CEDNA-Umfrage – jetzt mitmachen:

  • CEDNA-Umfrage für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CED von 0–17 Jahren
  • CEDNA-Umfrage für Kinder und Jugendliche mit CED von 12–17 Jahren

Die wichtigsten Fragen und Antworten zur CEDNA-Umfrage

Hier beantwortet der Studienleiter Prof. Dr. med. Jan de Laffolie die wichtigsten Fragen rund um die Umfrage CEDNA und die Teilnahme.

Warum wird die Umfrage CEDNA durchgeführt?
Im Rahmen des deutschlandweiten Projekts CED-KQN zur Versorgungsforschung von Kindern und Jugendlichen mit CED findet eine Studie im Themenfeld Patient Empowerment statt, die mit Hilfe der Umfrage CEDNA die Wünsche, Bedarfe und individuellen Betreuungsvorstellungen von betroffenen Patienten und deren Familien erfassen möchte. Daraus sollen im Anschluss gezielt Angebote für Patienten und deren Familien abgeleitet und konzipiert werden. Dieses Projekt wird von zahlreichen Ärzten, Kliniken und der DCCV (Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V.) unterstützt.

Wir bitten Dich/Sie daher, Fragen zu Deiner Erkrankung bzw. der Erkrankung Ihres Kindes, zur derzeitigen medizinischen Versorgung, zum persönlichen Umgang mit der Erkrankung und zu Deiner/Ihrer Person zu beantworten.

Neue Erkenntnisse aus der Umfrage CEDNA können in die Studie einfließen, um zukünftige Angebote für Patienten und somit die Versorgungssituation langfristig zu verbessern.

Was ist das Ziel der Umfrage CEDNA?
Das Ziel der Umfrage CEDNA ist es, besser zu verstehen, was Du/Sie zu CED wissen und noch erfahren möchtest/möchten, welche persönlichen Ressourcen, Stärken, Fähigkeiten und Bewältigungsstrategien Dir/Ihnen im Umgang mit den alltäglichen und besonderen Herausforderungen einer CED helfen und welche Wünsche und Vorstellungen Du/Sie zur körperlichen und seelischen Betreuung hast/haben.

Wer kann sich an CEDNA beteiligen?
An der Umfrage CEDNA können teilnehmen:

  • alle Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CED im Alter von 0–17 Jahren
  • alle Kinder und Jugendlichen mit CED im Alter von 12–17 Jahren

Wie lange läuft die Umfrage?
Die Befragung findet vom 01.10.2021 bis zum 30.04.2022 statt.

Ist meine Teilnahme anonym?
Die Befragung und Auswertung der Angaben finden anonym statt und Deine/Ihre Daten werden vertraulich behandelt sowie die vorgeschriebenen datenschutzrechtlichen Bestimmungen beim Umgang mit personen- und gesundheitsbezogenen Daten eingehalten.

Was geschieht mit meinen Daten?
Der Zugang zu Deinen/Ihren Daten ist ausschließlich unserer Studienarbeitsgruppe am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Justus-Liebig-Universität (JLU) Gießen vorbehalten, die die Umfrage CEDNA durchführt und betreut sowie die Daten archiviert.

Werden neue Erkenntnisse während der Umfrage mitgeteilt?
Wir werden unsere Erkenntnisse, die wir in der Umfrage CEDNA erlangen, im Anschluss veröffentlichen, sodass Du/Sie auch Zugriff auf die Ergebnisse dieser Arbeit hast/haben. Auf Einzelpersonen kann in diesen Publikationen nicht rückgeschlossen werden.

Gab es ein Ethikvotum?
Die Studie/Umfrage wurde von der Ethikkommission des Fachbereichs Medizin der Justus-Liebig-Universität Gießen zustimmend geprüft.

Wie kann ich an der Umfrage CEDNA teilnehmen?
Die Teilnahme erfolgt anonymisiert über Online-Fragebögen, die Verlinkung ist oben eingefügt.

An wen wende ich mich bei Fragen?
Bei Fragen zur Umfrage kannst Du Dich/können Sie sich sehr gerne an meine Arbeitsgruppe in der Studienzentrale am Kinder- und Jugendzentrum der JLU Gießen wenden:

Kalina Kaul, Projektmanagerin CED-KQN, Patient Empowerment
kalina.kaul@paediat.med.uni-giessen.de

Ich verbleibe mit einem herzlichen Dank für Dein/Ihr Engagement und die Teilnahme an der Umfrage und besten Grüßen

Dein/Ihr

Prof. Dr. med. Jan de Laffolie
Studienleiter

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Justus-Liebig-Universität Gießen
Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie
Feulgenstr. 10–12
35392 Gießen