25. Juli 2017

Wie können Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Erkrankung von Social Media profitieren? (Teil 1)

Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung leben, bietet die Nutzung von Social Media die Möglichkeit, sich auch außerhalb des eigenen Umfelds zu informieren. Sie können andere Betroffene kennenlernen und ihren eigenen Weg mit der Erkrankung mit anderen teilen. Sei es über einen Blog oder über YouTube, das Internet vernetzt weltweit. Selbst bei seltenen Erkrankungen finden sich im Netz andere Patienten, die Erfahrungen gesammelt haben. So können Empfehlungen und Tipps im Umgang mit der Erkrankung oder für den Alltag ausgetauscht werden. Einen besonderen Vorteil hat das Internet vor allem für Patienten, die nicht mobil sind oder nicht reisen können. Über Livestreams oder Twitter können sie bei Veranstaltungen quasi live dabei sein, die neuesten Entwicklungen in der medizinischen Forschung verfolgen und sich über neue Therapiemöglichkeiten informieren.

Welche Gefahren haben Social Media beim Thema Krankheiten?

Das Internet bietet sehr viele Informationen – aber weil es frei zugänglich ist, kann auch jeder etwas veröffentlichen. Daher sollten User immer kritisch prüfen, auf welcher Webseite sie gelandet sind und wie vertrauenswürdig diese wirkt. Wer sind die Autoren hinter den Artikeln? Sind es Ärzte, chronisch Erkrankte oder Journalisten? Sind die Informationen mit Quellen wie Studien belegt, sind es eigene Erfahrungen oder steht eine Behauptung ungeprüft im Raum? Besucher sollten die dargebotenen Fakten genau betrachten. Sie können die Inhalte zum Beispiel bei Google suchen und gegenchecken, was die Suchmaschine zum Thema noch anbietet.

Auch Berichte von Menschen, die selbst von einer Erkrankung betroffen sind, können nicht unbedingt eins zu eins übertragen werden. Viele Patienten teilen ihre Erfahrungen und sind froh, wenn sie eine wirksame Behandlung gefunden haben. Aber das heißt nicht automatisch, dass anderen Patienten dieselbe Therapie hilft oder dass alle ihre Informationen wissenschaftlich überprüft sind. Prinzipiell sollte immer der Arzt der erste Ansprechpartner für medizinische Informationen und Behandlungsmöglichkeiten von Erkrankungen sein. Auf diese Weise entstehen erst gar keine Unsicherheiten, Ängste oder verwirrende Informationen.

Warum sind Patientenorganisationen eine gute Informationsquelle?

Patientenorganisationen sind gesetzlich dazu verpflichtet, medizinisch aktuelle und richtige Informationen zu verbreiten. Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen stellen Informations- und Beratungsangebote ins Netz, suchen den Dialog mit ihren Mitgliedern und anderen Interessierten. Die Nutzung des vielfältigen Informationsangebotes ist eine wichtige Ressource im aktiven Umgang mit der Erkrankung. Ein anderer Aspekt betrifft die soziale und emotionale Komponente. Patienten mit chronischen Erkrankungen können sich häufig überfordert und alleingelassen fühlen. Die täglichen Herausforderungen, denen sie sich stellen müssen, sind vielfältig und kräftezehrend. Sie wissen vielleicht nicht, an wen sie sich wenden können oder wer ihnen Informationen geben kann, oder sie haben niemanden, mit dem sie sich über die Erkrankung und den Umgang mit ihr austauschen können. Hier können Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen eine optimale Unterstützung bieten und umfassend beraten.