1. August 2017

Patientenorganisationen im Netz (Teil 2)

Es gibt viele verschiedene chronisch-entzündliche Erkrankungen: von rheumatischen Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis oder Morbus Bechterew über Schuppenflechte bis zu Parkinson oder chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn – die Liste ist lang. Die Diagnose einer solchen Erkrankung verunsichert. Im ersten Moment weiß man vielleicht nicht, wie sehr sich das Leben mit der Erkrankung verändern wird. Neben der ärztlichen Betreuung spielen Patientenorganisationen eine wichtige Rolle für den emotionalen Umgang mit der Erkrankung. Der Kontakt zu anderen Betroffenen hilft vielen Patienten, mit der Diagnose klarzukommen. Da es nicht in allen Städten Selbsthilfegruppen gibt, ist das Internet sowohl für den Betroffenen als auch die Patientenorganisation eine große Chance: Sie können nicht nur auf Webseiten informieren, sondern auch mithilfe von Facebook oder YouTube aufklären, Mut machen und dabei so viele Menschen wie möglich erreichen. Darüber hinaus haben Patienten, die anonym bleiben wollen, die Möglichkeit, sich im Netz auszutauschen.

Deutsche Rheuma-Liga und Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V.

Die Deutsche Rheuma-Liga und die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V. setzen ihre Kommunikationsschwerpunkte auf Facebook und YouTube. Hier geht es den Patientenorganisationen darum, den Betroffenen dabei zu helfen, die jeweilige Krankheit zu verstehen und mithilfe von Porträts anderer Patienten Nähe zu erzeugen. Niemand ist mit seiner Diagnose allein. Zudem sollen in Kurzvideos hilfreiche Tipps den Alltag erleichtern.

Unter folgenden Links erhalten Sie einen Überblick:

Deutsche Rheuma-Liga

https://www.facebook.com/DeutscheRheumaLiga

https://www.youtube.com/user/RheumaLiga

https://www.youtube.com/user/GetonRheumaLiga

https://www.youtube.com/user/MorbusBechterewTV

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V.

https://www.youtube.com/user/DCCVvideo

https://de-de.facebook.com/dccv.de

Deutscher Psoriasis Bund e. V.

Der Deutsche Psoriasis Bund e. V. (DPB) ist der einzige bundesweite, gemeinnützige Patientenselbsthilfeverband für Millionen Menschen mit Schuppenflechte (Psoriasis). Der Verband ist das Sprachrohr der Menschen mit der versteckten Volkskrankheit „Schuppenflechte“, die lebenslang, ursächlich nicht heilbar und wegen der äußeren Erscheinung hoch stigmatisierend ist. Auf Facebook informiert der Deutsche Psoriasis Bund nicht nur über medizinische Erkenntnisse, sondern versucht vor allem, Vorurteile gegenüber der Erkrankung abzubauen: https://www.facebook.com/PsoBund/.