3. Mai 2019

Welt-CED-Tag: Kinder und Jugendliche mit CED

Am 19. Mai ist Welt-CED-Tag. Unter dem diesjährigen Motto „Das Unsichtbare sichtbar machen“ wird es rund um den Globus Aktionen geben, um die öffentliche Aufmerksamkeit auf die Belange von Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu lenken. Auch hier in Deutschland gibt der Welt-CED-Tag Gelegenheit, mehr über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen zu erfahren. Die Gastro-Liga e. V. widmet ihre Aktivitäten zum Aktionstag dem Thema „Kinder und Jugendliche mit CED“. Auch hier ist es wichtig, das Unsichtbare sichtbar zu machen, denn etwa jeder Vierte ist noch minderjährig, wenn die Diagnose CED gestellt wird. Junge Menschen mit CED befinden sich in einer sehr sensiblen Lebensphase und haben ganz besondere Bedürfnisse.

Infos und Veranstaltungen der Gastro-Liga

Gemeinsam mit der Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE e. V.) möchte die Gastro-Liga zum Welt-CED-Tag das Bewusstsein für die Situation von Kindern und Jugendlichen mit CED bei den Betroffenen selbst, aber auch bei Angehörigen und in Fachkreisen verbessern. Vortragsveranstaltungen, Arzt-Patienten-Seminare und Telefon-Hotlines laden rund um den 19. Mai im ganzen Bundesgebiet dazu ein, mehr darüber zu erfahren, was CED für junge Patienten bedeutet. Eine Übersicht über die Termine und Aktivitäten sowie viele Informationen zu CED gibt es online bei der Gastro-Liga e. V..

Unbeschwerte Entwicklung trotz CED

Bei Kindern und Jugendlichen mit CED kann das Wachstum und die Entwicklung durch die chronische Entzündung und ihre Folgen beeinträchtigt werden. Eine frühzeitige Diagnose und eine konsequent wirksame Therapie sind die Grundlage dafür, eine ungebremste Entwicklung sicherzustellen. Kinder sind keine kleinen Erwachsenen – das zeigt sich auch bei der Behandlung von CED. Die medizinische Betreuung sollte daher durch einen Kinder- und Jugendarzt für Magen-Darm-Erkrankungen erfolgen, einen sogenannten pädiatrischen Gastroenterologen. Mit dem Übergang ins Erwachsenenalter steht dann jedoch der Arztwechsel vom vertrauten Kinder- und Jugendgastroenterologen zu einem zunächst fremden Gastroenterologen für Erwachsene an. „Transition“ lautet der Fachbegriff für den Übergang in die Erwachsenenmedizin, der durchaus einen längeren Zeitraum in Anspruch nehmen kann. Er sollte gut vorbereitet sein, damit es keine Unterbrechung der CED-Behandlung gibt. Empfehlenswert ist es, dass der Jugendliche, die Eltern, der Kinder- und der Erwachsenengastroenterologe in die Transition eingebunden sind und diese aktiv planen. In einigen Regionen Deutschlands bieten spezielle Programme zur Transition für Jugendliche mit CED Unterstützung beim Arztwechsel, zum Beispiel das Berliner Transitionsprogramm oder das Rhein-Main-Transitionsprogramm.